Forza&coraggio!!

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda frizzina » sab mag 11, 2013 3:13 pm

Rossa ha scritto:Quindi ora siamo amiche.

con thè e pasticcini il giorno dell'appuntamento? vi ci vedo.. :P

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rossa » sab mag 11, 2013 3:17 pm

Salvo tirarceli nel muso l'una con l'altra se putacaso è giorno di ciclo, infamando le rispettive madri :mrgreen:
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda lisy » sab mag 11, 2013 7:14 pm

:lol: :lol: :lol: fantastica!!!

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda msbaux » mar mag 14, 2013 10:26 am

(MS, se leggerai qui, sappi che è indirettamente merito tuo e della Rosannea Strigliata), e che è questa a starci sfuggendo di mano. Che certo, da una parte dobbiamo fare attenzione, ma dall'altra non dobiamo avere paura l'uno dell'altro.

Io sto procrastinando...appena provo a parlargli mi si blocca tutto in gola e divento afona :muro:
Ma lo devo fare. Mi stai dando una bella spinta. Ci devo riuscire.
grazie mille cara.
Per la dottoressa di Pisa, chissà, magari è una tosta. Sei sempre in tempo a cambiare se non ti convince.
Vengo sempre a leggerti perchè mi fai morire, sei troppo forte.
E poi il tuo modo di scrivere è fantastico. Hai mai pensato a scrivere un libro? Best seller subito !
Baci

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda msbaux » mar mag 14, 2013 10:38 am

Mi dici che posologia assumi di cuprum? Io ho comprato quello della heel in pasticche ma ancora non l'ho usato.
:thanks:

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rossa » mar mag 14, 2013 12:24 pm

Fish via mail mi disse che lui consigliava 3 pastiglie al giorno, lontano dai pasti, da sciogliere sotto la lingua (cosa per me complicatissima, se putacaso durante lo scioglimento sublinguale qualcuno mi chiede qualcosa e io devo rispondere anche un misero SI', ecco fatto, la pastiglia va a giro e si spappola, o nel peggiore dei casi viene sputata fuori, manco avessi novant'anni e la dentiera. Che monca :lol: )

Per il resto, MS, perché non provi a scrivergli?una lettera, un biglietto, un foglio di quaderno...così tu non rischieresti l'impappinamento o il blocco protozoico, e lui non potrebbe interromperti. Magari gliela lasci da qualche parte dove sai che la troverà quando tu non ci sarai, così poi potrete parlare, perché ovviamente è necessario, ma parlerete partendo da un punto più "avanzato". Te prova :love1:

Sul fronte dolorante tutto nella norma, ovvero tutto invariato (no news good news, right? :grin: ).
Sono veramente veramente tesa per questa dottoressa, e sto sfinendo le mie corde vocali per tentare di convincere i miei a indirizzare il loro miope sguardo verso l'orizzonte che io indico loro. [piccola riflessione sociologica] Non mi ero mai accorta di quanto fossimo distanti finché non è venuto al pettine il reale nodo generazionale che ci rende così lontani: internet. Per me una benedizione, per loro un Cerbero a sei teste pronto a dilaniarti e (ancora peggio) a farti prendere delle sonore inculate da chiunque, dovunque tu vada e qualunque cosa tu clicchi. [fine piccola riflessione sociologica]
Bah. Per quanto riguarda me, non mi arrendo: sabato prossimo lavoro a una festa, e infilerò il guadagno in un apposito salvadanaio con sopra scritto BIG FISH (scusa, Tim Burton).
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rosanna » mer mag 15, 2013 12:14 pm

In fondo i tuoi non hanno tutti i torti: in internet c'è di tutto e molto di quel tutto è meglio evitarlo.
[Piccola digressione socio-generazionale] ...Che poi immagino i tuoi avranno gli anni miei, o al massimo di Sandro! [Fine digressione]
Perché non li inviti a leggere qualche articolo del sito?
Con una figlia così di sicuro non sono stupidi (i geni quelli sono!) e non gli sarà difficile comprendere i tuoi bisogni alla luce di una nuova visione illustrata da una terza persona (tra l'altro loro coetanea!) e non spiegato da una figlia (verso la quale è inevitabile essere un po' prevenuti).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda SofiaF » mer mag 15, 2013 10:34 pm

