Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda frizzina » mer feb 14, 2018 8:25 pm

Ciao,grazie. Si pensavo anche io ad un trigger...chiederó alla mia fisio..le avevo accennato tempo fa ma poi per terrore del dolore non ho voluto approfondire.. visto che la cosa non è sparita ma è la terza volta che la sento, nel giro di qualche mese,mi sa proprio che devo farmi coraggio e farmi massaggiare... ( che se faccio mente locale,ora che ci penso...è lo stesso dolore che partiva quando avevo le coliche intestinali e sentivo la cacca passare...che probabilmente,urtando quel punto scatenava il crampo ano/vaginale).


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Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda frizzina » mer giu 06, 2018 2:09 pm

Ooh..vedo che da molto non scrivo. Passo per aggiornare. Sto bene,dai. L intestino non è tornato quello di una volta ma per lo meno si è sbloccato. E riesco a gestirlo meglio. Ho abbassato ulteriormente il laroxyl..ormai sono a 3 gocce,in prossimità di fine...ma prima di chiudere voglio andare dalla ginecologa che segue la vulvodinia qui da me, non piú da Pesce (caso mai ci andró,facciamo corna,se vedo che torno male). Ormai sono autosufficiente e consapevole della cosa,per cui a parte laroxyl ormai sono praticamente slegata dai farmaci (eccetto il dobetin.quello lo tengo eterno!!). Adesso dopo 2 anni di lavoro in società, rimango sola e quindi si avvia un periodo duro e costoso...ma spero di andare in meglio. Il futuro spero sia migliore! Comunque,in ogni caso, si va avanti!

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Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda frizzina » mer giu 06, 2018 4:45 pm

Scrivo qui che non so dove postare,dal cel..tanto moderatori voi leggete! Forse ne abbiamo già parlato..comunque,io ho provato a riandare in bici e seppur con la sella comprata attraverso i forum, niente da fare, subisco le ripercussioni sul pudendo per una settimana (non dolore ma indolenzimento,fastidio,bruciore). Per cui mi sono informata su una bici che avevo visto molto tempo fa e che mi piacerebbe tanto prendere..ma costa molto! 2300/2400 euro..ma sarebbe la soluzione perfetta per chi ha dovuto rinunciare alla bici.. anche qui una convenzione non sarebbe male.. quando ho chiesto info non hanno peró precisato se facevano pagamenti rateali. Spero sia utile!
http://www.lopifit.it

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Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda LisaBetta » gio giu 07, 2018 12:22 pm

Ma è bellissima!!!!
:wow:

Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda flo67 » ven giu 08, 2018 4:55 pm

Molto originale.

Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda frizzina » dom dic 30, 2018 11:01 pm

Oddio.. finalmente ho ritrovato la pagina.
Ne sono successe di ogni...è la vita..e cosí tra lavoro (praticamente lavoro e dormo),la vita va avanti. Posso dirvi che me la cavo. Ho tolto il laroxyl, da 2 mesi. Continuo con integratori e b12. Ripreso magnesio e lyseen. Per via di brutti episodi di crampi anali a causa dell'intestino. Continuo i massaggi..ma sono meno attiva di prima. Cammino zero, gli esercizi quando ricordo..e questo solo perché la mia vita è praticamente solo concentrata sul lavoro. Pare impossibile..eppure..e quando torno a casa ho solo voglia di leggere o buttarmi a letto..e chi pensa ai massaggi?
Me lo ricorda il mio corpo, eccome. Quando lo trascuro riecco sintomi di contrattura e malessere. Sono proprio testona. In ogni caso,teniamo botta. Magari prima o poi cambieró lavoro e avrò piú tempo per me.. chissà. Io non so fare più cose in una volta...
Intanto ho fatto i nuovi acquisti su natira diretta..cuscinone e bacchetta in arrivo! Spero di essere piú costante..anzi..facciamo che sia il mio proposito per il nuovo anno!
Auguri a tutte!

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Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda signo » lun dic 31, 2018 9:26 am

Frizz in effetti ci chiedevamo dove tu fossi finita!
frizzina ha scritto:praticamente lavoro e dormo
sei in buona compagnia... Cerca di prenderti 10 minuti al giorno per te, sono sufficienti! Un abbraccio.

Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda LisaBetta » sab gen 05, 2019 11:38 am

Frizz, ti auguro buon anno… sempre sul pezzo, eh! :grin:
:love1:

Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda frizzina » lun gen 07, 2019 1:15 pm

Buongiorno! Buon anno a voi!
Arrivata la bacchetta e il cuscino di natura diretta. Prossimo lunedi sono dalla fisioterapista e mi faccio insegnare come usarla! Io molto felice!

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Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda flo67 » mar gen 08, 2019 1:52 pm

frizzina ha scritto:finalmente ho ritrovato la pagina.
:lol:
Ciao Friz, ti auguro buon anno nuovo. Ma lavori sempre con i prodotti biologici e stai cambiando lavoro?
Cerco di farti domande per non mandarti di nuovo in fondo alle pagine sai. :mrgreen:

Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda frizzina » mer mar 27, 2019 7:35 pm

Buongiorno,
Vedi mi cambiano tapatalk e mi incasino.
flo,lavoro sempre nel bio,col mio negozietto,tra alti e bassi. Dove i bassi mi fan pensare di chiudere e gli alti di continuare ancora un poco. Ma torniamo agli argomenti di questo forum. Direi che finalmente sto risalendo la china intestinale,a forza di protocolli di fermenti stile miriam per vagina, il mio intestino inizia a stare meglio. Non è come agli inizi..peró per lo meno non sto piegata dai crampi e ciò aiuta anche il p.p. che la smette di essere sottoposto a contratture forzate.
La cosa che oggi mi preme discutere è questa. Sapete che si parlava del laser in certi studi ginecologici per la separazione delle labbra..e di altre piccole operazione...e noi abbiamo sempre abborrito. Ora però lo studio che ha creato la mia fisioterapista a tutto tondo (yoga,ginecologa,nutrizionista, psicologa) vorrebbe procurarsi una macchina con un determinato tipo di laser il cui effetto è (vi spiego a grandi linee) quello di rigenerare i tessuti. Quindi sia per secchezza ma soprattutto per le cicatrici. (E a me servirebbe dato che le cicatrici sul vestibolo mi impediscono di allargare troppo le gambe), insomma un aiuto alla vulva a tutto tondo. Da quello che mi han detto sono fioriti 40 studi sull'efficacia di questa cosa e bastano 3 sedute per sistemare la questione. Io sono molto tentata,mi fido della mia fisioterapista che da anni si batte per ogni novità e utilità per le sue pazienti. Dubito fortemente che si sia gettata in questa idea (anche perché la macchina la dovrebbero acquistare) senza cognizione di causa. (Da che ho capito vuole testarla su se stessa, visto le cicatrici da lacerazione parto). Si pensa di partire a maggio con questo progetto..vi farò sapere...

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Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda macri » mer mar 27, 2019 8:25 pm

Frizzina
Bello risentirti. Speriamo che tu riesca a risolvere con il laser il problema che hai al vestibolo, tienici aggiornate e facci sapere.
Un abbraccio

Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda flo67 » gio mar 28, 2019 4:44 pm

Ciao Friz, ma questa tecnologia terapeutica ha un nome?

Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda LisaBetta » gio mar 28, 2019 5:05 pm

Ciao, Friz!
Ma intendi il laser frazionato?
Leggi anche qui: viewtopic.php?f=73&t=5863
:ciao:

Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda frizzina » mer lug 31, 2019 9:25 am

