Mi presento

Raccontaci qui la storia del tuo problema uro/genitale

Re: Mi presento

Messaggioda signo » sab giu 17, 2017 2:07 pm

Prego figurati! Non mollare, forza :pugile:

Re: Mi presento

Messaggioda joet61 » mer lug 12, 2017 7:10 pm

Un saluto a tutti :ciao:
Vi scrivo per aggiornarvi sulla situazione.
Ho cominciato a marzo e modificato a giugno secondo le indicazioni di Rosanna e di Mare73 che riporto di seguito...
Come mi aveva indicato
Mare73 ha scritto:Joe, la risposta è tutta qui:
Rosanna ha scritto:Nessuno ti ha consigliato di sospendere tutto il resto.

Quindi tu continua con l'artiglieria pesante al gran completo: 3 Daily, 3 antinfiammatorio, 3 Dmannosio Waterfall (o D-mannosio se nel frattempo lo hai terminato) e Regobasic. In questo modo sfiammi, ricostruisci, elimini i batteri, tieni a bada il dolore e alcalinizzi l'urina, e hai una copertura continua di mannosio. Continua così finché non vedi risultati e oltre, in modo da stabilizzare per bene la situazione, intanto questi prodotti non creano resistenze.

Non voglio aver fretta perchè non conosco i risultati degli altri iscritti,sicuramente ognuno a modo suo avrà i suoi tempi.
Francamente da Marzo ad oggi mi aspettavo qualcosina in più.
Come ho già scritto, ad oggi, l'unico miglioramento che ho riscontrato è la quasi scomparsa delle fughe d'urina che si manifestano quando supero i 300 cc.
Purtroppo essendo paraplegico non ho sensibilità quindi non sono in grado di riferire altri miglioramenti come la scomparsa del bruciore etc...
Ho notato che ci sono dei miglioramenti sostanziali che durano 4-5 giorni per poi ritornare punto e a capo come se avessi un nuovo attacco di cistite. :muro:
E' normale?
Vi ringrazio per l'eventuale riposta..
Vi saluto :ciao:

Re: Mi presento

Messaggioda Aliruna » gio lug 13, 2017 10:26 am

Ciao joet. Quindi, tu noti 4-5 giorni di miglioramenti alternati a periodi di ricaduta. Quanto durano queste ricadute? Si manifestano con la ripresa delle fughe di urina?

Re: Mi presento

Messaggioda Mare73 » gio lug 13, 2017 1:00 pm

Aggiungo qualche altra domanda: quanto durano queste ricadute? Prima le fughe di urina erano costanti o avevi già dei periodi di remissione?

Re: Mi presento

Messaggioda joet61 » mer lug 19, 2017 11:23 am

Buongiorno, :ciao:
Rispondo ad Aliruna
Aliruna ha scritto:Ciao joet. Quindi, tu noti 4-5 giorni di miglioramenti alternati a periodi di ricaduta. Quanto durano queste ricadute? Si manifestano con la ripresa delle fughe di urina?

Faccio una piccola sintesi : quando curavo la cistite con gli antibiotici e i tempi di ricaduta si sono accorciati ad una settimana,accadeva che il primo sintomo d'allerta era che improvvisamente facevo tanta pipì quasi un litro,ovviamente senza perdite. Un paio di giorni dopo si manifestava la cistite con fughe d'urina anche di soli 100 cc. nel periodo che intercorreva (una settimana circa) per avere l'antibiogramma c'erano momenti in cui le fughe diventavano meno frequenti e quai scomparivano per un paio di giorni.
Adesso invece le ricadute durano due tre giorni ma sono solo episodiche nel senso che non durano una giornata intera ma durante la giornata le fughe d'urina possono comparire per due tre volte anche con pochi cc in vescica.Considera che io faccio l'autocateterismo 6 volte al giorno.
Si le ricadute sono sempre accompagnate da fughe d'urina,del resto come ho segnalato non avendo sensibilità il mio segnale d'allarme SONO le fughe d'urina che comunque sono meno maleodoranti del solito.
Una domanda: ho notato che quando ho gli "attacchi" a volte alla fine del cateterismo compare un deposito biancastro quasi filamentoso,cos'è?Vi è mai accaduto?
Ad oggi sono in una fase intermedia,fughe quasi scomparse e sto procedendo con le dosi d'attacco 3 daily,3 flogo,3 dmannosio e 2 x3compresse di regobasic a stomaco vuoto.
:ciao:

