La mia cistite

[flo67]

Oh, e anche da me eh. Auguri!!!

[patata]

Ciao carissime, grazie per gli auguri!
Credo di aver accumulato abbastanza anni, non posso fermarmi qui?
Se penso a questi ultimi 3 anni sprecati a vivere con questa malattia (anzi PER questa malattia) mi viene un po' di tristezza, quindi pretendo che m sia concesso un buono sconto sul calcolo totale degli anni!

Il protocollo di Torresani sembra un po' complicato ma spiegato a voce è capibile, poi quando sperimenti sul tuo corpo è più facile.
Quando ho incominciato la cura ho sentito chiaramente i punti malati sulla pelle del corpo che sono diventati insensibili con l'incrementare delle gocce, poi quando ho aumentato ancora un punto sulla schiena è tornato a dolere, così ho sospeso e il punto è migliorato, poi ho ripreso ad una dose più bassa e il punto è tornato insensibile nel giro di poco.
Sicuramente il tempo freddo non giova alla neuropatia, però quello che noto non è solo la riacutizzazione dei sintomi urinari interni, anche la pelle sulla vulva mi fa male se la pizzico e mi fa sempre più male ogni giorno che passa. Aspetterò a fare modifiche fin dopo l'ovulazione così escludo anche questo probabile fattore di peggioramento e poi vediamo.

perché secondo lui bisogna scalare e risalire con il laroxyl così repentinamente, tanto più che sappiamo per certo che una delle caratteristiche della neuropatia è il suo essere altalenante

Questo non l'ho capito nenache io e glie lo chiederò alla prossima telefonata. I fattori che portano ad un peggioramento temporaneo sono tanti: freddo, umido, fase premesruale, fase ovulatoria, ecc... mica posso scendere e salire per un ovulazione, però se durante l'ovulazione è capibile che potrebbe peggiorare la zona della patata, non si spiega come potrebbe peggiorare un punto sulla schiena, come ce lo spieghiamo questo?
Immagino già cosa mi risponderà, mi dirà che il dolore alla pelle della vulva in concomitanza con l'ovulazione è solo una coincidenza e che sarebbe pututo riacutizzarsi anche un punto qualunque del corpo. Quando ho la sua risposta vi faccio sapere. Però una cosa che lui dice sempre è di non badare a tutto il resto (muscoli, arrossamenti, infiammazioni, ecc...) e preoccuparsi solo del dolore della pelle pizzicata.

[Mare73]

Credo di aver accumulato abbastanza anni, non posso fermarmi qui?

Col cavolo, bella mia!!
E augurissimi ! (in ritardo, tanto per cambiare )

Per Torresani, come sempre, ti seguiamo.

[patata]

Ho notato che è più di un mese che non aggiorno la mia storia, come passa veloce il tempo quando gli acciacchi patatosi vanno meglio...

Alllora, eravamo rimasti a 7,5 gocce di laroxyl, ma continuavo a sentire peggioramenti, sia per quanto riguarda i sintomi che per quanto riguarda la pelle. Ho fatto un tentativo di salire a 8 (della soluzione) ma andava sempre peggio.
Così ho chiamato Torresani che mi ha detto, come immaginavo, che ero in sovradosaggio e che dovevo sospendere. Questa volta mi ha detto di non farlo bruscamete ma un po' più piano, e di regolarmi da sola. Io ho pensato di togliere 1/2 goccia al giorno della soluzione, quindi ci ho messo 16 giorni per arrivare a zero.
Mentre scendevo ho sentito i sintomi diminuire a le pelle fare meno male. Quando sono arrivata a 4 gocce ho incominciato a stare meglio ma sono scesa ancora e stavo sempre meglio. Fra le 4 e le 2 gocce, non ci potevo credere, sono stati i girni migliori da quando ho incominciato la cura. Però mi aveva detto di scendere e sono scesa ancora fino a zero. Quando sono arrivata a 1 goccia ho incominciato a sentire di nuovo i sintomi, ma la pelle andava abbastanza bene.
Ho richiamato Torresani che mi ha detto di riprendere da 4 gocce, al massimo 5, ma non di più. Ora sono a 4 e sento di nuovo quel quasi benessere che sentivo nei giorni in cui stavo scendendo. Penso che starò un po' a questa dose continuando a fare i test sulla pelle ogni sera, e se non vedo miglioramenti all'uretra magari provo a salire a 5.
Siamo rimasti d'accordo con il prof. che ci provo ancora una volta e poi si cambia molecola. Io credo che sarà necessario cambiarla, perchè la pelle intorno all'uretra in tutti questi mesi non è cambiata molto come dolorosità, metre gli altri punti sul corpo sono stati più o meno dolorosi a seconda della dose di farmaco e a certe dosi è proprio sparito il dolore.
Per chiarezza in questo post parlo sempre di gocce diluite al 50%.

