A febbraio saranno due anni...

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda signo » lun ott 04, 2021 7:11 pm

Lisa capisco lo sconforto ma eviterei i farmaci. Forza :pugile:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda Camilla22 » lun ott 11, 2021 11:14 am

Eli era un po’ che non passavo nella tua storia, vedo che non siamo in un momento carino entrambe.
Anche a me da noia la neuropatia ed ad oggi ancora non so gestirla benissimo, c’è più che altro non so che fargli più di quello che già so :lol:

Spero che questo momentaccio rientri presto per tutte e due.io sto prendendo il laroxyl ma non la vedo molto bene qua!
Se ce la fai cerca di restare senza farmaco, ma procedi gradualmente valutando i sintomi giorno per giorno! :love1:
Ti abbraccio

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda Lulu89 » lun ott 18, 2021 3:01 am

Ciao cara! Ho letto dell'elettroporazione.
Dalla visita recente che ho avuto da Galizia, mi ha spiegato che è abbastanza inutile e costosa e che va bene spesso solo a chi ha mucose trofiche, tipo post menopausa. Per il resto, lo ha definito come se facessi Un'aereosol alla vagina. Quindi inutile dal punto di vista muscolare. Parole sue...
Non saprei che dirti. Io ho accantonato l'idea visto anche il costo.
Un abbraccio

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda LisaBetta » lun ott 18, 2021 9:32 am

Ciao Lulu!
L'elettroporazione è molto efficace anche per veicolare farmaci, evitando così l'assunzione per bocca e facendo in modo che agiscano direttamente a livello locale, dove ce n'è bisogno.
A livello muscolare, abbinata alla radiofrequenza e al calore, va a sciogliere i fasci muscolari contratti.
So che Galizia non la prescrive, ma poi ciascuno è libero di provare le strategie che ritiene più opportune: per esempio ho avuto molto beneficio dalla Tecar.
Comunque io, al momento, facciamo le corna, non ho grandi problemi a livello muscolare, ho specialmente sintomi neuropatici (ho detto niente :lol: ).
Grazie per essere passata!
:ciao:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda Arte » mar ott 19, 2021 4:05 pm

Ciao Lisa! Passo nella tua storia per vedere come procede a te.. hai avuto i risultati del tampone alla fine?

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda LisaBetta » mar ott 19, 2021 5:18 pm

Arte ha scritto:hai avuto i risultati del tampone alla fine?

Oh, caspita, mi sa non ho aggiornato!
Dopo giorni di inseguimento con la segretaria della ginecologa, sono riuscita a farmi mandare sto benedetto referto e niente... non ho niente, manco uno straccio di malattia venerea per vantarmi con le amiche! Che delusione! :risatona:
Ho ricominciato il Laroxyl alla fine, da circa 3 settimane e sono ferma a due gocce... per ora resto così e vedo. Devo dire che mi è venuto il ciclo e non ho avuto fastidi nei giorni precedenti, questa volta, vediamo cosa succede dopo. Si naviga a vista, come tutte.
Grazie :t

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda Arte » mar ott 19, 2021 5:47 pm

Ma come che delusione!!! Ahahaha se vuoi facciamo a cambio con i miei tamponi perennemente positivi :lol:
Si vede che i tuoi sintomi sono tutti legati alla neuropatia :S: con il laroxyl va un pò meglio? certo due settimane forse sono pochine per valutare.. :ciao:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda LisaBetta » mer ott 20, 2021 10:03 am

Arte ha scritto:certo due settimane forse sono pochine

Tre settimane. Tutti hanno detto che avendolo preso per molti anni, anche un dosaggio minimo sarebbe stato subito efficace... beh, speriamo...
:-gulp :-::::

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda petalina75 » dom ott 24, 2021 12:36 pm

Ciao Lisabetta, anche io mi associo al momento carino riguardo al reparto neuropatie/salute... :muro:
Dopo le varie sfighe estive che ho avuto, anche a me si prospetta un bel ritorno al Laroxyl, ed infatti ho gia' preso appuntamento col neurologo...che dire...certo non si e' contenti di riprendere un farmaco che si era gia' abbandonato! Ma se e' necessario assumerlo...cosi'sia! Sicuramente staro'ad un dosaggio basso, vista la mia lotta al peso e ai capelli diradati...
Sei comunque padronissima di gestire la situazione alla grande!!Forse era destino che i nostri animaletti domestici fossero piu' in forza di noi... :lol:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda Arte » dom ott 24, 2021 7:34 pm

Ammazza ma che bel periodo di ritorno agli albori per un sacco di noi :S: :S: Dai Lisa, non demordere.. magari ci metteranno un pò ma inizieranno a fare il loro effetto e potrai riprendere presto a "respirare" :consola:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda Mare73 » mer nov 03, 2021 7:37 pm

LisaBetta ha scritto:non ho niente, manco uno straccio di malattia venerea per vantarmi con le amiche!

