Storia di un mese che non finisce più

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Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » sab feb 03, 2018 2:32 pm

Ti ringrazio Laulaura!

Ieri ho finalmente visto Pesce, a distanza di due anni e mezzo. Mi ha confermato la presenza di una contrattura, quindi è ufficiale: sto avendo una ricaduta (e anche parecchio pesante, a mio avviso). Mi ha detto di continuare con il Rivotril, di aumentarlo di qualche goccia e di aggiungere Expose, e di continuare con tutti gli accorgimenti. Gli ho spiegato che ultimamente il Rivotril non mi fa più nessun effetto, ma secondo lui ci va tempo. Ci va tempo per tutto, anche per vedere i primi miglioramenti!
Da una parte sono più tranquilla, perché so contro cosa sto ri-combattendo. Dall'altra so che devo sopportare ancora a lungo, e i sintomi spesso sono così forti che mi impediscono di fare qualsiasi cosa... Quindi sopportare è davvero dura, soprattutto quando non vedo miglioramenti per molto tempo! Spero che l'aggiunta di Expose possa aiutarmi in qualche modo. In realtà speravo mi sostituisse il rivotril con qualcos'altro! Pesce dice che è possibile che io ne sia leggermente assuefatta, ma che un po' di effetto dovrebbe comunque esserci.
Nel frattempo continuerò a vedere la psicologa :)

Spero di uscirne un giorno... Mi sembra di stare scalando una montagna infinita, è davvero dura in certi giorni...

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Laulaura » sab feb 03, 2018 3:32 pm

Kaisa ha scritto:Ieri ho finalmente visto Pesce, a distanza di due anni e mezzo.

Ma bene!
Kaisa ha scritto:sto avendo una ricaduta (e anche parecchio pesante, a mio avviso)

Succede, lo sappiamo, specie poi in particolari condizioni di freddo, stress...è importante non abbandonare mai mai del tutto gli accorgimenti che abbiamo imparato e che ci permettono di "addomesticare" i muscoli.
Kaisa ha scritto:Spero di uscirne un giorno...

Ma certo che sì! Per ora i farmaci ti daranno una mano, ma tu devi insistere con tutto ciò che in passato ti è stato utile. Non dimenticare gli automassaggi: sono fondamentali!
Kaisa ha scritto:Nel frattempo continuerò a vedere la psicologa :)

Certo, è bene utilizzare qualsiasi "strumento" che può permetterci di stare meglio!
Un abbraccio.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda signo » sab feb 03, 2018 4:54 pm

Ksisa se ne esce, io sono guarita ormai da oltre due anni ma mantengo alcuni accorgimenti: kegel reverse, stretching, qualche automassaggio, indosso le Calida in inverno. Non è gran cosa ma fa la differenza. Forza: andrà tutto bene perché questa volta hai maggior consapevolezza.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » mer feb 07, 2018 12:04 pm

Grazie a tutte, davvero. Mi date la carica e la forza per lottare ancora, a distanza di anni!
Io lo so che le domande che sto per farvi sono un po’ sciocche, però ho proprio bisogno di sentirvi rispondere perché questo forum mi aiuta davvero a motivarmi. Come ho scritto qualche post fa, questa ricaduta è la più forte che io abbia mai avuto, tanto che spesso faccio fatica a studiare o a portare avanti la mia vita quotidiana a causa del tenesmo fortissimo e degli altri sintomi. Volevo chiedervi:

Vi è mai capitato che queste patologie vi avessero fatto stare davvero tanto male per lungo tempo, tanto da farvi rinunciare a fare quello che volevate, a uscire quando volevate o a fare una vita normale? Vi ha mai fatto stare così male che avete pensato, anche solo per un momento, che forse non avreste potuto sopportare quella condizione per ancora molto tempo? Avete mai avuto paura di non poter più avere una vita come tutti per colpa di queste patologie “infinite”? Avete mai pensato che “dopo tutto questo tempo uscirne sarà impossibile”?

Lo so che forse le risposte sono scontate, lo so che non sono l’unica al mondo a stare parecchio male, ma ho proprio bisogno di sentire la vostra voce!

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda signo » mer feb 07, 2018 12:49 pm

Kaisa hai letto le nostre storie personali? :humm:

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » sab feb 17, 2018 7:03 pm

Ciao Signo, so benissimo che tutte noi abbiamo sofferto e stiamo soffrendo come delle pazze, quindi mi scuso per le domande un po' sciocchine del mio ultimo post :flower: oggi ho passato un intero pomeriggio a leggere vostre storie, che mi hanno tirata un po' su di morale...
Da tre giorni ho iniziato a prendere Expose, vediamo come va. Io credo di essere un po' "assuefatta" al Rivotril dopo tutto questo tempo, credete che sia possibile? E' come se facesse meno effetto (o non lo facesse proprio). Pesce mi ha consigliato di mantenerlo comunque e, al massimo, di aumentarlo fino a 10 gocce. Per ora sono a 7. Dopodomani darò il mio ultimo esame di questo semestre, dopodiché sarò più tranquilla.

