Cercando una speranza...

[flo67]

Molto bene Ariel per la visita.
Per la parte sinistra un pò cocciuta, oltre agli automassaggi ci sono gli stretching come ti diceva Vln prima. Fanno miracoli soprattutto la sera a fine giornata.

[Vln]

Però ricomncia quando ti senti con i massaggi. Flo consiglia spesso di farli anche esterni, ed è un ottimo consiglio.
Baci

[signo]

Ariel potresti provare a sostituire lo scaldino con Allay. Per quanto riguarda lo stretching io ho sempre trovato efficace la gamba a 4 da fare sdraiata sulla schiena nonché la posizione con entrambe le gambe rannicchiate contro il corpo, sempre partendo da sdraiata. Tante inoltre si aiutano con la pallina da tennis: usa la funzione CERCA. Se hai difficoltà con gli automassaggi invece potresti procurarti il Raya. Andrà tutto bene, forza

[Ariel]

Ciao belle!qui fa un afa che si muore..e da due notti a qst parte riesco a malapena a dormire nonostante il bibitone di laroxyl...ho scalato il lyseen a mezza compressa..nel frattempo ho intensificato kegel e stretching e visto che avevo a casa 3blister rimanenti di cistiquer che scadono a breve ho iniziato a prenderne 1die tanto penso che male non mi faccia dato che ormai è una vita che ho stick positivi a leuco nitriti e tracce di sangue i miei E.coli hanno preso domicilio li e finché non mi arrecano danni x me ci possono anche restare...

[signo]

E a sintomi come sei messa?

[Ariel]

a sintomi quasi nulla, si fa sentire un po di fastidio o peso vescicale quando urino senza che ho lo stimolo ma a giorni...ho comunque sempre urine maleodoranti e facendo gli stick una tantum sempre positività x leuco nitriti e sangue..ma so che sono i miei vecchi e.coli che non sono + andati via!Ma non mi danno fastidio x me possono restare li anzi spero che mi proteggano da quelli + cattivi
L'unico tarlo che ogni tanto ho è se essendoci da almeno un anno fissi sti batteri che mi causano infiammazione(dato che ho leuco e sangue) se possono causarmi a lungo andare 1 danno vescicale permanente...ecco di qst avrei paura!
Prendo mannosio solo ai rapporti o al bisogno, l'ho preso quasi un anno di fila e ripetendo le varie urinoculture nel tempo non si negativizzavano x cui diminuendo i sintomi ho diminuito fino ad interrompere il mannosio..

[Ariel]

Ciao care, finalmente un mercoledì in cui riesco ad aggiornare!
Come da accordi cn Pesce sn a mezza cp di lyseen da ormai piu di un mese...non so se sia suggestione o lo scalare un farmaco che prendevo da 2anni o cos altro ma ho la sensazione che sia + contratta rispetto a prima, inft mentre prima passavo anche una settimana senza grossi probl adesso + di qlk volta durante la settimana e in situazioni in cui sono1po tesa (lavoro)ho qlk gg no(con fastidi dl tutto sopportabili e reversibilo con pc)...ho scalato piano, seguo tt gli accorgimenti e cerco sempre di dare il comando rilascia!1po mi scoccia supporre che dp 2anni ancora non riesco a smollarla definitivamente!

[Ariel]

Buongiorno a tutte, passo x un salutino!
Non so se avete letto i miei ultimi post....x il momento non ho grosse novità!Sto continuando con tutti i nostri accorgimenti

[Vln]

Ariel scusamiiiiiiiii!
I tuoi ultimi post, non so come, ma mi erano sfuggiti!
Come sta andando con i farmaci? Hai continuato a scalare o sei rimasta ancora a mezza compressa?
Potresti prendere magnesio per favorire il rilassamento e applicare allay, se ce l'hai. Altrimenti calore (adesso mi rendo conto sia molto difficile anche solo parlare di calore).
Non ti devi abbattere comunque. Io ho provato a scalare il rivotril una volta, sotto consiglio di pesce, e non ci sono riuscita. Stavo malissimo e mi erano tornati tutti i sintomi. Ci ho riprovato una seconda volta a distanza di tempo e ce l ho fatta :)
Questo per dire che bisogna ascoltare il corpo e quello di cui ha bisogno.
Come va ora? Ti senti sempre contratta? Sintomi?

