La mia storia

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Re: La mia storia

Messaggioda iaia1717 » ven mag 06, 2022 5:21 pm

Solo tu puoi valutare quanto questi sintomi diciamo "residui" impattano sulla tua qualità di vita e conseguentemente fare delle valutazioni sulla possibilità di ricominciare una terapia farmacologica o cercare altre strade.
Ti consiglio di seguire le dirette e la newsletter della onlus, non è detto che tu non trovi altre strade senza ricominciare i farmaci!
Comunque credo che tu abbia raggiunto l'obiettivo che per noi è il più importante: un impatto minimo della vulvodinia sulla nostra vita. Purtroppo si sa che quello resterà il nostro punto debole e qualche fastidio sporadico spesso è da mettere in conto!

Re: La mia storia

Messaggioda Deida » mar mag 10, 2022 8:43 pm

Si iaia io ho raggiunto il minimo impatto, questo è verissimo. Significa che ho rinunciato a tante cose, ad esempio sono anni che non vado in palestra o che non metto i tacchi.
Il mio dubbio è, adesso che ho raggiunto questo equilibrio, devo fare altro?
Posso recuperare? La vulva rimarrà sensibile alla cucitura dei pantaloni?
Questi sono i miei dubbi.
Grazie

Re: La mia storia

Messaggioda iaia1717 » mer mag 11, 2022 7:07 am

Per quello che possiamo saperne, noi mod abbiamo giá provato più volte a rispondere ai tuoi dubbi…

Non penso esista una risposta esatta, ognuna è diversa e come ti dicevo solo tu puoi decidere che strada intraprendere!
Un abbraccio :love1:

Re: La mia storia

Messaggioda signo » mer mag 11, 2022 7:32 am

Forse semplicemente non hai ancora quel controllo sul muscolo in situazioni particolari. Magari un paio di sedute di fisioterapia potrebbero aiutarti.

Re: La mia storia

Messaggioda Deida » lun mag 16, 2022 8:47 pm

Deida ha scritto:Ciao Ragazze,
Grazie per i consigli.
Mi avete fatto riflettere sulle verdure, non sto mangiando più verdure a cena.
Sto facendo anche meno ginnastica posturale/yoga.
Sto riuscendo a fare una pipi notturna
Adesso non so se sia per la verdura o per la posturale.
Devo continuare a provare.
Grazie


Grazie ragazze per i consigli.
Mi sento arrivata quasi ad un punto cieco dal quale non riesco a capire che devo o che posso fare. Vi ringrazio perché ci siete sempre con i vostri consigli e provate sempre a guidarmi.siete un validissimo supporto.

Stavo cercando da quando tempo avessi cambiato alimentazione serale nella mia storia e ho trovato questo post.
Ho tolto le verdure serali (avevo già tolto i Legumi xhe mi gonfiano la pancia e l'aria mi pressa sulla vescica). Il risultato è che mangiando pizze e focacce la sera, ho preso parecchi chili. Devo trovare altri alimenti, tipo uova o formaggi la sera. Forse anche piselli.

Stavo pure pensando che potrei provare la strada delle gocce per dormire, tipo farmaci antidepressivi, in modo da fare un riposo continuato. Dovrei solo capire quale tipo di medico potrebbe prescriverli. Non vorrei sembravi esagerata, per delle pipi notturne, ma veramente mi sveglio non riposata, stanca e la mattina mi sembra di trascinarmi fino al pomeriggio senza avere lucidità.

Grazie

Re: La mia storia

Messaggioda Deida » dom mag 22, 2022 9:00 pm

signo ha scritto:Forse semplicemente non hai ancora quel controllo sul muscolo in situazioni particolari. Magari un paio di sedute di fisioterapia potrebbero aiutarti.


Forse signo hai ragione. Sicuramente anche fare due chiacchiere con la Filippi potrebbe aiutarmi. Poi non so se è questione di controllo del muscolo, perché penso che yoga e automassaggi mi aiutino.
Io ho dei dubbi. La cucitura e talvolta anche sedermi su sedie dure mi lasciano un fastidio sulla patata, che è sensibile al tocco. Mi sembra molto strano essere risultata negativa allo swab test. Forse con lo swab test vengono toccati punti più vicini all'introito vagibale, mentre io sento il fastidio alla cucitura all'esterno, vicino al monte di venere.
Niente di insopportabile sia chiaro. Grazie ai vostri consigli io la malattia la sopporto, metto le gonne e uso i cuscini, la soluzione voi mi avete aiutata a trovarla tanti anni fa.
Quello che ho è questo dubbio. Perché "sento" la cucitura del pantalone e perché sento la seduta dura (non sempre).
Grazie e scusatemi se ormai mi sono fossilizzata su questo aspetto. Me ne rendo conto. Grazie per la pazienza con cui mi rispondete.