E poi la notiziona! Non so se vi ricordate, ma Torresani mi aveva detto che con il laroxyl mi sarebbe passato il blocco di branca destra. Ero molto scettica ma visto che faccio l'elettrocardiogramma ogni due anni e visto che negli gli anni scorsi era sempre positivo ero curiosa di sapere cosa sarebbe saltato fuori quest'anno. Ebbene, il blocco di branca dx non c'è più! Guarita! Quando glie l'ho detto non era molto stupito, anzi, mi ha detto "certo, questo è uno dei modi per correggere il difetto".

A presto

[Stefania 69]

Ma che belle notizie!!!!
Grazie per avere aggiornato

[patata]

Sono a 4 gocce e 1/2 della soluzione.
Nell'ultima settimana sono stata abbastanza bene, avevo pochissimi bruciori dopo la minzione/defecazione, oggi ho un po' più di fastidi e un pochino di bruciore spontaneo.
Proverò ad alzare ancora fino a 5 gocce diluite, ma poi se alzo troppo ritorno in sovradosaggio.
Se non accade il miracolo direi che il laroxyl più di così non può fare e mi tocca cambiare molecola. Torresani me lo ha già detto per telefono ma non voglio lasciare spazio a dubbi quindi faccio prove su prove con vari dosaggi e poi se proprio non cambia niente nella sensibilità della pelle del meato uretrale mi rassegnerò e farò una visita da lui per la nuova prescrizione.
Santa pazienza...

[signo]

Infatti Patata ci vuole veramente tanta pazienza! Sono certa che troverai il giusto dosaggio. A presto e grazie per l'aggiornamento!

[Brighid88]

Ciao Paty ,purtroppo ci vuole una pazienza di ferro ,non sempre è facile trovare il farmaco giusto e il dosaggio,vedi il lato positivo se il laroxyl non fa l effetto sperato ci sono tantissime alternative e sono sicura che troverai quella adatta a te !un abbraccio!

[patata]

Mi rifaccio viva dopo tanto tempo.
Non ho molte novità, i soliti alti e bassi. Non sto malissimo ma ho sempre fastidio dopo aver fatto la pipì che dura 20-30 minuti quando va bene e qualche ora quando va male. Mi sembra inutile scrivere le solite cose. Se fossi guarita l'avreste già saputo.

Dopo aver provato e riprovato con il protocollo Torresani a base di laroxyl è venuto il momento di cambiare. Per una sfiga immensa il laroxyl ha funzionato su quasi tutti i punti dolorosi del corpo meno che sul meato uretrale e all'interno delle gambe sotto al ginocchio.
Venerdì scorso sono andata da Torresani che ha constatato i punti dolorosi e quelli guariti. Ha aggiunto un altro farmaco: l'escitalopram.
Quindi rimango con 3,5 gocce della soluzione al 50% fisse e aggiungo un decimo di goccia di escitalopram. Vediamo come va per una settimana e poi devo risentirlo. Se non è cambiato niente passo a due decimi.

Spero di darvi presto delle buone notizie.

[signo]

Come va il protocollo Patata?

[patata]

mmmm... insomma... un po' bene e un po' male. Sono a 3 decimi di goccia di escitalopram + laroxyl e ho dei riscontri differenti. Cioè, mi sono rimasti due punti dolorosi: l'interno delle gambe dal ginocchio alla caviglia e la zona uretrale. Adesso l'interno della gamba lo trovo migliorato, in alcuni punti è diventato abbastanza insensibile. Mentre trovo peggiorato il pube, sarà che sono in fase premestruale.. boh... si vedrà.

Credo che il farmaco stia facendo effetto perchè nell'interno gamba sento proprio la differenza. Forse non l'ho mai scritto ma quando i punti dolorosi stanno per guarire si comportano in modo diverso dai punti malati. A volte diventano improvvisamente lividosi quando li pizzico e non più bruciosi come prima. Ma la cosa strana è che la pelle diventa molto morbida. Inizialmente pensavo fosse una mia sensazione, pensavo che un punto malato mi restituisse una sensazione tattile anomala, un po' come la sensazione del labbro dopo l'anestesia del dentista. Invece si ammorbidisce veramente, ho fatto provare al mio compagno a pizzicare senza dirgli niente e anche lui sentiva la pelle più spessa nei punti dolorosi. Sta cosa è incredibile. Trovo questo protocollo di cura molto affascinante.