[Ariel]

non ti scusoooo!
Scherzooo non potrei mai! Siete troppo care! Tu come stai?
Si mi ricordo del tuo problemino con il rivotril, lo lessi nella tua storia infatti ti ho pensata!Io come da accordi con Pesce alla visita di Giugno ho scalato da 1compressa al giorno di lyseen a mezza (tutto gradualmente) e mi ha tenuto le14 gocce di laroxyl e Dobetin a mesi alterni!
Un pelino di differenza rispetto a prima la sento, noto che qnd do il comando rilascia il muscolo sembra un po + teso rispetto a qnd assumevo 1compressa, ho pensato che forse il corpo si deve abituare, non so se possa essere plausibile!Cmq sono sempre sul chi va là x non trascurare nulla, cercando però di non dare troppo peso a qualche sintomo che ogni tnt riaffiora, do spesso il comando rilascia e nei giorni in cui ho tenesmo e riaffiora qualche bruciorino metto la borsa d'acqua calda e faccio stretching e con 1po di pazienza passa!Tutto gestibile non mi lamento...sono solo un po scocciata xke qnd ho visto ricomparire qlk sintomo, in piena estate con il caldo ho pensato "avrò bisogno dei farmaci a vita"

[Laulaura]

ho pensato che forse il corpo si deve abituare, non so se possa essere plausibile

Sì, certo è plausibile, ci vuole tempo ma vedrai che pian piano il tuo corpo si abituerà ed andrà sempre meglio soprattutto perchè tu stessa oggi dici che

con 1po di pazienza passa!Tutto gestibile non mi lamento

Anche a me è successo che alcuni sintomi peggiorassero con il caldo, non preoccuparti e continua ad essere costante con gli accorgimenti.

E poi

ho pensato "avrò bisogno dei farmaci a vita"

Anche io sto scalando piano il rivotril ed immagino che arrivare all'ultima goccia o all'ultima compressa e non dover più avere bisogno di un farmaco sia un pensiero costante per molte e forse anche una specie di meta, un traguardo rassicurante che ci fa pensare, ok da oggi andrà meglio anche senza medicinale, sono guarita. Devo dire però che i tuoi ultimi post mi hanno fatto riflettere su un altro aspetto: ci sono tantissime persone che prendono farmaci a vita per moltissime altre patologie. Ora, se anche dovessi prendere un farmaco a vita per migliorare lo stato dei miei muscoli o dei miei nervi (ovviamente considerando la costanza degli accorgimenti), riscontrando notevoli benefici rispetto al non prenderlo, beh io di certo lo farei e non mi considererei diversa da chi prende una o anche più compresse per abbassare il colesterolo o la pressione arteriosa.

Ti abbraccio.

[Vln]

Sono completamente d'accordo con Laura su tutto, tranne sulla sua ultima affermazione. Io non mi sentirei affatto "normale" a prendere farmaci per stare bene. Ma neppure se fossero per il colesterolo o la pressione. In più c'è da considerare il fatto che le medicine che prendiamo noi hanno effetti sull'umore e sulle condizioni psicofisiche di chi li assume e secondo me non possono e non devono essere assunti per un lungo periodo come la vita intera (!!!).

Ariel cara, credimi, arriverà il momento in cui sentirai che non ci sarà più bisogno di assumere nulla. Il tuo corpo ce la farà e te lo farà capire. Per adesso porta pazienza e vai avanti come sai, con ottimismo e senza perdere mai il sorriso.
Andrà tutto bene. Sei forte e vincerai questa battaglia.

[Ariel]

se anche dovessi prendere un farmaco a vita per migliorare lo stato dei miei muscoli o dei miei nervi (ovviamente considerando la costanza degli accorgimenti), riscontrando notevoli benefici rispetto al non prenderlo, beh io di certo lo farei e non mi considererei diversa da chi prende una o anche più compresse per abbassare il colesterolo o la pressione arteriosa.

