la mia storia..

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la mia storia..

Messaggioda sarissimap » sab ott 20, 2012 7:14 pm

Ciao a tutte, Ciao Rosanna....vi leggo da tantissimo.....e finalmente vi posso elencare i miei dubbi...
Vi racconto la mia storia in breve e chiedo se potete darmi una mano

Più di un mese fa avevo prurito alla vulva, spilli e anche all ingresso della vagina..tampone vaginale negativo. Questi sintomi sono stati curati come candida prima e flogosi. Dopo due settimane dalla comparsa di questi sintomi inizio ad andare spesso a fare pipi....( ora sono da 3 settimane che urino 7/8 volte al giorno :wc: ) tenesmo vescicale (urinocoltura negativa).Niente bruciori...Non ho ancora fatto un tampone uretrale.....DOVREI VERO???
Intatno frugando su internet scopro il nome di VVD e controllo chi so occupa qua a cagliari di questo. Dott. Romualdo Nieddu per chi non lo sapesse ancora.
Questi disturbi sono stati riconosciuti DA LUI come VESTIBOLITE VULVARE, con muscolo elevatore dell'ano contratto.

Terapia:
Laroxyl 5 gocce
Normast 300
D-Mannosio dosi 3 volte al di
Ausilum crema 1 volta al di
Provag probiotico 1 volta a di
Vea lipo gel 1 app. al di

La terapia l ho iniziata da 10 gg non so se sia ancora presto ( forse si anche per il mannosio )....ma ho avuto risultati sul prurito ma non sulla minzione. Intanto sento stanchezza e capogiri...
Decido di andare da un urologo...con il Dott.Fara che si intende di C.I sono in lista d'attesa . Mi faccio vedere da un altro nel frattempo..(non vi dicoo).....
Purtroppo però mi è stata fatta SOLO un uroflussimetria con:
Risultato: scarso riempimento vescicale 250 cc alla velocità di 10 ml/s senza residuo post minzione...
L'Urologo conoscendo anche il mio problema ginecologico, prima di farmi esami invasivi, mi ha prescritto :
Terapia : instillazioni di acido ialuronico ialuril per 8 settimane . :shock: :shock: :shock:
DUBBIO
Non ho ancora iniziate queste instillazioni..... L'urologo sostiene che non fanno male che mi proteggono la mucosa e possono essere fatte tranquillamente. Io ho paura del catetere temporaneo. Per ora Le ho posticipate a Novembre.

Intanto il 6 Novembre ho una visita a Roma con il dott. Pesce :fish: che si intende di VVD...... conosce anche la C.I giusto?

Sono molto confusa perchè non ho ancora trovato una persona di riferimento che tratti ambedue i casi..ossia VVD e CI....ho paura che sia un esordio di CI...non so se fare cmq le instillazioni e rischiare un CB o aspettare un parere di Pesce...o di dott.Fara semmai riuscirò a vederlo primo o poi.....NON SO DOVE SBATTERE LA TESTA

Grazie Ragazze....

Re: la mia storia..

Messaggioda frizzina » sab ott 20, 2012 7:30 pm

ciao. e benvenuta.
Direi di andare con calma.
Intanto hai già la diagnosi del dott. Nieddu. leggi qui a proposito di lui: viewtopic.php?f=165&t=2493
Tampone uretrale lo sconsigliamo, serve a poco e niente e danneggia l'uretra che è meglio lasciar stare.
sarissimap ha scritto:stanchezza e capogiri...

