Forza&coraggio!!

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda LisaBetta » gio ago 05, 2021 4:07 pm

Violetta76 ha scritto:MANDAREAFAREINCULO tutto questi problemi

Ma soprattutto... bestemmiare aiuta :risatona:

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rossa » gio ago 05, 2021 5:39 pm

Ah beh, la mia provenienza toscana in questo mi ha conferito un talento naturale per la sottile arte dell'invocazione del domeneddio invano. Completo solo con veneti e friulani, non accetto altri avversari.

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rossa » gio ago 05, 2021 5:40 pm

*competo. Ci tengo. Oddio che palle essere professoressa e correggere anche me stessa aaaaahhhh

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda signo » sab ago 21, 2021 6:04 pm

video di Laura sulla postura

Prof come ti siedi di norma?

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Asiotta » gio set 09, 2021 6:59 am

Io sono veneta, quindi cara mia qui ne volano assai e a volte è liberatorio, Dio me ne voglia :risatona:

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rossa » lun set 13, 2021 1:22 pm

Ciao ragazze, com'è che si dice, niente nuove buone nuove. Ecco, io lo modificherei in niente nuove, solite nuove di merda.

Tra un mesetto vedo giorgione e speriamo di capirci qualcosa in più.

Nel frattempo vi bacio bao :flower:

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rossa » ven nov 26, 2021 10:53 am

Rossa ha scritto:Tra un mesetto vedo giorgione e speriamo di capirci qualcosa in più.


Ed eccoci qua. Che avevo detto? Speriamo di capirci qualcosa in più? Ecco. Appunto.
Vado con ordine.
Alla visita Giorgione mi ha visto con il labbro sinistro gonfio e tumefatto e swabbato una neuropatia ancora fortissima su clitoride e uretra e comunque presente su tutta la vulva.
I muscoli sono perfetti. Niente secrezioni strane. Intestino regolarissimo.
Perciò con molta onestà mi ha detto che non sa darsi una spiegazione fisica di questo persistente stato di dolore e infiammazione dei nervi.
Non sa darsi una spiegazione. Galizia.
Se mi avessero dato venti coltellate avrei sofferto meno.
Galizia non sa darsi una spiegazione su un peggioramento improvviso dopo una cura che continua senza sosta da otto anni.
Mi ha proposto un incremento ulteriore della terapia di efexor e lyrica, ma dopo dovremo prendere in considerazione la cannabis terapeutica. Ecco, anche questo passaggio per me è stato tombale. La cannabis terapeutica è l'ultima spiaggia. L'ultima. Dopodiché le ho provate tutte. Ma tutte davvero.

Per cui sono uscita dalla visita con un dolore lancinante tra le gambe, ma niente rispetto a quello che si è spezzato dentro. Che è la speranza. Che si è rotta, perduta ed è finita nel cestino insieme ai guanti del dottore.
Ho iniziato un percorso di psicoterapia, ma ci vado con la prospettiva del condannato a morte che va dal prete a confessarsi.
Non vedo altro che la prospettiva di sopportare, sopportare e fare tutto, fare tutta la mia vita con il dolore. Un dolore che so non essere normale è che sto cercando di curare in tutti i modi, e che pure è lì, irremovibile. Ha vinto. Io credo proprio che abbia vinto. Non riesco più a vedermi priva di dolore, non riesco più a ricomporre un'immagine di me che sia sana. Addirittura quando sogno, sogno che sento dolore mentre vago nei meandri del sogno.
Se si è radicato anche lì, nello spazio onirico dove siamo tutti più leggeri, tanto da togliermi perfino la possibilità di avere un momento di libertà, seppur finto, significa che È in me. E che rimarrà.

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda signo » dom nov 28, 2021 9:50 pm

Rossa so che ti sembra di non avere via d'uscita e mi spiace davvero tanto leggeri così. Lascerei perdere i farmaci e punterei sulla fisioterapia. Che ne pensi? Mandami pure a quel paese eh...

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rosanna » lun nov 29, 2021 1:09 pm

