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Dalle storie che ho letto, so che i benefici possono arrivare anche nel tempo ma secondo Torresani pizzicando la pelle si ha un indicatore che il farmaco sta funzionando, a prescindere dai sintomi. Visto che non sento miglioramenti pizzicando secondo lui non rispondo al farmaco, oppure rispondo talmente lentamente da non accorgermi della differenza da una volta all'altra.
Avevo altri punti dolorosi nel corpo e quelli sono migliorati, li ho sentiti andare via, compresa la pelle della vulva (quella rosa normale). Cosa che non sento per il meato uretrale.
Non voglio dire che il protocollo di Torresani sia meglio di quello di altri medici ma solo che avendo avuto dei riscontri ci credo. Ma a questo punto credo che il dolore che sentivo in alcune zone del corpo era in qualche modo diverso o meno malato del meato uretrale.

Il calore mi da fastidio, preferisco il freddo ma non lo applico per paura della contrattura. Ad esempio l'acqua del mare o della piscina mi fanno stare meglio. Ho già comprato thermacare ma per adesso l'ho appiccicato al collo del mio compagno (nessun risultato purtroppo), proverò anche quello. Per metterlo in un punto doloroso dovrei metterlo sopra ai peli pubici (e farmi una ceretta integrale quando lo tolgo!!) quindi devo metterlo per forza più in alto.

patata ha scritto:Per metterlo in un punto doloroso dovrei metterlo sopra ai peli pubici (e farmi una ceretta integrale quando lo tolgo!!)

Oddio muoio
Ma non devi attaccarlo a te! Devi metterlo sulla mutanda!!! Sennò qui ci sarebbe un esercito di patate glabre!!!!

No, scusa, ho preso i cerotti FIT.

Lisaaaaa, mi sono accorta adesso di quello che ho scritto Ecco perchè non capivo come facevate a mettere i thermacare sul basso ventre. Mi sa che i farmaci mi rendono più babbacchiona del solito.

patata ci hai fatte morire dal ridere

LisaBetta ha scritto:Sennò qui ci sarebbe un esercito di patate glabre!!!!

Niente, Lisa, mi fai spaccare dal ridere. Sem-pre.

Finalmente aggiorno la mia storia.
Dopo un lungo periodo di stallo mi sembra di stare meglio. Ecco, l'ho detto!!!
Ci vado sempre cauta nel dirlo perchè la situazione altalenante mi faceva pensare che le piccole variazioni fossero solo a causa delle fasi del ciclo mestruale e non veri e propri miglioramenti o peggioramenti.

Adesso mi sento in una fase di miglioramento stabile che dura da un mese e mezzo circa. Sto continuando a prendere il cymbalta da 60 e 4gt di laroxyl. Non ho effetti collaterali spiacevoli, solo una decina di forti scatti muscolari al giorno e sudorazione notturna aumentata che mi fa dormire in una palude ma... chissenefrega, sono inezie!

La vulva non mi da più noia, non provo fastidio nelle normali cose di tutti i giorni, non devo fare attenzione a sedermi in un certo modo per non schiacciarla.
La vescica è tranquilla, non ho sintomi di cistite nonostante le urine siano torbide e puzzino terribilmente del peggior cesso di stazione. E' proprio un odore fortissimo, che sembra un micuglio tra urea, pesce e prodotti chimici. Ogni volta che faccio pipì sono costretta a sciacquare la vulva con acqua altrimenti mi rimane un odore orribile.
Il mannosio non cambia la situazione di una virgola, ho provato ad assumerne anche 10 dosi al giorno senza risultati. Non so di quale batterio si tratti perchè non faccio un'urinocoltura da una vita ma omai è più di un'anno che persite.

