da Aibo » mar dic 28, 2021 8:56 pm
Ciao a tutti,
spero di trovare qui aiuto concreto sul mio problema dato che sono oltre 2 anni di sofferenze e ricoveri senza alcuna speranza di guarigione.
Questo post parla di infezioni complicate, interventi e soprattutto di E.COLI ESBL ineradicabile.
Sono dell’87, quindi vado per i 35 anni, fisico normale (173x59kg), abito a Como.
MALATTIE: Tiroidite di Hashimoto (non in cura, valori ancora buoni)
INTERVENTI PREGRESSI: Ipospadia minima in età infantile (2 anni), ricostruzione uretra con mucosa buccale, ospedale di Bergamo.
Covid mai fatto, vaccinato 3 dosi (utile magari per escludere alcuni dolori).
Mai avuto problemi urologici.
Autunno 2018:
disturbi intestinali sempre più frequenti (gonfiore, stipsi, diarrea, muco nelle feci)
inizio perdita di peso fino ad arrivare a 53kg
2019:
frequenti mal di pancia e febbre, più volte in PS. Ecografia, colonscopia per sospetto Morbo di Chron. Negativo tutto.
Ultima visita Dott. Danese Humanitas, diagnosi colon irritabile.
Settembre 2019: APPENDICECTOMIA. all’ennesimo PS, non si vede dall’eco, ma decidono di operarmi e vedere dal vivo cosa non va, trovano appendice in peritonite, rimossa.
Dopo l’intervento, sono stato bene per un mese poi di nuovo problemi intestinali.
Visita gastroenterologo Dott. Radaelli (Valduce Como), inizio cura con normix per colon irritabile
Gennaio 2020:
I problemi intestinali non passano minimamente, ed iniziano a farmi male le vene inguinali. Effettuo urincoltura e spermiocoltura, entrambe negative.
Febbraio 2020:
inizio disturbi pelvici, forte calore anale.
Prostata molle e infiammata, visite con Urologo/Andrologo Dott. Corinti ospedale S. Anna di Como.
Inizio di vari cicli antibiotici (in ordine di potenza), continuamente cambianti in quanto non sortiscono effetti.
Maggio 2020: spermiocoltura positiva per E COLI ESBL.
30gg Ertapenem in catetere venoso centrale (per chi non lo sapesse è una cannula che entra dal collo fino al cuore per l’infusione di antibiotici). Infezione non debellata.
Vengo ricoverato per sepsi (setticemia, i batteri sono arrivati nel sangue, rischio vita) 40gg circa, Mi viene introdotto il primo di molti cateteri, in quanto ero in cistite e non urinavo più.
Somminostrazione carbapenemici + altri antibiotici per gram +
Posizionamento PICC (catetere venoso che entra dal braccio in una vena profonda ed arriva al cuore) per altri 30gg di Ertapenem (carbapenemico).
Calore pelvico costante, dolore prostata con eiaculazione
Luglio 2020:
I miei dolori sono sempre li, ed in più nuova infezione da PSEUDOMONAS AERUGINOSA in secreto prostatico.
Agosto 2020:
ricovero per sepsi, E.COLI + PSEUDOMONAS
posizionamento Midline (altro catetere venoso) per carbapenemici e vancomicina (che mi ha dato grossi problemi all’equilibrio e danneggiato l’udito)
Posizionamento catetere sovrapubico, uroflussimetria pessima (qmax 8).
Ottobre 2020:
Ricovero per sepsi da PROTEUS MIRABILIS
Intervento TUIP presso Humanitas Castellanza, operato dal Dott. Taverna
Incisione collo vescicale e substenosi uretra (che fino a quel momento era perfetta e pervia, infatti avevo fatto 2 cistoscopie senza problemi di inserimento)
Vescica con pareti molto ispessite. Posizionamento Midline per carbapenemici 2 sett.
Dopo 2 settimane rimozione entrambi i cateteri (sovrapubico e pene)
Novembre 2020:
Uroflussimetria buona dopo TUIP (qmax 16), ma già infezione da E COLI ESBL.L'ospedale Humanitas mi "scarica" e mi dice di rivolgermi di nuovo agli infettivologi.
