CISTITE.INFO APS

Salve a tutti.
Premetto che ho fatto una ricerca sul forum ma non ho trovato niente che trattasse l'argomento, ma se per caso mi fosse sfuggito qualcosa mi scuso fin d'ora.
Ed ora veniamo al mio problema.


Sono affetto da paraplegia post traumatica causa incidente stradale da circa 15 anni.
Pratico autocateterismo intermittente e fino a qualche anno fa le infezioni urinarie non mi davano tregua. Poi all'unità spinale mi fecero provare il cystoman, una compressa a base di mannosio e le infezioni sono praticamente scomparse (meno di una all'anno).
Ma dopo i primi mesi senza problemi, sono apparsi episodi di meteorismo seguiti da diarrea, i quali sono andati via via aumentando fino a farmi andare in bagno anche 2 volte al giorno. Il che, per chi non ha sensibilità ne controllo degli sfiniteri, è un grosso grosso problema!!
Ora da qualche anno prendo Melura, soluzione granulare in bustine (a base di mannosio e melograno), ma la situazione rimane la stessa.
Voi mi chiederete: ma sei sicuro che dipenda dal mannosio?
Si, perchè ne ho sospeso la somministrazione per circa un mese e il mio intestino è tornato magicamente regolare, ma purtroppo sono tornate anche le infezioni...
Ho tentato anche la via dei fermenti lattici, ci sono stati lievi miglioramenti ma appena ne interrompo l'assunzione si ritorna alla posizione di partenza.
Leggendo sul sito ho visto che si consiglia chi ha questi problemi di abbinare yogurt o cibi grassi alla somministrazione del mannosio, ma i per problemi vari (intolleranza al lattosio, colesterolo alto, sovrappeso) devo cercare altre soluzioni.
Ce ne sono?
Un grazie anticipato a chi potrà aiutarmi.

Benvenuto!
Visto il caso particolare, ho inoltrato la tua storia a Rosanna. Sono certa che la sua esperienza ci permetterà di aiutarti. Sappiamo che il mannosio può causare meteorismo all'inizio. Istintivamente mi verrebbe da dire che si potrebbe provare a dosare il mannosio fino a raggiungere una quantità tale da non darti problemi intestinali. Poi, man mano che il corpo si abitua, si può provare ad aumentare il dosaggio. Dico questo perché il mannosio dà problemi di gonfiore soprattutto all'inizio, mentre a te è successo proprio il contrario: all'inizio non ti dava problemi e poi, dopo un lungo periodo di assunzione, hai cominciato ad avere problemi intestinali. Si dovrebbe quindi provare a riabituare il corpo alla sua assunzione. Aspettiamo che dice Ros.

Ciao e grazie del benvenuto.
In effetti mi ero scordato di dirlo ma ho anche provato ad assumerne un quantitativo minore. Non ho diminuito la quantità giornaliera (una bustina di Melura pesa 4 gr. quindi è abbastanza difficile dividerla in dosaggi cosi ridotti) ma ho provato a saltarne l'assunzione prima ogni 3/4 giorni, poi una volta a settimana ma cosi facendo ricominciavano subito i classici sintomi della cistite, cosi ho soprasseduto anche a questa prova.

Hai mai provato con il d-mannosio? Si può dosare piuttosto facilmente. Oppure con il Daily in polvere ed eventualmente una bilancina di precisione.

Ecco la risposta di Rosanna:

Tra il Cystomann e il Melura c'è un abisso. Mentre il primo ha solo 100mg di mannosio (praticamente nulla), il secondo contiene addirittura 1,5 grammi!
Ecco perché col primo non aveva diarrea (non mi spiego perché l'abbia avuta in seguito) e col secondo l'ha avuta da subito.
Il mannosio ha efffetto osmotico (richiama acqua) e può provocare diarrea, soprattutto se assunto in alte dosi e nel caso di Melura siamo di fronte ad una dose tanto elevata quanto inutile e controproducente. L'ideale è assumere una quantità di mannosio piccola, ma frequente (ogni 3-4 ore) in modo da assicurare la presenza di mannosio in vescica costantemente (cosa importantissima in chi si cateterizza e quindi è regolarmente a rischio di recidiva).
Il mio consiglio è quello di assumere la polvere di Daily (che tra l'altro contiene tutto ciò che serve a riparare la vescica) trovando la dose minima per lui efficace, tale da non provocargli diarrea. Può comprare una bilancina di precisione o usare un dosatore piccolissimo e partire con 50mg 6 volte al giorno a distanza di 3-4 ore (300mg al giorno in totale) aumentando di giorno in giorno di 10 mg ad assunzione per capire qual'è il dosaggio che gli scatena la diarrea. Con la polvere è facile dosare la quantità necessaria e adattare la dose alle proprie esigenze.

Ok, proverò il Daily, anche se in verità come ho scritto nel primo post, i problemi di meteorismo e diarrea erano gli stessi, sia col Cystoman che con Melura.

Come sta andando con il Daily?

signo ha scritto:Come sta andando con il Daily?

Non ho ancora iniziato la terapia perchè purtroppo al momento ho problemi più urgenti da risolvere. Ma appena inizierò non mancherò di informarvi sui risultati ottenuti.

P.S.: se mi è consentito fare un appunto sul forum, vorrei dire che non giova moltissimo alla fruibilità dello stesso il poter rispondere alle discussioni un solo giorno alla settimana. Io sono appena arrivato, ma vedo che ricordarsi il giorno predefinito per scrivere è abbastanza difficile. Poi cominci a saltare da settimana a settimana e anche l'interesse comincia a scemare.

Ai soci è data la possibilità di scrivere il lunedì, il mercoledì e il sabato per la modica cifra di 4 Euro l'anno a sostegno della Onlus. Trovi tutto in annunci importanti.