L'uretra invece è sempre fastidiosa per tutta la sua lunghezza, dall'attaccatura verso la vescica fino al meato uretrale. Niente di tragco ma avendo tutti questi batteri in circolazione credo che le pareti dell'utretra siano poco sane e per questo ci si annidano. Potrei provare a fare la manovra del dito ma avevo smesso di farla quando ho capito che dopo qualche giorno peggioravo. Dovrei provare a farla con qualche sostanza simile al mannosio ma che sia efficace sui miei batteri. Oppure il fastidio uretrale è sempre la solita infiammazione neurologica ed è meglio lasciarla stare aspettando che il cymbalta faccia effetto. Voi che dite?

Volevo chiedere ancora una cosa. Mi è capitato di leggere sul forum che chi ha preso il laroxyl senza arrivare alla guarigione poi guarisce con il cymbalta. Visto che lo prendo da quasi 8 mesi c'è qualcuno che ha avuto miglioramenti prendendolo per più tempo, un anno o due? So che può sembrare una domanda stupida, siamo tutti diversi e non si può generalizzare. Ma ho cambiato già tanti farmaci e pensavo che con il cymbalta la guarigione fosse molto vicina. Insomma, è solo un po' di sconforto.

Altra cosa: ho avuto la possibilità di fare una seduta gratuita da un osteopata che si è interessato al caso. Si è documentato autonomamente e mi ha chiesto se posteva farmi un trattamento. Ho accettato senza esitazioni. Le manovre che mi ha fatto mi hanno fatto croccare la sinfisi pubica (sensazione stranissima!!!) e la schiena. Poi mi ha detto che avrebbe voluto vedere se il canale di Alcock fosse libero. Ha proprio toccato quel punto che io cerco di raggiungere passando dalla vagina ma da lì è impossibile toccarlo tutto. Proprio lì sento quei due o tre piccoli crampetti che mi accompagnano da una decina di anni solo in occasione dell'eccitazione sessuale. E' un punto che ho già riferito ai vari terapisti dai quali sono andati ma che non sono mai riusciti ad individuare. Sono molto convinta che si tratti prooprio di quel punto perchè da 3 anni lo sento solo a sinistra (a destra è improvvisamente passato) e l'osteopata senza che glie lo dicessi ha toccato entrabi i lati è si è accorto da solo che la rigidità è solo a sinistra e ha premuto finchè non ha ceduto. Spero tanto che sia uno dei tasselli che mi mancava.
Dopo una settimana ho provato a massaggiare quel punto, lo sento ancora rigido ma dopo un po' cede. Pensavo di fare un'altra seduta per far verificare a lui se lo sente migliorato, magari sento ancora fastidio perchè di lì passa il pudendo e potrebbe essere ancora infiammato, magari ci va tempo prima che si disinfiammi il nervo. Vi farò sapere.

Ho scitto un chilometro di parole ma non aggiornavo da tanto tempo e sono contenta di portarvi novità.

Volevo precisare che, dove ho scritto: "L'uretra invece è sempre fastidiosa per tutta la sua lunghezza", mi sono dimeticata di scrivere che non ho dolore/bruciore spontaneo ma solo provocato, cioè dopo la pipì o la cacca oppure se tocco con il dito. E che è del tutto sopportabile.

patata ha scritto:Dopo un lungo periodo di stallo mi sembra di stare meglio. Ecco, l'ho detto!!!

patata ha scritto:Adesso mi sento in una fase di miglioramento stabile che dura da un mese e mezzo circa

patata ha scritto:La vulva non mi da più noia, non provo fastidio nelle normali cose di tutti i giorni, non devo fare attenzione a sedermi in un certo modo per non schiacciarla.

patata ha scritto:La vescica è tranquilla, non ho sintomi di cistite

che bello patata!! Ho voluto citare tutti i pezzi perché è bene metterli in evidenza proprio perché

patata ha scritto:Insomma, è solo un po' di sconforto.

rileggili, stai andando bene

patata ha scritto: le urine siano torbide e puzzino terribilmente del peggior cesso di stazione. E' proprio un odore fortissimo, che sembra un micuglio tra urea, pesce e prodotti chimici. Ogni volta che faccio pipì sono costretta a sciacquare la vulva con acqua altrimenti mi rimane un odore orribile.