possono essere benissimo gli effetti dei medicinali. fattibile.
Riguardo le istillazioni leggi il parere di Rosanna qui: viewtopic.php?f=26&t=3093&p=133517&hilit=acido+ialuronico#p133517
ed usa il tasto "cerca" in alto. troverai altre informazioni.
Per la cistite interstiziale leggi qui: viewtopic.php?f=26&t=3114&p=145555&hilit=cistite+interstiziale#p145555
da quello che leggo non mi sembra affatto... in ogni caso potresti farci un diario minzionale (tutte le disposizioni su come farlo sono nella sezione apposita)
Noi consigliamo sempre: scegliere una terapia e seguire quella. Non pastrocciare. Poi in base ai risultati si può vedere che fare.
Adesso che sintomi hai?
Hai fatto un tampone vaginale recente? dobbiamo vedere come sei a ph e lattobacilli.
I tuoi sintomi attualmente quali sono?
Quanto bevi?
Sei regolare o soffri di stipsi?
Procurati gli stick meditrol alla ditta, per valutare le urine a casa.
Fai gli esercizi di Kegel? e l'automassaggio?
Durante i rapporti usi il lubrificante?
Il bidet lo fai di sola acqua davanti e detergente solo per popò dopo la cacca? assorbenti?
Ora che arriva il freddo ti consiglio di prendere le "Calida", le culotte per tenere calda la zona.(vedi sezione apposita)
Usi il coccolo?
E soprattutto leggi,leggi,leggi. Il forum è pieno di nozioni e solo leggendolo a fondo imparerai molte cose.

Re: la mia storia..

Messaggioda Cles » sab ott 20, 2012 8:38 pm

Benvenuta anche da parte mia :flower:
Attendiamo le risposte alle domande di frizzina per poterti consigliare nel migliore dei modi!

Re: la mia storia..

Messaggioda Natina » lun ott 22, 2012 8:10 pm

Benvenuta anche da parte mia! sarissima :welcome:
Aspettiamo appunto le risposte alle domande di frizz, e ti volevo consigliare di aspettare la visita di Pesce, lui è molto bravo, e anche io escluderei decisamente la CI..

Re: la mia storia..

Messaggioda marisats » mar ott 23, 2012 5:36 pm

Benvenuta anche da parte mia, la parte più bella di tutto il topic è sicuramente
frizzina ha scritto: Non pastrocciare.

Con questa frase ti sento molto più vicina!!!
Stai tranquilla non aver fretta, qui sono approdate donne che avevano questi disturbi da anni (me compresa).
:ciao:

Re: la mia storia..

Messaggioda sarissimap » mar ott 23, 2012 10:21 pm

Ciao Ragazze, grazie per le parole e per i consigli..... ::::: siete sempre gentili e veloci
Cercherò di rispondere a tutte le domande...
Adesso che sintomi hai? Non reggo molto.... la mia vescica di riempie subito e sento la pesantezza al basso ventre che sparisce come urino e poi mi lascia in pace per un’oretta…se bevo molto inizio a sentire il disturbo anche prima…diciamo che dopo la cura gli spilli e i bruciori alla vulva sono un po’ passati..ma in alcuni giorni ritornano….La mia vescica ha un massimo di 250 quanto trattengo a un minimo di 90-100....la media è di 180cc circa...Vi farò avere cmq il mio diario minzionale anche se molto triste... :-:::: ..per quello sospetto C.I..perchè potrebbe iniziare cosi..Io ho sofferto di cistiti ..me ne venivamo 1 all'anno circa..ma risolte sempre con un MONURIL..quest anno ancora non se n era presentata alcuna...è iniziato tutto con la vestibolite ( forse stimolata da un intervento di conizzazione fatta a giugno con esito displasia lieve...per il dott. potrebbero essere le radiofrequenze).

Hai fatto un tampone vaginale recente? dobbiamo vedere come sei a ph e lattobacilli.
L’ho fatto ed è negatico per chlamydia candida e trichomonas.. Erano presenti Lattobacilli ( non c era scritto quanti, ma solo Lactobacilli presenti). PH 4.8

Quanto bevi? Io bevo solitamente 1,5 di acqua sant anna..a giorni anche meno per il problema che non ho bagni a disposizione

Sei regolare o soffri di stipsi?
Per la popo sono regolare…almeno una volta al giorno la faccio.

Procurati gli stick meditrol alla ditta, per valutare le urine a casa.
Fai gli esercizi di Kegel? e l'automassaggio?
Durante i rapporti usi il lubrificante?
Comprerò sicuramente gli stick sul sito della ditta e anche l D-Mannosio che costa meno... dovrò iniziare a fare gli esercizi di Kegel. Per ora non faccio nulla nemmeno l’automassaggio…qui sul forum sicuramente ci sarà spiegato tutto.
Per i rapporti uso D-Mannosio crema.

