Storia di cistiti recidivanti, pillola

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda ilaria87 » sab mar 19, 2022 12:28 am

Grazie! Ho un po’ paura però perché gliel’ho espressamente chiesto è richiesto e mi ha detto che va preso assolutamente e che il rischio di setticemia è altissimo per un intervento come questo, dovrà aprire molto e farmi una ferita profonda perché il dente è messo male.
Comunque nemmeno vi ho raccontato la mia disavventura di oggi perché ci ho riso sopra..tempo fa ci sarei stata male. Sono andata dal medico di base proprio per chiedergli un antibiotico che potesse andar bene e mi ha dato il cefixoral. Quando gli ho raccontato della vulvodinia mi ha detto “ah ma quella è psicologica” ahahahhaha vabbè..comunque ho fatto finta di niente e gli ho spiegato delle cistiti recidivanti e della valanga di ciproxin che il medico di base di quando ero appena adolescente mi ha fatto ingurgitare causandomi a distanza di moltissimi anni la neuropatia.. almeno mi ha ascoltato! Ha detto subito che lui almeno questo rischio dei fluorochinoloni lo sa e infatti non li dà mai.

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda signo » sab mar 19, 2022 11:40 am

Capisco, hai fatto bene a rivolgerti al tuo medico. Speriamo abbia imparato qualcosa :fifi:

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda ilaria87 » mer mag 04, 2022 12:07 am

Ciao a tutte!!!vi aggiorno un po’: dunque sempre sottovoce.. sono due mesi che non ho sintomi da vulvodinia. Seguo laroxyl 4 gocce la sera, scaldino al bisogno e basta (ormai il rilascio del PP è automatico). Peraltro ragazze ma solo a me la boccetta del laroxyl mi fa “impazzire”?ahahah ci mette una vita a scendere quella goccia, provo di tutto a smuovere, a dare colpetti..meno male che sono quattro gocce e basta altrimenti oltre a quello mi ci vuole poi un calmante ahahhahaha insopportabile quella boccetta!!! :lol: :lol:
Però ho fatto una risonanza magnetica perche anche io ho la settimana prima del ciclo dolori forti lombari e il primo giorno molto dolore. Praticamente a me dalla risonanza hanno visto quello che sembra un esito cicatriziale compatibile con un focolaio di endometriosi vecchio attualmente sembrerebbe non attivo.
Il 10 maggio ho una visita con ginecologo De Cicco Nardone consigliatomi dalla fisioterapista, è esperto di endometriosi, vi aggiornerò.
Grazie ancora per tutto l’aiuto che mi avete dato, io sono stata fortunata. :baci:

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda iaia1717 » mer mag 04, 2022 7:33 am

Wow ila, che notizie ::::: :::::
Sono molto felice per te.
Il laroxyl è odioso, prova a soffiare nella boccetta, poi le gocce dovrebbero scendere bene!

Facci sapere per De Cicco

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda Asiotta » mer mag 04, 2022 9:15 am

Ilaria ::::: sono troppo contenta per te!!!! Hai creduto in te stessa e in ciò che stavi facendo.. Ed ecco qui il risultato, fresco fresco :beer: continua ad aggiornarci eh :flower:

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda Maria00 » ven mag 06, 2022 11:34 am

Mi aggiungo al coro :::::
Notizie fantastiche complimenti!!!

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda ilaria87 » mar giu 21, 2022 3:25 pm

Ragazze belle!!!! Grazie a tutte per i messaggi siete dolcissime! :love1:
Vi aggiorno sempre come promesso: oggi visita da Galizia di controllo: swab test completamente negativo, nessuna contrattura, mi ha detto di smettere il laroxyl!
Io sono stata fortunatissima: conoscevo già il forum, se avessi studiato prima avrei prevenuto la vulvodinia perché non avevo mai pensato che le cistiti fossero “fasulle”. Mi picchio e mi incoraggio da sola ahahaha per avere fatto prima il soldato quanto ero ignorante e poi per aver studiato!Le paure che torni e che non si sappia cosa fare ci sarà sempre ma ragazze questo forum è una cosa enorme: sai che ti darà sostegno e aiuto. Io ne faccio parte integrante ormai perché tutte le donne mie amiche/colleghe le ho instradate a voi, una ha guarito la candida che la perseguitava da anni, un’altra sta curando batteri per fare pma con protocollo miriam, un’altra sta curando cistite emorragica con protocollo cistite acuta e ricorrente in menopausa! Insomma letteralmente salvate la vita. E mi avete dato questo enorme dono di dare la mano a chi sta male, compresa me stessa! Grazie grazie!!!! Forza ragazze belle si DEVE stare bene nella vita, dentro e fuori :thanks:

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda ilaria87 » mar giu 21, 2022 3:27 pm

Perdonate i refusi: già sono “mezza ciecata ” alla marchesini, in più ho avuto la malsana idea di farmi le unghie con ricostruzione per il mio matrimonio (eh si sabato ho convolato :grin: ) e ora sono completamente impedita ahahahha non riesco più a usare nemmeno la tastiera del pc :grin:

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda LisaBetta » mar giu 21, 2022 4:42 pm

Beh! Auguri allora!!!!
:::::

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda Asiotta » mer giu 22, 2022 6:56 am

Che spettacolo Ilariaaaaaaa :yahoo: :cup: :::::

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda ilaria87 » mer giu 29, 2022 1:50 pm

Ciao ragazze!! Grazie a voi!!! :love1:
Vi volevo aggiornare: ieri ho fatto una visita dal Dott De Cicco Nardone al policlinico Gemelli. Mi ha visitato e lo swab test è risultato negativo ma poi ha toccato delle zone interne che mi hanno dato dolore e mi ha detto che sono zone con tessuto fibrotico tra cui la regione uro sacrale in fondo e mi ha detto che sentivo sicuramente dolore all’ovaio destro e durante i rapporti a volte in fondo in fondo e dolore ai piriformi e all’uretra. Vi ricordate che l’avevo scritto anche qui? Insomma in dieci secondi effettivamente sapeva benissimo dove avevo dolore incredibile io non parlavo nemmeno. Ha detto che è “endometriosi invisibile” che a suo dire hanno praticamente tutte le donne ossia dolori sparsi ma non gravi dovuti a tessuto fibrotico. Ha detto che comunque sto bene e che va preservato questo benessere. Quindi mi ha prescritto a settembre una dieta chetogenica per tre mesi e “neural therapy” ossia iniezioni di collagene e altre cose in punti neurologici per “ammazzare” il dolore in quei punti.
Sul forum ho letto che non conoscete molto questa terapia ma che l’avete sentita fare per casi gravi. Infatti a parte che il dottore mi sembra sapere cosa faccia, però non mi ha convinto con queste terapie. La dieta chetogenica non mi sembra sostenibile. Inoltre ho paura che non mangiando pizza pasta per tre mesi poi reintrodurli sia dura.
Al momento mi ha dato la vitamina d ma non ho capito manco bene come assumerla perché il dottore parla piano e va veloce mi ha dato un opuscolo che poi leggendolo a casa dice di fare prima delle analisi ma lui non ne ha fatto menzione. Boh!
Che ne pensate? Grazie :t è un baciotto a tutte!

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda ilaria87 » mer giu 29, 2022 1:57 pm

Aggiungo che la vitamina d sarebbe da assumere secondo il protocollo coimbra.

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda LisaBetta » mer giu 29, 2022 6:09 pm

Buonasera Ila! :ciao:
De Cicco è un medico esperto, uno dei primi ad occuparsi di questa problematica, ma da come racconti mi sembra ti abbia lasciato con parecchi dubbi.

ilaria87 ha scritto:Mi ha visitato e lo swab test è risultato negativo

ilaria87 ha scritto: Ha detto che è “endometriosi invisibile” che a suo dire hanno praticamente tutte le donne

Oltre alla visita manuale, ha eseguito una ecografia? E' indispensabile, oltre all'ispezione manuale, per diagnosticare/escludere eventuale endometriosi.