Re: Mi presento

Messaggioda joet61 » mer lug 26, 2017 4:42 pm

Buon pomeriggio, non ho ricevuto alcuna risposta al mio ultimo intervento del 19 luglio...c'è stato qualche problema?
Aggiorno ulteriormente informandovi che non ho ancora nessun miglioramento. Quasi come se il mio corpo si fosse assuefatto !! :muro:
Oltretutto andando a guardare nel mio storico questo intervento non lo trovo,eppure ho l'e-mail con la conferma che c'è stata una risposta ma non ho visto nulla, ho sbagliato qualcosa? questo è il link sempre del 19-07: Se vuoi vedere la risposta piu' recente dalla tua ultima visita, clicca sul
seguente link:
viewtopic.php?f=270&t=5182&p=302197&e=302197mail
Siccome sto per finire i prodotti,Dmann Flogo e DmannDaily, è il caso che li riordini o devo prendere qualcos'altro?Un saluto a tutti..

joet61 ha scritto:Buongiorno, :ciao:
Rispondo ad Aliruna
Aliruna ha scritto:Ciao joet. Quindi, tu noti 4-5 giorni di miglioramenti alternati a periodi di ricaduta. Quanto durano queste ricadute? Si manifestano con la ripresa delle fughe di urina?

Faccio una piccola sintesi : quando curavo la cistite con gli antibiotici e i tempi di ricaduta si sono accorciati ad una settimana,accadeva che il primo sintomo d'allerta era che improvvisamente facevo tanta pipì quasi un litro,ovviamente senza perdite. Un paio di giorni dopo si manifestava la cistite con fughe d'urina anche di soli 100 cc. nel periodo che intercorreva (una settimana circa) per avere l'antibiogramma c'erano momenti in cui le fughe diventavano meno frequenti e quai scomparivano per un paio di giorni.
Adesso invece le ricadute durano due tre giorni ma sono solo episodiche nel senso che non durano una giornata intera ma durante la giornata le fughe d'urina possono comparire per due tre volte anche con pochi cc in vescica.Considera che io faccio l'autocateterismo 6 volte al giorno.
Si le ricadute sono sempre accompagnate da fughe d'urina,del resto come ho segnalato non avendo sensibilità il mio segnale d'allarme SONO le fughe d'urina che comunque sono meno maleodoranti del solito.
Una domanda: ho notato che quando ho gli "attacchi" a volte alla fine del cateterismo compare un deposito biancastro quasi filamentoso,cos'è?Vi è mai accaduto?
Ad oggi sono in una fase intermedia,fughe quasi scomparse e sto procedendo con le dosi d'attacco 3 daily,3 flogo,3 dmannosio e 2 x3compresse di regobasic a stomaco vuoto.
:ciao:

Re: Mi presento

Messaggioda Mare73 » mer lug 26, 2017 5:40 pm

joet61 ha scritto:non ho ricevuto alcuna risposta al mio ultimo intervento del 19 luglio...c'è stato qualche problema?
No, joe, semplicemente a luglio qualcuno va in vacanza e chi resta magari ci mette un attimo di più a rispondere.

joet61 ha scritto:a volte alla fine del cateterismo compare un deposito biancastro quasi filamentoso,cos'è?
Immagino che potrebbero anche essere i batteri che elimini col mannosio.
Nel frattempo, mi stavo chiedendo: ma siamo sicuri che le perdite di urina siano dovute ai batteri? Nel primo post della tua storia parli di due cariche da 100.000 unità, che per noi è un dato al limite della negatività. Ha èiù valutato di rivolgerti al dottor Pesce?

Re: Mi presento

Messaggioda Vln » mer lug 26, 2017 6:08 pm

Hai fatto urinocolture ultimamente?

