La mia cistite

[signo]

Prego figurati Pat! Resto basita quanto te, non so davvero cosa dirti, forse non era un buon momento. Magari fai un secondo tentativo o prendi addirittura appuntamento così da chiarire la situazione! A livello di accorgimenti cosa stai facendo attualmente?

[patata]

Si infatti, sono rimasta allibita.

Ora cerco di non esagerare con frutta e verdura che mi hanno sempre fatto bruciare di più la pipì. Prendo un po' di bicarbonato e quando posso metto lo scaldotto. Lo scaldotto non migliora i sintomi ma visto che mi piace tantissimo stare al caldo mi fa piacere sentirlo ed è come si mi facessi una coccola.
Per il resto aspetto che i farmaci tornino al livello giusto, tra una decina di giorni dovrei incominciare a vedere miglioramenti.

[signo]

Bene, con i kegel reverse come sei messa? Fai automassaggi? Fai regolarmente gli esercizi di stretching del video di Frizzina?

[patata]

Fortunatamente i muscoli interni stanno abbastanza bene. La parte sinistra è un po' doloroso-lividosa ma mi sembra morbida. Anche il mio compagno dice che è morbida. Frizzina ha fatto dei video recenti o intendi quello più vecchio? Che tra l'altro avevo trovato utilissimo. E proprio grazie a lei ho finalmente trovato una posizione comoda per fare i massaggi.
Invece per quanto riguarda i kegel in pratica ho preso talmente l'abitudine di farli che li faccio spessissimo, tipo che invece di attorcigliare le ciocche di capelli con le dita faccio un bel kr!

Per ora non posso fare massaggi perché tra qualche giorno farò il paptest e non posso usare lubrificanti, ma dopo tornerò alla carica con i massaggi.

Dall'ultima volta che ho scritto sto meglio, le goccine hanno fatto effetto nel giro di una settimana e adesso sono quasi al punto di quando le avevo interrotte, a livello di sintomi intendo.
Solo ieri e oggi sento un po' di fastidietto tipo cistite leggerissimo, ma passerà. La pipì non puzza è solo lievemente torbida, credo siano solo leucociti, non ho gli stick per verificarlo. Ho provato a prendere un po' di bicarbonato ma non ho sentito sollievo, sospetto che il bruciore sia all'esterno della vescica e non all'interno come uno potrebbe pensare.

Dopo 20 giorni di farmaci alla stessa dose che prendevo prima della sospensione ho deciso di aumentare di un decimo l'escitalopram, quindi sono a 21/10 di goccia di escitalopam e 1 goccia di laroxyl. Aumenterò di un decimo a settimana fino a sentir migliorare il dolore pizzicando il meato uretrale.
Per ora nessun dolore sospetto alla pelle delle gambe se mi pizzico, a parte la pelle intorno all'uretra ovviamente.

Vi tengo aggiornate

[signo]

Paty!Si intendevo proprio il vecchio video che è sempre attualissimo. Appena puoi riprendi anche gli automassaggi.

Dall'ultima volta che ho scritto sto meglio, le goccine hanno fatto effetto nel giro di una settimana e adesso sono quasi al punto di quando le avevo interrotte

questa è un'ottima notizia. Sei ben coperta quando esci? Usi le culotte Calida o i cerotti autoriscaldanti thermacare?

[patata]

Signo, sono coperta come uno sherpa, sembro l'omino della michelin!
Torno per dirvi che quella sensazione di cistite si è calmata qualche giorno dopo aver scritto qui.
Ho aumentato ancora i farmaci: 25/10 di goccia di escitalopram e 2 gocce intere di laroxyl. Non vedo molti effetti a livello dell'uretra ma per ora se pizzico le gambe il dolore passa subito (per Torresani se pizzichi e il dolore passa subito, va bene).
Visto che l'escitalopram non mi effetti strani continuerò ad aumentare di un decimo alla settimana.
Per il resto i sintomi fanno un po' di alti e bassi, tutto molto sopportabile, credo siano a causa delle fluttuazioni ormonali, ormai l'ho constatato.
Il giorno che sparirà il bruciore all'uretra dopo la minzione so che non ci crederò e mi sembrerà un sogno. Se penso a quanti anni sono passati con questa malattia mi viene male; le prime avvisaglie a dicembre 2012 e da ottobre 2013 è scoppiato l'inferno... Nella sfortuna, l'unica fortuna è aver trovato questo forum.
A presto

[signo]

Aumenta lentamente, sono contenta che ci siano miglioramenti!

Se penso a quanti anni sono passati con questa malattia mi viene male; le prime avvisaglie a dicembre 2012 e da ottobre 2013 è scoppiato l'inferno... Nella sfortuna, l'unica fortuna è aver trovato questo forum.