Re: La mia storia

Messaggioda Asiotta » lun mag 23, 2022 6:51 am

Ciao Deida, io credo che l'ip er sensibilità di cui parli sia una cosa che caratterizza forse tutte le donne.. Anche una donna "normale" a mio avviso sente fastidio, soprattutto se si tratta di jeans, che hanno un tessuto davvero spesso e ruvido.. Per quanto riguarda noi, molto probabilmente questa forte sensibilità è aumentata, a causa del fatto che i nervi sono stati sollecitati.. Io credo che tutta la zona mantenga un sorta di memoria nervosa, ovvero che i nervi non smetteranno forse hai di stare sull'attenti e da qui la spiegazione del fastidio.. Spero di essere stata chiara, ovviamente è un mio pensiero, non la verità assoluta..

Re: La mia storia

Messaggioda Deida » mar giu 07, 2022 8:06 am

Buongiorno,
Ieri ho iniziato con la melatonina, ho letto che aiuta anche a mantenere il sonno.
Cena h 21: piselli
Acqua bevuta: 1,5 litri
Caffè: 3
Risvegli: 4

Primo giorno non va bene.

Re: La mia storia

Messaggioda Albarossa » mer giu 08, 2022 4:22 pm

Deida, mi permetto di suggerirti di prendere non più di un caffè al giorno (magari anche decaffeinato) e di anticipare la cena alle h.20.
Se io prendessi tre caffè, non dormirei per due giorni... :O.O:

Re: La mia storia

Messaggioda Deida » mer giu 08, 2022 4:25 pm

Si si gazie, si voglio provare anche a non prendere caffè per un mese e vedere che succede.
Magari prima lo sopportavo meglio, adesso non posso più berlo. Potrebbe anche essere la vescica eccitata dalla caffeina a farmi svegliare la notte per urinare.
Sai cosa si instaura un circolo vizioso, meno dormo e più prendo caffè...
Adesso per un mese melatonina e zero caffè
Grazie mille

Re: La mia storia

Messaggioda LisaBetta » sab giu 11, 2022 11:40 am

Ciao, Deida!
Scusa la domanda, e perdonami ma non ricordo se ne abbiamo già parlato: ma tu soffri di ritenzione idrica?
Perchè a me, soprattutto in estate o quando ho avuto giornate in cui sono stata molto ferma, capita che mi si accumulino parecchi liquidi che poi la sera, con la posizione supina, tornano in circolo e devo alzarmi anche 3 volte a notte (in quelle peggiori) e faccio notevoli quantità di pipì... mentre magari di giorno, pur bevendo, vado solo 2 o 3 volte con quantità modeste.
Potrebbe essere anche il tuo caso?
:ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Deida » sab giu 11, 2022 6:41 pm

Ciao LisaBetta,
Ci stavo proprio pensando in questi giorni alla ritenzione, si potrebbe essere.
Pensavo proprio alla sospensione del Laroxyl fatta di colpo senza scalare(anche se erano 8 gocce) ma ancje alla ritenzione.
Ne ho e potrebbe essere sicuramente una causa. Cosa potrei fare? Io cammino almeno un'ora al giorno, forse dello yoga serale con gambe alzate?
Di solito, prima dell'estate faccio delle punture che sciolgono i grassi e migliorano la circolazione linfatica, ma questo per una questione estetica.
Poi tra giorno e notte non sento differenza nel senso che se di giorno vado ogni due ore a urinare Non mi da fastidio, mentre se di notte sono costretta ad alzarmi ogni 3 ore, non riesco a riposare e mi sveglio stordita.
Grazie mille

Re: La mia storia

Messaggioda Deida » gio giu 16, 2022 7:36 pm

Ho provato a fare la Bende di sali di epsom (non voglio fare pubblicità, ma se qualche "fagiana" legge, avrà capito la marca). Questi sali dovrebbero drenare i liquidi dalle gambe. Stanotte non dovrei avere problemi di risveglio, se il problema è la ritenzione!
Fila come ragionamento?
Grazie

Re: La mia storia

Messaggioda signo » ven giu 17, 2022 12:10 pm

Ciao fagiana! Come ti sei trovata con le bende? Devo dire che aiutano parecchio in questo periodo. Come mai hai scalato il Laroxyl di botto? E non pasticciare con la melatonina, tanto pensano che sia innocua ma non è proprio così. Rivolgiti al tuo medico. Come mai a cena mangi solo piselli?

Re: La mia storia

Messaggioda Deida » ven giu 17, 2022 2:15 pm

Ciao Signo.
Allora con le Bende mi sono trovata bene. Di solito faccio delle punture dal medico estetico, poco prima dell'estate, che dovrebbero "sciogliere il grasso' e permettere alla linfa di circolare meglio. Di solito mi trovo bene, ma lasciano delle specie di lividi.
Quest'anno non mi sono mossa con anticipo per fare le iniezioni (se le facessi adesso andrei a mare con i lividi) pertanto ho optato per le Bende, ma più che per una questione estetica, proprio per capire se i Risvegli notturni siano dati dalla ritenzione.

