Storia di un mese che non finisce più

[Kaisa]

Notizia positiva: ho meno problemi con il bruciore ai rapporti (per ora). Ringrazio tutte quante per i preziosi consigli :)

Notizia negativa: l’altro ieri, di sera, facendo la pipì ho sentito un forte bruciore vescicale, dolore al basso ventre, oltre al solito tenesmo che mi accompagna ogni giorno. Questi dolori non si sono arrestati, anzi poco dopo mi hanno obbligata a tornare in bagno ogni 10 minuti. Ho fatto uno stick per le urine e per la prima volta ha segnalato la presenza di sangue (non ho il ciclo, sono in ovulazione), accompagnati da abbondanti leucociti, zero nitriti. Ieri niente più sangue, ma ancora leucociti alti e ancora dolore. Ho preso il d-mannosio, anche se non sono così sicura che sia una batterica vista l’assenza di nitriti... e anche perché credo di non aver praticamente mai avuto una batterica in vita mia (per fortuna). La contrattura mi accompagna sì e no da anni... ma è possibile che un pavimento pelvico contratto porti infiammazione e sangue nelle urine? A cosa può essere dovuto? Come mai al terzo giorno (oggi) sto ancora abbastanza male?

Ormai è così tanto che ho problemi che inizio a pensare che mi sia partita una cistite interstiziale... sono un po’ in panico!

[flo67]

Ciao Kaisa, mi dispiace leggerti così.

ma è possibile che un pavimento pelvico contratto porti infiammazione e sangue nelle urine?

Il sangue è dovuto all'ovulazione, e per inciso, ci sono molte fasi durante il mese in cui TRACCE di sangue possono essere rilevate dallo stick, per cui non te ne devi mai preoccupare perché è cosa normale.
Per il resto, è spiegato un po' ovunque che un pavimento pelvico contratto porti la vescica in sofferenza e quindi lo stick rilevi leucociti e tu senta dolore.
Rafforza la vescica con il Daily se già non lo fai, e poi tanti ma proprio tanti esercizi con respirazione diaframmatica, calore, allay, cerotti FIT, stretching e automassaggi.

ho meno problemi con il bruciore ai rapporti

Prendiamola come una notizia fantastica senza alcun dubbio

[Kaisa]

Ho bisogno urgente di un vostro parere!

Grazie Flo per avermi risposto, ma purtroppo non credo si tratti di una piccola infiammazione dovuta alla contrattura...
Dopo lo scorso sabato sera, quando avuto il sangue nelle urine con leucociti alti e un gran dolore, la situazione non è migliorata. Nei giorni successivi ho sempre continuato ad avere i leucociti al massimo, color viola scuro sullo stick. L'altro ieri pisciavo proprio sangue, rimaneva rosso sulla carta igienica... Un male che non vi dico. Sono andata al pronto soccorso ma c'era solo un medico di base che voleva prescrivermi il Monuril, ho rifiutato. Ieri sera di nuovo sangue, questa volta meno evidente, e leucociti alti. In tutto questo, MAI un accenno di nitriti.
Sto malissimo appena dopo essere andata in bagno, soprattutto se è presente del sangue. Magari di giorno posso trattenere e resistere per un po' di tempo, ma la sera, quando vado, ho una frequenza/urgenza tremenda, vado in bagno ogni 3 minuti circa (soprattutto se ho sangue nelle urine) e sono abbastanza allettata in quei casi. Anche perché il bruciore vescicale diventa forte...

