la storia di elly

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la storia di elly

Messaggioda elly » mar nov 16, 2010 2:33 pm

care ragazze, care compagne di sventura...
sono qui come voi animata dal più profondo desiderio di risolvere questo problema invalidante.
ho deciso di raccontare la mia storia perchè se non lo faccio con qualcuno che mi possa capire rischio di impazzire.
la mia storia con la cisty è cominciata nel 2003 a 18 anni. a dire il vero ricordo anche qualche episodio leggero da bambina durante l'inverno ma poi passava nel giro di poco. nel 2003 ho avuto un attacco, cistite emorragica, pronto soccorso cistalgan e antibiotico che nn ricordo. la guarigione è arrivata in poco tempo. qualche anno più tardi ancora piccoli episodi curati subito con monuril e di nuovo guarigione istantanea. quest'estate di nuovo ho cominciato a sentire i primi sintomi e allora, siccome molto spesso ero a lavoro o era notte inoltrata perchè appena tornata da lavoro, facevo la mia cosiddetta "cura dell'acqua". mi mettevo di buona lena e nel giro di un'ora bevevo 2 litri d'acqua e così sembrava passare tutto. :yahoo:
il 4 settembre è arrivata la cara cisty in forma smagliante e da lì nn mi ha più lasciata. proprio la sera prima ne avevo parlato con una mia collega e il giorno dopo zac! ho preso il monuril e niente, sono andata dal medico che mi ha dato il ciproxin e niente... la fase acuta era ridimensionata ma mi restava lo stimolo continuo + o - forte. nel frattempo sono andata dal ginecologo per vedere se si trattava di qualche problema ginecologico e invece mi è stato riscontrato l'ovaio micropolicistico che ora sto curando con la pillola lybella ( :muro: della serie le disgrazie non vengono mai sole). il ginecologo mi ha dato monurelle (cramberries e vitamina c x rafforzare la vescica) e lo prendo x circa 50gg. arrivano gli esami delle urine che sono nella norma a parte presenza di cellule epiteliali. anche il tampone vaginale è pulito. una mattina, stavo andando al mio primo giorno di tirocinio, sento ancora il riacutizzarsi dei sintomi. vado dal dottore che mi riprescrive l'urinocoltura e nulla di nuovo. nessun batterio. sono sconsolata, il mio medico di base mi guarda come fossi alienata e mi prescrive un'ecografia con una priorità di tipo d! che aquivale a un massimo di 2 mesi di attesa. tutto questo 25 giorni fa. nel frattempo ho avuto un attacco fortissimo 3 settimane fa di domenica con dolori lancinanti e perdite emorragiche. vedevo pezzi di pelle uscire dalla mia uretra. sono andata al pronto soccorso (era domenica) ho raccontato un pò la mia storia e mi hanno dato augmentin e cistalgan. a dire il vero anche toradol in fiale ma non l'ho preso perchè da un lato pensavo di resistere, dall'altro non avevo siringhe in casa. augmentin mi ha distrutta. nausea, stanchezza, mal di stomaco... e non sono stata mai bene neanche x quanto riguarda la cistite. xò ha calmato il picco massimo. l'ultimo giorno di antibiotico mi è venuta la fantastica candida. :muro: evvai. corro di nuovo dal mio ginecologo e mi prescrive una lavanda (monogin) e ovuli di pevaril x 6 gg. però io vedo ancora delle piccole perdite bianche... nel frattempo siccome nn so cosa fare e il mio medico nn mi dà nulla comincio a prendere in dose massiccia compresse di mirtillo con erbe varie e semi di pompelmo in goccie. nulla sempre uguale. che poi io non ho neanche mai avuto problemi intestinali. allora interrompo tutto e incomincio con D-Mannosio dopo aver letto qui in questo sito. :idea: ho visto miglioramento dal punto di vista dello stimolo ma resta il fastidio-dolore uretrale. ho fatto un mega ordine alla ditta. ora come mi sento? uso D-Mannosio da circa 3-4 settimane, mi aiuta xkè se non altro ho l'idea di gestire almeno in parte questa schifosa ma non sto bene. io lo so che ci vuole costanza e pazienza ma adesso come adesso ci sono momenti in cui mi sento di tornare indietro anche dal punto di vista dello stimolo. il mio medico di base mi ha fatto tutto un caxxiatone sul fatto che secondo lui è perchè mangio troppa pasta. sono in sovrappeso ma è anche vero che circa 1 anno e mezzo fa sono dimagrita 10 kg. ci sarebbero ancora dei chili da buttar giù ma non me la sento di mettermi a dieta seria fino a che non risolvo questa cosa che mi sta devastando la testa. e poi io mi piaccio a dire il vero... si 10 kg di meno sarei perfetta ma, anche così mi vado bene. quindi il medico avrebbe trovato la grande soluzione facendomi fare una dieta xkè secondo lui mangio troppa pasta. che poi lo deve aver dedotto solo dal mio peso dato che io in realtà mangio 80 gr di pasta ogni 2 gg. stamattina ho fatto l'ecografia all'addome e non ho nulla. quindi ricapitolando esami delle urine (lontano da uso antibiotici) sempre negativi, tampone vaginale negativo, ecografia negativa, SINTOMATOLOGIA MIA POSITIVA. ragazze sto maluccio. sono sempre stata una ragazza tanto ma tantoooo positiva. e ora? mi sento una donna a metà, mi sento una elly a metà. non sono più io. rivoglio la mia vita, rivoglio la mia sessualità! (qui stiamo proprio a zero xkè non mi passa pià x la testa e neanche da altre parti :sperm: ), rivoglio i miei 25 anni, i miei progetti, la mia voglia di fare. RIVOGLIO ME STESSA. io mi chiedo siamo in ITALIA e mi sento come una donna del terzo mondo. si curano patologie così gravi e complesse e questa qui che tutti i medici dicono essere UNA SEMPLICISSIMA INFEZIONE mi tiene bloccata da così tanto? e poi leggo qui di donne che soffrono da una vita...
ragazze il mio è uno sfogo, perchè mi sento sempre così... e la sera va di solito mooooolto peggio.
ringrazio rosanna, suo marito per questo sito ma soprattutto perchè mi ha fatto conoscere D-Mannosio che mi aiuta in questa scalata. :thanks:
elly
ps. da parte mia cerco di diffondere la conoscenza di D-Mannosio e ne parlo con quante più persone posso. :gossip: come potrete notare dalla lunghezza del mio post la chiacchera non mi manca!

