... grazie di cuore

L'archivio delle storie personali

... grazie di cuore

Messaggioda alexxx » mar feb 17, 2015 11:53 pm

Cara Rosanna e care tutte.
Non credo possano esistere parole per ringraziarvi e per descrivere che angeli siete…
Sono stata molto fortunata perché la mia storia è relativamente breve rispetto a quelle lette su questo forum.
Inizia ad aprile del 2014 dove dopo una cura di progesterone e un bel giro in bicicletta, ho iniziato ad avere una serie di disturbi ovvero prurito, bruciore, dolore durante la minzione e una sorta di cordone che si gonfia e si sgonfia proprio sulla vulva. Un senso di pesantezza, di ingombro, un fastidio tale che mi sarei strappata ogni cosa con le mani. Vado dalla mia ex ginecologa (e dico ex) e mi dice che ho una bella candida (senza tampone). Mi dà degli ovuli di cui non ricordo il nome e sono stata un po’ meglio… per poco tempo. Poi tutto si ripete e inizio una serie di mesi dove ho alternato Monuril con varie creme anti micotiche. A volte l’urina quasi non riusciva ad uscire… che angoscia… Dalle analisi delle urine risultava sempre tutto ok, nessun batterio, ma dopo il Monuril stavo di nuovo bene per qualche giorno. Poi di nuovo male e via a creme antimicotiche di ogni specie e genere. Specifico che prendevo il Monuril prima di ricevere il risultato dell’urinocoltura perché a 5 anni sono stata operata di stenosi del giunto dell’uretere dx e ho un rene ricostruito. Quindi vado sempre molto cauta ed evito in assoluto di far arrivare le infezioni ai reni che per quanto brutti fanno il loro dovere.
In un momento di crisi chiamo la ginecologa che mi manda veloce come un lampo da un’uroginecologa che in un quarto d’ora mi fa delle domande, mi visita e mi fa uscire con un foglietto pieno di esami invasivi e qualcuno anche piuttosto imbarazzante… non mi ha neanche fatto terminare quello che avevo da dire. Sono tornata a casa ed ero triste e sconsolata, sono stata proprio male. Mi sentivo sola e…. decido che anche se avessi dovuto fare tutte quelle cose, le avrei fatte perché richieste da qualcun altro, non certamente da una dottoressa che non aveva avuto più di un quarto d’ora da dedicarmi… queste donne che ad un certo punto perdono le caratteristiche che ci rendono tanto speciali e si trasformano in qualcosa che non gli appartiene… non sono più donne ma neanche uomini…
Allora ho iniziato a navigare e a navigare e ho letto un articolo, mi sembra sul Corriere della Sera, che parlava di Rosanna e di quello che aveva fatto e approdo al vostro forum. Ho letto e riletto, ho preso appunti, ho studiato ma non trovavo il coraggio di affidarmi, finché all’ennesimo Monuril decido di fare l’ordine alla ditta. Prendo l’D-Mannosio crema, il X-flor, il D-Mannoro (perché soffro di pressione alta e per i reni preferisco non inserire magnesio o potassio). Compro Elleffe 100 e tutto il resto. Il 15 gennaio inizio il Mannoro e il protocollo Miriam anche se in tutti quei mesi non avevo ancora fatto il tampone cervicale e vaginale, sempre nella fretta di prendermi il Monuril. Inizio a prendere il D-Mannoro e inizio di nuovo ad urinare con un getto più o meno “normale”, alcuni fastidi passano e tutto si mantiene così finché riesco a fare i tamponi vaginali con ph e lattobacilli. In vagina enterococcus faecalis, ph 6 e scarsa flora lattobacillare. Inizio di nuovo il protocollo, inizio a mettere le creme indicate da voi e anche i bruciori migliorano. Seguo tutte le vostre indicazioni riguardo i saponi, l'abbigliamento, il calore, etc, etc. (sono una secchiona!!!) Non mi restava che fare l’ultimo passo: il Prof. Pesce.
Confermo ogni cosa, la competenza, la cordialità, riesce a rendere un momento che può essere imbarazzante così naturale… la sua assistente carinissima. Mi hanno controllato le scintigrafie ai reni, le ecografie e mi hanno confermato il loro buono stato. La dottoressa conosceva molto bene anche il mio ecografista e mi ha detto che è molto bravo.
La diagnosi: vestibulodinia e ipertono dei muscoli del pavimento pelvico. Mi ha detto che sarà lunga e che ci vorrà tanto impegno, dovrò fare riabilitazione del pavimento pelvico e terapia manuale, oltre alla cura che mi ha dato, ma sono convinta che ne uscirò. E io non posso far altro che ringraziarvi, mi commuovo mentre vi scrivo perché mi sento fortunata… per avervi incontrata… e per aver incontrato te Rosanna…
XXX