Rossa mi fai morire, ti giuro che ad ogni tuo post mi ritrovo con un sorriso idiota stampato in faccia. :mrgreen:
A Lucca ci sono stata anni e anni fa per lavoro, mi era piaciuta tanto.
Senti io comunque una prenotazione da Pesce la farei, visto che l'attesa è bella lunga, non si sa mai il destino cosa ci riserva.
:ciao:
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda lisy » mer mag 15, 2013 11:09 pm

Rossa ti posso capire..è un pensiero che accomuna un po' tutti i genitori della nostra "generazione" (e anche io da genitore avrei gli stessi dubbi e preoccupazioni)..non ti dico la faccia dei miei quando è arrivato il pacco con i prodotti acquistati da internet , sembrava avessi acquistato talismani della felicità da Wanna Marchi oppure qualche droga.. :lol: :lol: sai cosa ho fatto appena sono iniziato i commenti? Gli ho fatto vedere lo scontrino della farmacia che ci allegano al pacco, gli ho detto che risparmiavo la metà per acquistare l'unico prodotto in gradi di combattere la cistite, che non sono sprovveduta o stupida e che so quello che faccio e come curarmi!Detto ciò .... :pp
C'è anche da dire che io lavoro e mi gestisco i miei soldi, ovviamente se avessi chiesto loro dei soldi x visite e prodotti non avrebbero mai accettato ma avrebbero fatto di tutto x reperire o cercare consigli su qualche medico, come hanno fatto i tuoi ascensori prenotare con questa dott.ssa di Pisa..
Tu comunque stai tranquilla, inizia a prenotare la visita da Fish come consigliato anche da Sofia, e nel frattempo che aspetti metti da parte i tuoi soldini e ti prendi la soddisfazione di andarci.. :cup:
Rosanna ti ha dato un ottimo consiglio riguardo l'approccio con i tuoi per fargli conoscere il forum, magari anche tua mamma potrebbe riconoscersi in qualche storia personale, potresti iniziare leggendole proprio qualche storia...chissà... :idea:

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda lisy » mer mag 15, 2013 11:13 pm

lisy ha scritto: come hanno fatto i tuoi ascensori

Non so cosa volevo scrivere al posto di ascensori, l'iPhone va x conto suo..so solo che non volevo scrivere "ascensori".. :--P

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda SofiaF » mer mag 15, 2013 11:25 pm

Genitori :)
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: R: Forza&coraggio!!

Messaggioda paola60 » gio mag 16, 2013 8:47 am

ciao Rossa, volevo dirti che passo sempre a leggere da te. Sono d' accordo con Sofia, msb e Rosanna, anche io da genitore sarei prevenuta con internet, lo ero x me stessa all' inizio, ma se lo fai capire ai tuoi piano piano, magari appunto facendogli leggere il forum come è successo a me, poi magari si ricredono.
Per il resto sei sempre un treno carissima! continua così, ti strizzo in un abbraccione baci!

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Le persone che progrediscono nella vita sono coloro che si danno da fare per trovare le circostanze che vogliono e, se non le trovano, le creano

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda QuellaValelà » gio mag 16, 2013 11:40 am