Buongiorno, vi faccio sapere a breve, quando arriverà il macchinario. La ginecologa che lo userá ha detto che sulle cicatrici vecchie come le mie probabilmente non avrá risultati sperati,ma non costa nulla provare. Non ho ben capito che tipo di laser sia, ma la sua azione dovrebbe essere quello di lavorare sugli strati epidermici cicatriziali per renderli più elastici e morbidi (si sa che la cicatrice non è un tessuto connettivo normale,che non risponde esattamente come la pelle sana)Presumo quindi sia quello che è indicato nel link (io non so se lo farò o meno,peró posso sempre chiedere quando inizieranno,se e che tipo di risultati hanno sulle pazienti). In ogni caso, intanto, ora che non c'è più Pesce, mi segue lei, che seguendo un ultimo studio (fatto tra l'altro da un nome conosciuto nella cura della vulvodinia qui sul forum ma non ricordo chi!!) Sta testando la cura: laroxyl 10 gt + tionerv forte ( l'abbinamento ha dimostrato che avviene anche il miorilassamento,senza il farmaco specifico) e la classica B12 intramuscolo. Allo swab test ho tutto negativo (eccetto 5/7 dove ho appunto le cicatrici), inserimento speculum e allargamento totale, zero fastidi. Grazie a lei ho scoperto cos'era il dolore in fondo alla vagina che sentivo, quando ero particolarmente infiammata a livello intestinale: molto semplicemente i legamenti bassi dell'utero ancorati alla parte intestinale (?)che con penetrazione o massaggiatore venivano spinti oltre la loro elasticità naturale provocando dolore. Ha fatto la prova con la sonda e ho urlato: siii!! Proprio quel dolore lììì!! Argh! "
Poi: ovaio sinistro mi ha trovato una ciste di 2 cm, non trovandola irrorata di sangue ha escluso formazioni maligne o endometriosiche ,ma dopo 3 mesi mi ha ricontrollato e ha confermato la sua tesi: ciste dermoica o come si chiama, quella mitica al cui interno si possono trovare capelli,denti e quant'altro. Da controllare fra 6 mesi, se inizia a dar fastidio e cresce oltre i 5 centimetri,va tolta. In compenso l'ovaio destro è in ottime condizioni: "potrei fotografarlo per un manuale di anatomia, è perfetto, guarda che iperovulazione!! Se hai rapporti stasera,stai pur certa che domani sei incinta con sto coso".
Io: ....
Diciamo che è stata una notizia agrodolce,pensare a 40 anni di avere un ovaio ancora così ricettivo è bello,ma figli...non so se mai riusciró ad averne...il tempo passa e ancora non se ne parla...sono stata sola fino adesso, ora ho una relazione ma agli inizi quindi..bho...è tutto così difficile.
Ultima novità: ho avuto la mia prima cistite!! (Posso avere un premio?) Si, la mia prima cistite da luna di miele. Vent'anni a farlo col preservativo,la prima volta che decido di farlo senza (grazie al mio fido lady comp) mi becco la cistite. Comunque grazie a Macri del gruppo e i consigli che non ho mai scordato, ai primi fastidi, mannosio puro (che avevo in casa!! Fortuna!) E poi ho ordinato il Dayili.
Non è ingestibile,piccoli fastidi,l'unica cosa è l'odore dell'urina (tipo uova marce), il senso di gonfiore al punto di uscita dell'urina..e un po' di prurito/bruciore a fine minzione. Insieme al mannosio,protocollo Miriam, al 4° giorno giá mi sento bene, anche se permangono leucociti viola e nitriti rosa. Insisto. Vedo se riesco a fare urinocoltura (io e il medico abbiamo orari quasi incompatibili..perdo mezza giornata per una ricetta..vedo se riesco giovedì pomeriggio. Magari ho fortuna ed è in ferie e mi trovo un sostituto più veloce). Faró fare esami anche a partner, e protocollo mannosio anche pre rapporti scoperti.
Il lavoro procede, vado avanti nella mia vita come sempre, in questo momento forse meno serena di un mese fa, causa varie cose che stanno venendo a galla dentro me, quindi ho deciso di iniziare un percorso psicologico con una persona capace, stavolta, che ne sa poiché collabora con lo studio di riabilitazione pelvico dove vado. Ho tutto qui, dopotutto, questa è una grande consolazione. Vedere queste persone che non si arrendono,che studiano continuamente,che hanno a cuore davvero i propri pazienti (ci sono anche uomini tra noi!) E avere la sicurezza che finalmente non sono più sola (o con aiuti lontani..) a combattere contro i titani e che la speranza di migliorare ancora un poco,sempre un poco di più, finché non ci sarà più nulla,mi rende serena nell'affrontare il mio corpo (tutto. Dalla A alla Z). Vi abbraccio!

