AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda Lulu89 » mer set 29, 2021 6:31 pm

Ciao cara..
Anch'io come te ho sempre stick puliti,pH a 5 e densità elevata anche quando bevo un litro e mezzo di acqua.
La storia di vale 89 che ti hanno consigliato è la stessa che ti avevo detto io.
Comunque io mi soffermerei sul fatto che hai avuto pace per qualche mese, che non è per niente scontato secondo me.

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda Aaaleoo » mer set 29, 2021 9:03 pm

Ah vedi. Io mi ricordavo che tu avessi sempre nitriti x infiammazione invece ricordavo male..
Questa pace assoluta per due mesi e’ stata una manna dal cielo ma ora sono più preoccupata di prima perché anche il dottore mi aveva detto che stava molto meglio pp proprio due giorni prima che mi si riscatenasse il tutto.
E’ incredibile, appena torna il male ripiombo nel L ansia della malattia cronica.
So che mi devo riprendere. Avevo letto la storia di vale. Certo se vai in storie di guarigioni sembra che negli ultimi anni non sia guarito nessuno :risatona:

Vediamo cosa mi dirà porru
Tu come stai?

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda Asiotta » gio set 30, 2021 8:47 am

Aaaleoo ha scritto:Certo se vai in storie di guarigioni sembra che negli ultimi anni non sia guarito nessuno
questo non è vero.. Semplicemente, alcune ragazze, per scaramanzia, preferiscono non scrivere la loro guarigione, altre spariscono perché parlare di ciò che hanno passato le porta a ripiombare nel dolore.. Ma si guarisce ragazze, ve lo posso confermare.. Io, prima di cominciare a scrivere qui, grazie al l'ostetrica che mi segue ho conosciuto una ragazza che è guarita.. Ci ha messo 4 anni, ma è guarita grazie al dottor Torresani, che è uno dei medici consigliati dal sito. Adesso sta bene ed ha avuto un bambino.
Quindi non perdete mai la speranza, mai, perché è quella ad alimentare la vostra forza e la vostra voglia di combattere! :baci:

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda Lulu89 » gio set 30, 2021 8:21 pm

Aaaleoo ha scritto:So che mi devo riprendere. Avevo letto la storia di vale. Certo se vai in storie di guarigioni sembra che negli ultimi anni non sia guarito nessuno :risatona:

In realtà la gente non scrive le testimonianze di guarigione perché ha paura di ristare male. Te lo dimostra il fatto che spesso le storie non hanno conclusione. Molto spesso perché sono guarite. Se non erro nemiche vale 89 l'ha fatto, eppure è guarita.

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda Aaaleoo » mer dic 15, 2021 10:39 am

Ciao ragazze
Capita a qualcun altro con il d mannosio di avere crampi alla pancia tremendi, gonfiore etc?
Se si come risolvete?
Io lo sto prendendo per fase acuta da un po’ di giorni ma sto malissimo di pancia da quando lo prendo..

Grazie!

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda LisaBetta » gio dic 16, 2021 10:25 am

Anche se lo assumi sublinguale? Che mannosio stai assumendo?

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda Aaaleoo » sab dic 18, 2021 12:41 am

Si, anche sublinguale, mi fa stare malissimo. sto prendendo d mannosio puro quello che ho trovato qui sul sito.

Aggiungo un altra domanda - sono stata finalmente da Galizia.. aspettavo da giugno. Mi ha trovato una leggera contrattura (tutti gli esercizi che sto facendo hanno aiutato) e vestibulodinia provocata.
Per quest ultima mi ha prescritto laroxyl..io sono davvero preoccupata di prendere uno psicofarmaco con costanza. Lui mi ha assicurato che il dosaggio e molto basso ma che se dovessi avere effetti collaterali di scalare. Quindi ci possono essere, non mi interessa molto degli effetti fisici ma non voglio che qualcosa vada ad intaccare il mio umore o insomma la chimica nel mio cervello ;) non so se mi spiego bene..
non sono depressa e non voglio crearmi problemi che non ho amar esempio quando lo smetterò..
Per chi lo ha preso mi raccontante un po’ come vi siete trovate/ state trovando voi?
Grazie mille

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda iaia1717 » sab dic 18, 2021 9:11 am

Ciao! Bene per la visita :clap:
Per quanto riguarda il laroxyl, tranquilla… la maggior parte di noi qui dentro lo sta prendendo o lo ha preso. Possono esserci degli effetti collaterali, ma non è detto che ci siano anzi (io non ne ho avuti fino ad ora) e comunque (che io sappia-ricordi) non sono effetti psicologici ma fisici come per esempio la stipsi…

Ti consiglio di leggere a fondo il forum per farti un’idea delle varie esperienze! :book:

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda saruska » mer gen 19, 2022 10:09 am

Ciao Aaaleoo,
Anche io nessun sintomo! Forse giusto un leggero gonfiore e/o leggera stipsi in alcuni momenti, ma davvero leggeri e momentanei. Nulla in confronto all’aiuto ricevuto sul fronte vulvodinia!
Continua così che stai andando alla grande mi sembra! :pugile:
Come ti senti? Sei contenta di come sta andando il tuo percorso?
Buona giornata!

