Storia di un mese che non finisce più

[Kaisa]

Di nuovo ricaduta, dopo 6 mesi che stavo bene. Contrattura fortissima di nuovo? Sono 15 giorni che sono a casa e faccio fatica a muovermi, a studiare e a uscire di casa. Non mi era mai successo. Ho un tenesmo pazzesco. Soliti sintomi: tenesmo fortissimo, frequenza minzionale alta. Di notte però dormo. Non erano mai stati così forti, non era mai successo che mi impedissero di portare avanti la mia vita quotidiana, di concentrarmi su quel che faccio. Faccio massaggi, applico calore, ma niente. Ho anche riniziato a prendere 2 gocce di Laroxyl e Rivotril come facevo mesi fa, ma niente. E se sta volta fosse interstiziale? E se sta volta non ne uscissi più?

Sono anni che combatto, non ne ho più le forse. Sono stata bene per molto tempo, è vero, ma così duramente non ero mai stata colpita. Qualsiasi cosa faccia, non serve. Sono a casa disperata, cerco di studiare ma non ce la faccio. Sono così giù... Una contrattura non può essere così invalidante. Probabilmente non riuscirò nemmeno a festeggiare capodanno.

Ho chiamato Gariglio, mi ha detto che secondo lei non può essere interstiziale, non mi sarebbe comparsa così all'improvviso e non sarei stata meglio per tutto questo tempo. Vorrei chiamare Pesce, ma ha una lista lunghissima e io ho bisogno di aiuto che mi dia la forza di rialzarmi ora. E' davvero tutto troppo. E dire che fino a due settimane fa ero la persona più felice del mondo... Nuova università, nuovo fidanzato, andava tutto così bene
Stavo anche smettendo con la psicologa e ora dovrò tornarci

Sono terrorizzata, ditemi che ne uscirò, ditemi che non è qualcosa di strano! Scusate la grande tristezza, ma sono sfinita e non faccio altro che piangere.

[flo67]

Kaisa ma certo che guarirai. Hai solo una forte contrattura e può durare un po'.
Innanzitutto togliti dalla testa che può essere interstiziale, non esiste, è solo contrattura. Gli stick che dicono?
Dovresti intensificare di molto gli accorgimenti, soprattutto il calore. Lo applichi? Ti ricordo che potresti metterti i cerotti in zona sovrapubica attaccati agli slip o alla maglietta intima, e poi il tenesmo si combatte con kegel reverse e respirazioni di diaframma continui.
Lo so, sembra che tu lo abbia fatto, ma credo che dovresti continuare a farlo e a crederci. Il magnesio lo prendi? Oltre ai farmaci che hai menzionato quali integratori stai prendendo? L'etinerv potrebbe aiutarti, visto che di notte i sintomi spariscono è probabile ci sia una componente neuropatica da regolarizzare.
Non ti abbattere però eh, perchè un animo carico è già indice di miglioramento e ti aiuterà a superare questo brutto momento.

[signo]

Sarà stato un mix di cose, magari ti sei dimenticata di bere, hai assunto una postura non corretta o hai semplicemente preso freddo. In che periodo del ciclo sei?

[Stefania 69]

In questi mesi di benessrre avevi continuato tutti gli accorgimenti per bene oppure avevi un po' allentato la presa? É pericoloso ma umano. A volte bastano poche concause a scatenare un attacco acuto. Ma se ne esce, stai tranquilla. Intensifica gli accorgimenti, aggiungi bagni e bidet caldi, manovra del dito e qualsiasi cosa ti possa rilassare.
La Gariglio ti può vedere?