Re: la storia di elly

Messaggioda Francy77 » mar nov 16, 2010 2:57 pm

Ciao Elly :welcome:
E' da poco che sono iscritta quindi ti do solo il benvenuto e non sono in grado di darti chissa' quali consigli se non quello di leggere tutto quello che puoi su questo sito che' e' veramente ricco di preziose indicazioni per trovare la strada della guarigione e cominciando ad assumere D-Mannosio hai gia' fatto un grande passo; coraggio che a poco a poco ti riapproprierai della tua vita !
...ma questa storia che mangi troppa pasta mica l'ho capita... :humm: certo che i medici quando non sanno cosa dire ...le sparano grosse !

Re: la storia di elly

Messaggioda Viv. » mar nov 16, 2010 3:03 pm

Ciao cara, benvenuta :welcome:
Un po' di domande:
-La pillola la prendi solo ed esclusivamente per l'ovaio policistico? Prova il noni piuttosto!
-Il risultato del tampone vaginale cosa diceva a proposito della flora lattobacillare?

elly ha scritto:Nel frattempo ho avuto un attacco fortissimo 3 settimane fa di domenica con dolori lancinanti e perdite emorragiche. vedevo pezzi di pelle uscire dalla mia uretra. sono andata al pronto soccorso (era domenica) ho raccontato un pò la mia storia e mi hanno dato augmentin e cistalgan.

-E ti hanno fatto l'urinocoltura? Che cosa è risultato?