Di mannosio in questi giorni ne ho preso un solo cucchiaino la sera, perché vedendo i nitriti a zero, ho pensato che non potesse essere una batterica... e inoltre farò le analisi delle urine lunedì, quindi nei prossimi giorni non prenderò mannosio o antibiotici per non compromettere l'urocoltura. Sono preoccupata...
So che esistono batteri che non sono accompagnati da nitriti, secondo voi è possibile? O questa volta devo tenere in considerazione seriamente la cistite interstiziale? Immagino che se non troveranno batteri i medici vorranno farmi la cistoscopia alla ricerca di qualcosa, io ho paura... Vorrei sentire Pesce ma ha una lista troppo lunga e io in questo stato non so quanto resisto!
Che strano che sia saltato fuori tutto in un giorno all'improvviso... Prima con la contrattura di certo non stavo bene, ma così proprio è insostenibile, non mi era mai successo prima! Mi sento proprio l'interstiziale...

[Laulaura]

Di mannosio in questi giorni ne ho preso un solo cucchiaino la sera, perché vedendo i nitriti a zero, ho pensato che non potesse essere una batterica... e inoltre farò le analisi delle urine lunedì, quindi nei prossimi giorni non prenderò mannosio o antibiotici per non compromettere l'urocoltura

Il mannosio non falsa le analisi quindi puoi tranquillamente prenderlo, anzi in questa situazione particolare ti sarebbe molto utile il daily.
Per la rilevazione dei nitriti le urine devono stazionare in vescica almeno tre ore, se anche dopo tre ore non ci sono o si tratta di batteri che non trasformano i nitrati in nitriti o di abatterica. Hai idea del pH? Hai individuato una causa scatenante di questo ultimo attacco? Inoltre: applichi calore? Ti aiuta? Hai provato a prendere flogo o cistalgan?

Sto malissimo appena dopo essere andata in bagno,

Cosa senti?
Cerca di rilassare con tutto quello che sai e poi procediamo per step: dapprima urinocoltura poi si vede.
Ultima nota: il sangue non deve spaventare, in caso di forte infiammazione il corpo risponde inviando in loco i leucociti (che sono cellule importanti nella difesa dell'organismo) con dilatazione dei vasi (per favorire il passaggio dei leucociti) da cui possono fuoriuscire anche i globuli rossi. So che fa impressione ma non deve spaventare.

[Kaisa]

Ciao Laulaura, grazie per aver risposto. Di giorno, appena sveglia, riesco a tenere la pipì per molte ore (so che è sbagliato ma mi consente di vivere e di studiare), quindi lo stick dovrebbe rilevare i nitriti, che appunto non ci sono... i sintomi (tenesmo e bruciore vescicale molto forti) si scatenano soprattutto dopo essere andata in bagno. Di notte tendenzialmente non mi sveglio. Il calore sì, un po’ mi aiuta, ma si mi prende il bisogno di correre in bagno ogni minuti è difficile calmarlo... però di giorno sto sempre attaccata allo scaldino e mi fa bene (anche perché sono contratta già di mio).

Sinceramente, sintomi del genere potrebbero far pensare alla CI?

Comunque sì, aspetterò le analisi, ma mi sento che di batteri non se ne troveranno...

[Laulaura]

In che fase del ciclo sei?

[Kaisa]

Ho avuto l’ovulazione una settimana fa, e infatti all’inizio pensavo che quel sangue fosse dovuto al periodo. Ma questa volta vi assicuro che non è qualcosa di “normale”, associato a questo sangue e a questi leucociti alti c’è proprio un bruciore vescicale forte con frequenza molto alta dopo che faccio pipì... Sento la vescica proprio infiammata. Aspetterò gli esiti degli esami, spero davvero che non sia CI...

[signo]

Non hai assolutamente la Ci, levatela pure dalla mente!!!
E se si trattasse "solo" di un po' di renella che passando ti graffia l'uretra? Hai letto l'articolo sui calcoli renali che trovi in Homepage?, Non ricordo se stai assumendo magnesio supremo. Hai fatto la manovra del dito? Per me era stata risolutiva, è semplicissima e molto efficace.