Trattamento per 3 mesi con Fosfomicina (2 volte a sett) + Neofuradantin (4 volte die)
Gennaio 2021:
Uroflussimetria buona (qmax 16), ma forti dolori pelvici. Spedito da psicologa perché medici convinti che io abbia problemi da stress post traumatico e che i disturbi siano solo residui dell’infezione. Terapia psicologica interrotta dal professionista in quanto, come già sapevo, non ho nessun disturbo post traumatico.
Marzo 2021:
infezione da KLEBSIELLA OXITOCA + ENTEROCOCCUS FAECALIS, trattati con farmaci per via orale presi alla farmacia ospedaliera in quanto farmaci di classe C, Zyvoxid(farmaci molto pesanti, ero uno zombie)
Giugno 2021:
Infezione da E COLI ESBL + ENTEROCOCCUS FAECALIS
Uroflussimetria pessima (qmax 10)
Eseguo su mia decisione legatura emorroidi (di cui non ho mai sofferto prima delle infezioni) per verificare se almeno il calore passa.
Emorroidi di 3 grado diagnosticate (su mia richiesta di visita) a fine 2020. Non ha avuto esito positivo in quanto sono ancora presenti. Ho fatto varie visite col proctologo, di recente ho richiesto intervento radicale di rimozione ma non vuole farlo perché rischioso nella mia situazione infettiva.
Intervento: URETROTOMIA, la prima fatta assieme alla TUIP, mi ha causato danni e cicatrici, quindi devo essere operato per riallargare il canale uretrale.
Operato sempre dal Dott. Taverna all’Humanitas di Castellanza.
Fino ad ora mi dicevano che le cause delle mie infezioni erano il collo vescicale leggermente rialzato che causava ristagno, per questo sono stato operato di TUIP (incisione collo vescicale e prostata, diverso da TURP).
Ora dicono che le infezioni sono causate dall’uretra stretta, dato che ora la vescica svuota completamente.
Luglio 2021:*
Uretrocistografia retrograda e minzionale per verificare dove sia la stenosi, risultato dubbio. Nessuna stenosi evidente
Due giorni dopo ricovero per sepsi da E COLI ESBL, 3 settimane carbapenemici in ospedale + 2 settimane ertapenem al domicilio.
2° Uretrocistografia retrograda e minzionale eseguita all’Hesperia di Modena su richiesta di Palminteri, decidono che ho una stenosi nella prostata.
*Vengo indirizzato al Dott. Palminteri di Torino, unico in Italia per plastiche uretrali.
Mi viene detto ancora che la causa di tutto è l’uretra, che va ricostruita (vari interventi che mi avrebbero lasciato senza pene per 1 anno).
Palminteri consiglia nuovo posizionamento di catetere sovrapubico per mettere a riposo l’uretra, da tenere così 3 mesi e poi prima visita con lui.
Agosto 2021:
Nonostante catetere sempre aperto e flebo di carbapenemici (anche a casa), E COLI ESBL torna (carica sempre alta 1Mln+)
In questo anno e mezzo ho eseguito numerose TAC, RMN con e senza metodo di contrasto, tutto sempre negativo
Nelle varie cistoscopie ed interventi verificata vescica, indenne da fistole o altro dove possano immagazzinarsi i batteri.
Novembre 2021:
Devo effettuare una nuova Uretrocistografia retrograda e minzionale a Torino in un terzo centro, su richiesta di Palminteri, perché non è sicuro delle 2 precedenti.
Risultato: NESSUNA STENOSI da nessuna parte!
Mi seguirà in questi mesi per vedere come si evolve e se dovrà operarmi.
Gli infettivologi del S.Anna di Como, decidono di darmi una botta forte per debellare il batterio e procedo a fare 3 settimane di Ertapenem 2g (dosaggio off-label, il massimo possibile).
Contattano anche Viale (noto infettivologo) chiedendo aiuto su come curarmi, che sostanzialmente se ne lava le mani.
