Storia di un mese che non finisce più

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Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Aliruna » mer mar 05, 2014 7:38 pm

Certo, cara Kaisa! Infatti, la contrattura porta l'ingresso vaginale a restringersi, causando attrito e lesioni al rapporto. Ecco perché è importante, quando si prova, mettere il lubrificante. Una mancata lubrificazione aumenta l'attrito ancora di più e si sentono bruciore e dolore. Tutto questo è spiegato anche negli articoli in home page, che sono molto chiari e dettagliati. Prova a dare un'occhiata! ;)

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Stefania 69 » ven mar 07, 2014 12:38 am

Nel frattempo cosa stai facendo per mitigare la contrattura? Calore, esercizi di rilassamento, respirazione, automassaggi?

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Rosanna » mar mar 11, 2014 1:25 pm

Kaisa, dovresti leggere un po' di più gli articoli del sito e lo stesso forum. Tutte le domande che fai sono già presenti proprio negli articoli che più volte ti è stato chiesto di leggere, proprio per la tua salute, non per la nostra.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » mar apr 29, 2014 11:50 pm

Ma io li ho letti tutti gli articoli della home, solo che spesso preferisco chiedere a voi perché mi sorgono un sacco di dubbi o preoccupazioni :oops:

Prima di aggiornarvi sugli ultimi avvenimenti, riscrivo brevemente quali sono i miei sintomi, nel caso qualcuno non avesse voglia di rileggersi tutti i vecchi post: da 6 mesi ho un continuo stimolo ad urinare, mi scappa sempre la pipì. A volte quando la vescica non è piena sento una specie di fastidio/peso alla base della vescica (è difficile definirlo), ma a vescica piena, quando ho lo stimolo vero e proprio, il senso di peso scompare. A parte questo fastidio non ho un vero e proprio dolore. Non ho urgenza, generalmente riesco a decidere io quando andare in bagno nonostante lo stimolo sia forte. Ah, ho anche un po' di bruciore dopo i rapporti...

Il 4 aprile sono finalmente andata da Porru che, dopo avermi fatto fare flussometria e swab test, mi ha escluso la contrattura e pure la vulvodinia. Strano, ero convintissima di essere contratta! Non ha parlato di neuropatia, e alla mia domanda "e l'interstiziale?" ha risposto che secondo lui non ho nemmeno quella. Ha detto che prima di giungere ad una diagnosi dovevo fare l'urodinamica (anche a Torino, visto che sono più vicina).
Due settimane dopo eseguo l'esame urodinamico presso il Maria Adelaide di Torino: ne risulta una vescica con una sensibilità leggermente accentuata, e capacità massima di 420ml. Niente di strano... Solo che il dr. Giammò, contrariamente a quello che mi aveva detto Porru, dice di trovarmi una contrattura a livello uretrale: infatti ha fatto molta fatica ad infilare il catetere, ha dovuto proprio spingerlo (facendomi anche discretamente male!). Non so più a chi credere :|
Aggiunge inoltre che secondo lui il mio disturbo è originato da un blocco psicologico, probabilmente causato dalla perdita improvvisa di mio padre la scorsa estate, e mi ha dato il nome di uno psicologo... dice che molti suoi pazienti si sono creati vere e proprie patologie inconsciamente a causa di traumi, e che questo specialista ha risolto il problema. Mah!
Intanto ho inviato i risultati dell'urodinamica a Porru, ma non mi ha ancora risposto.

La verà novità, però, è che nonostante negli ultimi mesi i miei sintomi fossero diventati leggermente migliorati (o perlomeno erano più sopportabili e gestibili), all'improvviso negli ultimi giorni ho avuto un netto peggioramento: non so se la causa sia stata l'esame urodinamico di una settimana fa o il fatto che abbia ricominciato ad avere rapporti (con bruciori dopo) o chissà che altro... Ma lo stimolo ad urinare è diventato improvvisamente molto più forte, tanto che faccio più fatica a gestirlo: prima potevo non andare in bagno per ore nonostante lo stimolo, adesso è più faticoso. Con l'aumento dello stimolo, ho iniziato a svegliarmi più volte la notte anche solo per poche gocce, cosa che non mi era mai successa. Mi sembra di essere tornata a novembre, quando i miei sintomi erano appena comparsi... Eppure gli stick delle urine continuano a confermare l'assenza di leucociti e nitriti!