[Kaisa]

Sto ancora attendendo i risultati delle analisi (quanto ci mettono?!).
Nel frattempo negli ultimi giorni i sintomi si sono un po' calmati, non ho più avuto sangue e i leucociti sono molto bassi. Nonostante i leucociti bassi, però, ho ancora un po' di fastidio... Certo i disturbi con la contrattura ce li ho sempre, ma non vorrei che questa infiammazione abbia peggiorato le cose.
Ordino subito D-Mann Daily!

[Kaisa]

Neanche a dirlo, mi sono arrivati adesso i risultati delle analisi:

ESTERASI LEUCOCITARIA: 250 wbc
NITRITI: negativo
EMOGLOBINA: 0,03 mg/dl (nella norma)
PH: 5
BATTERI: molti (consigliabile urinocoltura)

URINOCOLTURA: negativa

Strano che abbiano trovato i batteri nelle analisi e poi l'urocoltura sia stata negativa... Come ho detto, negli ultimi giorni mi sento meno infiammata e i leucociti negli stick sono diminuiti, niente sangue per fortuna. La contrattura e il suo tenesmo ci sono sempre, ma quelli ormai restano fissi da mesi. Non so bene cosa pensare!

[Stefania 69]

E' possibile che uno stato di infiammazione acuta sul tuo stato che e' gia' di contrattura/infiammazione di base abbia provocato questo picco di sintomi che passa lentamente per via appunto della situazione generale che ti rende molto sensibile.
Io darei una chanche ai FIT, affiancandoli a tutta la terapia che stai seguendo. Prenderei una confezione da 8 di quelli pensati per la spalla (sono di forma allungata, perfetti anche per il basso ventre) e li lascerei per quei 4/5 giorni ciascuno, salvo che i sintomi a un certo punto non migliorino proprio drasticamente (speriamolo) Avresti praticamente un mese e piu' di copertura continuativa. La spesa e' di 28 euro in farmacia, meno di 1 euro al giorno, puo' valerne la pena.

[Mare73]

i sintomi (tenesmo e bruciore vescicale molto forti) si scatenano soprattutto dopo essere andata in bagno. Di notte tendenzialmente non mi sveglio.

Di giorno, appena sveglia, riesco a tenere la pipì per molte ore

Sinceramente, sintomi del genere potrebbero far pensare alla CI?

Chi soffre di CI sta malissimo quando ha la vescica piena e si sveglia più volte la notte per urinare. Poi, una volta svuotata la vescica, prova sollievo.
Che dici, sono i tuoi sintomi?

di giorno sto sempre attaccata allo scaldino e mi fa bene (anche perché sono contratta già di mio)

Ecco, adesso secondo me ci stiamo avvicinando...

[Kaisa]

Non so cos’abbia scatenato quest’infiammazione, ma in qualche modo sembra essere passata. Non ho più leucociti! Ringrazio tutte le ragazze del forum che mi hanno aiutata :)

Ora continuerò a cercare una soluzione per la solita contrattura e per questo forte tenesmo...

[margheritachubur]

Ciao Kasia. Mi chiamo Rita e sono nuova del Forum. Volevo dirti che siamo compagne di sventura La mia storia infatti è molto simile alla tua e mi ritrovo praticamente in tutto quello che scrivi. In realtà quando ho letto che sei riuscita a guarire per ben 8 mesi questo mi ha dato una grande speranza. Vorrei cercare di capire insieme a te (se hai voglia) cosa possa aver provocato questa guarigione.
Poi ti volevo dire che non ci avevo mai pensato ma dopo averlo letto su un’altra storia ho fatto un po’ di collegamenti e non posso che essere d’accordo che a fine ciclo sto meglio, mentre tutto peggiora proprio nel periodo dell’ovulazione. Tu ci hai mai fatto caso?

[signo]

Immagino di sì visto che nel forum se ne parla praticamente ovunque.

