Ciao bellissime creature,
l’ultimo mio post è di novembre e raccontavo allegramente degli obiettivi raggiunti. Obiettivi che ho mantenuto. Lì sotto tutto tace e per noi questo è già un gran bene.
Mi sono ritrovata, grandi passi avanti, uno dietro l’altro e tanta strada percorsa. Ma poi succede, a volte, che la vita prende il sopravvento e quello che pensavi fosse sotto controllo, si anima, ma tu sei distratta, troppo presa con la tua vita quotidiana. Qualcosa stona, ma fai finta di non voler sentire quella nota fuori dal coro e non ti fermi. Tiri e tiri e tiri ancora la fune. Una fune che dovrebbe essere d’adamantio come nei fumetti, ma nella vita reale non esiste e si spezza. Si spezza e tu ancora non ti sei accorta e non corri ai ripari. Poi succede qualcosa, un qualcosa che esula dalla normalità e che turba il tuo equilibrio.
Mi sento come un fusto d’acqua pieno fino all'orlo e tutto resta immobile finché qualcosa ci si tuffa dentro prepotentemente e… non c’è posto per tutto… l’acqua ineluttabilmente esce fuori.
La patata va alla grande, ora siamo amiche nemiche, ma ognuna rispetta lo spazio dell’altra. Pace chiara. Però, eh sì c’è un però... qualcun'altra è arrivata vorticosamente nella mia vita: la bocca insieme alla sua amica lingua.
Senza troppi giri di parole: Sindrome della bocca urente. Un paio di mesi per capire che cavolo fosse sta sensazione continua di sete, di calore, come bere un caffè troppo caldo. Un bruciore fisso e costante. Ricordi che riaffiorano alla mente, qualcosa che ti logora dentro che non dà spazio al resto, alle relazioni, ai pensieri. Ora la lingua si gonfia e si sgonfia. Ho capito che si gonfia quando bevo o mangio qualcosa di troppo “energico” tipo troppo duro, o troppo piccante. L’acqua la mia alleata e anche i ghiaccioli, le gomme da masticare, le mentine lo sono.
Devo verificare ancora alcune cose, ma sono certa che sia questo. Lo sento dentro, come sapevo della vulvodinia.
Nel 2014 Rosanna si domandò se fossimo affette da una patologia più grande. Per me sì, e questa patologia si chiama personalità. Un filo unico che ci lega, aspetti troppo simili per non essere presi in considerazione. Scusate… come al solito il mio cervello parte per la tangente e cerco sempre una spiegazione. Ma non c’è una spiegazione per tutto, a volte è necessario lasciar stare e semplicemente vivere per quello che sarà e come sarà. Penso anche che non sia un caso che le cose accadano in quella precisa parte del corpo. Ma penso anche che sono preparata e che a sta cavolo di sindrome della bocca dei miei stivali gli faccio un culo come una capanna. E no eh? E che mi riempio di Rivotril, Laroxyl, tutti gli integratori e i fermenti del mondo, spendo centinaia di euro per Mannosio sotto forma di pasticche, pastiglie, capsule, polvere e chi più ne ha più ne metta e sta roba urente prende il sopravvento? No, sono armata fino ai denti. Ora ricomincio tutto (meno Laroxyl e Rivotril per ora), mi faccio una dose di Dobetin (perché anche qui c’entra la B12) e vado con tutte le precauzioni del caso.
Sì lo so, il forum è cistite.info, ma scrivo perché spero che anche qualcun altro ne potrà avere beneficio.
Eliminare nel possibile sigarette, caffè, thè, bevande calde, cibi che “graffiano” oppure piccanti, acidi o salati. Anche alcolici. Diciamo che su qualcosa passo sopra perché la mia vita senza una birra Corona che vita sarebbe!!! E' come avere una ferita. Cosa non puoi mettere sulle ferite? Le cose che bruciano.
Ho provato a leggere in giro e sul forum, ma tante indicazioni ancora non le ho trovate. Vedrò con il tempo.
Dopo che il medico a cui mi sono rivolta mi ha annunciato la sua tesi mi sono sentita smarrita, mi sono sentita di nuovo persa e stanca, tanto stanca. Pensare di ricominciare da capo con qualcosa che non conosco, che posso sì immaginare ma che non conosco, mi affatica tantissimo. Ho provato le stesse emozioni, le persone che non ti capiscono e che non vogliono capirti, chiusura anche da parte dei familiari e tu che fai finta che va tutto bene. E che ti dicono: pure questa!!! Neanche fosse il mio unico desiderio. La dottoressa di base mi ha detto: Signora tutte le cose strane lei!
Ed ecco uscire fuori quella personalità del cavolo, quella distruttiva, quella che pensa che è sempre tutto negativo, sempre tutto sulle mie spalle… e invece non è così, stavolta proprio no. Il medico che velocemente ha fatto la diagnosi, mio marito poverino che prova a dire ma io con il mio atteggiamento faccio trapelare l’atteggiamento “ma tu che ne sai” e la mia agopunturista che già tempo fa mi disse: guarda che sta roba rientra perfettamente nel tuo quadro e le mie amiche che ci sono sempre: Flo, Vale, Chiara, Eli, Cami, Ros, Nati e Flami. Che non mi fanno mai sentire sola, mai! E quindi questa non è come l’altra volta, è diversa…
Certo ho paura, non sono una macchina, ma so che sarà breve. Ne sono certa.
Grazie Ros
Sempre
da flo67 » mer nov 23, 2016 6:50 pm 