Re: ... grazie di cuore

Messaggioda Ondina88 » mer feb 18, 2015 12:19 am

Ciao alexxx benvenuta :welcome:
Bè che dire hai già fatto tutto da sola, :clap:
Adesso hai finito il secondo ciclo di protocollo Miriam quindi?
Come sintomi come va in questo momento?
Oltre alle manipolazioni che cura ti ha prescritto il Dottor Pesce? L'hai già iniziata?
Grazie a te per questa ulteriore testimonianza sulla bravura e competenza del Dottor Pesce :thanks:

Re: ... grazie di cuore

Messaggioda Rosanna » mer feb 18, 2015 12:59 pm

Benvenuta Ale.
Complimenti per il percorso che stai facendo.
Per qualsiasi cosa noi ci siamo! :):
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: ... grazie di cuore

Messaggioda Stefania 69 » mer feb 18, 2015 1:40 pm

Hai fatto tutto da sola... non so cosa dirti se non darti anche l mio benvenuto.
Resta con noi se ti fa piacere e facci sapere come procede, servira' anche a tutte le altre. :ciao:

Re: ... grazie di cuore

Messaggioda alexxx » mer feb 18, 2015 1:50 pm

Ciao a tutte e grazie a voi che con tanta chiarezza avete spiegato ogni cosa...

Ho iniziato ieri il protocollo perché avevo le mestruazioni. I disturbi in corso sono bruciore (che gestisco bene con D-Mannosio crema e Xerem) e fastidio per ogni cosa che vada a soffocare (slip, sedute troppo dure, etc) la mia povera "signorina". Un po' di secchezza.. soprattutto in questo periodo. Di solito 7 giorni dall'inizio della mestruazione, sia per una questione ormonale (almeno credo) che per l'assorbente (porto quelli di cotone da 10 anni) è il periodo peggiore.

La cura che mi ha dato Pesce è la seguente:
ETINERV compresse, 2 cpr al dì - mattina e sera (integratore indicato negli stati di sofferenza dei nervi periferici)
LYSEEN compresse, (miorilassante) una cpr dopo colazione e una dopo cena

se non ben tollerato sostituire con EXPOSE

dopo 4-5 gg dall'inizio della cura
LAROXYL gocce: iniziare da 3 gocce la sera, aumentare di 1 goccia ogni 2 giorni, fino ad un massimo di 15. Solo se ben tollerate, altrimenti fermarsi ad un dosaggio inferiore.

e tutte le altre norme comportamentali (che grazie a voi già conoscevo)

Che dire? Non mi vengono le parole giuste, tutto mi sembra inappropriato... per dirvi grazie di cuore...

Ale

Re: ... grazie di cuore

Messaggioda Ondina88 » mer feb 18, 2015 3:15 pm

Cerca di lasciarla libera e farla respirare quando sei a casa, mentre per le sedute troppo dire puoi utilizzare un cuscino antidecubito.
Mentre invece per i disturbi che hai dopo il ciclo hai provato a dare un'occhiata alla sezione in cui si parla della coppetta mestruale? Potrebbe esserti d'aiuto.
Se ti va aggiornaci, saremmo felici di poterti seguire in questo percorso :):

Re: ... grazie di cuore

Messaggioda flo67 » mer feb 18, 2015 11:18 pm

Benvenuta anche da me e complimenti per tutto ciò che hai messo in pratica da sola.