Ehi! Beh?! Che è sto pessimismo totale?
Guarda che forse tu te li sei scordati (com'è normale che sia in un momento di recidiva) i bei periodi che hai vissuto senza dolore e con tanto di sane trombate!
E così come è accaduto non c'è alcun motivo perché non debba riaccadere.
...E accadrà!
Innanzitutto Galizia non è l'unico che si occupa di vulvodinia e, a onor del vero, neppure il migliore, pertanto puoi tranquillamente sentire un altro parere, visto che lui non sa bene che pesci prendere in questo caso.
E' chiaro che se c'è una vestibolite vulvare (e in questo caso c'è perché c'è edema e rossore) forse bisognerebbe lavorare non solo sulla neuropatia, ma anche (e forse solo) sull'infiammazione locale. Mi chiedo pertanto se hai già provato ad applicare il Puronerv (o in alternativa il Saginil)?
In secondo luogo devo dire che hai proprio una visione totalmente distorta della cannabis (ma si tratta di un pregiudizio sociale generalizzato, che si sta cercando di combattere in ogni modo). La cannabis NON E' L'ULTIMA SPIAGGIA!! Lo è per le menti (mediche) condizionate, poco aggiornate e poco informate. In realtà la cannabis dovrebbe essere la PRIMA scelta terapeutica perché la più efficace oltre che priva di effetti collaterali. Viva Dio che ti sia stata proposta perché con questa otterrai una svolta definitiva verso la guarigione totale.
Domenica non perderti la nostra diretta streaming perché ci sarà il Dr Calvi, anestesista che si occupa da anni di terapia del dolore e, nello specifico, di cannabis terapeutica. Lui si arrabbia quando davanti ad un dolore cronico non viene subito somministrato CBD e THC. E' uno dei massimi esperti italiani in materia. Segui la diretta e fagli tutte le domande che vuoi. Se ti ispira puoi rivolgerti a lui per farti seguire con un piano terapeutico ad hoc. Lui per non gravare le pazienti di ulteriori spese di spostamento fa colloqui online, quindi non ti devi neppure spostare o aspettare che Galizia si decida a prescrivertela. Prima inizi e prima inizierà la discesa.
Oh, Roscia! Mi raccomando: Forza&coraggio (come recita il titolo della tua storia)!!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Albarossa » lun nov 29, 2021 2:07 pm

Cara Rossa, io non conosco la tua lunga storia, ma non posso che concordare col parere di Rosanna di fare un consulto con un altro specialista.
Mi pare di capire che tu in passato sia anche stata bene e che questa sia una ricaduta.
Considerala così e cerchiamo il modo di farla rientrare...
Rosanna, mi allarma il tuo giudizio su Galizia, da cui tante di noi, me compresa, siamo in cura...perché non lo stimi molto?
Chi è lo specialista migliore??
Rossa, ti abbraccio forte :love1: :love1: :love1:

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rosanna » lun nov 29, 2021 3:09 pm

Non ho MAI detto che non lo stimo. Ho detto che non è il migliore poiché "il migliore" non esiste. Esiste il migliore per me, il migliore per te, ma non il migliore per tutte.
La mia affermazione voleva semplicemente far capire ad Ale che il fatto che Galizia avesse alzato le mani non sapendo che pesci prendere non doveva disperarla perchè è assai probabile (anzi, direi CERTO) che altri professionisti sappiano benissimo cos'è quel gonfiore dal momento che Galizia non è ginecologo e potrebbero sfuggirgli manifestazioni inquadrabili in un contesto ginecologico. In tal caso il migliore per lei sarebbe un ginecologo che conosca la vulvodinia. Quale: nella nostra lista dei consigliati ce ne sono molti.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Albarossa » lun nov 29, 2021 4:08 pm

Grazie per il chiarimento, Rosanna.
Hai sciolto l’equivoco.

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rossa » lun nov 29, 2021 6:18 pm

Ciao Ros, ciao ragazze.
Grazie Ros di essere qui (in tutti i sensi).

Puronerv lo uso quando il gonfiore mi impedisce di sedermi, mischiato al vecchio vecchissimo xerem, che resta l'unica cosa al mondo a non bruciarmi. Mi danno entrambi molto sollievo, pur non essendo risolutivi. Il gonfiore è più o meno grosso a seconda del periodo del ciclo, al solito è in ovulazione che diventa dolorosissimo e molto lieve durante le mestruazioni.

Grazie del discorso sulla cannabis, sicuramente contatterò Calvi, anche online.

Per quanto riguarda una ginecologa che conosce la vv, la mia, che l'ha studiata seguendo Pesce e Murina, a sua volta non si spiegava il gonfiore, limitandosi a dire che le sembrava una reazione allergica. Allergica al pisello, ho aggiunto io.

Sì, forse dovrei solo ricominciare ad andare per gradi sentendo anche altre voci oltre a Galizia, ma mi sgomenta il pensiero di dover andare ancora alla ricerca di qualcuno dopo che Pesce, e Galizia con lui, sono stati il mio punto di riferimento per anni. A questo punto mi viene in mente che forse dovrei ripartire da zero e monitorare tutto su tutti i fronti. Avrebbe senso farsi un tampone per vedere le difese?

Signo: la fisioterapia in realtà non l'ho mai abbandonata. Faccio i massaggi una volta a settimana e sempre stretching. Difatti alla visita l'unica cosa che non mi duole sono i muscoli e forse continuerei così visto che la cosa che più dà dolore è proprio l'ingresso del dito/toy.