Concordo al 100%, io ho iniziato a star male nel 1994 Santa Rosanna

[patata]

Signo, nel 94???? non oso immaginare la disperazione...

Faccio un riassunto degli ultimi mesi.
I primi di marzo sono andata da Torresani.
10 giorni prima della visita mi aveva detto di provare ad aumentare il laroxyl di 1/2 goccia e ho avuto subito dei miglioramenti sui sintomi (nonostante facesse un freddo bestiale, fossi in fase premestruale). Quindi sostiene che il laroxyl per me sia efficace e che valga la pena di fare un altro tentativo.
Alla visita avevo solo più una parte di circa 10x10cm sulla coscia dolorosa e poi il meato uretrale. Allo swabtest sono negativa, per sentire fastidio ho bisogno di uno stimolo maggiore e poi il punto peggiore è interno.
L'escitalopram mi ha fatto poco-niente, io direi proprio niente. Mi ha detto che ha visto persone guarire con 4 o 5 gt di questo farmaco. E pensare che non mi da alcun effetto collaterale, come se fosse acqua fresca. Un giorno mi sono sbagliata e ho preso dose doppia e non ho avuto niente di niente. Però mi sembra che mi tolga gli effetti indesiderati del laroxyl, non so se sia possibile ma mi sembra così.
La terapia quindi è: mantenere l'escitalopram a 3 gt al mattino, visto che non mi da alcun effetto collaterale, e magari fa anche solo l'1%; poi aumentare di nuovo il laroxyl di un quarto di goccia a settimana.
Adesso sono a 3,75gt, sto molto meglio ma ho sempre il fastidio post minzionale che però passa nel giro di poco. La pelle intorno al meato uretrale fa male e quindi continuerò ad aumentarlo e vedremo.

Anche se sono a quasi 4gt di laroxyl e a 3 di escitalopram (è molto concentrato, per la depressione ne bastano 10gt) non sento particolari effetti collaterali, niente stitichezza, niente sonnolenza. Ma anche se fosse, i dolori neuropatici sono sicuramente peggio. Forse ho un po' di fiatone ma mi sono abituata ad averlo. E poi adesso arriverà il caldo e, come è successo tutti gli anni, mi fa stare meglio.

[signo]

Paty che dire, mi sembra che la cura stia funzionando ed il fatto che tu non abbia effetti collaterali è una gran cosa.

[LisaBetta]

E' sempre interessante leggere i tuoi aggiornamenti. Ti seguo.

[patata]

Ciao care,
dall'ultima volta che ho scritto sono andata in vacanza e sono tornata, sono stata in Costa Rica E' andata benissimo, faceva un caldo bestiale e c'era tanta umidità, una condizione perfetta per me e per la mia patata. Di solito ho sempre freddo e anche se non contraggo i muscoli volontariamente immagino che da soli siano un po' più rattrappiti.
Il fatto è che sono stata veramente bene, da non crederci!!! Da quando mi sono ammalata non ricordo di essere stata così bene. Avevo solo un po' di fastidio dopo la pipì, ma veramente trascurabile. Pensavo che finalmente fossi alla dose giusta di laroxyl e invece... Quando sono tornata sono stata bene ancora per una settimana poi ho incominciato a sentire bruciore anche durante la giornata, non solo dopo la pipì. E poi ieri sentivo una cosa strana, come delle fitte interne, la sensazione era come se un ditino immaginario mi toccasse dei lividi interni. Forse erano degli spasmi che smuovevano dei muscoli contratti. Bohhhh, oggi non le ho più, ma ieri ne sentivo 3 o 4 all'ora.

Le variazioni in vacanza sono state queste:
- tanto caldo, anche 30°;
- molta umidità , tipo 70-80%;
- sono stata abbastanza in piedi anche se molte volte ci siamo sparati anche 5 ore di macchina;
- ho mangiato meno frutta e verdura es: nella giornata mangiavo solo un pomodoro, una carota e un po' di mango o banane. A casa ne mangio molta di più.
- non ho mangiato alimenti integrali, solo pane bianco e riso bianco. A casa mangio solo cereali integrali
- ho bevuto un sacco di caffè, almeno due tazze da 300ml al giorno. Incredibilmente non mi facevano nessun effetto collaterale. Qui in Italia con lo stesso caffè del Costa Rica, preparato nello stesso modo, mi viene il batticuore solo a berne un quarto di quella dose. Sospetto che sia indispensabile bere tutto quel caffè per sopravvivere al caldo, infatti sono stata benissimo anche con la pressione che di solito è un po' troppo bassa.
Che faccio? Mi trasferisco in Costa Rica?

