Storia di un mese che non finisce più

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Aliruna » dom gen 17, 2016 3:12 pm

La risposta che mi ha dato rosanna è la seguente:

Non è che per svuotare la vescica completamente spinge coi muscoli che poi restano contratti?
Altra ipotesi è che il suo tenesmo sia provocato da un'alterazione del meccanismo spontaneo di chiusura uretrale, che quando viene utilizzato resta eccitao/sovrastimolato dandole la sensazione di tenesmo. Quando invece chiude volontariamente lo sfintere uretrale non entra in gioco il meccanismo automatico normale (in lei alterato) e non ha problemi. In questo caso servirebbe una terapia farmacologica.

Quindi le medicine risolveranno tutto. Non preoccuparti: qualsiasi sia la causa stai facendo la cura giusta.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Ondina88 » dom gen 17, 2016 8:35 pm

Auguri kaisa :xx

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Vln » dom gen 17, 2016 10:42 pm

Ciao Kaisa,
Mi fa molto piacere leggere che stai meglio.
Secondo me hai bisogno di altro tempo per rieducare la tua vescica, infatti per un sacco di tempo hai fatto la pipì solo una volta al giorno. Questo, secondo me, ha provocato uno squilibrio nelle informazioni che ti arrivano sulla tua vescica. Tu continua a bere regolarmente e a andare in bagno. Dai sempre il comando rilascia? Perché, credimi, è davvero importante.
Capisco profondamente l'ansia da esame, però tu pensa che è solo un evento della tua vita, uno fra le millemila cose che ti sono accadute e che ti accadranno. So che è difficile, ma cerca di ridimensionare. È un esame. Basta. Tu studia e stai tranquilla. Fai del tuo meglio e andrà sempre tutto bene.

Grazie per avermi chiesto come sto. Sto bene. Molto bene. Ma non voglio invadere la tua pagina con le mie cosine, quindi se ti va leggi i miei ultimi post sulla mia storia.
Un bacio grande grande, aggiornaci presto!

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Vln » dom gen 17, 2016 10:44 pm

Eh vabbè, mi sono dimenticata di farti gli auguri! Ma che testa c'ho?!
Augurissimi kaisa!

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Stefania 69 » mar gen 19, 2016 5:05 pm

Eh, io pure

Auguri!!! :ciao: :ciao: :ciao: :ciao:

Anche secondo me la tua vescica ha bisogno di un po' di tempo per rieducarsi.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda ale04 » mer gen 20, 2016 2:22 am

Auguri in ritardo anche da parte mia Kaisa.
Non mollare, come vedi stai ottenendo le tue prime vittorie sudate. Continua cosi :):

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Brighid88 » mer gen 20, 2016 11:58 am

Ciao Kaisa !auguri anche se in ritardo !
Sono davvero contenta che la situazione man mano sta migliorando!!

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Mare73 » lun gen 25, 2016 4:29 pm

Eccola là, Ritardo Cronico (nome e cognome).
AUGURI, KAISA!!!

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » mer apr 05, 2017 12:12 am

E se la psicosomatica potesse essere la risposta?

Buongiorno ragazze, non mi sono fatta più viva per mesi perché pensavo di essere guarita, e aspettavo giusto un anno di assenza completa di sintomi per scrivere finalmente un post sulla mia anelata guarigione. E invece no… Sono di nuovo qui. Questa volta voglio chiedervi un parere: può esistere una contrattura di origine psicosomatica? Non ho mai sopportato questo termine, me lo sono sentita ripetere mille volte dai medici quando non sapevano più che pesci pigliare. Non ci ho mai creduto, io i sintomi li sentivo sulla mia pelle, volevo che andassero curati per quel che erano. Eppure ora ci sto ripensando... vi faccio un riassunto della mia storia, così che anche voi possiate capire meglio e darmi una vostra opinione:

I primi sintomi della cistite compaiono 3 anni fa, pochi mesi dopo aver perso mio padre per un improvviso incidente, io avevo 18 anni e fu un evento traumatico. Sono convinta che questo lutto abbia contribuito molto ad originare i miei problemi. Comunque: analisi delle urine negative, peso vescicale, continuo stimolo a tratti quasi invalidante, stimolo che diventa ancora più forte dopo aver urinato, tenesmo, ma mai nessun batterio… viaggio di medico in medico senza una soluzione e intanto sto sempre peggio. Dopo un anno mi visita Pesce, la mia salvezza: mi diagnostica una contrattura e leggerissima neuropatia, mi prescrive Rivotril, Laroxyl e Lyseen. Fu una benedizione! I sintomi migliorano molto ma non spariscono: ho dei periodi di crisi nera, altri in cui il problema diventa più sopportabile, ma non guarisce mai del tutto. Vedo anche la Gariglio per fare fisioterapia, applico calore, respiro con la pancia, faccio i massaggi… Anche se, purtroppo, continuo ad andare in bagno pochissime volte al giorno perché urinare mi peggiora i sintomi (grande errore, lo so). Proseguono gli alti e bassi, arrivo a prendere 15 gocce di Rivotril e 15 di Laroxyl, a volte penso che non riuscirò mai ad uscirne del tutto. Inoltre riesco a lasciare il mio ragazzo d’infanzia, che da quando sono iniziati i problemi non ha mai saputo starmi minimamente vicino, non voleva sentire parlare di cistite. Sono quindi passati 2 anni e mezzo di contrattura no-stop (dalla comparsa del primo sintomo), poi l’estate scorsa incontro un altro ragazzo e mi butto in una nuova relazione. La contrattura svanisce improvvisamente nel giro di pochissimo. Puff, niente tenesmo, niente peso vescicale… zero di zero. Così, senza fare niente! Dopo anni, mi sento rinascere. Sono guarita, pian piano riesco quasi a smettere anche tutti i medicinali di Pesce per la prima volta e torno ad urinare con un ritmo normale. Il mio nuovo ragazzo è l’opposto del primo: sensibile, un bravo ragazzo, con lui sono tranquilla. Però dopo 8 mesi, ahimè, le cose vanno meno bene e capisco che non è ancora quello giusto: siamo diversi su molti aspetti, non ci ritroviamo su molte cose, abbiamo carattere, mentalità e vite diverse. Io mi struggo perché lui è bravo con me, ma nonostante tutto io non riesco a sentirmi innamorata… Sto male, ma non è giusto continuare una storia in cui non sono felice, rendendo magari infelice anche lui. Mi sento in colpa tremendamente, ma decido di lasciarlo 5 giorni fa (dopo 9 mesi di relazione e di guarigione): tempo una sera e tutti i sintomi ricompaiono, tutti insieme. E non mi hanno mollato fino ad oggi, anzi sono più forti di come li ricordassi e lo stimolo e il peso vescicale non mi lasciano respirare un attimo. Vorrei morire.

Forse sono pazza… Mi sembra tutto talmente assurdo, piango perché non voglio credere che questa belva sia tornata più forte di prima senza nessun preavviso. Per dei problemi di cuore, poi?! Ho pensato: “e se fosse solo stress?”, ma mi sono separata dal mio ragazzo serenamente, non ho neanche avuto il tempo di starci male. E di periodi di stress in questi 9 mesi ne ho avuti, alcuni anche abbastanza forti, ma la cistite non è mai tornata (al massimo giusto un bruciorino nelle giornate con tanto stress, ma manco ci facevo caso, ora invece mi sta facendo impazzire)… Proprio ora che me ne ero dimenticata, ora che avevo quasi smesso tutte le medicine. Continuo ad applicare calore, a respirare con la pancia, a “rilasciare”, ma ogni giorno che passa sono sempre più in ansia perché questa belva non migliora e io non so più che fare. Il collegamento tra relazioni e malattie, per quanto possa sembrare assurdo, l’ho fatto… era inevitabile pensarci. Possibile che i miei sintomi possano davvero dipendere dal rapporto con altre persone (con il mio ragazzo, in questo caso)? Che senso ha? Che cavolo di nesso ci può essere? Ora come ora mi è difficile pensare che sia una coincidenza… Contrattura che scompare e ricompare così da un giorno all’altro? Proprio nei momenti in cui comincio e concludo una relazione? Due anni e mezzo senza mai avere una vera e propria tregua, poi conosco un ragazzo, i sintomi scompaiono, 9 mesi dopo ci lasciamo e ritornano il giorno dopo. Davvero può dipendere tutto da qualche meccanismo nella mia testa di cui non sono a conoscenza? Intanto ho prenotato una seduta da uno psicologo.