Stipsi, candida etc sono tutti il risultato di un abuso di antibiotici.
Tutti gli acidificanti che stai prendendo sono dannosi, oltre che inutili.
Per quanto riguarda il discorso sovrappeso, non so quanto tu sia in sovrappeso ma in generale evita diete drastiche ed evita di vivere da malata. Riduci le schifezze, privilegia la frutta e la verdura crude ma non esagerare. Non per ora, almeno: hai altro a cui pensare.

elly ha scritto:Allora interrompo tutto e incomincio con D-Mannosio dopo aver letto qui in questo sito. :idea: ho visto miglioramento dal punto di vista dello stimolo ma resta il fastidio-dolore uretrale.

Questo perché non hai mai indagato su eventuali altre cause della cistite. Elly, ti devi mettere di tutto punto e leggere il più possibile. e' l'unica via di uscita.
Da quando hai conosciuto il sito e il forum, quali altri accorgimenti hai messo in pratica? D-Mannosio non fa miracoli da solo: è un integratore mica la pasticca della felicità!

elly ha scritto:Mi sento una donna a metà, mi sento una elly a metà. non sono più io. rivoglio la mia vita, rivoglio la mia sessualità! (qui stiamo proprio a zero xkè non mi passa pià x la testa e neanche da altre parti), rivoglio i miei 25 anni, i miei progetti, la mia voglia di fare. RIVOGLIO ME STESSA.... e questa qui che tutti i medici dicono essere UNA SEMPLICISSIMA INFEZIONE mi tiene bloccata da così tanto?

Riavrai tutto. Ma dipende molto da te.
:welcome:

Re: la storia di elly

Messaggioda Sarasa » mar nov 16, 2010 3:47 pm

ciao, benvenutissima :welcome: :flower:

Re: la storia di elly

Messaggioda elly » mar nov 16, 2010 3:56 pm

grazie del benvenuto ragazze!
la pillola ho cominciato a prenderla dopo che è cominciata la cistite ed è stato solo ed esclusivamente per via dell'ovaio micropolicistico che mi dava effetti abbastanza pesanti.
le prime urionocolture rilevavano la presenza dei bacilli di doderlains e cellule epiteliali, nulla più. 3 settimane fa invece al pronto soccorso non mi hanno fatto nessun esame.
non prendo più nessun acidificante da quando ho cominciato con D-Mannosio.
il mio è un sovrappeso di 10 kg.
il mio nuovo stile di vita? no caffè, no thè, no alcolici, no bibite gassate, no funghi, no agrumi, no succhi di frutta, no peperoncino, pomodoro 1 volta a settimana, latticini 1 volta a settimana, poca carne, poca pasta, poco pane, poche patate. tanta verdura. mi lavo una volta a settimana con il bicarbonato. lavo la biacnheria con napisan. mi asciugo con la cartaigienica. mi pulisco da davanti a dietro. mi lavo da davanti a dietro (cosa sempre fatta). non accavallo le gambe. da oggi ho cominciato gli esercizi di kegel. prendo i fermenti lattici. uso la crema D-Mannosio come "intervento locale". pratico l'astensione.
altre cause di cistite? io leggo leggo leggo ma non è che ne vada tanto fuori:
1-non è una causa ginecologica
2-sembra non essere una causa batterica
3-contrattura del pavimento pelvico? boh, può essere è x questo che da oggi comincio gli esercizi
4-vuolvodinia, ma io nn ho male la vulva esternamente e i rapporti non sono mai stati dolorosi. ora non li pratico x via dei dolori all'uretra.
5-allergie varie? eh in effetti non sono ancora andata da un allergologo
6-non è una causa meccanica tipo rene mal impiantato o altre patologie tipo renella perchè oggi l'ecografia ha avuto esito negativo

allora perchè non sono ancora stata da un urologo? perchè il mio medico ha detto che prima avrei dovuto fare questo esame sennò non avrebbe avuto senso.
grazie delle risposte.

