La storia di TOTOMANCIFG...

[totomancifg]

Mi sa tanto che oggi avrebbe bisogno del parere sempre tranquillizzante della ns mitica Rosanna... Help me...

[sweetlady80]

Se non hai sintomi io starei tranquillo,guarda Stefania

[Stefania 69]

Le sensibilita' probabilmente aumenteranno via via che passera' il tempo senza uso di antibiotici, o quanto meno non diminuiranno di certo, e comunque anche cosi' in caso estremo avresti 6 molecole a cui far riferimento e non sono poi cosi' strane, ricordati che quello che leggi non e' il nome del farmaco, ma il principio attivo in esso contenuto.
In ogni caso, non ne stai utilizzando, quindi ad oggi non ti servono e a maggior ragione non dovrebbero servirti domani.
Stai tranquillo, Toto.

[totomancifg]

Ieri sera il Prof.Pesce ha risposto alla mia mail tranquillizzandomi e ribadendomi di lasciar perdere l'urinocultura e di continuare con il mannosio. Secondo lui, il fatto di non aver avuto episopi febbrili, o fastidi consistenti a livello vescicale, è già un bel risultato... Per le resistenze mi ha detto che con i mesi si abbasseranno...

[StregaNoite]

Esatto ti senti più tranquillo?

[Frens]

per le resistenze concordo con Pesce, se ce ne fosse bisogno..

[Rosanna]

l'antibiogramma fa proprio paura, cioè tantissime resistenze con anche due o tre betalattamasi, e solamente 6 sensibilità con una MIC anche molto alta e poi farmaci strani e sconosciuti

E che ti interessa? Tanto non ti servono!
STAI BE-NO-NE!!
E vedrai che la prossima volta che ti capiterà di fare un'urinocoltura (SOLO se avrai sintomi e non per curiosità che ti porterebbe solo ad agitarti per nulla) ci saranno un po' meno resistenze.

[Viv.]

Già! Mannaggia a questi soliti allarmismi che fanno impazzire le persone!

[chigrara]

Ciao Toto, Rosanna mi ha invitata a leggere la tua storia che per alcuni aspetti è molto simile alla mia. Vado subito al dunque. Anche io facevo 5 cateterismi al giorno e questo mi portava continue infezioni,ma da novembre mi sono sottoposta all'impianto di un neuromodulatore sacrale e questo ha portato la mia vescica a svuotarsi sola. Ora faccio un solo cateterismo ogni 5/6 giorni. Il medico che mi ha fatto l'intervento è molto bravo, se vuoi informazioni sono a tua completa disposizione.

[totomancifg]

Io sono un paurosone della malora e mi diedero un indirizzo a Torino, ma
non ci sono mai andato...

[chigrara]

A me diedero l'indirizzo di un medico di Torino e di uno di Firenze.Sono stata a Firenze,Ma non c'è nulla per cui aver paura. E' ovvio che prima di sottoporti all'intervento dovrai fare esami,ma se dovessi risultare "idoneo" non senti nulla perchè sei sotto anestesia. Anche io sono molto paurosa,ma tutto quello che ho passato mi ha fatto diventare forte e sono riuscita ad affrontare tutto con grande coraggio. Pensa che quando andavo a scuola non dormivo se il giorno dopo avevo un'interrogazione, invece ora quando il giorno dopo devo fare un esame per il mio problema dormo tranquillamente.Non ti nego che anche io all'inizio ero scettica....sai l'idea di dover uscire con una scatoletta del neuro visibile a tutti mi innervosiva,ma ora che è andato tutto a buon fine, la scatoletta non esiste più e non si vede nulla.Posso permettermi di darti un consiglio? Se c'è la possibilità di risolvere il problema, armati di coraggio e vai. Se vuoi puoi leggere la mia storia. LA STORIA DI CHIGRARA nelle storie personali. Ciao

[Rosanna]

E aggiungerei che sarai anche un paurosone, ma ti assicuro che ci vuole meno coraggio a farsi impiantare un NMS, piuttosto che autocateterizzarsi ogni giorno e sopportare anni di cistiti recidivanti.