ilaria87 ha scritto:dolore ai piriformi e all’uretra

ilaria87 ha scritto:ha toccato delle zone interne che mi hanno dato dolore

Anche toccare muscoli contratti o con trigger point causa quel tipo di dolore, ha valutato lo stato del pavimento pelvico?

ilaria87 ha scritto:Quindi mi ha prescritto a settembre una dieta chetogenica per tre mesi

Se deciderai, assolutamente fatti seguire da un nutrizionista/dietista esperto, bisogna avere abilità nell'abbinare i nutrienti. Da sola potresti al limite pensare di ridurre i carboidrati, ma anche in questo caso sarebbe meglio sentire un esperto, dato che i carboidrati sono contenuti anche nella frutta, nella verdura e nei legumi e bisogna saperli calcolare.

ilaria87 ha scritto:“neural therapy” ossia iniezioni di collagene e altre cose in punti neurologici per “ammazzare” il dolore in quei punti.

Essendo una terapia invasiva non posso che suggerirti di informarti bene e capire effettivamente se può darti beneficio.

ilaria87 ha scritto:la vitamina d sarebbe da assumere secondo il protocollo coimbra

Ho letto tantissimo sul protocollo Coimbra quando ne ho avuto bisogno ed anche in questo caso ci sono medici certificati e qualificati che lo prescrivono e lo eseguono, non è pensabile fare da soli perchè vengono richiesti enormi quantitativi di vitamina D che certo non puoi reperire senza una prescrizione medica e bisogna stare molto attenti all'eventuale intossicazione che ne può conseguire. Ma tu sei carente? Hai mai fatto i dosaggi?

:ciao:

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda ilaria87 » gio giu 30, 2022 9:34 am

LisaBetta ha scritto:Buonasera Ila! :ciao:
Oltre alla visita manuale, ha eseguito una ecografia? E' indispensabile, oltre all'ispezione manuale, per diagnosticare/escludere eventuale endometriosi.

Ho fatto risonanza magnetica a maggio ed è visibile un vecchio focolaio, l’ecografia specifica De Cicco mi ha detto di farla a settembre

LisaBetta ha scritto:Anche toccare muscoli contratti o con trigger point causa quel tipo di dolore, ha valutato lo stato del pavimento pelvico?

Se ho ben capito lui stesso afferma che il dolore è causato da trigger point profondo che lui riconduce a tessuto fibrotico causato dall’endometriosi

LisaBetta ha scritto:Se deciderai, assolutamente fatti seguire da un nutrizionista/dietista esperto, bisogna avere abilità nell'abbinare i nutrienti. Da sola potresti al limite pensare di ridurre i carboidrati, ma anche in questo caso sarebbe meglio sentire un esperto, dato che i carboidrati sono contenuti anche nella frutta, nella verdura e nei legumi e bisogna saperli calcolare.
[\quote]
Si la dieta chetogenica lui la prescrive con le analisi e facendoti seguire da un nutrizionista esperto in endometriosi del Gemelli

LisaBetta ha scritto:“neural therapy” ossia iniezioni di collagene e altre cose in punti neurologici per “ammazzare” il dolore in quei punti.

Essendo una terapia invasiva non posso che suggerirti di informarti bene e capire effettivamente se può darti beneficio. [\quote]

Infatti mi sembra troppo !

LisaBetta ha scritto:Ho letto tantissimo sul protocollo Coimbra quando ne ho avuto bisogno ed anche in questo caso ci sono medici certificati e qualificati che lo prescrivono e lo eseguono, non è pensabile fare da soli perchè vengono richiesti enormi quantitativi di vitamina D che certo non puoi reperire senza una prescrizione medica e bisogna stare molto attenti all'eventuale intossicazione che ne può conseguire. Ma tu sei carente? Hai mai fatto i dosaggi?
:ciao:

Eh bella domanda! No come dicevo lui l’ha prescritta così, poi mi ha dato questo opuscolo dove però c’è scritto di fare le analisi!infatti per questo non mi è piaciuto..mi sembra che sia del parere che tutta la popolazione femminile abbia l’endometriosi e che sia carente di vitamina D che causa molte malattie immunitarie e neurologiche.
Grazie mille LisaBetta, il 18 luglio vado dalla Filippi e chiedo anche a lei e vi aggiorno.. ma mi sa tanto che non farò nulla. Giusto verificherò i dosaggi di vitamina d al limite.. per curiosità a questo punto vediamo se è vero che sono carente!