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda Aaaleoo » mar apr 05, 2022 8:47 am

Ciao ragazze,
Torno a scrivere perché ho bisogno di voi.

Non scrivo da tanto perché sono stata bene, da ottobre ad oggi ho avuto solo due episodi ma per il resto ho vissuto normalmente- sono andata a cavallo! Ho sciato! Ho camminato tanto. Insomma, bene!
Come vi avevo scritto avevo visto Galizia (pur stando bene in quel periodo) e mi aveva trovato leggera contrattura e vestibulodinia provocata - prescritto ansiolin in vagina e Laroxyl.
Io il Laroxyl non riesco a prenderlo, mi fa proprio stare male per cui ho continuato con ansiolin ed etinerv in attesa della prossima visita che per fortuna avevo già fissato a marzo.

Ovviamente mi sono ammalata proprio quando avevo la visita (39,5 di febbre proprio impossibile spostarsi) e ora da una settimana sto malissimo e galizia non ha posto fino a novembre…

Ho un dolore diverso rispetto al solito, niente sensazione di vescica piena ma invece un male come se avessi dolore fortissimo da ciclo. Come se qualcuno mi stesse stritolando il ventre.. in più sensazione di spilli e coltelli che aumentano e sono terrorizzata la neuropatia stia peggiorando.

Ecco non so cosa fare? Ma questo dolore tipo ciclo sarà sempre il pavimento pelvico?
Chiedo aiuto a voi

Grazie mille come sempre
Un abbraccio virtuale a tutte

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda Aaaleoo » gio apr 07, 2022 11:15 pm

Ciao ragazze
C’è nessuno :-::::

Volevo anche chiedervi se qualcuna di voi prende lyrica invece che laroxyl x nervi?
Grazie mille

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda LisaBetta » ven apr 08, 2022 9:15 am

Io ho preso sia Laroxyl che Lyrica contemporaneamente, per circa 4 anni.

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda Aaaleoo » ven apr 08, 2022 11:04 am

Grazie! Me lo ha prescritto il mio ginecologo In attesa di un miracolo di qualche buco che si liberi con Galizia.
Sono stata dalla fisioterapista ieri e dice che PP tutto a posto quindi pensa che i dolori ora siano tutti dovuti ai nervi e voglio iniziare a curarli senza aspettare galizia prima che peggiori tutto ulteriormente

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda iaia1717 » ven apr 08, 2022 2:30 pm

Ma hai provato a scrivere a Galizia? Magari ti rimanda alla visita ma non è detto, dal momento che la prima visita la hai già fatta. Così ti dà un parere sulla terapia farmacologica.

Comunque io penso che tu abbia avuto una “semplice” ricaduta. Se sei già stata bene per un lungo periodo tornerai a stare bene.

Cosa fai in autonomia?

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda Aaaleoo » sab apr 09, 2022 1:11 am

iaia1717 ha scritto:Ma hai provato a scrivere a Galizia? Magari ti rimanda alla visita ma non è detto, dal momento che la prima visita la hai già fatta. Così ti dà un parere sulla terapia farmacologica.


Fatto..mi rimanda alla visita dice che non si può discutere la terapia via mail :-::::

iaia1717 ha scritto: Comunque io penso che tu abbia avuto una “semplice” ricaduta. Se sei già stata bene per un lungo periodo tornerai a stare bene.

Cosa fai in autonomia?

Mi preoccupa che sento una tipologia di dolore diverso - più da nervo che muscolo. E che anche la Fisio mi dice che i muscoli sono ok.. i nervi mi spaventano di più
Poi ho un male incomprensibile attorno al coccige come se mi avessero preso a calci nel sedere per un giorno intero… boh

Non voglio stare con le mani in mano e fare peggiorare i nervi fino a quando (chissà quando) rivedrò galizia…

Devo dire che dopo un paio di mesi di benessere ho fatto poco, ora da 3 sett ho ripreso tutto.. automassaggi, stretching, boule calda etc etc

Quando sono stata male che ho saltato la visita ho dovuto prendere l’antibiotico che mi ha messo sottosopra il mio intestino già molto irritabile. La Fisio pensa che anche questa infiammazione dell intestino possa essere una causa

Ad ogni modo il mio dubbio resta… che faccio?
:help:

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda iaia1717 » sab apr 09, 2022 9:22 am

Aaaleoo ha scritto: Mi preoccupa che sento una tipologia di dolore diverso - più da nervo che muscolo. E che anche la Fisio mi dice che i muscoli sono ok..
Non ti preoccupare! Nella stragrande maggioranza dei casi i muscoli guariscono prima dei nervi. I sintomi che cambiano nel tempo e nei modi sono un'altra caratteristica tipica della nostra problematica. Se leggi il forum è una costante nelle storie personali il fatto di spaventarsi per i sintomi "nuovi"!