[Kaisa]

Ciao Kasia. Mi chiamo Rita e sono nuova del Forum. Volevo dirti che siamo compagne di sventura La mia storia infatti è molto simile alla tua e mi ritrovo praticamente in tutto quello che scrivi. In realtà quando ho letto che sei riuscita a guarire per ben 8 mesi questo mi ha dato una grande speranza. Vorrei cercare di capire insieme a te (se hai voglia) cosa possa aver provocato questa guarigione.
Poi ti volevo dire che non ci avevo mai pensato ma dopo averlo letto su un’altra storia ho fatto un po’ di collegamenti e non posso che essere d’accordo che a fine ciclo sto meglio, mentre tutto peggiora proprio nel periodo dell’ovulazione. Tu ci hai mai fatto caso?

Ciao Margherita, purtroppo ho visto il tuo messaggio solo ora!
Mi dispiace per quel che stai passando, so che non è facile e che certi sintomi costanti fanno uscire di testa, ti capisco. Non ho ancora avuto occasione di leggere la tua storia (ma ti prometto che nei prossimi giorni lo farò), quindi ancora non so bene da quanto stai male e come sono nati i tuoi sintomi. Intanto, ti posso parlare dei miei! Sì, sono stata bene per 8 mesi, in realtà anche di più: 8 mesi + mini ricaduta di 3 mesi + altri 6 mesi praticamente senza sintomi... E poi ora mi ritrovo in una grossa ricaduta a fine dicembre, purtroppo. Mi chiedi come io abbia fatto a stare meglio, ma non è facile risponderti: devo ancora capirlo bene pure io! Allora, senza dubbio tutti gli accorgimenti segnalati qui nel forum ti possono aiutare (calore, respirazione, kegel, ecc). Nello specifico, a me fa stare un po' meglio il calore e in passato mi ha aiutato il Rivotril prescrittomi da Pesce (ora lo sto riprendendo da un po' di mesi, questa volta con scarsi risultati). Tutti gli accorgimenti e i farmaci mi hanno aiutata, ma non sono stati risolutivi. Nel mio caso (è una cosa un po' insolita), credo che i miei sintomi siano anche psicosomatici... Sono nati dopo un grande trauma familiare che ho subìto a 18 anni, e ho notato che i miei sintomi sono sempre comparsi e scomparsi in periodi precisi della mia vita. Quelle volte che sono stata meglio, è stato anche grazie alla mia psicologa. Farmaci, fisioterapia e accorgimenti sono utili, ma la grande differenza l'ho vista quando ho iniziato a vedere una psicologa e a cercare di guarire anche le "ferite interiori"... Poi, il fatto che l'origine nel mio caso sia anche in buona parte psicologica, non significa che il mio dolore e i miei sintomi non siano reali. Quelli ci sono eccome! Aggiungo che comunque lo "stare meglio" e lo "stare peggio" dipendono da tante cose, non è mai solo dovuto ad un unico fattore fisico o ad un unico fattore psicologico. Essendo abbastanza multifattoriale, infatti, la contrattura mi è tornata di nuovo e al momento non mi è facile uscirne di nuovo, nonostante terapie fisiche e psicologiche. Certe volte credo addirittura che, dopo tutto questo tempo, mi sia venuta la cistite interstiziale. Però cerco di non arrendermi e vado avanti!
Ora io ti ho parlato della mia esperienza, ma siamo tutte diverse. Non voglio assolutamente dire che anche nel tuo caso ci sia una componente psicosomatica. In genere ci sentiamo dire che "è tutto nella nostra testa" quando non è così, sono io che probabilmente faccio (o ho fatto) un po' eccezione.
E comunque, sì, è normale che i sintomi peggiorino in ovulazione, succede anche a me :) spero di averti un po' aiutata, presto leggerò la tua storia!