Una cosa la so: in questo momento sono disperata, vedo tutto nero, piango e non riesco a darmi pace… Sto davvero male, non so cosa fare per stare meglio almeno in questi giorni. Eppure non migliora. Non vorrei ricominciare con le medicine… Vi prego non datemi della pazza, so che è tutto così assurdo ma il dolore è reale! Non può essere solo stress o un caso… Pensavo fosse finita e ora sto morendo di paura, non riesco a pensare ad altro.
A prescindere da tutto, vorrei capire se si tratta di un disturbo psicosomatico per il semplice motivo che in questo modo riuscirei a risolvere il problema più tempestivamente. Non vorrei arrivare dopo mesi di terapia psicologica a sapere che si tratta di un disturbo puramente organico, o viceversa… Chiedo consiglio a voi

(grazie a tutte per gli auguri, anche se decisamente in ritardo!)

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Brighid88 » mer apr 05, 2017 11:12 am

Ciao Kaisa!mi dispiace molto che tu non stia bene e percepisco la tua disperazione da ciò che scrivi ,vediamo di analizzare un po' la situazione insieme ok ?allora,è possibilissimo che le circostanze della vita possano portare a una riacutizzazione dei sintomi ,tutto ciò che comporta stress, ansia ed emozioni negative in generale può portare a contrarsi,tu ti senti contratta ?
i farmaci per quanto li hai presi ?quando di preciso li hai smessi ? Perché a volte smetterli troppo presto comporta prima o poi una ricaduta,succede spesso non sei l unica .
È anche possibile che la rottura della relazione abbia provocato uno stress maggiore e quindi abbia portato a contrarti e di conseguenza a farti di nuovi avere sintomi .
Noi ci teniamo sempre a sottolineare che le nostre patologie non sono frutto della mente ,sono fisiche in tutto e per tutto .ovviamente il nostro atteggiamento, lo stresa, l ansia ,in generale quindi atteggiamento negativi possono portare a contrarsi in modo inconsapevole. Io quando mi arrabbio o vivo situazioni pesanti non mi rendo quasi conto che mi contraggo,me ne rendo conto quando inizio ad avere bruciore e quindi cerco di rilassarmi .
Kaisa ha scritto:Vi prego non datemi della pazza, so che è tutto così assurdo ma il dolore è reale!

Proprio perché sappiamo che il dolore è fisico in tutto e per tutto non ci passerebbe neanche per l anticamera del cervello di darti della pazza ! :consola: le nostre patologie non sono mentali ,lo diciamo sempre !
Se vuoi consultare uno psicologo per elaborare la fine della tua relazione e altro non ci vedo nulla di male anzi può senz'altro aiutarti ma nessuna di noi sarebbe guarita cosi,ti invito a riflettere :se al posto della terapia di pesce avessi fatto solo ed esclusivamente sedute dallo psicologo saresti arrivata ad essere asintomatica ? No. Hai provato a sentire cosa dice Pesce ?la Gariglio l hai più sentita ? Le iniezioni di dobetin le avevi fatte ?
Abbiamo avuto dimostrazione che puoi vivere in modo normale e sicuramente questa ricaduta ha vita breve ,forza e coraggio ,noi siamo qui !