[chigrara]

Concordo pienamente con Rosanna. Sai che bello poter andare in giro senza quegli odiosi cateteri in borsa e doverli fare purtroppo anche fuori con il rischio di ulteriori contaminazioni.Riesci a vivere liberamente potendo di nuovo programmare uscite,viaggi,feste. Io non potevo più fare progetti anche a distanza di una settimana perchè mentre stavo bene, ecco quella maledetta infezione che mi costringeva a stare a casa,ma soprattutto a letto con febbre che addirittura arrivava a 39,5/40. C'è stata una sera che ho temuto di rimanere paralizzata,il forte freddo che sentivo mi aveva irrigidito i muscoli e facevo fatica a respirare dalla paura e poi dolori fortissimi ai muscoli che mi capita ogni qualvolta mi si infiammano e che devo combattere solo con iniezioni di cortisone e piango come una bimba. Quando ho saputo di questa possibilità del neuro anche se scettica ho pensato a perchè dovevo soffrire se potevo sperare. Per fortuna mi è andata bene.

[vanessa80]

ciao sono vanessa e ho letto con interesse la tua storia, anke mio zio ha il tuo stesso problema di dover usare il catetere.
volevo chiederti invece un'altra cosa: ho letto ke inizialmente prendevi un sacco di antibiotici anke per vena, poi da quando prendi 4 dosi al giorno di D-Mannosio hai smesso di prenderli. hai anke detto di aver fatto un'urinocoltura di recente e avere dei batteri resistenti a molteplici antibiotici anke se sei asintomatico e quindi giustamente non hai preso nulla. volevo sapere se i batteri ke hai trovato con questa urinocoltura sono più o meno resistenti agli antibiotici rispetto all'ultima urinocoltura ke avevi fatto nel 2010, mi pare prima di andare da pesce.
grazie ciao
vanessa

[totomancifg]

Le resistenze sembrano uguali...
E poi, il Prof.Pesce mi ha proibito di fare ancora altre urinoculture se non con febbrone da cavallo....
Un bacio

[Rosanna]

Vivi un po' più sereno ora rispetto a qualche mese fa? E fisicamente ti senti globalmente meglio?
Da quanto non prendi più antibiotici ormai?

[totomancifg]

Sto più tranquillo perché ormai non mi misuro la febbre ogni ora, o non bevo più come un cammello, e poi niente più urgenze, niente più bruciori o dolori pelvici, almeno per ora...
Per gli antibiotici, ( per la vescica), niente più da settembre scorso, quindi quasi un anno, ma purtroppo per una bronchitella in febbraio, e un episodio simil-influenzale a fine aprile ne ho presi per una settimana.
Grazie al DR. DeAngelis, al Prof.Pesce e Rosanna ed alil mannosio sto meglio, speriamo duri...

[Rosanna]

Per influenze e bronchitelle sappi che vale lo stesso discorso della cistite: il nostro corpo è in grado di combatterle da solo.

[Viv.]

Ehi toto, grazie per l'aggiornamento!

[totomancifg]

Buon Anno a tutti....
e poi volevo aggiornarvi sull'evoluzione della mia cistite...
Era dai primi di ottobre che non avevo piu' nulla, (la mia pipì era limpida come acqua di fonte) , tanto che ero sceso a prendere solo 2 dosi e mezza al giorno, ma poi da qualche giorno, forse perchè cantavo vittoria con tutti, o forse per il freddo che giù in Africa da noi è arrivato da non molto, sono nuovamente nel baratro delle urgenze, dei bruciori e dell'urina torbidamente schifosa...
Sono tornato a 4 D-Mannosio ma sembra che non risolva molto, anche se almeno la febbre "Grazie a Dio", non si presenta... Seguendo i consigli vostri e del Prof.Pesce , antibiotici ed antibiogramma, se non con febbre oltre 38 e mezzo, nisba...
Giuro di farcela anche questa volta...
P.S.
Ma voi fatemi forza...