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Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda macri » lun ago 05, 2019 9:48 pm

Frizz un abbraccio,
Come sempre stai affrontando tutto bene, spero che tu riesca a darci buone notizie sia per la fisioterapia, che con la psicologa. %
Facci sapere come va con l attacco.

Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda flo67 » mar ago 06, 2019 5:09 pm

Ecco, ti avevo letta ma poi ti ho perso.
frizzina ha scritto:ciste dermoica o come si chiama, quella mitica al cui interno si possono trovare capelli,denti e quant'altro. Da controllare fra 6 mesi, se inizia a dar fastidio e cresce oltre i 5 centimetri,va tolta.

Dai, speriamo di no, non tanto per l'intervento in se perché ormai è un'operazione di routine (io l'ho fatta ed è stata una passeggiata, più o meno) ma quanto per la copertura antibiotica post operatoria ovviamente necessaria.
frizzina ha scritto: Allo swab test ho tutto negativo

Bene
frizzina ha scritto:pensare a 40 anni di avere un ovaio ancora così ricettivo è bello,ma figli...non so se mai riusciró ad averne...il tempo passa e ancora non se ne parla...sono stata sola fino adesso, ora ho una relazione ma agli inizi quindi..bho...è tutto così difficile.

Ma ci state pensando oppure non vi sfiora?
frizzina ha scritto:Vent'anni a farlo col preservativo,la prima volta che decido di farlo senza (grazie al mio fido lady comp) mi becco la cistite.

Noooo!!! Vabbè tutto rientrato a quanto pare, brava.
frizzina ha scritto: anche se permangono leucociti viola e nitriti rosa. Insisto.

Si quelli non vanno via subito, praticamente ce ne vuole, tu insisti con tutti gli accorgimenti, il tuo partener non ha bisogno di fare esami a meno che non abbia fastidi.
frizzina ha scritto:quindi ho deciso di iniziare un percorso psicologico con una persona capace, stavolta, che ne sa poiché collabora con lo studio di riabilitazione pelvico dove vado.

In bocca a lupo Friz, facci sapere :ciao: :love1:

Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda frizzina » mer ago 14, 2019 12:04 pm

Rieccomi.
Discorso figli: campa nell'aere..così ..non ci sono progetti concreti.
Ma l'operazione per togliere la ciste ovarica,prevede la totale perdita dell'ovaio? Visto che l'hai subìta, mi interessava sapere come funziona e in quanto ti sei ripresa.
Arrivati gli esami dell'urinocoltura: Klebisella 10^6 ufc/ml
Me lo sentivo che non era l'escherichia .
Comunque sono quasi un mese di mannosio puro e dayli. Tutto uguale, fastidi limitati ma presenti.
Quanto posso andare ancora avanti?
Cedere all'antibiotico mi angoscia,visto cosa comporta.
Scusate se non rispondo riportando le parti di frasi,ma dal cel non combino..
Ciao!!

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Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda signo » mer ago 14, 2019 12:37 pm

Ciao Frizz
frizzina ha scritto:Comunque sono quasi un mese di mannosio puro e dayli. Tutto uguale, fastidi limitati ma presenti.
Quanto posso andare ancora avanti?
Il mannosio da solo non basta. Da sola puoi lavorare sugli otturatori facendo degli stiramenti con il pollice, fare i kegel reverse, lavorare sui piriformi con la pallina da tennis, mettere un cerotto caldo per rilassare la zona,fare la manovra del dito. Cosa stai facendo?

Re: Arrivo anch'io...e speriamo bene.

Messaggioda flo67 » mer ago 14, 2019 4:04 pm

frizzina ha scritto:prevede la totale perdita dell'ovaio?

Ma assolutamente no, almeno nel mio caso l'ho conservate tutte e due. Mi sono ripresa con i tempi tecnici previsti, una settimana mi sembra, sai sono passati svariati anni. Ricordo benissimo che poco dopo sono rimasta incinta :mrgreen:


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