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Brighid88 » mer apr 05, 2017 11:28 am

Mi permetto di aggiungere che ci avrebbe fatto molto piacere sapere che per mesi e mesi sei stata bene ,sarebbe stato un messaggio molto positivo per tutte le donne che stanno combattendo .aspettiamo le tue risposte così vediamo di aiutarti al meglio ! :potpot:

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » mer apr 05, 2017 1:12 pm

Brighid88 ha scritto:allora,è possibilissimo che le circostanze della vita possano portare a una riacutizzazione dei sintomi ,tutto ciò che comporta stress, ansia ed emozioni negative in generale può portare a contrarsi,tu ti senti contratta? i farmaci per quanto li hai presi ?quando di preciso li hai smessi ?

Ho preso Rivotril, Laroxyl e Lyseen per circa un anno e mezzo, tutti i giorni. Poi, 9 mesi fa i sintomi sono spariti improvvisamente, quindi ho iniziato a ridurre gradualmente le dosi... In 9 mesi sono passata da 15 gocce di Rivotril e Laroxyl (15 ciascuno) a una goccia soltanto. Di Lyseen prendevo una pastiglia la sera, poi ridotta e mezza pastiglia e solo nelle ultime settimane tolta definitivamente. E' stato un percorso di mesi, sono sempre stata graduale... In questo momento non mi sono particolarmente contratta, ma potrei non rendermene conto, più che altro non riesco a calmarmi e questo può peggiorare le cose.

Brighid88 ha scritto:ti invito a riflettere :se al posto della terapia di pesce avessi fatto solo ed esclusivamente sedute dallo psicologo saresti arrivata ad essere asintomatica ? No. Hai provato a sentire cosa dice Pesce ?la Gariglio l hai più sentita ? Le iniezioni di dobetin le avevi fatte ?

Io sono la prima a dire che Pesce sia stata la mia salvezza, le medicine che mi ha prescritto mi hanno fatta stare decisamente meglio all'inizio! Però ho sempre avuto crisi, alti e bassi, non sono mai guarita completamente. La contrattura è reale, ma se a contrarre i muscoli fosse qualche meccanismo mentale di cui non mi rendo conto? E' vero che lo stress influisce, ma di stress ne ho avuto molto in questi mesi di zero sintomi... Cambio di sede universitaria, esami, problemi in famiglia, e negli ultimi tempi crisi con il mio ragazzo... Al massimo sentivo un po' di bruciore la sera stessa dello stress, poi passava. Questa volta è diverso, sto male davvero, e non mi sembra che la fine della mia reazione mi abbia causato chissà quale stress particolare! Ero tranquilla, certo non è stata una decisione facile, ma l'ho presa abbastanza a cuor leggero, fiduciosa di voler andare avanti. E invece, la sera stessa ecco di nuovo la belva, tutta di un colpo. Anche il fatto che fosse scomparsa all'improvviso mi sembra un po' strano, dopo tutto quel tempo. E' come se la contrattura non fosse solo legata allo stress in generale, ma a qualcosa di più specifico come la mia stabilità emotiva, ad alcune mie relazioni. Io sono convinta che le medicine e tutti i buoni comportamenti anti-contrattura possano aiutarmi, ma può essere la psicoterapia la chiave per risolvere davvero il problema alla radice? E' possibile che, per guarire una volta per tutte, debba risolvere qualche meccanismo inconscio? E' proprio il fatto che sia comparsa e scomparsa di colpo a farmi venire i dubbi.