Aaaleoo ha scritto: Non voglio stare con le mani in mano e fare peggiorare i nervi fino a quando (chissà quando) rivedrò galizia…
Se i muscoli sono ok è improbabile che i nervi peggiorino nel giro di qualche mese, al massimo resti ferma ma di solito un piccolo miglioramento lo dovresti vedere anche senza farmaci. Intanto fissa l'appuntamento anche se è molto in là. Poi potresti assumere integratori specifici tipo il puronerv capsule.

Aaaleoo ha scritto: Devo dire che dopo un paio di mesi di benessere ho fatto poco
Qui mi tocca sgridarti, con affetto! :-zzz

Aaaleoo ha scritto: Quando sono stata male che ho saltato la visita ho dovuto prendere l’antibiotico che mi ha messo sottosopra il mio intestino già molto irritabile. La Fisio pensa che anche questa infiammazione dell intestino possa essere una causa
Concordo con la fisio. Hai assunto/stai assumendo fermenti?

Aaaleoo ha scritto: Ad ogni modo il mio dubbio resta… che faccio?
Intensifichi gli accorgimenti, prendi gli integratori, applichi prodotti locali (tipo puronerv oleogel). Poi prendi appuntamento con Galizia. E... aspetti :S: purtroppo o perfortuna a volta tocca aspettare che la ricaduta semplicemente rientri! :ciao:

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda Aaaleoo » sab apr 09, 2022 10:07 pm

iaia1717 ha scritto:Se i muscoli sono ok è improbabile che i nervi peggiorino nel giro di qualche mese, al massimo resti ferma ma di solito un piccolo miglioramento lo dovresti vedere anche senza farmaci. Intanto fissa l'appuntamento anche se è molto in là. Poi potresti assumere integratori specifici tipo il puronerv capsule.


L unica cosa che non capisco e’ come mai se i muscoli stanno bene i nervi sono peggiorati.. solo quelli..? Non avevo niente e ora solo nervi, per quello dico che ho paura che peggiorino.
Sto prendendo etinerv e puronerv.. non ho mai provato il gel ma lo comprerò

iaia1717 ha scritto: Qui mi tocca sgridarti, con affetto! :-zzz


Hai ragione lo so :(

Sto prendendo fermenti si, avevo fatto tutto un percorso per stabilizzare L intestino che con L antibiotico e andato a rotoli e sto ricominciando da capo. La Fisio mi ha anche detto che potrei avere un endometriosi ma onestamente non so perché, solo perché ho dolore primo g ciclo.. ma per il resto sono più o meno regolari, non ho cisti ovariche, sono rimasta incinta facilmente non so.. ora mi ci manca anche questa da pensare

Comunque allora dite che riparto solo con integratori e se peggiorano i nervi ancora capiro magari cercherò di vedere qualcuno suggerito dal sito che non sia galizia se con lui devo proprio aspettare fino novembre


Grazie mille come sempre intanto siete preziose

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda saruska » lun apr 11, 2022 9:19 am

Ciao Aaaleoo,
Sì, come ti hanno già scritto quello che puoi fare ora è ricominciare con gli integratori, con il puronerv oleogel che è fantastico durante gli episodi di neuropatia, ma soprattutto intensificare tutti gli accorgimenti che avevi accantonato. Più i muscoli sono sani, belli ossigenati e sciolti più i nervi ne risentono positivamente. Quindi anche se a livello di contrattura sei ok in questo momento, non smettere di lavorarci.
Poi appena vedrai Galizia o un’altro degli specialisti consigliati associerai la terapia farmacologica.

E mi raccomando.. quando starai meglio non dimenticare di scriverlo sul forum! È molto importante per le altre ragazze che stanno affrontando un momento buio e che pensano che non ne usciranno mai..

In bocca al lupo e aspettiamo tue news!
Sara

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda iaia1717 » lun apr 11, 2022 9:21 am

Aaaleoo ha scritto: L unica cosa che non capisco e’ come mai se i muscoli stanno bene i nervi sono peggiorati.. solo quelli..? Non avevo niente e ora solo nervi, per quello dico che ho paura che peggiorino.
La vvd non è matematica, per cui ci sta... muscoli e nervi non sempre vanno di pari passo. La ricaduta a livello neuropatico potrebbe essere semplicemente causata dal cambio di stagione!
Aaaleoo ha scritto: Sto prendendo etinerv e puronerv.. non ho mai provato il gel ma lo comprerò
Se prendi puronerv non aggiungere altri integratori, perchè è già completo e contiene il massimo dosaggio dei vari ingredienti :ciao:

Re: AIUTATEMI A CAPIRE CHE COSA HO

Messaggioda Aaaleoo » mar apr 12, 2022 12:47 am

saruska ha scritto:
E mi raccomando.. quando starai meglio non dimenticare di scriverlo sul forum! È molto importante per le altre ragazze che stanno affrontando un momento buio e che pensano che non ne usciranno mai..

In bocca al lupo e aspettiamo tue news!
Sara


Crepi!

Hai ragione! E’ stupida scaramanzia :S:
ho paura a dirlo a me stessa quando sto bene..
Comunque ora lo ridico per chi legge:
sono stata bene bene per 5 mesi senza praticamente nulla!

(lo ridico anche per me perché se penso a come stavo mi sembrava impossibile.)

:clap:
Non bisogna mollare


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