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda signo » gio giu 30, 2022 1:21 pm

ilaria87 ha scritto:Giusto verificherò i dosaggi di vitamina d al limite.. per curiosità a questo punto vediamo se è vero che sono carente!
Ciao Ila, io ho approfondito la questione perché di recente alla sottoscritta, a diversi familiari e ad amici è stata riscontrata una carenza di vitamina D. La questione mi sembrava strana ed ho approfondito. Su you tube trovi in video fatto dalla divulgatrice Beatrice Mautino (divagatrice). Riassumo (male) il concetto: adesso risulto carente ma 10 anni fa sarei stata nella media perché l'asticella che delimita la sufficienza era molto più bassa.
Una volta fatti i dosaggi starà poi a te decidere (eventualmente) come procedere. :ciao:

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda LisaBetta » sab lug 23, 2022 10:00 am

ilaria87 ha scritto:il 18 luglio vado dalla Filippi e chiedo anche a lei e vi aggiorno

Come è andata?
:ciao:

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda ilaria87 » lun ago 01, 2022 1:25 pm

Eccomi ragazze! Allora ho fatto le analisi della vitamina D e mi è uscito 29, e paratormone 68.
Quindi da valori di riferimento massimi starebbe anche bene, ma secondo De Cicco questi valori di riferimento non sono attendibili in quanto si dovrebbe avere il valore del paratormone al minimo senza superarlo (e invece io lo supero di un bel po’ perché il massimo è 78) mentre la vitamina D dovrebbe attestarsi a 60-70 e a persone con malattie autoimmuni arrivare a 80.
Quindi ho acquistato gli integratori su internet, non ci vuole alcuna ricetta LisaBetta perché appunto sono integratori e non farmaci. Li ho presi su internet perché così c’era consigliato sull’opuscolo informativo di De Cicco. Si acquista la vitamina D, boro e vitamina k m7 (quest’ultima evita che la vitamina D si accumuli dove non dovrebbe).
Vediamo tra tre mesi come sono cambiati questi valori!
La Filippi gentilissima come sempre mi ha dato assistenza e supporto e mi ha consigliato di seguire la terapia di De Cicco in quanto reputa il Dottore un luminare nel suo campo. Mi ha detto che la terapia neurale di infiltrazione non è invasiva e si tratta di piccolissime iniezioni di sostanze che ammorbidiscono i punti fibrotici dolorosi causato dall’endometriosi.
Per il momento ho iniziato l’integrazione e poi a settembre rifletto se fare anche la terapia. Vi aggiorno e vi mando un abbraccio!!!!

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda LisaBetta » mar ago 02, 2022 1:55 pm

29 è basso, fai bene ad integrare.
Certo gli integratori li prendi senza ricetta. I quantitativi richiesti da un eventuale protocollo Coimbra invece no perché va effettuato sotto stretto controllo medico.
Io con malattia autoimmune assumo 10 Mila UI al giorno e la devo comprare all'estero, perché in Italia il massimo dosaggio commercializzato è 2 mila.
Aumentando la vitamina D dovrebbe calare il paratormone. Rifai le analisi tra qualche mese e confronta.
:ciao:

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda ilaria87 » mar ago 09, 2022 11:06 am

Buongiorno!! Allora no anche la vitamina D che ho comprato io è a 10.000 u.i. Ma in realtà anche mio marito l’ha assunta dietro prescrizione dell’endocrinologo e l’ha presa in farmacia in gocce si chiama xarenel e pure quella era a 10.000 ui, ne doveva assumente 7 gocce al giorno o 50 a settimana. Io invece prendo una compressa al giorno dopo quando torno a casa controllo la marca e ve la scrivo!

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

Messaggioda LisaBetta » gio ago 11, 2022 10:27 pm

Si solito per le gocce il dosaggio è espresso in UI/ml... Quindi magari 7 gocce sono mille UI... Non so se mi spiego.


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