Se il problema è solo l'odore, pazienza, l'importante che tu non abbia fastidiosi sintomi!

patata ha scritto:Oppure il fastidio uretrale è sempre la solita infiammazione neurologica ed è meglio lasciarla stare aspettando che il cymbalta faccia effetto.

visto che la manovra ti faceva peggiorare, magari aspetta ancora un po' per vedere se il cymbalta fa effetto, eventualmente poi per far la manovra fai sempre a tempo.

patata ha scritto:Dopo una settimana ho provato a massaggiare quel punto, lo sento ancora rigido ma dopo un po' cede. Pensavo di fare un'altra seduta per far verificare a lui se lo sente migliorato, magari sento ancora fastidio perchè di lì passa il pudendo e potrebbe essere ancora infiammato, magari ci va tempo prima che si disinfiammi il nervo. Vi farò sapere.

Visto che ne hai tratto giovamento, direi che sicuramente è il caso di fare una seconda seduta!

patata ha scritto:Ho scitto un chilometro di parole ma non aggiornavo da tanto tempo e sono contenta di portarvi novità.

novità belle belle

Per quanto riguarda il laroxyl posso dire che mi ha giovato solo nei primi mesi di assunzione, poi gli effetti collaterali si sono fatti sentire ed ho introdotto lyrica, che invece è stato determinante. Pesce spiegava che il laroxyl è sempre la terapia d elezione, e poi può essere affiancato ad altri.

Pimpi hai ragione ma ormai sono tre anni che prendo farmaci e lo sconforto si fa sentire. So però che, in modo esasperantemente lento sto migliorando.

1PIMPI1 ha scritto:Se il problema è solo l'odore, pazienza, l'importante che tu non abbia fastidiosi sintomi!

Ho un po' di bruciorino all'uretra ma la vescica mi sembra a posto.

Lisabetta ciao, se non ricordo male avevamo iniziato il laroxyl nello stesso periodo. Anche io ho sentito subito dei benefici e poi non miglioravo più. Nonostante abbia affiancato al laroxyl altri farmaci ho continuato a prenderene 4gt alla sera, mi da l'impressione di stare meglio.
Ma tu adesso sei senza sintomi?

Buongiorno, Patata!
Sono 3 anni e mezzo che prendo farmaci, il laroxyl l'ho interrotto a gennaio, circa, di questo anno, senza ripercussioni (avevo già iniziato a scalarlo da sola).
Sintomi spontanei non ne ho quasi più. Capitano ovviamente le giornate che non vanno, o anche le settimane che non vanno, ma molto meglio rispetto a prima.
Sintomi provocati dipende da quello che faccio, ma le conseguenze non si trascinano più sennon per qualche ora.
Non ho rapporti, comunque, e quindi come si dice è Roma "è tutto un cazzo"

LisaBetta ha scritto:Non ho rapporti, comunque, e quindi come si dice è Roma "è tutto un cazzo"

Neppure dopo quella bellissima doccia trasparente davanti al letto che avevi in vacanza??? No Lisa Non ci siamo!

patata ha scritto:Pimpi hai ragione ma ormai sono tre anni che prendo farmaci e lo sconforto si fa sentire. So però che, in modo esasperantemente lento sto migliorando.

Capisco lo sconforto, l'importante però è migliorare.
Se poi andata a fare un'altra seduta da quell'osteopata?

1PIMPI1 ha scritto:Se poi andata a fare un'altra seduta da quell'osteopata?

ci vado il 27 di agosto

LisaBetta ha scritto:come si dice è Roma "è tutto un cazzo"

detto popolare moooolto azzeccato!

Vi farò sapere come procede.
Ciau belle!