Ora mi sembra di stare sprofondando, più che altro perché credevo di aver vinto questa battaglia... Non so più cosa provare! Mi sembra di non poterne più uscire dopo tutto questo tempo, tornerò mai ad essere "normale" al 100%? :-tt Pesce e la Gariglio non li ho ancora sentiti perché sto male da poco tempo, ma se dovesse essere necessario li contatterò al più presto... Le iniezioni di Dobetin non le ho mai fatte, no

P.S. Hai ragione, avrei dovuto scrivere che sto meglio, ma speravo davvero di poter scrivere un vero e proprio post di guarigione, ne ero convinta. Poi avevo anche un po' di fifa ad urlare al mondo di stare bene, quasi per paura di dover rimangiarmi tutto poco dopo. Comunque, se dovessi tornare a stare meglio, lo saprete :) Scusate ancora!

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Frens » mer apr 05, 2017 1:58 pm

Ciao Kaisa, secondo me il fatto che tu vedi una correlazione va approfondito, quindi sicuramente la psicoterapia potrebbe esserti molto utile.
Si tratta di malattie multifattoriali, lo stress e i traumi hanno un ruolo importante in queste patologie, come ti ha detto Brighid non è con la psicoterapia che si guarisce, ma anche quella aiuta tantissimo sia ad avere un atteggiamento più positivo verso la vita in generale, a consolidare anche le norme comportamentali (non contrarre, respirazione, ecc) e anche a gestire il percorso di guarigione.
Magari a te adesso sembra che sia insorta senza un motivo psicologico, forse è possibile che sia tutto rimasto ad un livello meno consapevole, e questi tuoi dubbi forse siano legati anche a questo.
E' solo una impressione che ho avuto leggendoti e che è legata al mio vissuto, spero di non averti urtato. Io sono stata da una psicologa quando ne ho avuto bisogno, e penso ci riandrò, e mi ha sempre aiutato tantissimo, non solo per la malattia, che avevo già risolto grazie alle cure, ma per la vita in generale.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » sab apr 08, 2017 12:02 pm

Spero davvero possa essermi di grande aiuto, in questi giorni sono un po' giù di morale... Il mio difetto è che non riesco a prendere con atteggiamento positivo le ricadute, mi sembra sempre di non poterne più uscire. Ma se sono riuscita ad essere asintomatica per 9 mesi una volta, potrò riuscirci anche una seconda, no? :roll: E' davvero possibile guarire completamente anche se mi tiro avanti questa bestiaccia da anni? Scusate queste domande un po' sciocche, ma ho bisogno di conforto...
Comunque spero che uno psicoterapeuta possa darmi anche benefici fisici, oltre che psicologici!

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Aliruna » sab apr 08, 2017 2:49 pm

Non solo è possibile, ma deve andare così! Non sono accettate alternative.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda signo » sab apr 08, 2017 3:47 pm

Forza Kaisa, io ho avuto problemi per oltre 20 anni ma grazie a questo forum sono guarita. Definitivamente! Sii fiduciosa perché se ne esce, ci vuole solo tanta costanza.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » sab mag 20, 2017 11:55 am

Ho iniziato a vedere una psicologa (dato che probabilmente c'è una forte correlazione tra la mia contrattura e il trauma/stress subito). Si tratta comunque di un percorso lungo, però spero di poter dire un giorno che mi sia stato davvero utile!

Nel frattempo vorrei prendermi cura del "lato fisico" e quindi evitare di contrarmi ancora di più. Nell'ultimo mese non sono stata troppo male, nel senso che i miei sintomi erano abbastanza gestibili. Quello che odio di questa patologia, però, è proprio la sua altalenanza: da una settimana a questa parte infatti sto peggio, il tenesmo e lo stimolo continuo sono più forti. A volte mi sembra di "sentire" la vescica, come se fosse più sensibile, non so se mi spiego. Continuo a darmi da fare con tutti gli accorgimenti anti contrattura (kegel, respirazione, massaggi, calore, ecc), ma ancora non ho notato miglioramenti. Anzi, quando sto peggio mi sembra che fare gli esercizi e la respirazione diventi più difficile: quando do il comando "rilascia" mi sembra di farmela addosso, come se la vescica si contraesse di colpo! E' normale? Quando ho la vescica completamente vuota mi succede molto meno, ma non posso andare in bagno continuamente. E poi, quando sto meglio non ho questo problema :/