Re: Mi presento

Messaggioda joet61 » mer lug 26, 2017 6:39 pm

Ciao,Mare73, no l'infezione è conclamata,Klebsiella pneumoniae carica 10^5. L'infezione c'è altrimenti non sarei qui a cercare di risolvere senza antibiotici!
Se hai letto bene quello che ho scritto nella mia presentazione io non ho sensibilità e quindi la cistite la "scopro" quando ho perdite d'urina e che è maleodorante.Infatti appena faccio l'urinocultura risulta sempre positiva.
In tutte le cistiti che ho avuto sono sempre con la stessa carica batterica, forse un paio di volte ho avuto cariche inferiori.
Tu dici che son o al limite della negatività,ma ti chiedo: come fai a gestire la cosa altrimenti? A me il medico di base ha sempre prescritto antibiotici purtoppo!! :muro:
Il deposto biancastro,almeno nel mio caso, compare sempre quando ho la cistite. Non è un processo che si manifesta durante il trattamento antibiotico o altro come in questo caso e quindi come ipotizzi tu " batteri eliminati".Evidentemente è un caso che manifesto solo io?
La nota positiva, e l'ho già ribadito, è che da quando seguo il vostro protocollo questo "deposito" è quasi scomparso.
Dal dott. Pesce non ci sono ancora andato perché purtroppo per altri motivi sono allettato e non posso muovermi.
In ogni caso considerato che sto seguendo le vostre indicazioni, ormai da marzo, mi aspettavo qualche risultato che ahimè non è ancora arrivato.
Devo continuare con la terapia d'urto o mi consigli di cambiare qualcosa?
Ciao.ciao e grazie per l risposte ! :ciao:

Re: Mi presento

Messaggioda joet61 » mer lug 26, 2017 6:43 pm

Ciao Vin,si circa un mese fa sempre uguale purtroppo...

Re: Mi presento

Messaggioda Mare73 » gio lug 27, 2017 11:00 pm

joet61 ha scritto:Tu dici che son o al limite della negatività,ma ti chiedo: come fai a gestire la cosa altrimenti? A me il medico di base ha sempre prescritto antibiotici purtoppo!!
Il punto è che la carica di 100.000 unità è troppo bassa per causare sfaceli. Nel senso: se già con una carica per niente esorbitante si hanno sintomi spiccati, significa che il problema è un altro, non i batteri. E infatti tu stesso dici
joet61 ha scritto:In tutte le cistiti che ho avuto sono sempre con la stessa carica batterica, forse un paio di volte ho avuto cariche inferiori.
Te lo ripeto: quella di 100.000 unità è una carica trascurabile, i colpevoli non sono i batteri.
Poi la maggior parte dei medici prescrive antibiotici sempre e comunque, capita addirittura quando non ci sono batteri!

Re: Mi presento

Messaggioda Vln » gio lug 27, 2017 11:33 pm

Hai la possibilità di tenere le urine monitorate? Il ph. Lo controlli?

Secondo me in ogni caso ti conviene prenderlo il mannosio: male nn ti fa e se ci sono dei batteri li elimina, quindi io lo terrei sicuramente.

Per tutto il resto capita che i nostri consigli non riescano a far migliorare una persona fino al punto di dirsi guarita, in questi casi, quando gli accorgimenti non bastano ed è passato un ragionevole periodo di tempo, consigliamo una visita da uno specialista. Se fossi in te chiamerei pesce e spiegherei la situazione, una soluzione si trova sempre. Inoltre considera che le liste d' attesa sono molto lunghe e potresti ricevere il primo appuntamento fra mesi. Quindi hai tutto il tempo per organizzarti.

Lo so che ci sono parecchi ostacoli sul cammino, ma questa è l'unica cosa sensata da fare, a mio modo di vedere le cose.
Noi siamo qui a supportarti.

Re: Mi presento

Messaggioda joet61 » lun lug 31, 2017 1:36 pm

Buon inizio settimana :ciao:
Mare73 ha scritto:Te lo ripeto: quella di 100.000 unità è una carica trascurabile, i colpevoli non sono i batteri.
Poi la maggior parte dei medici prescrive antibiotici sempre e comunque, capita addirittura quando non ci sono batteri!

In riferimento a quanto sostiene,mare73: devi capire che io se sono arrivato qui è proprio perché ho raggiunto il limite e sono diventato,quasi del tutto resistente(tranne 2 antibiotici),in questo caso alla klebsiella. Tu mi scrivi che la carica è trascurabile,di certo però c'è che le urine sono molto maleodoranti e ho attacchi di fughe urine.
Se fosse una situazione "trascurabile" non dovrei , a questo punto, e comunque dopo l'intervento "d'attacco" che ormai porto avanti da un paio di mesi, aver raggiunto dei risultati significativi? Invece non è così..
Credo d'aver speso sino ad oggi più di 300 euro di prodotti,ma non voglio farne un problema di costo quanto di risultato.
Quando Rosanna mi ha proposto la terapia ha chiuso il suo intervento con un "vediamo".
Ti chiedo mare77,io ho letto la tua "mi presento" iniziale,il tuo problema si discosta di molto dalla mio,tu sei guarita del tutto?Su quale base ritieni di poter valutare la mia?Io non so quando nel sito si diventa "moderatori" ritengo dopo ever maturato una certa esperienza,mi sbaglio?
Non fraintendermi mare73 non voglio assolutamente sindacare sul tuo intervento sappi che apprezzo molto e ti ringrazio!! :love1: :love1: vorrei capire solo come funziona.
Rispondo a vin che quoto:
Vln ha scritto:Hai la possibilità di tenere le urine monitorate? Il ph. Lo controlli?