Nonostante Rosanna e tutti gli urologi mi avessero tolto la paura per la CI, adesso quest'ultima si ripresenta... Sarò ossessionata, lo so, ma a questo punto non so più cosa pensare! Non ho ancora una vera e propria diagnosi, e non so pensare ad altro che all'interstiziale. Ne ho veramente il terrore, dopo tutti questi mesi ho paura di non poter più guarire e di non poter più tornare normale come prima... Questo ultimo peggioramento mi ha veramente buttata giù, lo stimolo mi disturba il sonno e la concentrazione. Nom ce la faccio più, davvero. È vero che non ho dolore, ma ho letto sul sito dell'AICI che il dolore della cistite interstiziale può essere percepito in vari modi, anche solo come senso di vescica sempre piena o di peso :cry:
Ho davvero bisogno di sapere che non sia CI... :cry: scusate l'ossessione, ma davvero ho una grande paura di non uscirne più a questo punto

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » mer apr 30, 2014 8:40 am

Scusate il doppio post, dimenticavo di aggiungere un dettaglio ai sintomi (non so quanto poss essere rilevante): generalmente dopo essere andata in bagni preferisco stare sdraiata, è la posizione in cui sto meglio e in cui lo stimolo è meno fastidioso. Se sto in piedi, cammino o mi muovono, i fastidi peggiorano!

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Ondina88 » mer apr 30, 2014 2:45 pm

Ciao kaisa,
Essendo appena andata da Porru io penso che se avessi la ci te l'avrebbe diagnosticata. Aspettiamo comunque Rosanna.
So bene cosa vuol dire non avere una diagnosi, ti sembra di non riuscire a trovare mai il punto iniziale del tuo percorso e so quanto sia avvilente.
E se facessi un tentativo da Pesce a questo punto?
Anche a me la spano aveva detto che non avevo niente mentre Porru mi ha diagnosticato vestibolite.
I peggioramenti di questi giorni saranno dovuti penso sia ai rapporti (hai usato tutti gli accorgimenti?) sia all'esame e tra l'altro anche a me era successo che una volta non riuscivano a inserire il catetere e sono riusciti dopo tantissimi tentavi (un dolore era stato tra l'altro) però io non ho contrattura.
Quanto D-Mannosio stai prendendo? Applichi calore? Ti dà beneficio?
Forza non scoraggiarti vedrai che una strada c'è ;)

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Stefania 69 » mer apr 30, 2014 4:05 pm

Non credo proprio che tu abbia la CI (che poi anche se fosse, ma non e', non sarebbe che un nome in piu' e anche quella si puo' curare).
Propendo piu' per la contrattura, magari localizzata, magari abbastanza lieve ma sufficiente a dare fastidio.
Hai provato a mettere in atto tutti gli accorgimenti fai da te per la muscolatura contratta? Calore, respirazione diaframmatica, manovra del dito, Kegel Reverse o altri esercizi e automassaggi?
Io aggiungerei anche utilizzo di crema vaginale per tenere morbida la parte
Se la situazione migliora e' possibile che sia quella la causa e comunque sarebbe gia' un passetto.
Sia il dolore per l'inserimento del catetere sia la ripresa dei rapporti potrebbero aver influito.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Natina » dom mag 04, 2014 10:47 am

Kaisa ha scritto:Se sto in piedi, cammino o mi muovono, i fastidi peggiorano!

Questo capita/capitava anche a me. Nel mio caso è perchè da sdraiata o seduta riesco meglio a rilassare la muscolatura, invece quando ci muoviamo o camminiamo i muscoli sono in movimento e quindi è più facile contrarre anche quelli pelvici. Dovresti provare a fare kegel reverse anche quando cammini o sei in piedi e vedere se appunto contrai o meno.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Rosanna » lun mag 05, 2014 10:09 am

Kaisa ha scritto:il dr. Giammò, contrariamente a quello che mi aveva detto Porru, dice di trovarmi una contrattura a livello uretrale: infatti ha fatto molta fatica ad infilare il catetere, ha dovuto proprio spingerlo (facendomi anche discretamente male!).