Nel caso dovessi peggiorare ancora chiamerò la Gariglio, però a me piacerebbe saper gestire da sola i momenti no senza dover necessariamente rientrare nel giro del medici o delle medicine... Questa cosa mi sconforta. Non capisco perché, dopo una settimana di peggioramento, ancora non riesca a riprendermi nonostante gli esercizi! E' normale? Sbaglio qualcosa? Non devo arrendermi? Non ne posso più. Mi capita ancora, nei momenti peggiori, di pensare che sia interstiziale... Ma ormai me l'ha esclusa chiunque (Pesce compreso) e il fatto che fossi guarita completamente per 9 mesi probabilmente dovrebbe rimuovere ancora di più quest'idea (spero) :cry:

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » lun giu 05, 2017 6:08 pm

Se pratico troppi massaggi vaginali rischio di peggiorare la situazione? Mi sto impegnando a farli per 20 minuti ogni sera, ma non vorrei che fosse troppo... Devo dire che in generale ho avuto dei miglioramenti, tranne in questi ultimi giorni in cui sto un po' peggio e sento i muscoli davvero dolori al tatto. Non vorrei rischiare di indolenzirli io esagerando troppo con i massaggi :?

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Vln » mar giu 06, 2017 10:07 am

Il massaggio puoi farlo tranquillamente tutti i giorni, però forse 20 minuti sono un po' troppi. Ne bastano 5 per lato.
Benissimo che senti miglioramenti!

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Mare73 » dom giu 11, 2017 12:34 pm

Sono d'accordo: inizia con 5 minuti per lato e poi, se proprio senti l'esigenza di aumentare, aumenta di poco pochissimo per volta, in modo da individuare il limite oltre il quale vai a irritare la zona.

Kaisa ha scritto:quando do il comando "rilascia" mi sembra di farmela addosso, come se la vescica si contraesse di colpo! E' normale?
Normalissimo. È colpa della contrattura, che evidentemente ha rialzato la cresta: il muscolo è abituato a una postura scorretta e, quando cerchi di modificarla, si ribella. Tu insisti con tutti gli accorgimenti per il rilassamento, e vedrai che piano piano andrà meglio.

Kaisa ha scritto:non posso andare in bagno continuamente
E non devi, altrimenti stressi la vescica e fai peggio. Via via che la contrattura mollerà il colpo, questa sensazione andrà diminuendo fino a sparire.

Kaisa ha scritto:a me piacerebbe saper gestire da sola i momenti no senza dover necessariamente rientrare nel giro del medici o delle medicine
Capisco perfettamente cosa provi: perciò, se te la senti, prova a gestire questa crisi da sola e vedi come va. Ma se vedi che la situazione non migliora, non indugiare troppo e riprendi almeno le manipolazioni con la Gariglio. Al di là di quello che puoi fare in autonomia - e che è cruciale, come ripetiamo di continuo - l'intervento di un professionista può sbloccare un momento di crisi più velocemente, e in questo modo si prevengono eventuali peggioramenti. Se, come mi pare molto probabile, i fastidi sono dovuti alla contrattura, più stai male e più contrai. E poi poterti appoggiare a una specialista che già conosci e di cui ti fidi ti darebbe anche quella serenità mentale che sappiamo essere fondamentale quando c'è in ballo un problema contratturale. Senza contare che potrebbe massaggiarti anche punti per te irraggiungibili.
Non la vedere come una sconfitta, Kaisa: semplicemente il tuo percorso non si è ancora concluso, e sta a te valutare con intelligenza quanti e quali elementi mettere in campo nelle varie fasi.

Nel frattempo, spero che gli incontri con la psicologa stiano andando bene.


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