Il bidet lo fai di sola acqua davanti e detergente solo per popò dopo la cacca? assorbenti?
Il bidet lo faccio solo con acqua calda e detergente delicatissimo per dietro..( Vitgase). Mi asciugo con carta bianca senza profumo o disegni e come assorbenti uso quelli in cotone presi in farmacia.....

Usi il coccolo?
Il coccolo me lo compro perché è comodissimo…Uso la borsa dell’acqua calda..e le ma metto tra le gambe...piacevolissima..
Sto usando mutande bianche in cotone…. per il ph vaginale sto prendendo provag e una gel che si chiama Rephresh gel vaginale dato da d.Nieddu. Sto cercando anche di evitare gli alimenti come cioccolato spezie alcol pomodori , certi tipi di frutta..

So che d. Nieddu è un supereroe perché mi ha diagnosticato subito la vestibolite…però non mi ha proposto massaggi o quant altro..Ho bisogno di una conferma…

Vi abbraccio tutte e ancora grazie….cercherò di non tormentarmi e cerco di non pensare a questa vescica che si è rimpicciolita....

Ps: con l D-Mannosio posso prendere un bicchiere di bicarbonato puro..quello che si usa per tutto....biancheria, lavaggio verdura....etc...

Re: la mia storia..

Messaggioda Natina » mer ott 24, 2012 12:49 pm

La frequenza minzionale può esser data anche da contrattura o comunque dalla neuropatia.. vedrai che piano piano questo stimolo si ridurrà e ti lascerà in pace..
Benissimo per tutti gli accorgimenti che stai utilizzando..
L'automassaggio lo trovi spiegato molto bene, utilizza il tasto cerca e troverai tutto..
Per citare i post, quando sei nella pagina dove puoi rispondere o scrivere, in basso trovi gli altri post, evidenzia la parte del testo che vuoi copiare e clicca sul tasto cita.. per verificare se hai eseguito l'operazione in maniera corretta vai su "anteprima", vicino al tasto "invia". ;)

Re: la mia storia..

Messaggioda frizzina » mer ott 24, 2012 1:14 pm

Come dice Naty, attenzione all'uso della funzione cita. Fai un pò di prove (c'è il tasto "anteprima" sotto al messaggio in cui scrivi, accanto ad invio, così puoi vedere come verrebbe inviato il messaggio e se errato, puoi modificare).
Direi molto bene per gli accorgimenti..!! :coool: bravissima!
Ora non ti resta che imparare i kegel reverse e l'automassaggio. Intanto fai il diario minzionale. Facciamo un passo alla volta.
Guarda qui: viewtopic.php?f=26&t=3307, se ti può interessare.
Il bicarbonato puoi prenderlo con l'ausilum se hai bruciori vescicali (1 cucchiaino...regolati tu a seconda del bruciore) il ph l'hai misurato? adesso mi pare che sei comunque senza cistite, o sbaglio? Potresti provare a prendere il Noni...ti aiuterebbe..

Re: la storia di manu: help!!!

Messaggioda sarissimap » gio dic 13, 2012 4:49 pm

Beataaa!! Io sono solo all inizio! Questa contrattura mi da stimolo di urinare!! Auff! Per me sono state le prime manipolazioni senza il dott.! Mi è mancato! L ho sentito solo al telefono! Come al solito gentilissimo! Sta male e cmq si preoccupa delle pazienti! Meravigliata!! Cmq da domani inizio i massaggi! Per ora devo devo solo pigiare ambo i lati per qualche minuto! cercherò qualche compagna di avventura la prox volta per la trasferta!

Re: la storia di manu: help!!!

Messaggioda Laura69 » mar dic 18, 2012 12:08 am

Come va? Riesci a farli?
:ciao:

Re: la storia di manu: help!!!