Secondo me in ogni caso ti conviene prenderlo il mannosio: male nn ti fa e se ci sono dei batteri li elimina, quindi io lo terrei sicuramente.

Per tutto il resto capita che i nostri consigli non riescano a far migliorare una persona fino al punto di dirsi guarita, in questi casi, quando gli accorgimenti non bastano ed è passato un ragionevole periodo di tempo, consigliamo una visita da uno specialista. Se fossi in te chiamerei pesce e spiegherei la situazione, una soluzione si trova sempre. Inoltre considera che le liste d' attesa sono molto lunghe e potresti ricevere il primo appuntamento fra mesi. Quindi hai tutto il tempo per organizzarti.

Si il ph lo controllo e prendo il Regobasic. Mi scrivi di continuare a prendere il dmannosio, questo significa che dovrei sospendere il resto secondo te?
Vedrò come mi hai consigliato di prenotare dal dott. Pesce.
Per il resto vale quanto ho scritto a mare73.
Sabato ho avuto un'altra ricaduta,fughe d'urina, all' una del mattino è durata qualche ora,alle 8 è tornato tutto nella normalità ...
Dimenticavo dopo l'episodio di Sabato ho ripreso l'Ausilium Nac,mi era rimasto, e ho apprezzato un miglioramento. L'ho sostituito al posto del Flogo e come da istruzioni ne prendo 2 fiale al giorno a stomaco vuoto. L'ultima la prendo alle 2 de mattino, ma ho notato che dopo un'oretta mi vengono dei conati di vomito. Ho deciso di cambiare ora e questo non accade più, cosa ne pensate?
Scusate se mi mi sono dilungato ma penso sia corretto essere il più dettagliato possibile.
Vi saluto :ciao:

Re: Mi presento

Messaggioda Mare73 » lun lug 31, 2017 3:03 pm

joet61 ha scritto:Tu mi scrivi che la carica è trascurabile,di certo però c'è che le urine sono molto maleodoranti e ho attacchi di fughe urine.

Che le urine siano maleodoranti segnala la presenza di batteri, e su questo non si discute. Quello che mi e ti chiedevo è: ma siamo certi che le fughe di urina siano dovute ai batteri? Io non ne sono certa per niente, proprio perché la carica è bassa quindi se hai fastidi significativi, la causa con tutta probabilità è un'altra. Quale, però, non posso essere io a dirtela attraverso la schermo di un pc: per questo sia io che altre ti abbiamo caldeggiato la visita da uno specialista, e Pesce è uno dei migliori in Italia. Tu hai la fortuna di avercelo praticamente in casa, quindi al posto tuo io inizierei a prenotare: come ti hanno già segnalato, spesso ci vogliono mesi per avere un appuntamento, nel frattempo potresti aver risolto i problemi per cui adesso sei allettato, e in ogni caso fai sempre in tempo a disdire più avanti.

joet61 ha scritto:Se fosse una situazione "trascurabile" non dovrei , a questo punto, e comunque dopo l'intervento "d'attacco" che ormai porto avanti da un paio di mesi, aver raggiunto dei risultati significativi?
In realtà, se hai letto qualche altra storia del forum, ti sarai accorto che è tutto molto soggettivo e che due mesi spesso non sono affatto sufficienti per avere miglioramenti apprezzabili: gli integratori hanno bisogno di tempi lunghi per accumularsi e fare effetto. La tua poi è una situazione particolare, su cui, torno a ripeterti, credo dovrebbe esprimersi un medico.

joet61 ha scritto:tu sei guarita del tutto?
Io non avevo niente da cui guarire, in realtà: riguardo ai miei problemi di infezioni/disequilibrio vaginale, ormai sono solo un ricordo.

joet61 ha scritto:,il tuo problema si discosta di molto dalla mio, Su quale base ritieni di poter valutare la mia?
A questo punto faccio un po' fatica a capire per quale motivo hai scritto su questo forum, visto che non abbiamo nessuna moderatrice nella tua situazione... ;) A parte gli scherzi, Joe: quello che posso fare io e dirti cos'ho imparato sulla mia pelle e frequentando questo forum: dopodiché, come ripetiamo all'infinito, per una diagnosi serve un medico. A maggior ragione in un caso come il tuo.

