Buongiorno a tutti/e,
P.S. 1 Scusate il papiro, ma anche tagliando mille cose è complicato
P.S. 2 Doveva scrivere mio fratello, ma in questi giorni ha avuto un periodo di forte peggioramento - si sta riprendendo, comunque - e quindi ci penso io
Prima di tutto ringrazio, anzi ringraziamo, dal profondo del cuore tutte/i voi per la vostra gentilezza e disponibilità, ma soprattutto per l’altruismo che dimostrate, come se faceste parte di un’unica grande famiglia
Trovo che sia molto importante essere uniti nelle situazioni difficili, perché l’unione davvero fa la forza, e d’altro canto è splendido trovare persone in grado di capirti, di capire come stai e che conoscano chi sei davvero.
Intendo: conoscere chi sei dentro, perché nonostante il dolore ciascuno ha dentro un mondo e una miniera di forze inesauribili, che niente e nessuno può strappargli
Ho aspettato molto tempo per aggiornarvi perché attendevo gli esami di mio fratello, avendo a che fare con un tumore uretrale (in realtà ne mancano ancora alcuni, ma meno “impellenti”).
Ad agosto mio fratello ha fatto l’ormai sesto intervento di ricostruzione uretrale; questa volta, però, è stato molto brutto e radicale. Purtroppo, malgrado l’ultimo intervento di due mesi fa sia stato realizzato a regola d’arte e dovesse essere l’ultimo, nel giro di 60 giorni è “emersa” una situazione del tutto inaspettata.
È inspiegabile uno sviluppo così veloce, soprattutto perché gli esami fatti in precedenza (peraltro ad elevata precisione) non hanno trovato nulla del genere:
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Doppia stenosi - valvola nei seni uretrali dell’uretra prostatica: insomma, due grandi “anelli” allungati (di cicatrici) intorno alla cresta uretrale maggiore.
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Grappolo di cisti parauretrali nell’utricolo dell’uretra prostatica (cisti delle ghiandole uretrali tubulo-otricolari)
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ADENOCARCINOMA uretrale, o meglio delle ghiandole uretrali, ulcerato, di grandi dimensioni (diametro > 1 cm) al centro dell’uretra prostatica, proprio sopra il verumontanum e gli sbocchi dei principali dotti parauretrali. Era così grande da
occludere (in concomitanza con gli altri elementi)
circa l’85% del lume uretrale, con conseguente disuria marcatissima.
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Diverticolo uretrale 2 X 2 cm, con
uretrocele, causato dal peso del tumore che ha “schiacciato” l’uretra in basso, flettendola a mezzaluna.
Specifico fin da subito che il tumore (malgrado il nome temuto)
NON è pericoloso; abbiamo fatto esame istologico, che ha riportato:
- Tumore delle ghiandole uretrali accessorie, di grado 1, notevolmente differenziato, senza alcuna infiltrazione fuori dalla tonaca uretrale.
- Avvolto da capsula sierosa di connotazione cistica.
Effettuiamo TAC, RM, che non rinvengono (come previsto) alcuna lesione fuori dall’uretra.
Ci spiegano che il tumore è stato preso sostanzialmente
prima che potesse evolvere, a bassissima malignità e soprattutto
avvolto da una capsula sierosa come una cisti: di fatto non in grado di diffondersi. Il problema era proprio la grande massa, che occludeva tutto il lume causando stranguria fortissima, disuria e continue uretrorragie.
È inspiegabile un insorgimento così rapido, ma ci spiegano che il tumore era nascosto agli esami, perché le ghiandole da cui è sorto (ghiandole uretrali di Dominguez y Albarran), pur essendo molto voluminose sono difficili da osservare, in quanto agli esami vengono schermate dalle ghiandole presenti intorno ad esse, in particolare quelle uroseminali e prostatiche.
In tutto questo, vedono
inspiegabilmente che la vescica è migliorata: resta molto infiammata ma le petecchie sono ridotte, non ci sono tracce di lesioni vescicali eccetto minuscole cicatrici, l’organo è molto iperemico a capacità ridottissima, ma senza segni di fibrosi!
