Storia di un mese che non finisce più

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Rosanna » ven set 19, 2014 8:48 pm

Kaisa ha scritto:Vi ringrazio immensamente per il vostro supporto! Mi avete fatto commuovere tutte, una ad una.

Anch'io? :mrgreen:
Kaisa ha scritto: Anche mia mamma ha letto le vostre risposte

:? Ohps!
Perdoni la mia irruenza, gentile signora mamma di Kaisa (che poi sarà mia coetanea suppongo!). :t
Kaisa ha scritto:Per ora abbiamo deciso di non vederci né sentirci per qualche tempo

:yahoo:
Kaisa ha scritto:Potrebbe essere che nel corso di questa settimana i batteri se ne siano andati "da soli"?
Cavolo ero quasi contenta di avere batteri, avrebbero in qualche modo giustificato l'ultimo peggioramento dei sintomi

Può darsi che i batteri avessero contribuito al peggioramento, ma senza leucociti lo escuderei.
Per sicurezza prenderei comunque il mannosio per qualche giorno.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Ondina88 » ven set 19, 2014 9:26 pm

Rosanna ha scritto: anch'io :mrgreen:

:risatona:

Rosanna ha scritto: :? Ohps!
Perdoni la mia irruenza, gentile signora mamma di Kaisa

:risatona: :risatona: :risatona:

Come va Kaisa?

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » mer ott 29, 2014 12:53 pm

Ciao a tutte! Finalmente il 25 settembre Pesce mi ha visitata, e ora vi aggiorno (un bel po' in ritardo).


Mi ha fatto davvero una buona impressione, persona gentilissima e disponibilissima.
Dopo avermi visitata, ecco la sua conclusione: "Sindrome del dolore pelvico cronico con vestibulodinia spontanea e provocata, ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con sintomi minzionali di riempimento (tenesmo)." Mi ha prescritto Etinerv, Rivotril (mi sono fermarta a 11 gocce) e Laroxyl (sto ancora aumentando). Per quanto riguarda la mia ossessione per la cistite interstiziale, mi ha subito detto che è convinto che non sia il mio caso: ha detto che ho i sintomi opposti, ovvero dolore a fine minzione (mentre la CI comporta dolore a vescica piena) e il fatto io sono in grado di andare pochissime volte in bagno trattenendo (cosa che chi è affetto da CI non riesce a fare). Ha aggiunto (come mi aveva giustamente detto anche Rosanna mesi fa) che la CI comporta sintomi ben precisi, e che si si hanno sintomi differenti quasi sicuramente non è CI. Dice che la maggior parte delle persone con diagnosi di interstiziale hanno in realtà un altro problema. La cosa che mi ha lasciata un po' incredula è che ha pure affermato che in America non sia usa più la cistoscopia in idrotensione+biopsia per diagnosticare l'interstiziale, che pure lui la ritiene inutile oltre che dannosa, e che lui stesso ha curato pazienti a cui era stata diagnosticata la CI con la cistoscopia (e che in realtà avevano tutto tranne che l'interstiziale)!
Tornando a me, devo dire che dopo un mesetto di cura mi sento leggermente meglio: certo non ho ancora cambiamenti davvero significativi, ma riesco a fare una vita più normale (tranne qualche giornata nera), e spesso ho molto meno dolore a fine minzione. Il fatto che abbia preso alloggio a Torino per studiare e che abbia un po' cambiato vita forse ha contribuito a migliorare la situazione! Ora dovrò iniziare le manipolazioni.


Mi restano però, due grandi dubbi:
1) Se Pesce mi ha diagnosticato contrattura e vestibulodinia, perché Porru me li aveva esclusi (ad aprile)? Hanno entrambi effettuato lo swab test, e hanno entrambi toccato gli stessi punti. Non è che prima di aprile il mio problema era un altro, e queste due patologie sono nate dopo?
2) Pesce non ha saputo spiegarmi benissimo il motivo del mio dolore vescicale durante la fuoriuscita delle ultime gocce di pipì: dice che potrebbe essere sempre collegato alla contrattura. Mah! Comunque per ora il dolore va meglio, quindi sono contenta.


ale04 ha scritto: Piccola curiosità, che università hai scelto?