Rossa,
faccio il tifo per te.
Non ho sperimentato il 'misunderstanding' di internet con in miei ( i miei sono iscritti a facebook e vanno per i 60) ma è una cosa molto comune. I genitori del SuperEroe erano scettici a manetta, fino a quando io non ho prenotato dall'Abruzzo una visita per lui a Cascina. Il caso ha voluto che fosse un urologo-andrologo con i controc...i (scusa ma questa la battuta la chiamava) e suo padre, che era con lui, si è ricreduto.
Come diceva Lisy, circa D-Mannosio è facile usare l'arma del risparmio, per il dottore è lo stesso ma il ragionamento è meno immediato.
Se ci pensi però, mentre aspetti che loro riflettano su questa cosa e lo faranno (vedrai che in loro si sedimenterà piano piano l'idea che il meglio ovunque si trovi è quello che vogliono per la loro figlia), puoi viverla in due modi: contrarti a tutta nell'attesa della dottoressa di Pisa sulla quale hai già puntati mille fari stile interrogatorio fbi ( comprensibilissimo meccanismo di autodifesa) o giocartela, andarci senza aspettative e con un pizzico di ottimismo, magari non è un luminare ma è una ragionevole, il chè è prezioso insieme all'essere professionisti 'umili'.
Comunque, cara la mia Rossa, tutto sto pistolotto per dirti due cose: la prima è che ti ringrazio se farai da cavia :grin: , visto che la Toscana sarà, in una buona sostanza, il posto dove metteremo radici io e il Super, se le cose non cambiano, e la seconda che avrai sempre un piano B.
I piani B sono la salvezza, sono quelli che ci fanno apprezzare le cose.
Prendiamo un po' di sole che almeno è gratis. (E non parliamo di soldi che ci sarebbe da piangere e bestemmiare)
abbracci per te
Il cambiamento è costante.
Come viviamo il cambiamento, questo dipende da noi.
Possiamo sentirlo come una morte o possiamo sentirlo come una seconda occasione di vita.
Se apriamo le dita, se allentiamo la presa, e lasciamo che ci trasporti.. possiamo sentirlo come adrenalina pura.Come se in ogni momento potessimo nascere ancora una volta

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rossa » gio mag 16, 2013 1:38 pm

Intitolerò il mio prossimo libro, invece che Le mie memorie, I miei ascensori. Così lo potrete capire solo voi :lol: :lol:

Dunque, vo per gradi.
Ros, ci sto provando, e qualcosa forse si muove all'orizzonte. Piccola fesseria, mia mamma si è messa a fare con me qualche esercizio di Cles. Non è tanto, ma meglio che un calcio nel culo, come diceva Kant.
E sì, devo superare il blocco tu non mi capisci/ io non capisco te/ mettiamo il muso/ scazziamoci tutti. Non è utile a nessuno.
E sì, devo cercare di immedesimarmi nella mentalità genitoriale...ma penso che mi riuscirebbe meglio riuscire capire cosa prova un koala a mangiare bambù piuttosto che il processo mentale che attiva il famoso "muro generazionale". Protezione? Apprensione? A tutto c'è un limite, questo dico io.

[Mio dio, sarò una madre tremenda, manderò i miei figli a caccia e li costringerò a ripiastrellare il bagno a mani nude e sputi, dopodiché ad accendere un fuoco con un sasso del ghiaino e un ago di pino, su cui cuocere il cinghiale precedentemente scuoiato a mani nude]

Detto questo, oramai è risaputo che il "tatto" e/o la perifrasi non è proprio una delle mie prerogative, come del resto lo è la volontà di farmi un giudizio a pelle sul prossimo semplicemente scrivendogli, presentandomi e facendo uscire dalla righe una parte del mio carattere. Così, senza alcuna via di sopravvivenza per l'idealistica speranza di Vale di non avere aspettative (Val, se vieni a Lucca t'offro un cappuccino, davanti al quale le nostre piccole diversità caratteriali saranno sopite - per quanto mi riguarda un ruolo importantissimo nel dimenticare tutto lo avrà l' ODDIO CAZZO IL LATTE SCUSA VALE VADO IN BAGNO SE NE PARLA DOPO EH che mi sorprenderà dieci minuti dopo il primo sorso- . Sofi, ti hanno mai offerto qualcosa a Lucca, ora che ci penso?! Saghe epiche narrano di quella volta in cui un vecchino offrì un bicchiere di birra al nipote e tutto il paese gridò allo scialacquìo folle. Il vecchino fu crocifisso in piazza anfiteatro. Il nipote è diventato presidente della sezione Toscana degli alcolisti anonimi), dicevo, senza alcuna via di sopravvivenza eccetera, ho scritto ANCHE alla dottoressa. Tra l'altro, mentre scrivevo mi sono resa conto di una cosa: che i miei dolori vestibolari sono cominciati dal 2009, ma la cistite mi aveva assorbita al punto da non averli mai correlati. Altro tassello da inserire nel mio programma ittico, altra tacchetta da aggiungere alla rubrica Perché uccidere la propria ginecologa e sentirsi realizzati.
Insomma, vi risparmio il turbopippone in cui riracconto la mia storia e vado alla fine della mail. Questo è il mio modo di pormi, questo è il modo in cui ho intenzione di farmi guardare e visitare da tutti i dottori di terra ( :lol: ah, come mi compiaccio di questa cazzata e dei continui parallelismi pesce/terra) che mi visiteranno mentre, finché ho delle corde vocali, continuo a battere ai fianchi dei miei ascensori (lisy, sei spacciata, è la fine, non te la farò passare mai :mrgreen: ):