Nessuno si spiega questo cambiamento, ma potrebbe essere dovuto all’acido Ialuronico instillato tre volte quando teneva il catetere dopo la lacerazione uretrale di fine giugno (?), oppure ad altro.
Intervento
Si procede con un intervento radicale (durato circa 3 ore, Molinette)
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Resezione laser dell’uretra prostatica (flessa a mezzaluna, > 7 cm) e ricostruzione completa “a cielo aperto”, usando tessuto corporeo e cercando di mantenere quanto possibile delle strutture accessorie (creste e dotti uretrali - ampollari). Questo intervento ha seguito la tecnica chiamata “
Transurethral resection” (TUR), con chirurgia robot.
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Ablazione laser del tumore uretrale e delle masse stenotiche, bruciate con la tecnica “
Holmium Laser Ablation and Enucleation” (HoLA), già comunemente usata per questi problemi.
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Elettrocoagulazione, diatermocoagulazione e spremitura delle ghiandole uretrali principali dell’uretra prostatica, con la tecnica “
Photoselective Vaporization” (PVP), già comunemente usata per ipertrofia, ad esempio della prostata e delle ghiandole di Morgagni (grosse ghiandole dell’uretra navicolare).
Follow-Up
Tolto il catetere (purtroppo sempre necessario per non far rompere l’uretra) dopo 3 settimane, dimissioni. Intanto abbiamo fatto i vari esami per assicurarci una reale quasi-assenza di pericoli (per fortuna è così).
Ci hanno subito detto che a livello sintomatico sarebbe peggiorato molto per diverso tempo, perché oltre alla ricostruzione è stato fatto un grandissimo uso di chirurgia laser, che infiamma e danneggia i tessuti anche a distanza dalla zona (= il resto dell’uretra e le ghiandole, forse un po’ la vescica). Inoltre, il processo di “riparazione” può richiedere mesi.
Siccome nostro zio e nostro cugino hanno fatto la
resezione laser, sapevamo cosa aspettarci.
Le prime settimane sono state atroci, in tanti anni non c’era mai stato un peggioramento del genere (con minzione intollerabile, emorragie continue e poi conati di vomito durante la minzione). Diciamo che, con la sua soglia del dolore altissima, in 20 anni è la prima volta che quasi quasi ha emesso una lacrima, dal dolore urinario.
Solo da tre settimane sembra esserci un segno di minima “ripresa”, alternato però a periodi di fortissimo peggioramento (minzione del tutto intollerabile a miriade di “vetri rotti” e lame, notevoli emorragie, dolore molto forte o tipo schegge in uretra o nella zona prostata - vescicole seminali).
Restano sempre uretrorragie molto cospicue, uretrorrea.
La vescica, per motivi inspiegabili, mostra lievi segni di beneficio (solo urgenza che non passa alla minzione, non ha mai avuto dolore vescicale).
Sì progetta di lasciar decorrere la situazione ancora per delle settimane, per “pulire” il più possibile le conseguenze della chirurgia e del laser, ovviamente tenendolo sotto costante controllo. Proveranno poi
infiltrazioni di cortisone per sfiammare.
Esami in corso e ipotesi
Restano diverse ipotesi da esplorare, perché come si è già detto “
Non serve ricostruire l’uretra, se poi si sfalda di nuovo”. Ma soprattutto perché hanno fatto delle scoperte forse utili.
La prima è il
miglioramento della vescica, che non si sa se imputare all’acido ialuronico (nonostante abbia fatto solo tre dosi, con catetere fisso e dirette alle ghiandole più che alla vescica) o ad altro.
Sembra però che
la vescica, infiammata e con capacità scarsissima ma priva di fibrosi,
sia un “riflesso” del problema uretrale, una conseguenza diciamo, e non un problema a sé stante.