Il fatto che abbia fatto fatica ad entrare non vuol dire che hai una contrattura fissa. Vuol dire che forse per la paura stringevi involontariamente i muscoli (un po' ciò che succede anche durante i rapporti sessuali).
Se avessi dato il comando "rilassa" forse il catetere sarebbe entrato senza difficoltà. Ma non possiamo saperlo.
Kaisa ha scritto: all'improvviso negli ultimi giorni ho avuto un netto peggioramento: non so se la causa sia stata l'esame urodinamico di una settimana fa o il fatto che abbia ricominciato ad avere rapporti (con bruciori dopo) o chissà che altro...

Può essere l'insieme di tutto ciò unito anche al fatto che è un periodo di riacutizzazione un po' per tutte.
Kaisa ha scritto:Nonostante Rosanna e tutti gli urologi mi avessero tolto la paura per la CI, adesso quest'ultima si ripresenta... Sarò ossessionata, lo so, ma a questo punto non so più cosa pensare!

Ritengo Porru il massimo esperto italiano di CI, pertanto se non te l'ha diagnosticata puoi stare assolutamente tranquilla che non ce l'hai.
Lo stimolo continuo è più che altro un sintomo di neuropatia, ossia di un'alterazione nella trasmissione corretta del segnale di riempimento. Non è quindi un segno di infiammazione vescicale (avresti quanto meno leucociti nelle urine), ma di risposta nervosa sbagliata ad uno stimolo minimo.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » mer mag 07, 2014 6:34 pm

Sono passati 10 giorni, ma dall'ultimo peggioramento non sono stata molto meglio purtroppo :( stimolo sempre forte e io continuo a svegliarmi la notte... spero non sia una situazione definitiva!

Contrattura o no, attualmente sto prendendo il magnesio sotto consiglio di Porru, e in questi ultimi giorni sto provando i kegel reverse (che anche lui mi ha spiegato)... Vederemo se ci saranno miglioramenti! Proverò anche col calore :smile:

Rosanna, hai ragione :( però Porru non ha proprio nemmeno menzionato la neuropatia... E se fosse neuropatia, probabilmente non dovrei svegliarmi la notte, giusto? (è anche vero che fino a 10 giorno fa non mi svegliavo mai, ma adesso succede ogni notte)

Sto veramente prendendo in considerazione l'idea di tentare anche con Pesce! Un'opinione in più non fa mai male. Solo che è lontanissimo e mi scoraggiano un po' i tempi di attesa...

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda flo67 » gio mag 08, 2014 11:46 am

Ciao Kaisa,
un motivo in più per non perdere tempo!!!!Vista la lunga lista di attesa con Pesce prenota subito una visita da lui. Nel frattempo possono soccedere molte cose: puoi stare meglio e disdire, può succedere che invece si libera un posto e ti inserisce prontamente.
So che vuol dire avere la vescica impazzita, sempre con quello stimolo impellente di fare pipì, ti porta ad innervosirti per niente e pensi sempre al tuo sintomo.
Ma ti posso assicurare che se ne esce, si può guarire, basta trovare la strada giusta e una volta imboccata la si percorre con più grinta e più fiducia.
Non ti abbattere e continua ad aggiornarci :pugile:

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Rosanna » dom mag 11, 2014 7:14 pm

Kaisa ha scritto:Porru non ha proprio nemmeno menzionato la neuropatia... E se fosse neuropatia, probabilmente non dovrei svegliarmi la notte, giusto?

Sì, ma come dici tu succede solo da 10 giorni, il che può essere semplicemente dovuto a contrattura, a ormoni o ad almeno un'altra decina di fattori.
Vediamo come andrà con magnesio e kegel. Secondo me migliorerai (ma come mai non li avevi già fatti prima che te lo dicesse lui?)
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » mer mag 21, 2014 5:59 pm

I kegel li avevo provati anche prima, ma molto poco, sia perché all'inizio mi risuitavano difficili sia perché non ero (e non sono :( ) sicura di avere una contrattura... Ora mi darò molto più da fare!