Messaggioda sarissimap » sab dic 22, 2012 1:24 pm

Ciao Lau, dopo le manipolazioni sono peggiorata..ho piu stimolo ad urinare..ma credo sia normale..ho provato a farle e non è così facile! :-:::: poi deve arrivare anche il ciclo ed è un casino totale....baci

Re: la storia di manu: help!!!

Messaggioda sweetlady80 » sab dic 22, 2012 1:29 pm

E' normale avere dei fastidi post manipolazioni, vedrai che col tempo diminuiranno e noterai i benefici; prova con calma a fare le manipolazioni a casa qaundo sei più tranquilla, all'inizio è normale avere un pò di paure :potpot: se hai dei dubbi chiedi comunque a Pesce o alle sue assistenti.
Col ciclo in arrivo è normale avere bruciori,stai tranquilla :potpot:

Re: la storia di manu: help!!!

Messaggioda sarissimap » sab dic 22, 2012 1:35 pm

Grazieee...io però non ho bruciori..ho uno stimolo di urinare continuo...il fastidio sembra che sia in uretra e mi sento il pavimento pelvico indolenzito!! :-gulp

Re: la mia storia..

Messaggioda Natina » sab dic 22, 2012 1:47 pm

Sara ho spostato qui i tuoi ultimi messaggi perchè stavamo invadendo la storia di Manu con i tuoi aggiornamenti personali.. :):

Re: la mia storia..

Messaggioda sweetlady80 » sab dic 22, 2012 2:06 pm

Mi correggo, in fase di ciclo o pre ciclo in genere la sintomatologia peggiora, hai già dato un occhio alla sezione ciclo mestruale e cistite?

Re: la mia storia..

Messaggioda sarissimap » sab dic 22, 2012 2:26 pm

naty ha scritto:Sara ho spostato qui i tuoi ultimi messaggi perchè stavamo invadendo la storia di Manu con i tuoi aggiornamenti personali.. :):


Me ne sono accorta anche io CHIEDO VENIA

sweetlady80 ha scritto:Mi correggo, in fase di ciclo o pre ciclo in genere la sintomatologia peggiora, hai già dato un occhio alla sezione ciclo mestruale e cistite?


si ho letto tutto....e moltissimo. Solo le vostre storie mi fanno andare avanti. Io non ho da più di un anno la cistite batterica e spero non torni!
Allora aggiorno la mia storia cosi riuscite a darmi suggerimenti...

Ho fatto la visita da :fish: il 7 Novembre e mi ha riscontrato ciò:

lussazione anteriore del cocige.. :shock:
vestibulodinia di notevole intesità su tutto l ambito allo swab test.
Muscoli del pavimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale
evidenza trigger point nei muscoli elevatori dell'ano
otturatori interni, coccigei bilateralmente
Molto dolorosa la compressione dello strato di rivestimento prietale retro pubico parauretrale

IMPRESSIONI: vestibulodinia, ipertono pavimento pelvico con disturbi minzionali al riempimento.

Sono circa a un mese e mezzo della terapia con Lyssen, etinerv, loroxyl (15gocce prima di andare a nanna) e xanagel per i rapporti. Spasmoxide perchè soffro di colite...
Ho fatto tre manipolazioni in tre giorni cn la dottoressa barbare.
Il dott :fish: Stava male e l ho sentito solo per telefono. Come sempre gentilissimo davvero. Mi auguro che si riprenda molto presto. Avrei bisogno che mi controllasse per sapere come sono messa e mi dispiace veramente tanto che lui stia male.