Abbiamo mandato mail agli esperti che ci hanno gentilmente suggerito varie persone, ma ci hanno risposto che bisogna vedere come procede la situazione perché non abbiamo abbastanza elementi per fare previsioni. Tuttavia,
potrebbe realmente non trattarsi di CI.
In secondo luogo, i medici hanno misurato e analizzato il
secreto emesso dalle ghiandole uretrali e periuretrali: sia quello drenato costantemente dalle lacune uretrali, sia quello che compone le secrezioni sessuali (liquido di Cowper, preseminale, eiaculato, etc.). Il risultato è una produzione molto inferiore alla media e un liquido in entrambi casi molto
degenerato (quantità basse di zinco libero, acido ialuronico e sialico, etc.)
Ci hanno spiegato come dovrebbe funzionare per un uomo sano.
L’uretra maschile contiene ed è circondata da un complesso “
a corallo ramificato” di migliaia di grosse ghiandole uretrali, di moltissime tipologie (Halls, Littré, Guérin, accessorie, juxtaepiteliali, aberranti, etc. etc. etc.)
Queste ghiandole producono (costantemente o con l’eiaculato) un potente “antibiotico” e “antimicotico” naturale, detto
fattore antimicrobico dell’uretra maschile, che è tra i principali motivi per cui gli uomini molto raramente hanno cistite.
Ha anche proprietà antinfiammatorie e protettive.
Ora ... Se le ghiandole non funzionano come dovrebbero (per motivi da chiarire), il secreto degenera: ecco il motivo delle basse quantità di zinco (< 50 mg contro il range di 150 - 1000) e degli altri elementi. Questo non solo fa perdere all’uretra maschile la sua peculiare difesa dalle infezioni, ma riduce fortemente la sua capacità di riepitelizzarsi e di sfiammarsi nel tempo.
E non si tratta di un problema nuovo, poiché finora avevamo attribuito tutto ad ostruzioni, ma diversi esami in passato hanno confermato questa scarsa produzione.
Per contro, le ghiandole emettono spesso secrezioni biancastre o nere, che abbiamo verificato con una raccolta
non contenere più batteri: sono solo emissioni di sostanze di scarto e smegma. Questo conferma quanto ci avevate detto anche voi del forum, vi ringraziamo molto!
Per questo motivo, appena sarà possibile procederemo con alcuni esami più specifici, includendo una
scintigrafia e una RM ad alta penetrazione per “tracciare”, se possibile, un “grafico” del funzionamento dell’area uroseminale.
Inoltre puntano a farlo visitare da
virologo e immunologo, a questo punto non si possono escludere patologie autoimmuni, specie quelle con coinvolgimento di tessuto ghiandolare, visti anche gli altri problemi che ha (capacità polmonare al 70%, a volte leukopenia, ...). Per questo possiamo sentire anche il San Raffaele.
Farmaci
Per la prima volta ha provato la
morfina (non può prendere nessun farmaco neuropatico od oppiaceo per la sindrome neurolettica maligna, eccetto la morfina ma avevano tutti paura a dargliela) e qualche effetto sul dolore c’è stato!
Assume
Lenidase e Serenoa (ci hanno detto che nei maschi sono usati per le infiammazioni delle ghiandole) e inoltre (su vostro consiglio, grazie mille
)
il GAG. Anche questo qualcosa fa!
Assume poi
cortisone orale ad alte dosi, scalando di settimana in settimana, di nuovo con qualche beneficio.
Diciamo che l’insieme contribuisce ad un piccolo ma importante sollievo di alcuni sintomi.
Di nuovo ringrazio tutti voi per la gentilezza e tutti i consigli, che puntiamo a mettere in pratica, e vi abbracciamo forte forte forte
Vi faremo / farà (spero) sapere
ha già fatto già moltissimo!
ma sono molto contenta che la cosa si sia "limitata" lì.
mi sono fatta negli anni una certa coltura di anatomia, diciamo di sì, ma in realtà non ho fatto altro che mettere insieme i vari referti, tutto qui.
è seguito da esperti e lo faranno stare molto meglio 