Volevo porvi una domanda riguardo ad un sintomo che ho sempre avuto, e che con l'ultimo peggioramento si è accentuato: dopo essere andata in bagno, quando ho la vescica vuota, lo stimolo mi sembra molto più forte e fastidioso rispetto a quando la vescica è abbatanza piena, e a quando quindi lo stimolo che ho è quello "vero e proprio". Cioè, praticamente appena dopo essere andata in bagno ho fin da subito uno stimolo quasi insopportabile, che io defiinisco "irritativo", che se riesco a sopportare per alcune ore fino a quando la vescica si riempie, diventa più gestibile (anche a vescica piena lo stimolo rimane, ovviamente, ma è diverso e meno fastidioso). Questo può essere riconducibile a qualcosa in particolare? Tipo la neuropatia può c'entrare qualcosa?

Comunque Porru mi ha risposto all'email che gli avevo inviato con i risultati nella norma dell'urodinamica... Però non li ha commentati in nessun modo, mi ha solo detto "il prossimo passo se vuoi è la cistoscopia" ('non avendo parlato di idrotensione, penso si riferisse alla cistoscopia normale). Ci sono rimasta un po' male, mi sono un po' preoccupata... Speravo potesse dirmi qualcosa in più! Tra l'altro io non sono sicura di voler fare la cistoscopia...

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Vln » mer mag 21, 2014 6:56 pm

Ciao Kaisa, per quanto riguarda lo stimolo "irritativo", come dici tu, lo capisco benissimo, perchè anche a me capita, e io soffro di contrattura e vv.

Perdonami, non ricordo se l'hai già fatto, ma perchè non prenoti una visita da Pesce? Magari il parere di un altro specialista, davvero molto qualificato, potrebbe aiutarti.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Cles » mer mag 21, 2014 7:44 pm

Anche nel caso non fossi contratta i kegel reverse male non fanno, quindi prova con più costanza e vedi se ti danno sollievo

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Rosanna » dom mag 25, 2014 9:13 am

Il disturbo che accusi in fase di riempimento è piuttosto comune (in questo periodo ce l'ho anch'io, a giorni più forte, a giorni meno). Io credo si tratti di neuropatia, di conduzione alterata del messaggio di riempimento. Quando la vescica si riempie e compare il vero stimolo minzionale, questo stimolo reale occupa sempre più vie di trasmissione nervosa man mano che la reale urgenza aumenta e sopprime momentaneamente il falso stimolo che torna nuovamente dopo la minzione. E' la teoria del controllo del dolore a cancello: il male maggiore blocca il minore.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » gio mag 29, 2014 6:08 pm

A Vln: Pesce non l'ho ancora chiamato perché quest'anno ho la maturità e preferisco sapere le date degli esami prima di prendere appuntamenti... Lo studio mi impegna molto! Inoltre io abito ad Aosta, andare fino a Roma non è comodissimo. Mia mamma preferisce che io prima finisca le sedute di ipnosi ( :? ) come mi è stato prescritto a Torino... Mah! Comunque prima o poi vedrò anche Pesce

Rosanna, la tua spiegazione mi sembra plausibilissima. In caso di effettiva neuropatia, prima che uno specialista me la diagnostichi, c'è qualche farmaco specifico per questa patologia che posso provare per vedere se la situazione migliora? Tipo farmaci neuromodulatori, mi sembra di aver letto anche di antidepressivi...?

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Aliruna » gio mag 29, 2014 7:41 pm

Ciao Kaisa! Prima di tutto: in bocca al lupo per gli esami!!! ::::: Dobbiamo assolutamente fare un sacco di macumboni per te!
Oddio, quanto sei giovane!
Per i farmaci: i neuromodulatori e gli antidepressivi devono essere prescritti. Forse aspetterei Pesce per quelli, in modo da avere il farmaco e il dosaggio più adatto alla gravità del tuo problema. Invece potresti aiutarti con gli integratori (però mi sto sbilanciando, quindi aspetta conferme o smentite prima di iniziare). Già prendi il magnesio. Magari potresti provare Etinerv, che è davvero valido e lo prendiamo in tante per i nervi!

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Vln » gio mag 29, 2014 7:54 pm

E comunque calore, kr, rilassamento pelvico, massaggi e tutto quello che riesce a farti rilassare la zona.

Non devi arrivare fino a Roma per Pesce, visita anche a Bologna, nella sezione dedicata a lui trovi tutte le info.

Per quanto riguarda la maturità, sono troppo curiosa, che liceo hai fatto?

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Aliruna » gio mag 29, 2014 7:57 pm

Kaisa, se hai fatto latino nasconditi, se no non ti molla piùùùùùùù!


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