Il tenesmo è ancora forte, ma voglio mettercela tutta per affrontare questo momento così grigio. Il tenesmo non molla, non lascia respirare, ma io non voglio dargliela vinta. Ho paura, ho tanta paura di non poter più tornare ad essere normale... Ma la paura non serve a niente e ti mangia, me ne rendo conto, con la paura alimento soltanto questa contrattura maledetta! Voglio guarire, lo voglio più di ogni altra cosa. Devo riuscirci per forza!
Tra una crisi e l'altra, a volte ho anche questi momenti in cui mi sento più sicura e meno sola. E questo anche grazie a voi, grazie al forum e alle vostre testimonianze. So che sarà lunga... Ma, passo dopo passo, da qualche parte voglio arrivare! Questa maledetta paura...

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Aliruna » mer feb 21, 2018 6:42 pm

Se non l'hai già letta, leggi la storia di Vln. E sì, le domande che hai fatto sono le classiche domande di tutte noi. Non è stato sciocchino chiedere, è solo la prova che quando stiamo male ci sembra di essere le uniche a combattere, le uniche con un male incurabile, le uniche che non ce la faranno. Ma non è così. :ciao:

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Vln » gio feb 22, 2018 12:32 pm

Ciao kaisa, sì se vuoi leggi la mia storia, abbiamo molto in comune. E se vuoi possiamo parlarne un po' insieme. Coraggio, non ti abbattere. Ci siamo tutte noi con te.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » lun feb 26, 2018 2:14 pm

Vi ringrazio tanto! Oggi mi aspetta un lungo viaggio in treno, quindi mi metterò a leggere tutta la tua storia, Vln :)

Intanto volevo esporvi un mio dubbio: secondo voi è possibile che il mio forte tenesmo, che è il mio sintomo principale, non sia causato soltanto dalla contrattura? Voglio dire, che sono contratta è sicuro, l’ho sentito io ma l’hanno sentito anche Pesce e la Gariglio. Ma se questa contrattura fosse causata da qualcos’altro? Mi chiedo questo perché Rivotril e Laroxyl mi stanno aiutando poco (probabilmente anche per assuefazione), e Expose che sto prendendo da una decina di giorni mi ha aiutata a ridurre i bruciori che avevo a fine minzione, ma il tenesmo rimane sempre lo stesso, sempre fermo lì, sempre uguale. Anche i kegel e gli automassaggi aiutano poco in questo senso. E se ci fosse qualcos’altro a causarmelo? Che so, dei nervi in tilt che mandano un segnale sballato di vescica-sempre-piena al mio cervello, che poi a lungo andare mi fa anche contrarre... non ne ho idea, la mia è un’ipotesi azzardata, a voi viene in mente qualcosa? Ci possono essere diverse cause di tenesmo?
È anche vero che Pesce non mi ha parlato di nient’altro oltre che di contrattura, ma non ne sono più così convinta...

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Stefania 69 » lun feb 26, 2018 2:40 pm

Io darei tempo al farmaco.
Calore ne stai applicando? Non dico solo indumenti caldi, dico proprio scaldino e cerotti scaldanti. In supporto agli esercizi puo' fare una grandissima differenza

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » lun feb 26, 2018 3:24 pm

Sì, sono sempre attaccata allo scaldino è il calore mi fa sentire un po’ meglio! Ma i miei dubbi sono proprio legati al tenesmo, mi chiedo se esistano altre cause oltre alla contrattura che possano scatenarlo :humm:

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda flo67 » lun feb 26, 2018 6:12 pm

Scaldino, cerotti, kegel reverse e respirazione diaframmatica, Kaisa.
Lo so che vorresti un’altra risposta, ma il tenesmo ha come causa la contrattura, altro non ci risulta, e solo il tempo e la costanza con i farmaci e accorgimenti te lo farà passare.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » lun apr 09, 2018 2:19 pm

Ciao ragazze! In questo ultimo mese, nonostante i farmaci e gli accorgimenti, la situazione non è cambiata molto. Il tenesmo e la sensazione di vescica infiammata sono ancora molto forti. Grazie alla terapia con la psicologa riesco a gestire meglio i sintomi qualche giorno e a non abbattermi troppo, ma altri giorni sono ancora proprio no. Qualche volta faccio gli stick e a volte ci sono tanti leucociti (zero nitriti), altre volte invece tutto a posto... Faccio fatica ad immaginarmi un futuro tutto così!
Mi chiedevo, secondo voi è il caso che mi faccia visitare da un secondo urologo che non sia Pesce, giusto per avere un secondo parere? Chi mi consigliereste? Anni fa avevo visto Porru senza grandi risultati, voleva farmi la cistoscopia... magari oggi la situazione è cambiata?
Grazie a tutte :)

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Stefania 69 » lun apr 09, 2018 3:25 pm

Ma non devi per nulla immaginarti un futuro cosi'!
Non sara' affatto cosi' e certamente e' un pensiero che mette ansia e non aiuta ad allentare quella tensione che stai combattendo.
Si tratta di perseverare, con terapia ed accorgimenti, anche piccole cose possono fare la differenza e piano piano i miglioramente si vedranno.