Scienze agrarie :) sono appassionata di piante, natura, ecc! E per ora devo dire che mi sono trovata bene.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Ondina88 » mer ott 29, 2014 1:38 pm

Ciao kaisa,
Bene per la visita, ora finalmente hai una diagnosi.
E poi finalmente ti sei tolta il dubbio che ti assillava della ci, sei più tranquilla adesso?
Abbi pazienza che i miglioramenti arriveranno un po alla volta, già adesso dopo un mese inizi ad avvertirli!
Buon percorso di guarigione allora, tienici aggiornate :ciao:

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Rossa » mer ott 29, 2014 1:38 pm

OOOOHH bene! Sono contenta che Pesce ti abbia chiarito le idee e che tu senta già la differenza con i soli farmaci. Ora vedrai che sarà tutto ancora più liscio con le manipolazioni. :::::
Per quanto riguarda la domanda 2 sì, può essere sicuramente legato alla contrattura e all'infiammazione uretrale che si fa sentire di più sulle ultime gocce che non vengono spinte via dal flusso pieno della pipì.
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: R: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda pista » mer ott 29, 2014 2:52 pm

Ciao, la mia stessa diagnosi, proprio identica.
Anch'io ho dolori dopo la minzione, soprattutto all uretra, tipo coltellate. Tu che tipo di dolore senti, dopo la minzione? X caso durante i rapporti anche tu senti dolore in fondo alla penetrazione?
Se ti può consolare dopo mesi di laroxyl e fisioterapia, i disturbi alla vescica ed uretra erano migliorati tantissimo.
Ultimamente c'è stato un peggioramento,probabilmente xchè ho cambiato farmaci da poco.
Se hai già avuto qualche miglioramento dopo così poco tempo, vuol dire che il tuo corpo reagisce bene a questa cura.
Sei sulla buona strada!!!!

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Rosanna » sab nov 01, 2014 2:40 pm

Domanda uno: magari la situazione di aprile non era la stessa di adesso.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » mer nov 12, 2014 2:41 pm

Rosanna ha scritto: Magari la situazione di aprile non era la stessa di adesso.

È proprio questo il mi dubbio: non è che la contrattura e la vestibulodinia siano solo conseguenze di un problema più grande che sta alla base di tutto, e che non mi è ancora stato diagnosticato? Da aprile ad oggi i sintomi sono rimasti bene o male gli stessi, ma sono peggiorati... Nonostante ciò non credo che la situazione sia cambiata radicalmente nel corso di questi mesi.

pista ha scritto:Tu che tipo di dolore senti, dopo la minzione? X caso durante i rapporti anche tu senti dolore in fondo alla penetrazione?

Sento un dolore VESCICALE, come se la vescica si contraesse dolorosamente, non uretrale. Per questo mi fa strano... ma devo dire che con i medicinali questo problema sta scomparendo. :) I rapporti mi danno bruciore se non uso lubrificante, ma credo sia tipico di contrattura e vestibulodinia!




Nonostante abbia avuto leggeri miglioramenti, quello che mi fa rabbia è la continua altalenanza dei sintomi: dopo due settimane che sono stata decisamente meglio, questa settimana ho di nuovo stimolo forte e continuo, fastidiosissimo. Non riesco ad avere miglioramenti significativi e che durino... è un continuo andirivieni, peggioro e miglioro senza una ragione

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Ondina88 » mer nov 12, 2014 5:06 pm

Kaisa ha scritto:I rapporti mi danno bruciore se non uso lubrificante,

:n mai rapporti senza lubrificante, perchè andare a crearti dei danni e dei fattori di rischio inutilmente?

E' normale che questa altalenanza dei sintomi, è proprio tipica di tutti i nostri percorsi.
Hai notato se per caso i peggioramenti coincidono sempre con la stessa fase del ciclo magari?

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda ale04 » mer nov 12, 2014 5:57 pm

Kaisa ha scritto: I rapporti mi danno bruciore se non uso lubrificante, ma credo sia tipico di contrattura e vestibulodinia!

Kaisa non avventurarti in esperimenti rischiosi. Non servono a nulla se non a rischiare e poter peggiorare la situazione, fidati. Cerca di essere costante in tutti i piccoli grandi accorgimenti che ti hanno consigliato.
In bocca al lupo :ciao:

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Natina » mer nov 12, 2014 6:42 pm

Kaisa ha scritto:Sento un dolore VESCICALE, come se la vescica si contraesse dolorosamente

Idem, l'avevo anche io come uno stimolo minzionale doloroso, a volte mi faceva venire i brividi e questo era dipeso in toto dalla contrattura. Io non contraevo solo il pubococccigeo ma anche la pancia e quindi anche la vescica era sofferente e quello era il suo segnale per dirmelo.
Con il rilassamento e con l'aiuto dei farmaci ho risolto completamente infatti questo è uno dei sintomi che nn ho più. :):
La frequenza l'ho avuta in un periodo della mia vita e pure questa era causata dalla contrattura.