[petalina75]

Ciao Kaisa, è da un'anno che ti leggo, forse è stata una delle prime storie che ho letto da quando mi sono iscritta...in quanto avevamo sintomi simili. Voglio farti i complimenti per la tua giovane età che già ti ha messo di fronte ad un peso così grande. Sei molto coraggiosa. Sono sicura che ce la potrai fare alla fine, e ho letto con interesse anche il tuo ricorso alla psicoterapia, forse un'aspetto da non sottovalutare per noi che siamo affette da questa patologia...volevo chiederti (se hai voglia di rispondere) in cosa consistono queste sedute...se parli tu, se ti fanno domande...ovviamente raccontami solo ciò che hai voglia di condividere senza entrare nei dettagli, che sono cose tue. Già il fatto di esserci esposte e scrivere qui, è una sorta di autoanalisi che facciamo. Non credo che ti sia venuta la cistite interstiziale, già tu stessa parlando di come ti è sorta la patologia, smentisci questa tesi. Io sono un tipo abbastanza nervoso ed iperattivo quindi mi chiedo come poter debellare questa contrattura se un po' parte dalla testa... diciamo che ci proviamo, dai...alla fine qualcosa otterremo...

[Kaisa]

Ciao Petalina! :)
Io non credo che la psicoterapia faccia per tutte, devi sentirtelo tu. Dovresti andare dallo psicologo sempre e solo se senti di averne bisogno! Io ho rifiutato la cosa per anni, convinta che non sarebbe servito a niente, poi un giorno ho voluto provare e ora mi sono ricreduta. Quando vado dalla mia psicologa (ormai da un annetto) non parlo molto della contrattura e dei suoi sintomi... infondo lei non è un medico e non è lì per curarmi “fisicamente”. L’obiettivo è, certo, anche quello di stare meglio fisicamente, ma per farlo lavoriamo in primis su tanti aspetti della mia vita: parliamo della mia infanzia, dell’improvvisa perdita di mio padre a 18 anni, del rapporto con mia madre, con il mio fidanzato, con me stessa... dopo ogni seduta mi porto dietro qualcosa e sento davvero di conoscermi un po’ meglio rispetto a un anno fa. Quando ero “guarita”, prima di tutto mi sentivo in pace con me stessa e con una serie di situazioni nella vita, poi mi sono sentita in pace anche fisicamente. Poi, ripeto, la psicoterapia non è tutto: Pesce e tutto il resto sono stati passi fondamentali, e come vedi ancora oggi non ne sono completamente uscita. Ma sento che questa potrebbe essere la strada, o almeno una delle strade. In realtà spesso sono ancora spaventata dal futuro: nel bene o nel male sono diversi anni ormai che questa contrattura è scomparsa e ricomparsa e temo sempre che non se ne andrà mai... ma cerco di pensarci il meno possibile! In ogni caso, ripeto, rivolgiti ad uno psicologo solo quando senti di averne bisogno :)

[margheritachubur]

Ciao Kaisa. Grazie di avermi risposto. E' molto interessante quello che scrivi sull'influenza psicologica sulla malattia. Io sono assolutamente d'accordo. Certo, come noti anche tu, non è che non ci siano fattori fisici, ma penso che il giusto atteggiamento mentale fa almeno la metà per la guarigione se non di più. Purtroppo spesso è veramente dura stare sereni soprattutto con l'incubo dell'interstiziale che si aggira attorno. Però se sei stata bene vuol dire che comunque eri riuscita in qualche modo a fare le cose giuste che ti hanno fatto stare bene e sono sicura che ci riuscirai di nuovo. Te lo auguro sinceramente!!

[Kaisa]

Volevo chiedervi, ogni quanto è bene rifare un’ecografia alla vescica? Ricordo di averla fatta solo anni fa, quando avevo iniziato il giro dei medici per scoprire quale fosse il mio problema... quando ho avuto la ricaduta mesi fa e sono tornata da Pesce, lui non me l’ha fatta. Secondo voi è il caso che io la rifaccia dopo tutti questi anni? Visto che ho questa contrattura che ancora non è passata, è possibile che si siano inspessite le pareti della vescica o qualcosa del genere? Insomma, è possibile che la continua infiammazione abbia creato qualche problema che io non sto curando?