Forza&coraggio!!

[Asiotta]

Rossa, sono anche io nella tua stessa situazione... Sintomi provocati solo dalla visita, seppur gradita, del "signor Pisello"
Però dai, prima erano spontanei, ora sono provocati, qui non si molla un cazzo, avanti dritte verso la nostra metà
Coraggio amica
E facci sapere come va la visita con la conoscitrice di VVD e, giusto per aggiungerle un pò di ansia da prestazione, dille pure che qui c'è un intero popolo di patate calienti pronte a farla a pezzettini
Baci

[Rossa]

Sì, il signor pisello l'ho visto sabato e oggi sono ancora qui che non cammino dal prurito...diciamo che se già una deve lavorare sul desiderio, ecco, questo proprio aiuta un casino eh. Vi aggiorno di certo, non vi nascondo che ho una certa paura. Del dolore della visita, dei sintomi che riappaiono, del viaggio a vuoto e delle varieventuali.

Baci!!

[Rossa]

Allora eccomi, ci ho messo un po' ad aggiornare perché dovevo riordinare le idee. Vado con ordine:

- ginecologa: PROMOSSISSIMA. Conosce davvero la vulvodinia (e per davvero intendo che l'ha studiata, non semplicemente che l'ha sentita menzionare) e conosce Pesce, Galizia, Murina, tutti i medici che tutte noi conosciamo altrettanto bene. E' stata molto umile, tra l'altro, dicendo che di fronte alla terapia datami da Galizia, che è un luminare in confronto a lei, non si mette in mezzo, ma mi ha menzionato alcuni integratori che conosciamo (pelvilen, normast) e altri neudomodulatori (mi ha chiesto se avessi già provato il laroyl, ad esempio). Insomma, stavolta l'ho imbroccata giusta. Tra l'altro mi ha fatto grandi complimenti perché il mio ipertono è completamente risolto (altra conferma, sempre gradita) e perché le è solitamente molto difficile visitare pazienti con vulvodinia, mentre con me è stato facile. E in effetti la visita è stata molto liscia. Solo lo speculum mi ha dato un po' fastidio alla forchetta, ma niente di più. Risultato: sono perfetta (parole sue). Utero a posto, ovaie a posto eccetera eccetera. E il tagliando è fatto, evviva. Tra l'altro lei collabora in equipe con una fisioterapista del pavimento pelvico, se volete (mi rivolgo soprattutto a Ros e alle verdoline) vi giro il numero o il nominativo della ginecologa e vediamo se ingrossare quella benedetta sezione Toscana.

- passera e dolori (attenzione, non adatto a chi cerca incoraggiamento e motivazione): vi dicevo che dovevo rimettere in ordine le idee perché, nonostante la visita sia andata benissimo, nonostante tutti (Pesce, Galizia, la Pellizzone, di nuovo Galizia, ora questa dottoressa) mi abbiano detto che l'ipertono è risolto, io ho ancora dolori. Nonostante prenda sia efexor che lyrica a dose massima, io ho ancora dolori. Nonostante tutte le accortezze, TUTTE, TUTTE, quindi vi prego - e non lo dico per cattiveria, anzi scusatemi se può sembrarlo - vi prego di non chiedermi "hai provato a...?" perché la risposta è "Sì, lo faccio. Sì, ho provato. Sì, lo applico. Sì, lo uso. Sì/no (non) lo tollero quindi (non) lo metto". Faccio tutto, so tutto, eppure ancora e ancora dopo otto anni di diagnosi, dopo aver risolto tutto, ancora ho dolore. E stavolta mi ha preso con la sensazione di un liquido corrosivo tra le gambe, solo che quel liquido sono le mie mucose e le mie perdite (sia quelle fisiologiche, sia quelle lattiginose da neuropatia), con il prurito atroce, con gli spilli. Spontaneo (di nuovo) e provocato (da tutto, mutande, un cuscino, camminare, la posizione fetale mentre dormo). E non si è fermato al vestibolo, ma prende tutto, il clitoride, il meato uretrale, tutto. Il mio devastante pensiero è quello di non rispondere più alle cure perché ragazze, davvero, non c'è un accorgimento che io non metta in atto. Non c'è un integratore o farmaco o alimento-non-irritante che io non assuma. Non c'è niente che io non faccia per stare meglio eppure sto sempre uguale, anzi peggio. E non so davvero cosa fare. Penso che dopo una lunga carriera da vulvodinica, si possa anche arrivare ad ammettere che quello raggiunto è il massimo raggiungibile, eppure non posso accettare, non posso sopportare, non posso anche solo pensare di vivere così perché questo non è più vivere ma sopravvivere alle giornate.