[Kaisa]

Ho ordinato gli stick (gli altri erano vecchissimi), vedremo... Ma non credo di avere batteri, non li ho mai avuti! In ogni caso sto prendendo il mannosio in questi giorni, ma come previsto i sintomi non stanno migliorando. Il calore lo applico continuamente e faccio i massaggi tutti i giorni! Proprio per quanto riguarda i massaggi, questa volta non trovo punti particolarmente dolorosi... Come non sono assolutamente dolorosi nemmeno i rapporti, ad esempio! La Gariglio (per telefono) dice che probabilmente sono i muscoli intorno a uretra e vescica ad essere molto contratti. Possibile che però abbia un tenesmo così forte?! Faccio proprio fatica a concentrarmi e a portare avanti la mia vita quotidiana, è come se avessi sempre la sensazione di farmela addosso. Non è dolorosa, ma è talmente fastidiosa da essere invalidante... non so come spiegare.
Il fatto è che, una volta, mi sforzavo di superare questa fase di tenesmo pazzesco e poi, a vescica piena, stavo meglio (perché lo stimolo era reale e più sopportabile). Questa volta, tranne in rari casi, lo stimolo rimane molto forte anche a vescica piena (anche se comunque un po' meglio). Diciamo che gli unici, rari, momenti di calma ce li ho a vescica pienissima... Ma come mai non riesco a migliorare nonostante tutti gli accorgimenti? Come mai nemmeno Rivotril e Laroxyl (che sto pian piano aumentando, ma non voglio esagerare) non mi stanno aiutando?

Venerdì prossimo vedrò la Gariglio, ma nel frattempo sono completamente KO... Chissà come farà il mio ragazzo a sopportarmi se resterò in questo stato ancora per molto tempo! Mi sento un po' impotente...
Comunque vi voglio ringraziare tutte quante per il sostegno che mi date!

[flo67]

Il tenesmo lo conosciamo molto bene Kaisa, si combatte solo facendo kegel reverse e respirazioni diaframmatiche. Però devi farlo sempre, più volte al giorno tutti i giorni.

[Stefania 69]

Lascia perdere le paranoie sul tuo ragazzo, se il rapporto é solido tutto questo lo rafforzerà ancora di piu, tranquilla.
Certo che il tenesmo può essere cosi forte, prova a concentrare i massaggi nelle zona uretrale, manovra del dito, e prosegui con il calore.
Deve mollare, coraggio.

[Kaisa]

Davvero non so come ringraziarvi ragazze... spero di riprendermi presto da questa forte ricaduta! Poi io ho il pallino che ogni volta che mi tornano i sintomi che non mollano, mi si accende la lampadina: e se questa volta fosse cistite insterstiziale?!
Abbiate pazienza, quello sarà sempre il mio terrore...

Vi tengo aggiornate su cosa mi dirà la Gariglio!

[Kaisa]

BUON ANNO a tutte, ragazze! Nonostante il tenesmo e i fastidi vari, ho passato un capodanno tranquillo e di questo sono contenta :) purtroppo, però, per rendere i sintomi sopportabili sono obbligata a trattenere la pipì e a stare a vescica piena, cosa che non va affatto bene. Devo cercare di spezzare questo circolo vizioso, ma andare in bagno come una persona normale rende le mie giornate un inferno...

In realtà ieri ho provato per la prima volta in vita mia a fare la manovra del dito, ma con poco successo... Dopo pochi secondi che chiudo l'uretra con il dito e rilasso tutto quanto come se dovessi far pipì, inizia a farmi male la base della vescica (proprio la stessa parte che secondo me mi crea questo forte tenesmo) tanto che devo subito mollare il dito, e a quel punto il getto di pipì parte fortissimo! Come mai questo dolore? E' normale in una contrattura?

[flo67]

Si direi che è normalissimo il dolore.
È una morsa che si deve allentare, quindi continua pure a fare la manovra del dito e kegel reversa in continuazione.
Vedrai che i muscoli si scioglieranno.
Applica sempre calore in tutte le sue forme.

[Kaisa]

Ieri ho visto la Gariglio, mi ha trovata contratta. Però lei dice che non capisce cos'abbia scatenato la contrattura e cosa continui a mantenerla, quale sia la causa... Io intanto cercherò di continuare tutti gli accorgimenti, sperando di avere qualche miglioramento prima o poi! La situazione è un po' critica...
Ci sono massaggi che posso fare per agire specificatamente sui muscoli uretrali? Perché quelli intorno alla vagina sono più rilassati!