Devo dire che mi sono addormentata alle 12 e mi sono svegliata alle 5. Penso di avere recuperato un'oretta abbondante di sonno. Ho fatto pipi e mi sono rimessa a dormire. Mi sono risvegliata dopo un'oretta ma la pipi era veramente poca la seconda volta. Quindi credo che abbiano fatto effetto.
Ne dovrei fare una a settimana per 4 settimane, diciamo che ho ancora tempo per capire se funzionano.

Stamattina cmq al risveglio ero stanca e rintronata. Penso che i Risvegli notturni non mi facciano bene.

Con la melatonina ci provo per un mese , per capire se mi aiuta. Ho letto anche di Novanight che ha il papavero della California che potrebbe aiutare per i Risvegli. Perché dici che fa male?

Il laroxyl ricordo di averlo interrotto perché ero stanca delle cure, un periodo di ribellione e di pausa... mettiamola così. Non so dirti a quante gocce fossi, ma avevo già iniziato a scalare.


Per la sera cerco di essere leggera e mangiare molto presto, sempre per il sonno. La digestione non mi fa dormire bene. Ma alla fine anche avendo cambiato le abitudini di cena, comunque mi sveglio la notte.
Insomma mi auguro che il mio fisico riacquisti la capacità di dormire senza interruzioni, che la vescica sia più resistente tanto da tenere la pipi per 6 ore almeno, senza Risvegli.
Grazie

Re: La mia storia

Messaggioda signo » sab giu 18, 2022 8:45 am

Anch'io mi sono trovata bene con le bende, solo che l'ultima volta le ho strette troppo ed ero viola :cavoli: Aiutano a sgonfiare.
Non che la melatonina "faccia male" ma sarebbe meglio farsi seguire per non pasticciare. Il magnesio non ti aiutava a dormire meglio?
Io ceno alle 18.30 figurati! Non so cosa tu intenda per presto ...Invece di mangiare piselli prova a vedere se con un bel piatto di pasta non dormi meglio. Io vedo la differenza, se mangio la pasta dormo come un ghiro.

Re: La mia storia

Messaggioda Albarossa » sab giu 18, 2022 3:13 pm

Ciao Deida, hai mai preso in cosiderazione la neurostimolazione del nervo tibiale?
Pare molto efficace sui disturbi vescicali quali frequenza e urgenza minzionali.
Me lo ha detto Galizia.

Re: La mia storia

Messaggioda Deida » lun giu 20, 2022 4:50 pm

signo ha scritto:Anch'io mi sono trovata bene con le bende, solo che l'ultima volta le ho strette troppo ed ero viola :cavoli: Aiutano a sgonfiare.
Non che la melatonina "faccia male" ma sarebbe meglio farsi seguire per non pasticciare. Il magnesio non ti aiutava a dormire meglio?
Io ceno alle 18.30 figurati! Non so cosa tu intenda per presto ...Invece di mangiare piselli prova a vedere se con un bel piatto di pasta non dormi meglio. Io vedo la differenza, se mangio la pasta dormo come un ghiro.


cIao Signo,
Il magnesio mi creava problemi alla pancia, quindi l'ho sospeso. Potrei riprovare, grazie per il consiglio.

Io ceno tra le 19 e le 20.30 in settimana. Ovviamente quando gli amici vanno a cena fuori mi devo adeguare ai loro orari e fare una passeggiatina prima di dormire (ed evitare alcolici, altrimenti non dormo).

Carboidrati la sera?? Già non posso fare grandi attività sportive, aggiungendo la pasta la sera potrei ingrassare

Albarossa ha scritto:Ciao Deida, hai mai preso in cosiderazione la neurostimolazione del nervo tibiale?
Pare molto efficace sui disturbi vescicali quali frequenza e urgenza minzionali.
Me lo ha detto Galizia.


A me Galizia non disse nulla, ma l'ultima visita risale allo scorso luglio (poi mi ha detto di tornare solo al bisogno)
Grazir per il consiglio, mi informerò

Re: La mia storia

Messaggioda LisaBetta » lun giu 20, 2022 6:25 pm

Deida ha scritto:Carboidrati la sera?? Già non posso fare grandi attività sportive, aggiungendo la pasta la sera potrei ingrassare

Se ti riferisci alla sola "quota calorica" posso tranquillizzarti che non è così... infatti ingrassare o dimagrire è la conseguenza delle quantità di calorie che si introducono, non di quando.
E' magari meglio non mangiare salato a cena, altrimenti il corpo nel bisogno di introdurre acqua può spingere a svegliarsi durante la notte. Ma un piatto di pasta può essere meno calorico di una ricetta molto condita o elaborata da digerire. Poi a ciascuno le sue preferenze e/o esigenze alimentari, ovviamente.
:ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda signo » lun giu 20, 2022 7:24 pm

Questa credenza che la pasta faccia ingrassare non so da dove arrivi. A me capita di mangiarla a che due volte al giorno e il mio peso e sempre quello. Secondo me dormiresti pure meglio dopo aver mangiato un bel piatto di pasta, condito con le verdure. Per il magnesio diminuisci la dose, quella suggerita è troppo anche per me.


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