Ora ho sempre lo stimolo e ho quasi paura di bere. sto bevendo se riesco un litro..ma a giorni quando lo stimolo è forte anche di meno. Lo so che è poco e rischio batteriche ...cmq non ho mai smesso il D-MANNORO. Continuo sempre a prenderlo.
Ho avuto qualche giorno di benessere ( saranno stati 3 o 4) e mi sono accorta che sto bene solo dopo un lungo riposo a casa e a letto con il coccolo. Quasi totalmente sparito è il peso sovrapubico...che si presente solo qualche volta. La vestibulodinia c è ancora ma molto meno. Rimane lo stimolo che mi perseguita e mi fa vivere male perchè lo sento quando sono in piedi e le giornate diventano difficile a lavoro e con il partner.
Lui è molto paziente...non abbiamo rapporti da ottobre e le uscite e le relazioni sociale sono diminuite drasticamente per il mio stato. Nel senso che non posso fare tanti programmi perchè ci sono giorni che vado in bagno anche ogni ora...a giorni di meno. La mia capacità vescicale sembra si sia ridotta ( MA SO CHE è questa contrattura a farmi sentire lo stimolo) . A volte faccio solo qualche goccia. La notte non mi alzo mai...solo alla sveglia e sento il peso e ne faccio 170 ml circa ( pochino direi ). durante la giornata dipende da quanto bevo..e da quanto il mio fisico assorbe l'acqua.
I massaggi sto provando a farli, ma come è successo a bene88 mi pare mi provocano lo stimolo e ora seguirò il consiglio letto nella sua storia di non andare a pigiare il pollice sull'uretra..perchè è da li che parte quel maledetto fastidio...
Intato ho imparato ( almeno credo a fare i Kegel Reverse..prima sbagliavo i tempi..avevo capito male il dott. nel senso facevo 1 secondo di contrazione e 10 secondi di rilascio e ripetevo tutto per 3 minuti..invece la dott barbara mi ha detto che devo contrarre per un secondo e rilasciare per 3 minuti... :--P
Oggi contatterò il dott per chiedergli se ha posto a gennaio e se soprattutto ci sarà lui...mi manca!

Rispondo se ben in ritardo a frizzina:

frizzina ha scritto: il ph l'hai misurato? adesso mi pare che sei comunque senza cistite, o sbaglio? Potresti provare a prendere il Noni...ti aiuterebbe..


Il ph delle urine è 6, la mia urina puzza un po per l assunzione di etinerv e non ho avuto batteriche quest anno. Almeno non ho avuto nessun sintomo.

Grazie per l ascolto!

Re: la mia storia..

Messaggioda Natina » sab dic 22, 2012 2:34 pm

Tranquilla ;)
sarissimap ha scritto:xanagel per i rapporti

Come ti trovi con questo lubrificante?
sarissimap ha scritto:sto bevendo se riesco un litro

Se hai sete però non vietarti di bere. Lo stimolo passerà ma tu njon puoi rischiare di non assumete abbastanza liquidi..
sarissimap ha scritto:Ho avuto qualche giorno di benessere ( saranno stati 3 o 4)

Questo è importante! vuol dire che stai facendo tutto il necessario, vedrai che questi giorni sì, aumenteranno, tu continua col coccolo, kegel reverse e automassaggio (senza pressare l'uretra! ;) ) e vedi come va.
Coraggio stai andando bene!

Re: la mia storia..

Messaggioda Rosanna » sab dic 22, 2012 3:28 pm

Non evitare la vita sociale. Abbiamo visto che ogni volta che si esce e ci si distrae la frequenza minzionale diminuisce drasticamente. E' come se lo spostamento dell'attenzione su qualcosa di interessante "confondesse" lo stimolo nervoso che arriva alla vescica riducendo il disturbo. Provaci! Magari le prime volte scegli una meta con possibilità di usufruire comodamente di un bagno (che so? Una pizza con gli amici, un aperitivo al bar, una mostra, qualcosa insomma che abbia un bagno) e poi oserai sempre di più man man che vedi che la situazione resta sotto controllo quando sei fuori di casa.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la mia storia..

Messaggioda sarissimap » dom dic 23, 2012 2:17 am

Ciao Rosanna....che piacere leggerti qui sulla mia storia.. :::::
Hai perfettamente ragione....una volta mi è successo, ma pensavo fosse semplicemente FORTUNA...proverò ad alzarmi da questo divano di più e godermi alcuni momenti insieme agli altri...magari la testa va altrove e non sempre li all'uretra ....Grazie!! :love1:



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