Re: ... grazie di cuore

Messaggioda Natina » ven feb 20, 2015 10:30 pm

Ciao Ale! Benvenuta anche da me! Aspettiamo di sapere come procede e complimenti per quello che hai messo in pratica fino ad ora! :flower:

Re: ... grazie di cuore

Messaggioda alexxx » mer feb 25, 2015 11:41 am

Ciao ragazze, grazie per il benvenuto!
Ho iniziato la cura, ma ho dovuto sospendere il LYSEEN perché mi dava troppa debolezza, sensazione di stordimento e tachicardia (facevo fatica a parlare.. tipo anestesia del dentista). Non ho preso però l'alternativa, perché faccio un lavoro dove sto molto al telefono e purtroppo non me lo posso permettere. Allora sono passata a LAROXYL gocce. Il Prof. Pesce mi aveva detto che se non fossi riuscita a prendere quei due farmaci, avrei potuto sospenderli e passare direttamente al LAROXYL gocce.
Per il resto sempre bruciori, ma meglio. Il flusso delle urine a volte è addirittura normale (WOW), altre volte stentato... però mi sento meglio... soprattutto l'umore...
Buona giornata
Alex

Re: ... grazie di cuore

Messaggioda Natina » mer feb 25, 2015 2:40 pm

Aumenta molto lentamente le gocce di Laroxil e vedrai che non ti darà effetti collaterali e semmai dovesse dartene puoi sempre scalare, tornando al dosaggio precedente.
L'umore è importante che sia buono, il resto poi lo segue. :):

Re: ... grazie di cuore

Messaggioda alexxx » sab feb 28, 2015 3:34 pm

Ciao ragazze, sono arrivata a 5 gocce e per ora non ho disturbi. Il flusso della pipì è migliorato tanto, ma non capisco perché mi brucia un pochino (niente di esagerato) durante la minzione, soprattutto all'inizio.
Grazie, un abbraccio enorme
Alex

Re: ... grazie di cuore

Messaggioda Ondina88 » sab feb 28, 2015 6:03 pm

Molto bene :coool:
Che dipendano magari dal ph questo bruciori?
Hai provato a fare lo stick urine?

Re: ... grazie di cuore

Messaggioda alexxx » sab feb 28, 2015 8:14 pm

Ciao Ondina, ho fatto ora il test e ho 6,2. Però questa volta non ha bruciato. Non so se possa essere importante, ma avevo preso una dose di D-Mannoro.
Anche ieri sera l'avevo presa, ma questa mattina bruciava. Non so... :?
Alex
"Totally out of control"

Re: ... grazie di cuore

Messaggioda Ondina88 » dom mar 01, 2015 3:10 am

Probabilmente perché le prime urine del mattino sono più concentrate ed acide. Magari prova a fare il tentativo di aggiungere una puntina di bds nella dose che prendi prima di andare a letto per vedere se la mattina seguente i bruciori non compaiono.
Di solito è sempre la prima pipì del mattino quella che brucia o anche le altre?

Re: ... grazie di cuore

Messaggioda alexxx » mer mar 04, 2015 4:35 pm

:ciao: Capita per due giorni e poi magari faccio la pipì per due volte ed è tutto ok, poi ricomincia a bruciare, poi bene per 1 giorno...
E' così.. altalenante. Comunque è un bruciore minimo, nulla a che vedere con il passato.
Oggi sono andata dalla dottoressa di famiglia a raccontare la nuova diagnosi. E' stata molto carina e mi è sembrata piuttosto informata sulla vestibulodinia..., un po' meno sul mannosio... ma mi ha dato la sua approvazione... :smile:
Grazie ancora e un abbraccio enorme
Alessia

Re: ... grazie di cuore

Messaggioda Ondina88 » mer mar 04, 2015 7:01 pm

Allora prova a vedere se dipende davvero dal ph, potrebbe essere che alcalinizzando anche solo un pelino ti aiuti.
alexxx ha scritto:Oggi sono andata dalla dottoressa di famiglia a raccontare la nuova diagnosi. E' stata molto carina e mi è sembrata piuttosto informata sulla vestibulodinia