Kaisa ha scritto:non è che la contrattura e la vestibulodinia siano solo conseguenze di un problema più grande che sta alla base di tutto

Io credo che il problema che sta alla base di tutto è la nostra tendenza ad assumere atteggiamenti sbagliati come appunto contrarre quando non è necessario, scaricare le tensioni sul pavimento pelvico, stare seduti in maniera scorretta e basta controllarli per risolvere.

Vedrai che con la diagnosi, la cura e le manipolazioni insierai a stare sempre meglio.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda frizzina » mer nov 12, 2014 6:45 pm

Manodipiuma ha scritto:la nostra tendenza ad assumere atteggiamenti sbagliati

la cosiddetta postura da "introversione".. :mrgreen: "chiudo tutto!non faccio entrar nessuno!" siamo dei piccoli riccetti...

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Rossa » mer nov 12, 2014 7:58 pm

Kaisa ha scritto:peggioro e miglioro senza una ragione

La ragione c'è sempre: fasi del ciclo, sbalzi climatici, il semplice altalenare tipico di questa patologia, lo stress...quello che cambia è la tua coscienza del problema. Sapere che il tuo corpo è sensibile a molti fattori, eviterai di trovare in ogni sintomo un nuovo motivo di paura, stress, contrattura, dolori e anche psicologicamente spezzetterai il circolo vizioso.
Piano piano andrà tutto a posto :flower:
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda flo67 » gio nov 13, 2014 12:21 am

frizzina ha scritto:la cosiddetta postura da "introversione".

vero Friz, io chiudo pure i pugni....sempre meno però!

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Stefania 69 » ven nov 14, 2014 1:03 am

Kaisa ha scritto:
Nonostante abbia avuto leggeri miglioramenti, quello che mi fa rabbia è la continua altalenanza dei sintomi: dopo due settimane che sono stata decisamente meglio, questa settimana ho di nuovo stimolo forte e continuo, fastidiosissimo. Non riesco ad avere miglioramenti significativi e che durino... è un continuo andirivieni, peggioro e miglioro senza una ragione


Il decorso e' cosi', l'altalenanza va messa in conto. E' umano che ogni volta raggiunto un periodo di benessere si voglia sperare che non ci siano piu' flessioni, ma la realta' di questa patologia e' diversa. L'importante e' averli questi miglioramenti, vedrai che da leggeri passeranno a essere piu' decisi e le fasi altalenanti piano piano si moduleranno sempre piu' a favore del benessere.
Nel frattempo la strategia vincente e' godersi i giorni in cui si sta meglio e cercare di guardare al trend globale piuttosto che abbattersi oltremodo (un pochino e' normale) durante i momenti no

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Lamarghe » sab gen 10, 2015 5:52 pm

Rosanna ha scritto:Il disturbo che accusi in fase di riempimento è piuttosto comune (in questo periodo ce l'ho anch'io, a giorni più forte, a giorni meno). Io credo si tratti di neuropatia, di conduzione alterata del messaggio di riempimento. Quando la vescica si riempie e compare il vero stimolo minzionale, questo stimolo reale occupa sempre più vie di trasmissione nervosa man mano che la reale urgenza aumenta e sopprime momentaneamente il falso stimolo che torna nuovamente dopo la minzione. E' la teoria del controllo del dolore a cancello: il male maggiore blocca il minore.




Urca...ecco perché mi sento più normale a vescica piena che vuota!!! Quella vuota mi fa impazzire fino a circa 40 min dalla minzione e poi...si calma o meglio...inizio ad avvertire uno stimolo ma normale che mi da meno urgenza e strazio. Ma...il cancello come lo sblocco? Mi viene da dire che in questi casi il catetere è ancora più controproducente perché fa dimenticare alla vescica di essere una vescia!!! Cioè toglie ogni stress da stimolo...così di fatto la annulli nella sua funzione.
Va be...mi sale l'odio verso parte del genere umano :-zzz

Di fatto non ho mai pace...ma quando passsssaaa??? Il pupo forse ha capito la mia difficoltà e gentilmente non ha danzato sula mia vescica. Penso che sia diretta far passare una neuropatia in gravidanza ma io devo guarire!!!!!!!!

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » mer mar 18, 2015 9:15 pm

Ciao ragazze, scrivo dopo mesi di assenza per aggiornarvi!