Re: Mi presento

Messaggioda Vln » lun lug 31, 2017 5:03 pm

Perché dovrei dirti di sospendere il resto?
Ho solo detto che al posto tuo io prenderei sempre e comunque il mannosio, indipendenemente da tutte le altre variabili. Il mannosio è una sicurezza e io non lo lascerei.

Mi spiace per la ricaduta. Anche secondo me i batteri non sono i responsabili dei fastidi. Se lo fossero la cosa sarebbe continua e non finirebbe così da un momento all'altro.
Purtroppo neppure io so spiegarti quale sia la causa, ma sono sicura che pesce potrà. Prenota e nel frattempo cerchiamo di aggiustare un po il tiro.
Se il nac ti sembra ti faccia più effetto prendi quello.
Quanto e come bevi durante il giorno?

Re: Mi presento

Messaggioda Aliruna » lun lug 31, 2017 6:06 pm

Più di così noi, vuoi perché uno schermo non è una visita, vuoi perché siamo moderatrici (scelte da Rosanna, da altre moderatrici e talvolta con l'ausilio di sondaggi) e non medici, non siamo in grado di fare. Il tuo è un caso indubbiamente particolare a causa della lesione. Spesso noi ci diamo consigli parlando di bruciore e di dolore. Nel tuo caso, come tu sei stato così gentile da spiegarci (e ho imparato molto dalle tue descrizioni), questi dati mancano, quindi ci possiamo basare solo sulle fughe di urina (l'odore non è di per sé particolarmente significativo). Proprio per questo problema di tipo "meccanico", hai bisogno di una valutazione da un professionista, che ti spieghi perché la cistite nel tuo caso si presenta in questo modo, perché la batteriuria permane, come influisce su di essa e sulla muscolatura il fatto di essere allettato, quali accorgimenti potete adottare in casa per migliorare la situazione. La nostra buona volontà non può sostituire questo tipo di conoscenze.

Re: Mi presento

Messaggioda joet61 » mer ott 04, 2017 3:16 pm

Un saluto a tutti :::::
E' passato un po ti tempo,31 luglio, vi scrivo per farvi un aggiornamento: dunque l'ultima volta vi avevo informato che avevo deciso di sostituire il Flogo con l' Ausilium NAC perchè avevo notato un peggioramento. Da allora la situazione non è mutata granché anzi, 10 giorni fa ho avuto una forte ricaduta come se fossi stato attaccato da un nuovo batterio infatti la situazione è peggiorata è ricomparso quel deposito giallo-biancastro a fine minzione.Ho deciso di fare un ulteriore urinocultura ed esami delle urine per vedere se ci sono novità. Ho l'appuntamento con Pesce a novembre.
Sto assumendo: ore 02,00 Daily,8,30 Dmannosio,11,00 Ausilium+Regobasic,14,00 Daily,17,00 Dmannosio,20,00 Daily,23,00 Ausilium+regobasic
Un saluto. :ciao:
p.s.avrei voluto allegare una foto ma ho notato che non si possono allegare immagini,mi sbaglio?C'è un "insert image" ma fa riferimento solo a dei link.

Re: Mi presento

Messaggioda Mare73 » mer ott 04, 2017 3:45 pm

Ciao, Joe.
Intanto, bravissimo per aver prenotato da Pesce: sono stracerta che lui ti darà degli elementi in più per valutare la tua situazione da una nuova prospettiva, probabilmente finora non considerata.
Riguardo alle foto, certo che si possono allegare, basta che non siano troppo pesanti (ma al limite le puoi ridurre ed è fatta): devi cliccare su "Invia allegato" che trovi sotto al riquadro del messaggio, a sinistra, e selezionare la foto che vuoi allegare.

Re: Mi presento

Messaggioda joet61 » mer ott 04, 2017 4:44 pm

Ciao Mare73. ti rigrazio per l'indicazione ma io sotto al riquadro del messaggio a sinistra nn vedo nessun riferimento ad "inva allegato".. sotto sotto c'è salva bozza-anteprima e invia poi niet'altro :-::::

Re: Mi presento

Messaggioda Aliruna » mer ott 04, 2017 4:46 pm

Sotto non hai Opzioni e Invia allegato?


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