Ecco perché ho aggiornato dopo tanto. Più che aggiornato, direi sfogato, perché il discorso "dal punto di vista X (ipertono, ginecologo, urologo) stai bene" non mi conforta più, se sento il dolore, se SO da dove viene questo dolore e che nome ha, ma non riesco a toglierlo di mezzo. Vaffanculo. Non penso nemmeno di fare bene al forum, a scrivere cose del genere, quindi penso che diraderò ulteriormente la mia presenza: per le nuove iscritte o per chi è ancora sulla strada leggere tutto questo non è d'aiuto. Eppure è così che mi sento: un caso raro, tra i casi rari. Vaffanculo. E due.

[signo]

Rossa guai a te se ti azzardi a sparire! Capisco la frustrazione ma c'è di sicuro qualcosa che può fare la differenza. E lo troveremo!
Attendo qui nome ginecologa , così da poter riferire a Ros.

[Rossa]

Si chiama Chiara Nanini, e con la fisioterapista (che però io non conosco di persona, ma si chiama Elisa Giovannoni) hanno gli studi a Fornaci di Barga (Lucca).

[Maria00]

Ciao Rossa, anch'io sono sicura che presto o tardi riuscirai a trovare la chiave di volta.
Ti mando un grosso abbraccio

[Rossa]

[Mare73]

Mi spiace tanto sentirti così. Purtroppo mi vengono solo ovvietà, niente di decente da scrivere e leggere... Ma voglio che tu sappia che ti seguo, che penso alle tue parole e cerco di farmi venire un'idea: perché qualcosa da fare per scardinare la situazione c'è, bisogna solo capire cos'è.
Tu però non sparire, eh.

[Rossa]

Grazie Mare, grazie bimbe bellebellissime

[Rosanna]

Ma chi c'è qui?
La mitica Roscia! E sempre con questa sublime scrittura.
Senti, ne sei uscita già una volta, quindi non ci sono motivi per cui questa seconda riacutizzazione dovrebbe durare in eterno.
Prova a risentire Galizia ea spiegargli che nonostante tutto tu stai ancora male. Ci sono altri neuromodulatori che puoi provare. Tra questi il Cymbalta, che ha dato ottimi risultati a chi con altri farmaci non vedeva miglioramenti. Proponiglielo.
Continnua col Puronerv, che può aiutarti tanto. Se brucia applicane meno o diluiscilo con un prodotto che tolleri.
I rapporti per ora evitali per consentire alle tue mucose di rinforzarsi e alle tue terminazioni nervose di non alimentare questa iperattivazione neurologica. Ogni cosa a suo tempo.
Forza!

[Rossa]

Ros che bello sentirti!!!
Ok, allora farò così, sentirò Galizia e chiederò lumi. Il cymbalta l'ho fatto per 5 anni e in effetti con quello la situazione era tornata gestibile. Vediamo.

Proverò a usare questa faccina per ricordarmi come si fa:

Grazie Ros.

[Rossa]

Allora, detto fatto.
Galizia dice che lui non smetterebbe efexor, perché è troppo poco che l'ho iniziato per bocciarlo, e per lo stesso motivo non lo sostiuirebbe con cymbalta, che avevamo sospeso in quanto, dopo anni, aveva ormai dato tutto.
Quindi mi ha detto sostanzialmente di non cambiare terapia ma, semmai, di aumentare gradualmente il lyrica fino ad arrivare a 150+150 (in sostanza a raddoppiarlo).

Non so cosa pensare.
Ora mi si riaffaccia anche l'idea di un tampone per vedere se questo trigger mostruoso non fosse partito da una vaginite di qualche tipo, ma so perfettamente che lo penso perché sto cercando per forza qualcosa di diverso da ciò che è già presente.

Vedremo.

[Mare73]

Da quanto hai sospeso il Cymbalta? No, perché magari, nel frattempo, il tuo corpo si è "disabituato" e il farmaco torna a fare effetto: hai sondato questa possibilità con Galizia?
Detto questo, pensi di poter reggere la situazione in attesa di capire se - aumentando gradualmente il Lyrica e intanto continuando ad agire sulla neuropatia anche con Puronerv oleogel + capsule - le cose si normalizzano?
Personalmente, il tampone per ora non lo farei, per non sfrucugliare ulteriormente i nervi incazzosi e le mucose provate.

