Storia di cistiti recidivanti, pillola

[ilaria87]

Ciao! Eccomi!
Si per carità è ovvio che la consapevolezza viene solo con l’esperienza ma non parlavo di questo, ma del fatto che vengano dati consigli sbagliati e disinformati: io non mi sono mai permessa di suggerire cose sbagliate o senza senso, solo di recente dopo che mi è stato chiesto di fare da moderatrice (rifiutato per motivi personali) ho iniziato a rispondere per mero spirito di aiuto al prossimo dicendo sempre solo di leggere sito e forum e indirizzando alle informazioni. Un conto è avere dubbi su sé stessi, ma farli venire agli altri è da delinquenti
Cioè più di un paio di utenti addirittura dicevano che la pagina era da segnalare perché si “istigava” a non prendere antibiotico. Ecco, io ho detto che a me l’associazione ha letteralmente salvato la vita e che sono stata molto fortunata a trovarla, poi ci ho messo molto del mio perché io subito ho seguito i consigli (con tutti i dubbi che ho espresso e che sono umani) ed è per questo attaccamento che sento a questa comunità che non vorrei che il forum chiudesse, e se questo fosse utile accetterei anche di dare una
Mano con più donazioni o facendo la moderatrice. Mi dispiace proprio tanto :( vabbè! Tanto chiude pure se mi dispero ahahahaha ho capito!
Vorrà dire che continuerò a “bacchettare” chi si permette di offendere questa associazione!!!!

[saruska]

Ciao Ilaria,
Il forum chiuderà perché è un mezzo che ha un seguito minore rispetto agli altri canali e quindi ha meno senso.. diciamo che purtroppo - perché anche a me dispiace tanto - non è lo strumento del futuro… non c’entrano le donazioni o altro.. l’associazione cistite.info è viva e attiva più che mai con tantissime iniziative, quindi continuerà a dare il suo contributo in altri modi e forme…
Detto questo anche io trovo Facebook dispersivo.. la mia esperienza mi porta a pensare che la guarigione arriva soprattutto in chi è disposto ad approfondire questo argomento, a studiare in lungo e in largo le pagine del sito e del forum.. è vero che su fb a volte approdano persone che non hanno ancora fatto questo sforzo e non hanno ancora capito bene l’origine dei propri disturbi e quindi possono dire anche molte castronerie!! Detto questo il sito rimarrà attivo, quindi l’importante è rimandare le utenti sempre a servirsi di questo utile strumento.. noi continuiamo a portare la nostra esperienza e i nostri consigli, te compresa! chi vorrà davvero comprendere e guarire avrà il supporto necessario

[ilaria87]

Ciao Saruska condivido tutto quello che hai detto!! Esatto, solo chi approfondisce può capire..mi dispiace leggere su Facebook tante donne che rispondono che ci vuole l’antibiotico e punto, lo leggo sotto tanti post. Non capisco se le regole del gruppo parlano chiaro poi nessuno le rispetta. Io non sono mai andata sotto la storia di qualcun’altra a rispondere che era meglio usare l’antibiotico invece vedo che su Facebook ci sono tanti “medici” dentro il gruppo che pretendono pure di avere ragione. Una mi ha appena risposto che lei è medico e conosce molto meglio di me (peraltro non so con qualche metodo abbia presunto che io non ne sapessi nulla al riguardo) e che il mannosio funziona solo con alcuni tipi di batteri è che chi guarisce è “fortunata”. Mi dispiace perché qua Sileri forum a me invece ha aiutato molto che le moderatrice bacchettassero categoricamente chi faceva affermazioni così assolutiste. Su facebook mi rendo conto che è impossibile perché sono troppi utenti e troppe risposte. Io non riesco a stare zitta e ho risposto a questa utente dicendo che non è il fatto di essere medico che ti dà tutte le risposte… anzi!!! Io ormai li odio i medici!

[ilaria87]

Comunque eviterò di rispondere :-) così non si creano storie inutili, ci siete già voi a moderare. Spero solo tanto di trovare un supporto ma so che già leggere sul forum lo è quindi è come avere una biblioteca di Alessandria a disposizione!;)