Lascia perdere le paranoie sul tuo ragazzo, se il rapporto é solido tutto questo lo rafforzerà ancora di piu, tranquilla.

Hai ragione, ma questo ragazzo lo conosco da pochi mesi... e dopo pochi mesi di relazione lui si deve già beccare una fidanzata che sta male tutto il giorno da 20 giorni e che fa fatica a portare avanti la normale vita quotidiana a causa dei sintomi! Io spero che porti pazienza... io cercherò di pesargli il meno possibile...

[Laulaura]

Però lei dice che non capisce cos'abbia scatenato la contrattura e cosa continui a mantenerla, quale sia la causa...

E tu invece? Riesci ad individuare una o più cause?

[Kaisa]

E tu invece? Riesci ad individuare una o più cause?

Io credo che ci sia dello stress o qualcosa di psicologico alla base, per questo sto vedendo anche una psicologa. Però ora sto malissimo da un mese, eppure sto agendo su tutti i fronti: calore e kegel a casa, psicologa, Gariglio ogni 10 giorni e sto chiamando Pesce per prendere un appuntamento (ma la lista è lunga, forse riescono a trovarmi posto se qualcuno disdice).

Il tenesmo è fortissimo, sto facendo fatica a studiare, a uscire e a fare una vita normale. Così da un mese, senza nessun miglioramento. Mi viene quasi da pensare che non sia soltanto una contrattura, non è possibile, eppure i sintomi sono uguali a quelli che avevo anni fa, solo più forti. E la cosa strana è che il Rivotril e Laroxyl non mi fanno effetto... ne sarò diventata un po' assuefatta? Come al solito sto meglio a vescica piena che a vescica vuota, quindi tendo ad andare davvero poche volte in bagno al giorno, ma è l'unico modo per non soffrire troppo e riuscire a studiare un po'. Sto prendendo anche Femelle e Enterelle come integratori (consigliati dalla Gariglio). Tra l'altro la Gariglio mi ha un po' spaventata l'ultima volta, mi ha detto che conosce donne che convivono costantemente con il tenesmo e che non sono mai riuscite a curarselo...

In questo momento ho proprio bisogno di tirarmi su di morale, perché ora come ora mi sto convincendo che non ne uscirò più. Non so davvero cosa fare, oltre che sopportare e avere pazienza. Ma è difficile... avessi almeno la certezza che prima o poi le cose miglioreranno! Ma come? Quali altri miorilassanti potrebbe mai prescrivermi Pesce? Davvero, ho bisogno di sapere che non sarà così per sempre... Sono terrorizzata

[Laulaura]

Quali altri miorilassanti potrebbe mai prescrivermi Pesce?

Tanti, ma questa è una questione a cui penserai più in là. Nel frattempo puoi riprendere etinerv e potresti assumere magnesio supremo, se non lo stai già facendo.

E la cosa strana è che il Rivotril e Laroxyl non mi fanno effetto

Li hai reintrodotti?

eppure sto agendo su tutti i fronti: calore e kegel a casa, psicologa,

Respirazione diaframmatica? Stretching? Calore costante? Automassaggi? Puoi sempre intensificare tutti gli accorgimenti!

Come al solito sto meglio a vescica piena che a vescica vuota, quindi tendo ad andare davvero poche volte in bagno al giorno

Tendi a trattenere? Non è assolutamente un comportamento da assecondare! Hai parlato con la fisioterapista di questa tua tendenza? Potresti peggiorare la situazione!

In questo momento ho proprio bisogno di tirarmi su di morale, perché ora come ora mi sto convincendo che non ne uscirò più.

Lp sai che le ricadute ci sono, ma questo non vuol dire che non ci si riprende. Continua con tutti gli accorgimenti in modo costante, in autonomia soprattutto, inoltre cerca di fare dei bei respiri profondi per scacciare quest'ansia ed i brutti pensieri : una soluzione c'è. Noi ci siamo.

[Kaisa]

Li hai reintrodotti?