[signo]

Infatti leggerti è sempre molto interessante, grazie! La fase premestruale non aiuta, forza

[patata]

Scrivo un po', tanto per aggiornare la mia storia.

I miei sintomi urinari sono stazionari, bruciore alla minzione che perdura da 30 minuto a qualche ora. I sintomi seguono l'andamento standard del ciclo mestruale, cioè sto peggio all'ovulazione quando la vulva è gonfia e sto meglio alla mestruazione. Ormai tutto collaudato, non sgarro.
Non sto malissimo, ma neanche bene, cerco di non pensarci e sopportare.

L'escitalopram sta facendo effetto sulle gambe, ormai sono tutte insensibili ai pizzichi. E' rimasto un debole punticino sulla gamba destra ma sono fiduciosa che andrà a passare come tutti gli altri. A questo punto penso di poter dire che tutti i punti dolorosi del corpo sono guariti e rimane solo il meato uretrale. Lì proprio niente di positivo. Oggi ho alzato l'escitalopram a 5/10 di goccia e mantengo sempre il laroxyl a 2 gocce.
So che quando arriverò alla dose giusta i dolori/bruciori si affievoliranno fino a sparire nel giro di due settimane, ne sono convinta, è successo così per tutti gli altri punti. Voglio essere positiva.

Spero di darvi presto qualche buona notizia.

[Mare73]

E così sarà, patata.
I risultati che hai raggiunto in tutto il resto del corpo - cioè, tutto! - sono eccezionali. Il meato uretrale è, molto semplicemente, il tuo punto più debole. E sia. Vuol dire che ci vorrà più tempo per centrare la dose perfetta, ma sul fatto che il protocollo su di te funzioni ormai non c'è alcun dubbio. E funzionerà anche lì.

[patata]

Mare, lo spero tanto!

Torno per un aggiornamento.
In questo utimo mese sono stata in vacanza per 15 giorni. Devo dire che questa è la prima vacanza in cui la patata e stata abbastanza buona e la vescica non si è fatta sentire. Se faccio il paragone con le vacanze degli altri anni non c'è paragone!

L'ultimo giorno di vacanza ho sentito un peggioramento in alcuni punti nelle gambe, era lieve ma mi ha messo in allarme. Spontaneamente ho tolto una goccia di laroxyl perchè di solito Torresani fa sospendere, così ho pensato di dimezzare la dose in attesa di arrivare a lunedì per chiamarlo. I dolorini sono passati, Torresani era d'accordo con la mia decisione, quindi tutto bene.
Adesso sono a 1 goccia di laroxyl e 7/10 di goccia di escitalopram. Siamo rimasti d'accordo che nel momento in cui sento miglioramenti al meato uretrale scendo di 1/2 goccia di laroxyl.

Le gambe invece vanno benissimo, mai avuto ganbe così! Sta andando via anche la cellulite! Vanno via i grumi! La pelle è morbida quando la pizzico, e non sento alcun dolore! So che è incredibile, ma prima pizzicavo la pelle e si formava la buccia di arancia, adesso in alcuni punti la pelle è liscia e in altri è migliorata tantissimo. L'ho detto a torresani più volte ma lui non è per niente stupito e mi ha detto che è normale che con le basse dosi di neuromodulatore guarendo dalle neuropatie vada via anche la cellulite, perchè sono i nervi infiammati a generare il dolore e l'accumulo di liquidi.

Il meato uretrale va meglio rispetto a un mese fa ma non sento ancora quel salto di qualità che ho avuto con gli altri punti.
Aspetto....

[signo]

Andrà a posto anche quello, ormai ci vuole pazienza. È sempre interessante leggere i tuoi aggiornamenti!

[patata]

Aggiorno un po' che è tanto che non lo faccio. Non lo faccio perchè non ho niente di nuovo da dire, i sintomi ci sono e sono sopportabili e stabili.