"La disperazione, pura e semplice, mi spinge a cercare informazioni su internet e lì trovo un sito che, letteralmente, mi salva: CISTITE.INFO. Per farla breve, entro in un circolo di rapporti con donne che presentano la stessa mia sintomatologia, chi più chi meno, chi da più chi da meno tempo. Mi viene aperto il mondo del D-mannosio contro le cistiti batteriche e soprattutto da escherichia coli, mi viene detto che è necessario ripristinare le difese immunitarie, e che per i rapporti dolorosi è necessario, almeno fintantoché non venga risolta la causa, usare del lubrificante per lenire le mucose ed evitare gli attriti e i conseguenti microtraumi, possibili responsabili di eventuali cistiti post-coitali (quali erano, del resto, tutte le mie cistiti). Frattanto, a marzo 2013, mi viene una nuova cistite, sempre da Escherichia Coli e stavolta, sì, curata senza antibiotici ma solo con D-mannosio. Tuttavia, scomparso il batterio, rimangono i famosi dolori cronici e costanti. Sempre grazie al sito (e al relativo forum) scopro e mi informo circa la muscolatura pelvica, il dolore costante e cronico, il pavimento pelvico e le relative patologie, che portano a (o sono dovute a) cistite e problematiche ginecologiche quali (e la scopro solo ora, dopo anni di tamponi negativi) la vestibolite vulvare o, addirittura, la vulvodinia. Quindi scopro anche patologie dovute a neuropatia, che è una reale (non “nella mia testa”) infiammazione dei nervi, schiacciati dai muscoli contratti, o semplicemente costantemente infiammati da anni.

Ora, per l’appunto, grazie a questa miniera di informazioni credo di essere giunta a queste conclusioni: di soffrire di vestibolite vulvare o forse anche di vestibulodinia (ovviamente non posso averne certezza se non mi verrà effettuato lo swab test, cosa che ancora nessuno ha fatto); di soffrire di contrattura pelvica (a monte di tutto); di avere cistiti e dolori pelvici conseguenti a queste patologie ma che ora, nel pieno del circolo vizioso, non fanno che alimentarle.

Pertanto sto facendo esercizi di rilassamento (la famosa ginnastica di kegel reverse, in cui i tempi di rilassamento sono maggiori di quelli di contrazione), assumo un farmaco omeopatico (Cuprum Heel, miorilassante) e un integratore naturale (Etinerv, per il recupero delle fibre nervose sofferenti), applico calore all’addome e all’area vulvare, assumo mannosio per prevenire eventuali ricadute di cistite, inserisco fermenti lattici 5 gg prima e 5 gg dopo il ciclo, uso creme per lenire le secchezza vaginale conseguente a tutte queste patologie insieme, uso lubrificante ai rapporti nonché per inserire gli ovuli di fermenti ecc…tuttavia, sono sicura che questo non basti. O meglio, che non basterà a uscirne definitivamente, che è il mio obiettivo. E che c’è bisogno di un aiuto e un supporto medico per aggiustare il tiro della terapia, SE è quella giusta (mi sono informata circa chinesiterapia, TENS, automassaggi e farmaci antidepressivi a basso dosaggio…ma ovviamente sono cose che mai e poi mai mi arrischierei a fare da sola).

So che l’autodiagnosi è uno dei pericoli più subdoli in cui un paziente può incorrere. So anche che internet, spesso e volentieri, riserva sorprese non piacevoli. Ma so anche che, dopo tutte le informazioni che ho appreso, per la prima volta ho un quadro sensato e reale della mia situazione, che fa tornare i conti, che fa capire perché le mie analisi fossero perfette e il mio corpo no.