:risatona: :risatona: :risatona:
Nel frattempo, come va? Il Laroxyl ha fatto la differenza?

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda macri » gio nov 11, 2021 8:57 pm

Mi spiace lisa che non stai bene, fai quello che ti senti e he ti dice il tuo corpo.
Un abbraccio

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda chiamap » mer dic 08, 2021 7:54 am

Ciao,
Mi hai risposto tante di quelle volte nella mia storia che leggo solo ora la tua. Come stai?
Passato il momentaccio?

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda ilaria87 » mer gen 05, 2022 7:25 pm

Ciao Lisabetta!! Dopo tutto il conforto che anche tu mi hai dato nella mia storia, sono passata da te a sentire come stai! Come va la neuropatia? Purtroppo anche a me nonostante le contratture praticamente si siano risolte quasi subito, i sintomi neuropatici sono ostici da mandare via e sono imprevedibili!a volte stimolo urinario, a volte bruciore, a volte spilli, a volte prurito insopportabile in un punto preciso della vulva. Un inferno che solo noi donne conosciamo :( spero che comunque tu stia meglio, facci sapere :love1:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda zuzu » lun gen 24, 2022 5:54 pm

Ciao Lisa, come va con l' olio di CBD? trovi miglioramenti? Ho visto su Ig che anche Lapelvi lo consigliava e aveva un codice sconto, devo dire che mi incuriosisce provarlo... ci sto pensando.

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda LisaBetta » sab gen 29, 2022 10:46 am

Buongiorno, ragazze, grazie per essere passate!
Sono ferma a 3 gocce di laroxyl e per il momento stò. Rispetto a non prenderlo, c'è una differenza abissale.
Ho provato a prenotare da Galizia, ma visto che la lista arrivava ad ottobre, mi sono messa in lista per sostituzione. L'ultima volta che l'ho incontrato di persona era marzo 2021, quindi credo che un controllo sia necessario. Se mai ci sarà :lol:
Ho fatto l'ultima manipolazione con tecar ad agosto e devo dire che non ho più avuto necessità di farne altre, rari fastidi muscolari per il momento rientrano coi soliti accorgimenti.
Zù, l'olio di CBD l'ho preso per circa due mesi (novembre e dicembre indicativamente). Non ho riscontrato benefici a livello di problematiche pelviche, ma praticamente per due mesi non ho avuto mal di testa e mi era calata moltissimo anche l'ansia. Poi se è un effetto placebo non so dirti, fatto sta che ora ho di nuovo il cerchio alla testa spesso e volentieri :roll:
Vi aggiorno!
:ciao:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda Albarossa » sab gen 29, 2022 2:06 pm

Felice che tu stia abbastanza bene :flower:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda zuzu » lun gen 31, 2022 6:28 pm

LisaBetta ha scritto:Zù, l'olio di CBD l'ho preso per circa due mesi (novembre e dicembre indicativamente). Non ho riscontrato benefici a livello di problematiche pelviche, ma praticamente per due mesi non ho avuto mal di testa e mi era calata moltissimo anche l'ansia. Poi se è un effetto placebo non so dirti, fatto sta che ora ho di nuovo il cerchio alla testa spesso e volentieri :roll:
Vi aggiorno!
:ciao:



Guarda, da quello che ho letto in merito online, molti hanno trovato beneficio a livello si ansia/stress, sonno e mal di testa. Non credo che per queste cose ti abbia fatto un effetto placebo. Per le nostre patologie ho trovato solo 1 testimonianza, che per sua scelta aveva tolto i farmaci tradizionali e preso solo l' olio(comunicandolo a Galizia), ma non aveva ottenuto risultati. A me è arrivato oggi, e voglio vedere se mi calma i bruciori quando mi prendono. Quindi io lo proverò solo localmente, non per bocca. Però a Marzo, quando ho il controllo con Galizia, voglio chiedere un suo parere sull' argomento.