Mi sono resa conto di quanto si sta bene quando si sta bene. La mente è sgombra e c'è più tempo per tutto il resto. Invece con i bruciorini e in fastidi vari la mente va inevitabilmente sempre LI'.

Adesso sono a 4,25 gocce intere di laroxyl e 3 di escitalopram. Visto che ho l'impressione che l'escitalopram mi tolga gli effetti collaterali del laroxyl, posso aumentare il laroxyl senza troppi problemi. Sempre gradatamente di un quarto di goccia alla volta.

A presto

[signo]

Che fantastica vacanza Pati! Relax e caldo hanno fatto la differenza mentre il freddo e lo stress da rientro hanno fatto sì che tu percepissi di nuovo quei maledetti bruciori. Di sicuro appena si alzeranno le temperature inizierai a stare meglio, forza

[patata]

...e niente... ho di nuovo una brutta sensazione di cistite. Pipì puzzolentissima e torbida, dolore alla vescica che aumenta dopo la minzione. Non bruciore ma dolore e solletico. Quando il dolore si affievolisce rimane il solletico per un po'. Ho controllato ma non ho il minimo indizio di candida, proprio nulla. Sarà tutta neuropatia e infiammazione. Va beh, mi destreggio con i soliti accorgimenti... più che altro è l'umore che ne risente. Cerco di essere positiva, di pensare "meglio adesso che in vacanza". Prima o poi passerà anche sta volta, anche se ce l'ho da 5 giorni.

Casualmente oggi ho letto un articolo sulla serenoa, poi o cercato meglio e pare che abbia effetti interessanti sull'infiammazione. Ho cercato sul forum ma ho trovato solo maschietti che ne parlano. Qualche cisty-girl l'ha provata? Se vi sembra una cosa valida posso provare io, ne compro una confezione e faccio un diario. Che dite? Mi potrebbe crescere un pisello?

Poi mi è venuta una roba in testa che io chiamo "la rogna". Tutto è iniziato qualche mese fa, avevo spesso prurito in testa, sulla nuca, cercavo di non grattare perché mi dava l'impressione che fosse un tic, come quelli che si grattano spesso il naso o che si strappano le sopraciglia. Un mese fa il prurito è aumentato tantissimo, ho fatto vedere al mio compagno perché sentivo tutta una crosta. Io non grattavo la parte, al limite passavo sopra i polpastrelli leggermente, in pratica la crosta si è fatta da sola. Ho provato a metterci di tutto, dall'argento colloidale alla pomata antimicotica allo zolfo, aloe pura e burro di karite. Il medico di base dice che sembra psoriasi, ci manca anche quella, mi ha dato una roba fluida al cortisone e fatto il foglio per il dermatologo. Il cortisone ovviamente ha fatto regredire tutto fino a scomparire. Ora dopo circa un mese sento di nuovo un po' di prurito, io non gratto ma ho sentito una piccolissima crosticina. Avete qualche esperienza in merito?

Tanto che ci sono scrivo anche la tabella di marcia: sono a 5 gt e 1/4 di laroxyl. L'escitalopram l'ho sospeso per vedere se è il responsabile della rogna, tanto non mi fa niente per la neuropatia, continuavo a prenderlo solo perché mi toglie gli effetti indesiderati del laroxyl.

[signo]

Pati ma gli stick cosa dicono?
Il cortisone è deleterio per le nostre patologie, stai rinforzando le difese? Non so nulla sulla serenoa, sentiamo le altre!

[patata]

Ho fatto lo stick sta mattina con la pipì che ho tenuto tutta la notte.
leucociti ++
nitriti il quadratino più fucsia
sangue ++
Sto prendendo il mannosio, quello del "vecchio" barattolone ci siamo capite no? Ne approfitto per finirlo anche se non mi sarebbe dispiaciuto per niente non averne bisogno. E poi ho riesumato l'Allay che ho piazzato sul basso ventre.

Per il cortisone mi sono spiegata male, era un fluido da mettere sulla parte, non ho ingerito niente, non penso che sia così dannoso se è per uso esterno. Oppure non va bene comunque?

Aspetto info sulla serenoa, intento ho letto che per le donne ci vuole una dose maggiore che negli uomini.

[LisaBetta]

Che dite? Mi potrebbe crescere un pisello?

Guarda… si risolverebbero un mare di problemi!!!!

Aspetto info sulla serenoa

Me la prescrisse, anni fa, un urologo… ma non la presi perché leggendo su internet scoprii che era consigliata per la prostata!!!!
Quindi, non ti posso essere di aiuto, tranne che per il fatto che anche le donne possono assumerla (bella scoperta, dirai ).