In questi anni ho preso ogni tipo di integratore per la prostata e vari farmaci che vi elenco in ordine casuale:
-Permixon (e molti altri per prostata)
-Lyrica
-Expose
-Pelvilen Dual-Act
-Daflon 500
-Tachidol
-Levopraid
-Ossicodone (Depalgos+OxyContin), non funzionano sul dolore ma mi drogano e sopporto
-Voltaren punture e supposte
-Supposte di cortisone
-D-Mannosio puro a dosaggi altissimi (pillole,polvere pura)
-Lactofrene CIST
-Xinprox (nuovo integratore)
-Vitamina C pura 1000mg + spremute arancia
-Fluimucil
-Celebrex 200mg (antinfiammatorio per malattie autoimmuni)
-Mycostatin (gli antibiotici mi causano funghi orali)
-Contramal
-Fermenti lattici di ogni tipo
-Cure omeopatiche varie
-Muscoril (per vedere se il calore anale sia dato da contrattura del perineo)
-Viagra (per aumentare afflusso di sangue nel pene)
-ECN (nessun risultato, interrotto causa dei continui antibiotici)
A seguito dell’intervento di TUIP ho grossi dolori post eiaculazione (persa per buona parte), forti bruciori invalidanti che durano giorni e si acutizzano all’improvviso, parastesie arti inferiori, sensazione di malessere.
L’intervento di Uretrotomia ha definitivamente distrutto la mia uretra.
A Maggio 2021 sono stato anche in visita col Dott. Salonia HSR, che mi ha prescritto vari esami colturali, esami sui nervi etc.
Non ho avuto tempo di effettuarli in quanto sempre ricoverato.
Sono tornato in visita da lui, ho effettuato i colturali che voleva al HSR di Milano.
Vedendo il mio umore pessimo mi ha fatto contattare da una Psichiatra che voleva bombarmi di psicofarmaci.
Lui è sparito e non si è più fatto trovare nonostante avesse gli esami che voleva, mi ha abbandonato come tutti.
Sono stato anche da dermatologo, diagnosticata vitiligine, nessun atro problema.
Provato cure omeopatiche, cura alimentazione (a cui sono sempre stato attento)
Settembre 2021:
angiotac con e senza mezzo di contrasto per verifica funzionamento vasi sanguigni pelvici e verifica presenza di trombi. Tutto negativo, no ristagno di sangue.
Dimentico sicuramente qualcosa ma a grandi linee questa è la mia vita da circa 2 anni, costantemente ricoverato, flebo, cateteri, nessuna soluzione e medici che se ne lavano le mani in continuo.
Ad oggi (25 dicembre 2021), a 3 settimane dalla fine delle flebo, è tornata infezione, sempre E.COLI ESBL, sensibile solo ai carbapenemici. Sono in cistite, sto molto male.
A breve arriverà il giorno del ricovero per sepsi, ma son deciso a non farlo e lasciarmi andare.
Nessun medico di tutti quelli che ho visto o che son stati contattati si è mai preso a cuore la mia situazione, quando vedono che le cure non funzionano mi scaricano dicendomi che non sanno cosa fare.
Ho avuto solo una fortuna, di avere un cognato anestesista che si è fatto in 8 per arrivare da chiunque in tempo zero e cercare di alleviare il mio dolore addormentandomi in tutti gli interventi che ormai per me sono dolorosissimi.
Ho già avuto vari cateteri, cateteri cistostomici (che vanno sostituiti, intervento chirurgico), cateteri sul braccio per infusione farmaci.
Purtroppo le vene nelle mie braccia sono ormai bruciate, non funzionano e devono sempre farmi quest’impianto.
La mia soglia del dolore è azzerata (e resistevo davvero a tutto). Non lo dico perché sono presuntuoso, ma non avete idea di quello che ho passato in ospedale e non solo.
Non ho più una vita, a breve lascerò il lavoro perché sono molto stanco.
il 3 gennaio farò gastro+colon per vedere come sono messi.
Mio cognato si sta adoperando per mettermi in contatto col team "spinale" del Niguarda, per vedere se riesco a trovare qualcosa sui nervi (tipo SM, vescica neuropatica etc)
Ringrazio per l’attenzione e spero di trovare qualcuno di voi che possa aiutarmi o indirizzarmi verso qualcuno con le p… che veramente voglia fare di tutto per salvarmi.
A giorni ricomincio terapia con ECN + d mannosio (su mia decisione autonoma)