Sto ancora assumendo Rivotril e Laroxyl, e a gennaio sono andata da Pesce per fare tre sedute di massaggi al pavimento pelvico; ora dovrò rivederlo ad aprile!
Risultati? Posso finalmente dire di aver ripreso in mano la mia vita. Sono felicissima :grin: I problemini ci sono ancora: tendo ancora ad andare poco in bagno per non stare troppo male dopo la minzione, e ho ancora -a volte più, a volte meno- quel dolorino vescicale e quello stimolo dopo la minzione, ma rispetto a 6 mesi fa è tutta un'altra cosa! Mi sento viva, mi godo la vita da universitaria, esco, mi muovo, faccio sport, mi diverto...
Sono passati ben un anno e 5 mesi dalla nascita dei primi sintomi, ma solo 4 mesi dalla diagnosi: se ripenso a come stavo mesi fa, oggi mi commuovo quasi. Pensavo davvero di non uscirne più, ero letteralmente depressa, mi ero lasciata andare, ero entrata in un vero proprio inferno psicologico. Dato che dopo aver fatto pipì stavo male, facevo di tutto per non andare in bagno (niente di più sbagliato, lo so): non mi muovevo, avevo smesso qualsiasi sport, passavo gran parte delle mie giornate sul divano... Cercavo di bere il meno possibile per non riempire la vescica, i rapporti erano diventati praticamente impossibili... Al mare non sono entrata in acqua neanche una volta, perché il contatto con essa mi aumentava lo stimolo... Nei periodi peggiori avevo pure cominciato ad alzarmi più e più volte la notte per andare in bagno, lo stimolo a volte era così forte che facevo fatica persino a leggere, studiare o a compiere i gesti più semplici. Ormai avevo perso ogni speranza, ero più che certa di avere la cistite interstiziale.

E' vero: ci sono ancora i momenti no, ci sono ancora i peggioramenti e miglioramenti che vanno e vengono, ma davvero ora posso dire di VIVERE di nuovo!
So e sono sicura che la strada per la guarigione è ancora molto lunga, ma finalmente VEDO LA LUCE IN FONDO AL TUNNEL, la vedo eccome :yahoo:
E devo ringraziarvi tutte, questo forum mi ha salvata. Ora, con impegno, con ancora molti kegel, automassaggi, calore e l'aiuto dei farmaci, spero di poter migliorare ancora!

Dopo tutto questo sproloquio, volevo chiedervi qualche chiarimento sullo sport: sto ricominciando a praticare roller e nuoto per rassodarmi un po'. Ho letto in qualche post che il nuoto non è particolarmente sconsigliato per le contratture, specialmente se l'acqua non è troppo fredda... ma per i roller? Pattinare va a lavorare su gambe e glutei: potrei avere problemi con il pavimento pelvico? La fisioterapista dice che non ci sono particolari controindicazioni :| Voi che dite?

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda flo67 » mer mar 18, 2015 10:25 pm

::::: che aggiornamento Kaisa!!! Hai ripreso in mano la tua vita. Non c'è nulla da aggiungere!
Continua così che fra un pò ti aspettiamo nelle testimonianze di guarigione.
Per lo sport, sai è tutto molto soggettivo: di principio, a chi soffre di contratture al p.p. sono sconsigliati gli sport che lo tonificano, tu hai iniziato a stare bene quindi ti posso consigliare solo di provare e di stare attenta a ciò che il tuo corpo ti dice. Se facendo roller avverti che ci sia attinenza con un peggioramento, un riacutizzarsi dei sintomi allora smetti e fai solo nuoto. Se vedi invece che riesci benissimo a pattinare senza ripercussioni e magari gli esercizi decontratturanti riescono a compensare il tutto, allora continua. Ma non sottovalutare nulla, per il tuo bene. Anche perchè mi vien da pensare che facendo due sport contemporaneamente (roller + nuoto) deve essere una bella fatica al di là di tutto.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Ondina88 » gio mar 19, 2015 12:36 am

:wow:
Bellissimo aggiornamento kaisa, complimenti per i grandi risultati raggiunti e grazie per averli condivisi con noi :cup: :::::

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Stefania 69 » gio mar 19, 2015 10:55 am

Grazie dell'agiornamento!! :::::
E' sempre un'emozione quando qualcuno riscopre la vita :flower:

Per il discorso sport, a naso punterei piu' sui roller che sul nuoto, soprattutto se sei gia' capace: e' tutto un discorso di spostamento del peso, che se eseguito correttamente non dovrebbe andare ad affaticare il pavimento pelvico; un po' come il discorso che facevamo da qualche altra parte sulla salsa... mentre sul nuoto non ne sono cosi' sicura.


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