lesione midollare e cistiti

[menomis]

Salve a tutti,
cerco di spiegare in poche righe la mia storia,
dal 1987 sono una persona con disabilita con lesione midollare c4-c5, causata da un incidente stradale, di conseguenza ho una vescica neurogena iperattiva,
per svuotare la vescica dal 1995 effettuo il cateterismo intermittente, 5 al dì, compreso di notte.

Per questo motivo ho sempre avuto grossi problemi e le cistiti sono state sempre la mia ossessione!

Vi scritto il piano terapeutico per la rieducazione e rieducazione funzionale della vescica neurogena:
- Ossibutinina 2 compresse al giorno, per aumentare la capacità vescicale fino 500 ml circa;
- Omnic 1 compresse alla sera,
- Acidif 2 compresse al giorno,
- Psyllogel Megafermenti 1 dose a stomaco vuoto,

Da qualche anno ho inserito nella terapia un antibiotico a basso dosaggio, una capsula di Furadantin da 50 mg al dì ed ho riscontrato una notevolmente diminuzione di episodi di cistiti acute, ma nonostante questo tre/quattro l'anno, ho delle cistiti con forti bruciori, il più delle volte sono asintomatiche e riducono la capienza urinaria da 500 ml a 100/150ml, con le conseguenze che potete immaginare, aumenti di cateterismi e dosaggi massicci di antibiotici per debellare l'infezione.

Negli ultimi due episodi ho notato che grazie alil mannosio, il bruciore si attenua.

Gradirei ricevere suggerimenti su come cercare di eliminare del tutto gli episodi di cistiti, e se è il caso di modificare la terapia farmacologia, pensando di eliminare e/o sostituire il Furadantin, che è sempre un antibiotico .

Attendo vostri preziosi consigli.

Grazie, Ciao !

Simone

[Rosanna]

Ciao Simone.
Ti rispondo direttamente io, vista la complessità della tua situazione.
Innanzitutto ti faccio qualche domanda:

- La lesione midollare è completa? Hai perso anche l'uso degli arti?
- Quanto D-Mannosio stai assumendo?
- Quando sei in fase acuta hai anche dolore o altri sintomi oltre alla frequenza/urgenza?
- Hai mai provato a sospendere il Neofuradantin?
- Hai notato se cìè qualcosa che ti scatena l'attacco acuto?
- Hai gli stick urine a casa per monitorare le tue urine?
- La diagnosi di tutte le tue cistiti passate si basava sull'urinocoltura o sulla sintomatologia?

[menomis]

Grazie Rosanna rispondo alle tue domande:

- La lesione midollare è completa? Sì

- Hai perso anche l'uso degli arti? Sì

- Quanto D-Mannosio stai assumendo? 1 dose la sera, esattamente prima di andare a letto

- Quando sei in fase acuta hai anche dolore o altri sintomi oltre alla frequenza/urgenza? Sì

- Hai mai provato a sospendere il Neofuradantin? L'ho sospeso da pochi giorni per vedere se può bastare l'assunzione di il mannosio e Acidif

- Hai notato se cìè qualcosa che ti scatena l'attacco acuto? No

- Hai gli stick urine a casa per monitorare le tue urine? No

- La diagnosi di tutte le tue cistiti passate si basava sull'urinocoltura o sulla sintomatologia? Sintomatologia

[Rosanna]

E' molto probabile che la sintomatologia che percepisci non sia dovuta a batteri (quelli presumibilmente li hai sempre a causa del catetere, ma non creano problemi se le tue difese sono in equilibrio. Il problema è che proprio il continuo uso di antibiotici rende quei batteri aggressivi perché aumenta le resistenze di quelli più tenaci uccidendo solo i più deboli. Dopo tutto questo tempo poi sicuramente questi batteri sono diventati resistenti e l'utilità dell'antibiotico resta alquanto dubbia. Se poi affermi che la diagnosi non è mai stata supportata da un esame clinico, il sospetto che finora hai curato ciò che non avevi senza considerare invece la reale patologia di base aumenta.
Io ti consiglio di fare un esame urine completo ed un'urinocoltura appena puoi e ripeterla nel momento in cui dovessi avere quella che tu (e chi finora ti ha curato) chiamate "cistite". Così confrontiamo le differenze e valutiamo il piano d'attacco.
Intanto ti suggerisco di aumentare il mannosio a 3 dosi al giorno e di lasciare perdere l'acidif che non può far altro che acidificare le urine peggiorando la sintomatologia. Tra l'altro è un controsenso prendere acidif che acidifica e annientarlo col bicarbonato contenuto nelil mannosio.
Compra anche gli stick delle urine per monitorare la situazione.
Rivolgiti al Dr Pesce che è un neurourologo specializzato in neuropatie pelviche ed ha lavorato una vita al CTO di Ostia con pazienti affetti da lesioni mieliche.
Infine leggi la storia di Totomancifg e di Giangori (qui in storie personali/uomini), anche loro con problematiche neurologiche vescicali. Potresti trarne ottimi suggerimenti.

[menomis]

Salve
ho contattato la ditta per fare l'ordine e acquistare l' D-Mannosio

Ho parlato con il dottor De Angelis,
gli ho spiegato la mia situazione ed ecco il mio piano terapeutico:
D-Mannosio 20, 3 Bustine al di, lontano dai pasti e nel caso di cistiti acute 2 dosi di D-Mannosio, per 3 volte al dì;
inoltre ho acquistato anche lo stick urine e da sabato 23 aprile ho iniziato l' D-Mannosio.

Non ho contattato il Dottor Pesce, perché vivendo a Foggia, non riuscirei a recarmi a Roma o Bologna, almeno ché mi potrebbe dare dei consigli tramite telefono o per e-mail.

Vi terrò aggiornati

A presto!