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda gabrielledepolignac » mer feb 16, 2022 6:33 pm

Ce l'ho fatta! Ho letto tutta la tua storia... e che dire? Non posso che ammirare la tua determinazione, la tua ironia, la tua forza, la tua capacità e anche fiducia di andare avanti, sempre, in qualche modo, quando più e quando meno in forma. Vorrei tanto avercela anche io questa tempra, mi sembra sempre di non avere abbastanza fiducia... e dire che sto male da così "poco"! Grazie per la tua presenza qui, e per il tuo esempio. Ti abbraccio tanto. Queste 3 gocce di Laroxyl continuano a darti un pò di benessere? Lo spero tanto.

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda LisaBetta » mer apr 27, 2022 4:43 pm

Buongiorno a tutti!!!
Ogni tanto mi fa piacere farvi sorbire il "pippone", in gergo, altrimenti vi adagiate e poi non c'è più divertimento.
Io sto abbastanza bene, nel senso... giornate pessime e giornate molto molto buone, quindi non mi posso lamentare.
Col laroxyl sono tornata a due gocce, perchè dopo un po' a tre gocce mi era ricominciato lo spotting... ormai è certo e confermato che io, sto farmaco, lo tollero poco... però è l'unico che in questo momento "mi fa" e - pertanto - me lo tengo.
Dalla fisioterapista non vado da agosto scorso (ho fissato un tagliando di controllo per metà maggio circa) e non sono più andata neanche da Galizia, perchè non credo che in questo momento possa consigliarmi altro oltre a quello che già abbiamo concordato.
Per quanto concerne la questione prettamente ginecologica, dopo aver bucato lo scorso anno il controllo annuale con la mia dottoressa di sempre, per varie ragioni non mi sono sentita di tornare da lei per i controlli di routine e ho prenotato dal Dottor Ianieri, del quale mi hanno parlato molto bene (sia come medico, che come persona) e che quindi mi trasmetteva una certa "fiducia" dal punto di vista della gestione delle problematiche pelviche (è tra i medici consigliati del Sito).
I miei "dubbi" riguardavano principalmente dolori addominali e lombari ricorrenti che la mia storica ginecologa ha sempre giustificato con colon irritabile e presenza di aria nell'intestino, solo che questi dolori in corrispondenza dell'ovulazione diventano, a volte, ingestibili e mi portano nausea e dolore radiante alla schiena e alle gambe (anche il ciclo è doloroso, ma sopportabile).
Oltre a questo, naturalmente volevo anche un altro parere sulla questione pavimento pelvico e vulvodinia, non perchè non mi fidi dei medici che mi hanno seguita fin ora, ma semplicemente per aggiungere eventuali tasselli al quadro d'insieme e studiare eventuali nuovi approcci al problema.
La lista di attesa è lunga, ma è valsa la pena e la spesa.
Per quella che è stata la mia esperienza, la visita è accuratissima, valuta sia l'ipertono che la neuropatia, ed esegue visita manuale ed ecografia transvaginale. Fa molte domande, sia prima che durante la visita ed è molto dettagliato nella refertazione.
Mi ha diagnosticato adenomiosi, in varie regioni dell'utero, e una marcata aderenza tra utero e ovaia a destra, compatibile col dolore che avverto sia in fase ovulatoria che in alte fasi del ciclo. Inoltre, il fatto di avere un utero ispessito, grava sul pavimento pelvico e può esacerbare la sintomatologia di ipertono e vulvodinia anche se - e almeno qui c'è una parte di bella notizia - in questo momento il mio PP è normotonico con assenza di trigger points e swab test negativo. Ovviamente, e qui ne ho apprezzato tantissimo la sincerità, questa è una diagnosi "ginecologica" e non esclude che possano esserci anche altre cause di dolore.
La terapia è ovviamente esclusivamente ormonale, ma sta a me scegliere se seguirla oppure no. Mi ha prescritto la pillola Klaira, dicendomi di fare una prova di due mesi solo per appurare se è quella la fonte del dolore. In parole povere, se per due mesi con la pillola NON ho dolore, è plausibile che tutto sia riconducibile all'edenomiosi. Se il dolore persiste, probabilmente vanno fatti altri accertamenti. Come ragionamento fila, non posso dire niente, ma prendere la pillola alla mia età non era per niente preventivato (ha delle controindicazioni che per me e la mia storia famigliare non sono per niente tranquillizzanti). Oltretutto che ne so che non vado a sballare tutto di nuovo e faccio un casino? :nurse:
Spero che voi stiate bene. Grazie per la pazienza.
:ciao:


PrecedenteProssimo

Torna a Storie di Cistite

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 18 ospiti


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214