Ecco io invece no...non mi sentirei x niente normale,o meglio sentirei di non aver trovato una soluzione ai miei problemi!Sentirei che manca qualcosa al mio percorso, che forse c'è altro che potevo fare!
Concordo molto con la visione di Vln(che ringrazio immensamente x le sue parole dolci e incoraggianti), la penso esattamente come lei, soprattutto perché vanno a agire davvero sul sistema nervoso e penso che il laroxyl mi abbia resa un po + nervosa e spesso ho l'umore a terra senza che sia successo nulla..
X quanto possano aiutare sono sempre medicinali, e io non li ho mai amati,nessun tipo.. anzi li assumo solo se prp necessario!
X il resto,la settimana prima di ferragosto siamo andati 3 giorni in Abruzzo con il mio ragazzo ed è andato tutto bene, niente dolori e abbiamo avuto anche due rapporti..record! e non ne ho risentito nei giorni successivi...
X il resto Ce la metto tutta,Prendo a cicli fermenti x tenere sotto controllo il mio intestino che ogni tnt è capriccioso... sto leggendo tanto ultimamente..cerco di trovare spunti nelle varie storie e soprattutto di assecondare il mio corpo!Vi bacio tutte

[Laulaura]

Contenta di averti fatto compagnia (anche io passo molto tempo in compagnia delle altre ragazze leggendo le varie storie) e contenta di questi ultimi aggiornamenti positivi e propositivi! Continua così!

[Vln]

[Ariel]

Ciao belle, il 18 ho la visita con Pesce!Non so che dirgli sinceramente mi sembra di essere stazionaria oramai da trp tempo...in + sn dye settimane buone che noto che si ripresenta spesso sensazione di durezza muscolare e di li a poco insorge qlk fastidio che prima regrediva più in fretta ora invece ci mette più tempo e questo mi sta facendo pensare...da Aprile2015che vado da lui e non sento quello step quel passaggio che mi fa dire o pensare che sto x guarire...ho voglia di sospendere tutto di godermi i miei 27 anni..invece mi sento spesso demoralizzata e giùdi morale...

[Vln]

Ciao Ariel cara,
Al prof ti consiglio di dire proprio questo. Digli come ti senti, le cose fisiche e anche il livello dell'umore. Lui ha bisogno di questi elementi per calibrare la cura. Guarda io una volta nel suo studio mi sono fatta un pianto che non finiva più, e lui che cuore, mi ha consolata e incoraggiata un sacco. Sii sincera, apriti con il prof. Sai che lui è un uomo sensibile e comprensivo e non devi aver paura a parlarci.

Mi ricordi tuuuuutte le cose che hai fatto e stai facendo?

[Ariel]

Certo, allora prima visita Aprile2015:Vestibulodinia con modico ipertono dei muscoli inizio di Etinerv e lyseen 2cp al giorno!
A giugno2015mi aggiunge il laroxyl..ma riesco a raggiungere le 10gocce solo a febbraio 2016 nel frattempo mi aggiunge Dobetin5000 e sospendo l'Etinerv (di mia iniziativa xke era un periodaccio x l'intestino e volevo assumere sl ciò che era necessario)
A settembre 2016 mi toglie un cp di lyseen e mi dice che alla prossima visita eventualmente mi cambia neumodulatore..A Febbraio gli chiedo se sia possibile aumentare di qlk goccia il laroxyl prima di cambiare il farmaco xke ormai lo tollero bene (anche xke lui non era convinto del cambio farmaco xke era pieno inverno e nello scalare restavo x 1po senza neuromodulatore) cosi mi dice di arrivare a 13/14gocce Arrivo a 13gocce a fine febbraio e a 14 a fine marzo!
A giugno2017 mi toglie mezza cp di lyseen x cui attualmente assumo mezza cp di lyseen e 14gocce di Laroxyl e faccio cicli di B12..Nelle visite mi ha sempre controllato i muscoli e mai ft lo swab...
Puntualmente quando si avvicina la visita ed è tempo di bilanci mi assale un po di sconforto xke cm vi dicevo non noto grossi cambiamenti e invece vorrei andare li e dirgli che non ho mai avuto + un sintomo dall'ultm vlt ke ci siamo visti lui mi chiede sempre dei rapporti x valutare lo stato della neuropatia credo beh in quei pochi rapporti che ho cmq un po di fastidio iniziale lo avverto sempre certo non come l'inizio ma qst anche xke sn + consapevole del mio corpo e dei miei limiti...Scusate ragazze x il manoscritto ma ho talmente tanti di quei punti interrogativi nella testa...

[Laulaura]

E fai benissimo ad esternarli tutti. Io, avendo la visita a dicembre, in questi mesi ho raccolto dei "dati" su un'agendina che gli riporterò per filo e per segno , il confronto con il dottore è importantissimo e se tu ti senti "ferma", beh devi dirglielo. Ti ascolterà ed insieme valuterete cosa fare.

[Vln]

Bene. Quindi mi sembra che i farmaci abbiano seguito un corso abbastanza regolare.
A casa e in autonomia cosa fai?