[Rosanna]

Io in fase acuta prenderei le sei dosi separate l'una dall'altra in modo da avere sempre mannosio in vescica.
Pesce non riesce più a rispondere alle mail. Al telefono non l'ha mai fatto, ...e poi senza visita non servirebbe a nulla perché non avrebbe alcuna base sulla quale stabilire una terapia idonea.
Non riesci ad andarci con un'ambulanza? Non ne avresti diritto?
Hai letto le storie che ti ho indicato?

[menomis]

Per ora seguo i consigli vostri

Fra dieci giorni, come da accordi con il dottor De Angelis,
faccio l'esame urine e l'urinocoltura, per verificare .

[Rosanna]

Non ha molto senso farlo tra 10 giorni se non ne fai uno anche adesso. Con cosa confronterai il risultato se non sai qual'era la situazione di partenza?
Fanne uno domani (o appena puoi) e poi uno quando avrai sintomi (a mio parere non serve farlo tra 10 giorni; ...a che scopo?).
Non hai risposto a questa domanda:

Hai letto le storie che ti ho indicato?

[menomis]

Si ho letto !
molto interessante la storia di Totomancifg

[Rosanna]

Spero ti abbia dato degli spunti terapeutici validi.
Tra l'altro anche lui è di Foggia.

[menomis]

si,
leggere la storia di Totomancifg è una vera e propria testimonianza dei benefici delil mannosio,
mi auguro anch'io di uscire dal circolo vizioso degli antibiotici, con la aiuto del mannoiso..

Alcuni chiarimenti:
Quali sono le agevolazioni per l'acquisto tramite ditta delil mannosio?

[Aliruna]

Purtroppo nessuna, se non lo sconto offerto a chiunque acquisti sul sito. Purtroppo le spese di spedizione sono molto alte, quindi valuta tu in base alla quantità di confezioni se riesci ad ammortizzare.

[menomis]

Ciao a tutti,
torno a scrivervi per aggiornarvi,
dopo 15 gg di assunzione di D-Mannosio per 3 volte al giorno,
sembrava aver sconfitto le cistiti, invece NO!

In piena notte ho avuto un attacco di cistite acuta con perdite d'urine e febbre,
ho duplicato l'assunzione dell'ausilum, senza avere nessuna miglioria.

Ho dovuto ricorrere prima ad antibiotici per via orale, successivamente visto che la febbre non abbassava ho dovuto fare degli antibiotici per endovena.

Che dirvi.... cerco aiuto .

Grazie!

[Rosanna]

Secondo me 3 dosi al giorno erano poche.
Io raddoppierei a 6 dosi di mannosio da 500 mg ogni giorno, anche in fase di mantenimento, ma prenderei mannosio puro (per non sovraccaricare il fisico di bicarbonato di sodio).
Non mi ricordo se hai un catetere a permanenza o fai cateterismi estemporanei.

[menomis]

Grazie Rosanna per avermi risposto

Per svuotare la vescica faccio 5 fai cateterismi al giorno.

Il mannosio puro, dove è possibile acquistarlo?

[Rosanna]

Potresti anche provare a fare instillazioni di mannosio direttamente in vescica tramite catetere, però dovresti usare proprio la polvere assicurandoti che non ci sia nell'altro che d-mannosio.
Io quando stavo male prendevo il mannosio puro della mannomax ordinandolo negli USA. Ora non so chi vende quello puro. Ne ho ancora mezzo chilo in casa e te lo manderei, ma ha circa 8 anni e non so se sia ancora utilizzabile. Altrimenti puoi provare con la Waterfall, anche se costa parecchio e ci sono dubbi sulla qualità.

[menomis]

dopo l'ennesima cistite curata con bactrim,
ho acquistato ed ho iniziato ad assumere il Diemann Puro, 3 capsule al giorno.

speriamo in bene...

[Mare73]

Intanto, per fortuna anche quest'attacco è alle spalle: e ora iniziamo con i .
Di Puro puoi prendere fino a 6 capsule al giorno, quindi regolati tu in base a come ti senti: se hai ancora fastidi intensi, sali un po' di dosaggio, per poi tornare a scalare. Qui trovi lo schema consigliato per l'assunzione viewtopic.php?f=325&t=4805#p269413
Dopodiché, però, ti consiglio di procurarti anche gli altri due prodotti della linea : il più indicato al momento, anche per il mantenimento, sarebbe il Daily, viste le tante crisi che hai avuto. E per gli attacchi, a questi due prodotti pupi affiancare anche il Flogo, ottimo per lenire i dolori (e per mille altre motivi).
Ecco schede e posologia dei due prodotti
viewtopic.php?f=325&t=4803
viewtopic.php?f=325&t=4804
Invece qui trovi la combinazione ideale in caso di attacco: viewtopic.php?f=325&t=3507#p162574

Nel frattempo, ho sottoposto il tuo messaggio a Rosanna, che dice:

"3 dosi di Daily al giorno vanno benissimo. L'unica cosa che farei magari è aggiungere le 3 capsule di puro + 3 di Flogo al giorno appena dovesse sentire la minima riacutizzazione."

[Mare73]

Ah, dimenticavo: come ti suggeriva anche Rosanna più sopra, avendo il Puro il puro potresti anche fare delle instillazioni di mannosio direttamente in vescica. In America lo fanno, ma noi non abbiamo esperienze precedenti.

[menomis]

Ennesima cistite

l'altra notte inavvertitamente ho iniziato a perdere unire,
sono riuscito a fare il prelievo per l'urinocoltura che ha avuto un esito negativo, ma con di numerosi leucociiti ammassati e disfatti.

Intanto ho iniziato ad assumere il Bactrim associato al Diemann Puro

Che mi consigliate?

un saluo disperato