Per questo le scrivo: per chiederle, senza alcuna presunzione, né volendo metterla in difficoltà, ma semplicemente per arrivare a completare un percorso di guarigione che fino a qualche mese fa mi sembrava impossibile, se lei può aiutarmi. Ho letto il suo curriculum e ho visto che si occupa di riabilitazione del piano perineale, e so che spesso questo implica il rafforzamento del pavimento pelvico, piuttosto che il suo rilassamento (cosa di cui io, come avrà capito, sono convinta di aver bisogno). Ho letto anche che Pisa è all’avanguardia per quanto riguarda problematiche urinarie relative proprio alla muscolatura pelvica.
Tuttavia non ho letto nulla riguardo il trattamento di patologie ginecologiche concomitanti quali la vestibolite vulvare e mi chiedevo se potessi affidarmi a lei anche per questa.

Mi scuso per il poema e, devo essere sincera, per una certa…ehm…diciamo “aggressività” che può trasparire dalla mia mail. Ma in questi anni ho sperimentato, purtroppo, le conseguenze dell’incuria e della trascuratezza medica, e so che, pur essendo giovane (devo compiere 24 anni), tali conseguenze sono diventate, e potranno diventare se non bloccate, pesanti per il mio fisico e per la mia serenità (come individuo in primis, e di coppia in secondo luogo). Mi rendo anche conto di metterla in una posizione “scomoda” a piazzarle sotto gli occhi una sorta di self-made iter, fatto in totale autonomia, e di cui, apparentemente, sembro chiederle solo una misera conferma. Non è così. Voglio solo essere sicura, una volta per tutte, di essere aiutata a guarire.

Grazie infinite per l’attenzione,
a presto,
Alessia"

ps.Sofi non leggerà mai questo post senza tirare due o tre infamate alla mia prolissità :flower:

Forse sbaglio negli approcci, forse non sono propositiva né umile...ma sono scocciata, seccata, incazzata con la vita e l'incuria e le cose fatte a metà e combattiva, e per ora questo mi basta.
Vi aggiorno sulla risposta :baci: :baci:
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Flami » gio mag 16, 2013 1:57 pm

:S: :S: :S:
In questo post mi sono persa pure io...infatti al momento della lettera pensavo: ma perchè ci sta spiegando ciò che già è scritto qui e sappiamo che sta seguendo e ha capito? Boh, forse vuol farci capire che ha capito..ma da te, Rossa, non mi tornava proprio..Arrivata a fine post mi rendo conto che è ciò che hai scritto alla ginecologa dei tuoi ascensori ( :lol: )
Chiedo venia. La mia anzianità ha un suo limite... :lol:
Faci sapere un pò che risponde... :baci:

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Cles » gio mag 16, 2013 2:24 pm

Secondo me hai fatto bene. Sei stata diretta ma non scortese, decisa senza essere sgarbata.
Quando scoprii la fisioterapista che mis ta seguendo a Trento (dopo lunghe ricerche on-line) sul suo sito si parlava solo di riabilitazione del pavimento pelvico in generale, senza che ci fosse specifico riferimento. Così le scrissi una mail (molto più concisa e diplomatica rispetto alla tua) dicendole che soffrivo di vulvodinia e avevo bisogno di una riabilitazione volta a rilassare il pavimento pelvico. E mi rispose di sì, contro ogni mia aspettativa! Mai circostanza si rivelò più fortunata, perchè ora mi trovo benissimo ed è un'ottima fisioterapista.

Quindi incrocio le dita, sperando che la dottoressa a cui ti dovresti rivolgere possa aiutarti!

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rossa » gio mag 16, 2013 3:49 pm

Tanto per aprire una parentesi, se scrivo a nastro, figuratevi come parlo.

Secondo me mi daranno degli ansiolitici a dose piena :lol:
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda ElePinci » gio mag 16, 2013 3:57 pm

:lol: :lol: :lol:

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda msbaux » gio mag 16, 2013 4:03 pm

:lol:
Anche io non avevo capito che era una lettera :lol:
Speriamo in un confronto positivo con questa ginecologa.
E poi se è in gamba, Pisa sarebbe molto comoda !!!
E chissà, magari un giorno ci incontreremo a Pisa stile Pacciani: come compagne di merende...hem...compagne di sventura di patonze... :lol:

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda flo67 » gio mag 16, 2013 4:05 pm

Rossa ha scritto:mi daranno degli ansiolitici

:risatona:
basta che non sono antibiotici!!!


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