Sì, sto prendendo 6 gocce di Rivotril e 6 gocce di Laroxyl perché sono gli stessi che mi aveva prescritto Pesce anni fa e che un po' mi avevano aiutato. Questa volta, però, sembrano non avere effetto...

Tendi a trattenere? Non è assolutamente un comportamento da assecondare! Hai parlato con la fisioterapista di questa tua tendenza? Potresti peggiorare la situazione!

Lo so, purtroppo trattenere è sbagliato... Ma se vado in bagno sto malissimo, non riesco a studiare e sono sotto esami! Andare in bagno spesso mi rende la vita ancora più difficile!

Lp sai che le ricadute ci sono, ma questo non vuol dire che non ci si riprende. Continua con tutti gli accorgimenti in modo costante, in autonomia soprattutto, inoltre cerca di fare dei bei respiri profondi per scacciare quest'ansia ed i brutti pensieri : una soluzione c'è. Noi ci siamo.

Lo so, hai ragione, infatti vi ringrazio tantissimo! Mi siete di conforto! Ma una ricaduta così forte non l'ho mai avuta, e sto facendo davvero fatica a non deprimermi... sembra incredibile avere un tenesmo così forte da impedirmi una vita normale! E ancora più incredibile che in un mese non sia cambiato nulla! Anzi, da ieri sento anche un po' di bruciore uretrale. Comunque presto prenderò anche Etinerv, grazie per il consiglio!

[signo]

Respirazione diaframmatica? Stretching? Calore costante? Automassaggi? Puoi sempre intensificare tutti gli accorgimenti! :

Non hai risposto a questa domanda: cosa fai giornalmente?

[Kaisa]

Respirazione diaframmatica? Stretching? Calore costante? Automassaggi? Puoi sempre intensificare tutti gli accorgimenti! :

Non hai risposto a questa domanda: cosa fai giornalmente?

Scusa, hai ragione Signo! Il calore lo applico costantemente, faccio respirazione il più possibile e automassaggi la sera (5 minuti su ogni lato)! Ogni tanto provo la manovra del dito, ma mi fa parecchio male...

[Laulaura]

Sì, sto prendendo 6 gocce di Rivotril e 6 gocce di Laroxyl perché sono gli stessi che mi aveva prescritto Pesce anni fa e che un po' mi avevano aiutato. Questa volta, però, sembrano non avere effetto...

Ecco, su questo non mi trovi molto d'accordo perché non è detto che Pesce ti avrebbe prescritto gli stessi farmaci allo stesso dosaggio, sarebbe sempre meglio far valutare la situazione al medico e poi seguire la sua prescrizione. In ogni caso credo che sia un po' presto per valutarne i benefici, specie se li hai reintrodotti da poco, presumibilmente ci vorrà un po' più di pazienza per avere gli effetti benefici che avevi avuto tempo addietro.

[Kaisa]

Hai ragione, Laulaura, però purtroppo Pesce ha una lista lunghissima (i primi posti liberi sono a luglio)... Visto che sto parecchio male, ho deciso di riprendere quei farmaci che Pesce mi ha prescritto anni fa per cercare di calmare un po' la situazione, anche senza la sua conferma! Comunque li sto prendendo ad un dosaggio abbastanza basso. Ora spero che la segretaria di Pesce riesca a trovarmi un posto libero per i prossimi mesi... Sono davvero in crisi. Cercherò di intensificare gli accorgimenti e di andare a far pipì un po' più spesso. E, soprattutto, di non deprimermi troppo, perché ora come ora sono parecchio spaventata! Una ricaduta così forte non l'avevo mai avuta... spero di poterne uscire

[Laulaura]

di andare a far pipì un po' più spesso.

Ecco, non trattenere fino all'impossibile. Fai bene a non assecondare il falso stimolo,se c'è, ma trattenere troppo è deleterio.
So bene che in questo momento sei abbattuta e frastornata ma tornerai a stare bene, insisti con tutti gli accorgimenti e cerca di scacciare un po' di ansia malefica che di sicuro non aiuta e non ci fa bene.