Ah si? e cosa ti ha detto se posso chiederti? :schifezze:

Re: ... grazie di cuore

Messaggioda alexxx » mer mar 04, 2015 8:26 pm

Certo. Non sono in grado di riportare le parole esatte, ma il senso sì. Non mi ha spiegato cosa fosse, immagino abbia dato per scontato che lo sapessi.
Mi ha detto che esiste da tanto tempo, ma che ora hanno dato un nome. Poi ha parlato della mia situazione, ovvero che probabilmente è dipesa dall'intervento al rene, dalla coxartosi, :-tt (non dai problemi ai reni di per se, quanto al fatto che quella parte fosse "provata/stressata") e che tutto questo ha comportato qualcosa a livello neurologico. (Tutto questo corrisponde a quello che mi aveva detto l'assistente del Prof. Pesce).
Ha continuato dicendo che deve essere stato difficile, anche i rapporti con mio marito, che è invalidante... insomma si è messa proprio nei mie panni. Poi mi ha parlato della cura farmacologica del Prof. Pesce, le ho detto che non sono riuscita a prendere il LYSEEN e mi ha risposto che in effetti in molte persone la risposta è eccessiva, come è successo a me. Poi mi ha detto che secondo lei in questi casi è molto importante la riabilitazione del pavimento pelvico e che ho fatto bene a seguire quanto consigliato da :fish: . In poche parole... questo!
Io aggiungo che al mio secondo parto ho avuto la diastasi del pube, ovvero il mio pube dopo il passaggio del bambino non si è chiuso... quindi diastasi + cox artosi + operazione (subita quando avevo 5 anni, ho una cicatrice che parte dalla pancia, gira sul fianco e arriva sulla schiena)... non so... può essere un caso?

Oggi non brucia, però il getto esce "stanco"... ma può contribuire il fatto che in questi giorni non vado al bagno regolarmente?

Re: ... grazie di cuore

Messaggioda Ondina88 » gio mar 05, 2015 2:37 am

Bè dai un medico che si mostra aperto al nostro approccio è già qualcosa, la maggior parte sono proprio scettici e a volte per poca conoscenza escono con sparate quasi da barzelletta.
L'intestino va mantenuto assolutamente regolare, è un problema che hai solo in questi giorni la stitichezza o ce l'hai da tempo? Prendi fermenti o ti aiuti in qualche modo?
In caso qui sul forum c'è tutta una sezione chiamata "stipsi" in cui ci sono tantissimi consigli utili :):

Re: ... grazie di cuore

Messaggioda alexxx » mar mar 31, 2015 10:27 pm

Ciao ragazze, oggi ho iniziato la riabilitazione del Prof Pesce con la sua fisioterapista. Fantastica anche lei... Non ho provato molto dolore, ho iniziato a non sentirmi troppo bene nell'arco della giornata, ma penso sia normale. Ora vi sto scrivendo dal cellulare perche' distesa a letto mi sento meglio, ma avevo voglia di dirvi che la cura e gli accorgimenti hanno portato frutto e in generale sto meglio. Avevo voglia di consigliare il Prof. Pesce e le sue collaboratrici a chi non ha ancora avuto il coraggio di fare questo passo. Domani non so se riusciro' a scrivere, spero di si' perche' vorrei darvi maggiori dettagli e anche rispondere a Ondina sulla stitichezza... ora vi abbraccio perche' sono proprio KO.
Alexxx

Re: ... grazie di cuore

Messaggioda flo67 » mar mar 31, 2015 10:57 pm

Grazie Alexxx per averci aggiornato anche se ti senti stanca. Tranquilla, è del tutto normale avere un pò di fastidi dopo la manipolazione, sono contenta di vedere che comunque ti senti generalmente meglio.
alexxx ha scritto:anche rispondere a Ondina sulla stitichezza

:schifezze:


Prossimo

Torna a Archivio

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Bing [Bot] e 38 ospiti


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214