Io darei un po' di tempo alla cura e a tutto il percorso, prima di pensare ad un secondo parere che potrebbe anche confondere. Le diagnosi di Pesce normalmente sono precise.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » sab mag 19, 2018 11:39 am

Ciao ragazze, non ho grandi aggiornamenti. Ho ancora lo stesso tenesmo e gli stessi sintomi di mesi fa, nessun cambiamento. Da tre giorni però si è aggiunto un nuovo sintomo: dolore lancinante ai rapporti. Mi brucia molto la parte esterna della vagina con la penetrazione, anche se abbondo di lubrificante e se faccio i kegel per rilassare. So che la contrattura e il dolore ai rapporti vanno di pari passo, ma già questa malattia mi sta togliendo tanto, non voglio che mi tolga anche il sesso con il mio ragazzo. Che cosa posso fare? È una cosa temporanea? C’è qualcosa che può aiutarmi oltre agli autotassaggi e a tutti gli accorgimenti per la contrattura?
Rivotril e Laroxyl fanno ancora ben poco...
Ho tanta paura, questa non ci voleva proprio...

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Laulaura » sab mag 19, 2018 1:10 pm

Kaisa ha scritto:Rivotril e Laroxyl fanno ancora ben poco...

A che dosaggio sei?
Kaisa ha scritto: C’è qualcosa che può aiutarmi oltre agli autotassaggi e a tutti gli accorgimenti per la contrattura?

Hai letto dei cerotti FIT (tasto cerca)? Hai provato con allay? Con il caldo che avanza sono utili alternative ai cerotti scaldanti o allo scaldino.
Insisti comunque con gli accorgimenti e magari dare una lettura, anche con il tuo compagno, a questo topic.

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Stefania 69 » sab mag 19, 2018 4:01 pm

Sei per caso vicina all'ovulazione? In quei giorni si acuisce la contrattura.
Se ti va di provare i FIT come ti ha consigliato lau potresti avere benefici, e aumentare effettivamente le testimonianze su questa nuova soluzione

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » sab mag 19, 2018 4:58 pm

Grazie a tutte e due per la velocissima risposta!
Come dosaggio sono a 10 di Rivotril e 7 di Laroxyl, più una pastiglietta di Expose al giorno. Non sono in ovulazione, mi è appena finito il ciclo... secondo me in questi ultimi tre giorni mi è un po’ peggiorata la contrattura (infatti anche il tenesmo, che ultimamente stava dando segni di miglioramenti, è tornato bello strong) e di conseguenza ho anche qualche problema vaginale. Però che rabbia...
Proverò i cerotti, vi farò sapere :) ho letto in giro su internet che esistono dei dilatatori vaginali, secondo voi possono portare qualche beneficio?

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Kaisa » sab mag 19, 2018 5:47 pm

Scusate il doppio post, ma mi sono dimenticata di chiedervi un consiglio importante: se durante un rapporto dovessi sentire bruciore esterno sopportabile (come mi è successo negli ultimi), è meglio se interrompo completamente o se continuo comunque cercando di rilassare la parte? Una volta avere rapporti portava benefici alla mia contrattura, come fosse una specie di massaggio, e quindi ne ero molto contenta... Con i bruciori, però, non vorrei peggiorare la situazione! Ma l'idea di evitare completamente i rapporti finché avrò zero dolore mi alletta poco...

Re: Storia di un mese che non finisce più

Messaggioda Vln » sab mag 19, 2018 7:24 pm

Ciao kaisa, mi spiace che le cose non stiano migliorando, ma forse ai farmaci serve più tempo. Qual è il dosaggio massimo a cui dovresti arrivare?
I dilatatori servono proprio per ampliare la parte, potresti provare ma mi pare di aver capito che il tuo problema sia un altro. Io proseguirei con massaggi e tutti gli accorgimenti anti contrattura, anche i cerotti vanno benissimo per esempio. E diamo un po' di tempo al tempo.
Come va con la frequenza? Riesci a gestirla?
Per i rapporti dipende da te: se a me brucia qualcosa io preferisco smettere con la penetrazione e fare altro. Hai letto la guida al sesso sereno che ti hanno segnalato? Trovi un sacco di idee e riflessioni che ti faranno riflettere e divertire.


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