[Rossa]

Cymba l'ho tolto circa un anno e mezzo fa, a fine 2019 (sto controllando sul mio Diario della passera pazza).

pensi di poter reggere la situazione in attesa di capire se - aumentando gradualmente il Lyrica e intanto continuando ad agire sulla neuropatia anche con Puronerv oleogel + capsule - le cose si normalizzato

Penso di dover fare almeno il tentativo di reggerla. Ciò non toglie che, se vedo che non si muove nulla in meglio, mi attacco al telefono e cerco di anticipare il controllo da ottobre a primapossibile (ormai la povera Emanuela del GynePro avrà salvato il mio numero sotto SPAM).
Direi che non ho alternative al reggerla, anche se ora mi sembra di esercitare la stessa capacità di resistenza di una zucchina lessa sotto il rullo compressore di uno schiacciasassi.

[Apina]

Ciao Rossa,
Mi intrometto nella tua storia in punta di piedi, visto tutto quello che hai passato, stai passando e la mole di consigli ricevuti dalle validissime persone di cui sei circondata.
Ma ho trovato alcune analogie tra il tuo percorso e il mio, purtroppo ancora molto altalenante. All’ultimo controllo con Galizia e la Luglio, entrambi mi hanno detto che i muscoli sono “quasi” a posto, e permane la neuropatia a livello uretrale.
Ecco, nelle giornate io cui proprio non ne posso più (sintomi quali intenso bruciore interno, sensazione di secchezza e di corpo estraneo tra clitoride e uretra, pulsazione uretrale persistente fino a sfociare in falso stimolo costante) prendo prima di andare a dormire da 6 a 10 gocce di DELORAZEPAM e quando mi sveglio ho una giornata di tregua.
Ne ho parlato con Galizia, che mi ha detto che posso tranquillamente (avverbio più che mai azzeccato ) affiancarlo al laroxil (sono a 10 gocce) distanziando di un’ora le due assunzioni.
Io lo uso con parsimonia e nei momenti veramente no, per non assuefarmi. Con me funziona…

E’ che certe tue parole dello sfogo del 2 agosto, le capisco e spaccano il cuore, così Con nessuna presunzione di portare rimedi magici, mi son sentita di raccontarti la mia esperienza.
Spero tu stia sempre meglio.
Un grande abbraccio

[Rossa]

Ma ciao Apina, grazie per avermi raccontato parte della tua fetta di (immeritati e bastardi) patimenti.
E grazie anche di cuore di essere entrata qui, so di essere un po' respingente nei momenti bui e quasi non mi riconosco nella Rossa carica a pallettoni di qualche anno fa, ma dopo averle provate un po' tutte, alla fine, l'unica cosa che potrebbe farmi stare bene è proprio stare bene.
Che cosa profonda che ho detto eh, oggi il premio per la Banalità del mese me lo piglio io grazie grazie a tutti per avermi televotata

[LisaBetta]

Buongiorno, irrompo anche io per dire che, purtroppo, anche a me a febbraio è capitata una brutta-brutta ricaduta (basta vedere l'ultima pagina della mia storia, se vuoi, senza che leggi tutto) e l'unica cosa che mi sta aiutando e dando tregue è l'Ansiolin che mi sembra tu non abbia nominato (in caso, disattenzione mia). Per il resto continuo anche io con tutti gli integratori/accorgimenti, ma nelle giornate propri cupe la pasticchina magica ha il suo perchè...

[Rossa]

Ciao Betta, intendi l'ansiolin in vagina? Se è quello, ultimamente lo sto applicando anche io per evitare di fare gli automassaggi (che ho paura facciano più male che bene alle mucose) e tenere comunque il muscolo controllato. Galizia stesso me lo aveva dato al bisogno (leggi: d'inverno) come miorilassante.
Grazie

[Violetta76]

Carissima Rossa, mi intrometto anche io per farti un salutino...
Ho letto parte della tua...odissea diciamo e gli ultimi aggiornamenti...
Mi spiace tanto, penso che per tutte noi sia percepibile come nostro il dolore fisico e psicologico di una "sorella di passera".
Sfogarti non può che aiutarti, sono d'accordo con chi ti dice di non sparire...so che può sembrare di diventare pesanti...io personalmente
mi trasformo in un macigno (scusate ragazze)...ma se non ci sosteniamo tra di noi è la fine...
Tu poi mi sembri una guerriera quindi faccio un gran tifo per te e spero che presto le cose ti possano andare meglio e tu possa nuovamente
MANDAREAFAREINCULO tutto questi problemi.
Ti abbraccio

[Rossa]

Ciao Violetta, grazie, il tuo incoraggiamento e la vostra vicinanza sono preziosissimi, non sai quanto