Seguendo il protocco Torresani devo pizzicarmi periodicamente i punti dolorosi sul corpo e sulla patata per capire come procedere. Da quando ho aumentato l'escitalopram (1 decimo di coccia per volta) ho notato che, da 6-7 decimi in poi, nelle gambe stava andando peggio ma ho continuato ad aumentare lo stesso per vedere se avessi potuto avere dei benefici a livello della patata. Sono arrivata a due gocce e poi mi sono fermata, mi sono detta che aumentando non sarebbe cambiato niente se non peggiorare. Così ho deciso di sospendere sia l'escitalopram che la goccia di laroxyl che prendevo la sera. Adesso sono 10 giorno che non prendo niente. Le gambe vanno meglio, pian piano il dolore sta scomparendo e la patata è lì stabile, non ho sentito peggioramenti.
A questo punto ne deduco che fossi proprio in sovradosaggio. Pensavo di aspettare di essere "pulita" per 15 giorni e poi sentire Torresani per capire come procedere.
Il bello di questo protocollo e che si può smettetre e ricominciare senza subire grossi contraccolpi, sia a livello psicologico (perchè il farmaco non arriva al cervello) sia a livello di neuropatia perchè lo sbalzo tra prendere o sospendere il farmaco è lieve.
Anche se sembra un dosaggio ridicolo e inutile continuo a dire che questa cura funziona davvero, sto solo avendo sfiga perchè guariscono tutti gli altri punti meno l'uretra.

Moralmente sono un po' stufa di continuare ad avere questo problema ma se penso a due o tre anni fa adesso è rosa e fiori. I sintomi sono sopportabili, posso ignorarli ma continuo a sentirmi malata, non mi sento libera, non me ne posso dimenticare. Poi anche se è tanto che non ho sintomi di cistite forti lo spettro è sempre lì che aleggia nell'aria.

Vi farò sapere che dice Torresani.

[signo]

Grazie mille Patata, ti seguo sempre con grande interesse. Il fatto che i sintomi siano sopportabili lascia ben sperare, facci sapere cosa ti dirà il medico.

[signo]

Auguroni di buon compleanno!

[patata]

Signo, grazie!
Non ho avuto un attimo di tempo per aggiornare, rimedio adesso.

Ho chiamato Torresani la settimana scorsa per dirgli che avevo sospeso perchè sentivo la pelle nelle gambe dolorosa. Non sono stata molto contenta del suo atteggiamento, forse era nervoso per i fatti suoi, ma era intrattabile. Avrebbe fatto meglio a tenere il telefono spento.
Non faceva altro che dirmi che non ho capito niente, che devo farmi seguire, che adesso mi sono bruciata il l'escitalopam, che non ho saputo valutare bene i punti dolorosi insinuando che non li avessi controllati, ecc... mi ha pure detto "mi dispiace ma lei non è sul pezzo". Ma vi sembra una battuta da fare???
Qualunque domanda gli facessi dava risposte vaghe, non alzava troppo la voce ma parlava in modo lamentoso e non finiva le frasi.

Posso capire che un paziente non abbia capito la terapia, la sua non è facile, ma non c'è il caso di fare una scenata del genere. Forse non voleva darmi supporto telefonico perchè sono passati 7 mesi dall'ultima visita (l'ho chiamato 3 volte in tutto) ma sarebbe bastato seplicemente dirmi che avrebbe voluto visitarmi per valutare bene.

Comunque io sono stata educata e ho solo risposto alle sue domande con estrema calma perchè speravo abbassase i toni ma così non è stato.
Gli ho detto che ci avrei provato ancora con i farmaci che sto usando adesso e se non avessero funzionato sarei andata da lui per valutare se cambiarli. Mi ha risposto che non sono i farmaci ad avere qualcosa che non va ma che sono io che non so gestirli.

E' un anno e 8 mesi che faccio questa cura, è sempre stato d'accordo con le scelte che facevo, mi sembra strano che all'improvviso scopro di non aver capito niente. Mi ha addirittura detto che non è vero che quando la pelle torna a fare male bisogna sospendere, peccato che in passato me l'abbia fatto fare lui.
Gli ho chiesto come procedere ma non mi ha detto niente di preciso, continuava a lamentarsi del fatto che non avessi capito.
Ho attaccato il telefono che non ero neanche arrabbiata, ero stupita e incredula, è stata una conversazione assurda da rimanere a bocca aperta.
Ho già deciso di fare finta di niente e di richiamarlo fra un bel po' di tempo, scommetto che non si ricorderà neanche.

Invece per quanto riguarda me la cose sono un po' peggiorate dopo 20 giorni di sospensione. Sono comunque contenta di aver sospeso tutto, così ho visto dove sono guarita veramente e dove no.
Sicuramente l'attaccatura tra vescica e uretra e la parte sinistra interna devono ancora guarire perchè sono tornate a darmi fastidio. Visto che per adesso non ho il supporto di Torresani ho deciso di ritornare ai livelli precedenti (1gt di laroxyl e 2gt di escitaloram), poi quando saranno rientrati i fastidi proverò ad aumentare fino a 3gt di escitaloram. Se ancora non cambia niente lo chiamerò e prenderò un appuntamento.

A presto