:baci:

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda LisaBetta » lun nov 29, 2021 7:20 pm

Ciao Rossa, volevo lasciare anche la mia opinione, non tanto per suggerirti cose nuove, visto che hai già conoscenza di tutto, quanto per condividere la mia esperienza.
Dopo parecchi anni di cure, e un anno e mezzo circa di completo benessere, a febbraio scorso ha avuto una pesante ricaduta a seguito di una cistite che mi ha lasciato pesanti strascichi a livello di neuropatia. Non voglio fartela lunga, ho intensificato subito tutto quello che sapevo (che in realtà non avevo mai completamente abbandonato), sono stata da Galizia che ha ritenuto fossero solo strascichi di infiammazione e, non avendo mai abbandonato la fisioterapia, ho tergiversato in attesa di miglioramenti.
Ero piegata dal bruciore. Visto che i miglioramenti non ci sono stati, ho deciso che era necessaria una presa di posizione drastica.
Ho contattato una nuova fisioterapista (non che la precedente non andasse bene, ma ormai la lista di attesa era troppo lunga) che mi ha trattato in maniera diversa (nuovi esercizi, tecar terapia e molto aperta all'utilizzo di qualsivoglia ausilio).
Ho rivisto tutti gli integratori che stavo assumendo, cercando di capire quali e in che dosi mi davano il migliore beneficio (rendendomi conto che probabilmente spendevo un sacco in roba inutile).
Ho rifatto tutti gli esami da zero. Urinocultura, tamponi, verifica ph con due metodi diversi di misurazione.
Sono stata a visita dalla mia ginecologa, che mi ha liquidata con un "tutto a posto". Seeee!
Ho trovato una ginecologa edotta sulla vvd non perchè volessi una cura per la vvd, ma perchè volevo escludere qualunque problematica a livello squisitamente ginecologico.
Ho consultato via mail Galizia, informandolo su tutto, il quale non ha potuto far altro che suggerirmi di ricominciare il Laroxyl, la mia bestia nera, l'ultima cosa che avrei voluto sentirmi dire.
Ho ricominciato il laroxyl. Due gocce che al momento sono più che sufficienti e mi hanno calmato in pochi giorni crisi acutissime.
Ora su suggerimento della fisio, ho acquistato l'olio di CBD, ma lo prendo da troppo poco per dirti come sta andando. E' interessante questa info della diretta di domenica prossima, non vedo l'ora.
Mi ritengo comunque fortunata. Mese dopo mese, anno dopo anno, si aprono nuove possibilità terapeutiche e molti più professionisti si formano su queste patologie.
Anni fa, l'ultima spiaggia è stata andare dal professor Pesce, ultima ma più che altro unica.
Quindi non demordere, ci sono altre strade da intraprendere, altri medici da conoscere e terapie da sperimentare. Sei troppo tosta, non ho dubbi che ne uscirai.
Un abbraccio.
:ciao:

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rossa » mar nov 30, 2021 12:56 pm

Ciao Betta, grazie mille per questo.
:pugile:

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda zuzu » gio dic 02, 2021 1:09 pm

Rossa ha scritto:Per quanto riguarda una ginecologa che conosce la vv, la mia, che l'ha studiata seguendo Pesce e Murina, a sua volta non si spiegava il gonfiore, limitandosi a dire che le sembrava una reazione allergica. Allergica al pisello, ho aggiunto io.



Ciao Rossa, non posso aggiungere altro, ma la tua storia l' avevo letta e a tratti mi aveva fatto ridere. Leggere dello sconforto, mi aveva fatto pensare che non eri tu. Tu eri spesso ironica, ma ora leggendo il commento sopra ti riconosco. Quindi penso che tu abbia ripreso a combattere. Bravissima! :ciao: :pugile:

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda zuzu » gio dic 02, 2021 1:14 pm

LisaBetta ha scritto:Ora su suggerimento della fisio, ho acquistato l'olio di CBD, ma lo prendo da troppo poco per dirti come sta andando.
Una curiosità Lisa, ma lo bevi? Perchè pensavo andasse usato per i massaggi.

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda LisaBetta » gio dic 02, 2021 1:48 pm

Lo bevo, si.. mattina e sera.
:ciao:

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Asiotta » lun dic 13, 2021 3:55 pm

Rossa, le altre ti hanno già detto tantissime cose bellissime... Quindi non mi dilungo in parole inutili... Tu ascolta e fai tesoro di chi è ormai esperto di certe cose (vedi il proverbiale intervento di Rosanna!)
Voglio solo dirti che esco adesso da un periodo nerissimo, dove ho dovuto abbandonare il gruppo per non sclerare del tutto... Sono tornata dalla mia psicologa, che non mi vedeva da quattro anni... E mi ha aiutata tantissimo... Mi ha fatto vomitare fuori due anni di dolore, di sofferenza, di rabbia, di pianto che non ha mai voluto uscire del tutto... Ora sto meglio... Questo per dirti che hai tutto il diritto di essere delusa, arrabbiata magari stufa e scoraggiata.. Ma cazzo, per quel poco che ti conosco, ho potuto evincere dalle tue parole che sei una cazzuta, una vera combattiva, una con i controcoglioni... Ma datti la possibilità di piangere, di battere i piedi... E poi riparti, la soluzione verrà fuori e tu GUARIRAI, mi hai capita bene??? GUARIRAI!!!!!
Ti abbraccio fortissimo!!!!!

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Aliruna » mer feb 08, 2023 6:44 pm

:love1:


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