Poi mi è venuta una roba in testa che io chiamo "la rogna".

Ho avuto una esperienza simile, ho scoperto era la maschera per i capelli... Hai per caso introdotto qualche nuovo prodotto?

[patata]

Ma allora se non mi cresce il pisello che la prendo a fare... A parte gli scherzi magari un tentativo lo faccio. Ho letto che è utile anche per la perdita di capelli e io sono una campionessa in materia.

Per la rogna, anche io ho pensato che potesse essere colpa di qualche prodotto ma uso gli stessi due prodotti da anni, almeno 20, balsamo splendor al cocco e ultradolce alla vaniglia della garnier (qualche anno fa ci hanno aggiunto anche la papaya). Questo non vuol dire che siano identici da 20 anni, è possibile che l'azienda abbia cambiato la formulazione, soprattutto di quegli ingredienti nascosti che non appaiono in etichetta. Il dubbio che mi viene è che avrei la rogna su tutta la testa e invece è solo sulla nuca. Magari faccio una prova mettendo un po' di prodotto su un cerotto da sistemare nella piega del gomito, se mi da allergia dovrei notarlo.

Su fronte cistitico sto meglio, non sono come prima ma da ieri ho visto un bel miglioramento. Adesso ho ancora un po' di dolore alla fine della minzione, proprio alle ultime gocce di pipì.

Da qualche giorno però ho notato miglioramenti nel punto doloroso sulla coscia, che sia la volta buona con il dosaggio del laroxyl? Vedremo...

Baci

[Paola88]

Ciao patata,
ho finito ora di leggere tutta la tua storia e posso dire che ci stai mettendo una forza pazzesca per uscire da questo tunnel, sei davvero una combattente!
Purtroppo non posso esserti d'aiuto più di quanto non siano le altre ragazze (anzi, lo sono molto meno!) ma continuerò a seguirti e a sperare di leggere dei tuoi miglioramenti.

Poi mi è venuta una roba in testa che io chiamo "la rogna".

Quando ho letto queste parole ho pensato "Oh, anche io chiamavo allo stesso modo la roba che avevo in testa". Mi era spuntata da un giorno all'altro questa crosta, solo all'attaccatura frontale dei capelli e prudeva ogni. singolo. secondo.
Roba da farsi sanguinare per il tanto grattare.
Ho fatto letteralmente di tutto dal cortisone, allo zolfo, ai preparati galenici. Nada.
Un giorno decido di cambiare shampoo, complice una amica titolare di un negozio di prodotti ecobio e mi affido a Lavera per cute sensibile. In un paio di settimane è regredito tutto
Ho provato di nuovo ad usare shampoo non ecobio (parrucchiere/quello di mia mamma) e la rogna ritorna.
Non so, magari non è la soluzione per te, però.. puoi sempre provare!
Un abbraccio.

[patata]

Caspita l'hai letta tutta??!! Un giorno lo farò anche io, magari quando sarò guarita. Però ti posso dirti che ho un po' smesso di essere alla continua ricerca di un rimedio solo quando finalmente mi sono decisa a prendere i farmaci. Forse visto dall'esterno sembra che ci abbia impiegato una vita a decidermi ma dentro di me non volevo arrendermi. Adesso che li prendo penso che forse mi sarei potuta risparmiare anni di torture ma pazienza, non sono pentita. Ho letto la tua storia e ho capito benissimo quando dici che ti senti tradita dal tuo corpo, anche se nel mio caso è la prima volta che mi ritrovo con una patologia cronica invalidante, mi sento tutt'ora esattamente così. Insomma sto facendo di tutto, da anni cerco di trattare il mio corpo nel migliore dei modi e lui che fa? Mi molla così con questa patata bollente gestire (che poi non è così tanto una metafora)... e che cavolo vuole ancora? Un po' va bene ma adesso basta!

Siete già in due a dirmi che la "rogna" potrebbe essere causata da una reazione ai prodotti per capelli, provo a cambiare prima lo shampo per qualche settimana e poi il balsamo. L'idea di andare da un dermatologo non mi alletta, tanto mi darebbe un cortisonico. Grazie Paola e Lisabetta. Vi farò sapere.

[Paola88]

Si cara, l'ho letta tutta tutta!

Ti capisco perfettamente e vorrei solo dirti che davvero non sei sola. A volte potrà sembrarti di esserlo, di essere l'unico sfigatissimo esserino del mondo ad avere questo problema ma non è così.

Hai provato a cambiato lo shampoo?
E la situazione a sud dell'ombelico? Come procede?