Re: la storia di elly

Messaggioda sere24 » mar nov 16, 2010 8:10 pm

L'uso del bicarbonado una volta a settimana eliminalo,non ha un buon effetto se la flora è apposto anzi la va ad uccidere! :)

A parte tutti i soliti consigli che già avrai letto secondo me ci starebbe vista tutta questa negatività una visita da uno specialista della riabilitazione pelvica....non so Pesce o la Spano.
:welcome:

Re: la storia di elly

Messaggioda clio77 » gio nov 18, 2010 7:44 am

:welcome:

Re: la storia di elly

Messaggioda elly » gio nov 18, 2010 2:46 pm

ragazze, non so se sia D-Mannosio crema applicato localmente, gli esercizi di kegel, D-Mannosio integratore, l'alimentazione controllata, e/o tutti gli accorgimenti che ho già citato, ma va leggermente meglio!
spero sia un miglioramento continuo senza colpi di coda stavolta. sto cercando di leggere il più possibile e ho preso in considerazione l'idea di una possibile uretrite. non riesco a capire bene causata da cosa? dalla cistite? probabile. ma allora perchè sempre nessun batterio? poi ho letto anche in giro della cistite interstiziale che a sua volta è spesso collegata alla fibromialgia. beh mia mamma soffre di fibromialgia... dico la verità, io non sono per le autodiagnosi e in questo momento comunque non mi sento di farne anche perchè non ho accumulato abbastanza conoscenze per capire cosa realmente mi sta succedendo MA ho capito che i nostri casi sono quelli dove le regole vengono sovvertite. abbiamo il diritto di essere ascoltate ma veniamo prese per folli. ci insegnano fin da piccole ad affidarci alle persone che ne sanno più di noi, ci insegnano che a ognuno il suo lavoro... eppure succedono queste cose. ora io sovverto le regole, a costo di sembrare arrogante nei confronti del mio medico. io non sono nessuno ma sono stanca del mio medico che mi dice che devo ascoltare solo lui e poi in concreto non fa nulla tranne darmi antibiotici che mi fanno stare male.
continuo con questi metodi ma penso che prima o poi prenoterò una visita da uno dei medici da voi consigliati.
grazie mille
elly

Re: la storia di elly

Messaggioda clio77 » gio nov 18, 2010 8:43 pm

elly ha scritto:i ho letto anche in giro della cistite interstiziale che a sua volta è spesso collegata alla fibromialgia.
andiamoci caute..è possibile ma la verità è che fin'ora nessuno ci ha davvero capito un bel tubo!
elly ha scritto:una possibile uretrite. non riesco a capire bene causata da cosa?
forse un'irritazione delle fibre nervose attorno all'uretra? Forse la contrattura muscolare che la strozza? Entrambe?? :):
elly ha scritto:non so se sia D-Mannosio crema applicato localmente, gli esercizi di kegel, D-Mannosio integratore, l'alimentazione controllata, e/o tutti gli accorgimenti che ho già citato, ma va leggermente meglio!
concentrati solo su questo e continua, non spaccarti la capoccia con inutili elucubrazioni!

Re: la storia di elly

Messaggioda Stefania 69 » sab nov 20, 2010 4:40 pm

Benvenuta anche da parte mia.
Continua quello che stai facendo, e in piu' fossi in te considererei seriamente l'opportunita' di una visita con uno dei medici consigliati.
Se nel frattempo gli accorgimenti risultassero sufficienti da soli a portarti verso la guarigione, saresti sempre in tempo a disdire.
:welcome:

Re: la storia di elly

Messaggioda elly » mar nov 23, 2010 8:08 pm

ragazze i miglioramenti sono lenti ma progressivi!
volevo solo sapere se secondo voi posso prendere delle pastiglie di "carboni" per sgonfiare la pancia perchè è enorme! anche la recente ecografia ha individuato un "discreto meteorismo" :oops:
mi concentro e continuo a fare i miei esercizi di kegel sorseggiando la tisana di malva ed equiseto. all'inizio il regime alimentare ristretto mi era molto pesante ma ora questi tisana-time mi sollevano l'umore.

Re: la storia di elly

Messaggioda clio77 » mer nov 24, 2010 10:19 am

purché tu prenda il carbone lontano dalle assunzioni..anche se secondo me sarebbe bene evitare

Re: la storia di elly

Messaggioda elly » gio nov 25, 2010 8:39 am

mmm, non prenderò il carbone allora, piuttosto mi tengo la mia pancia! in compenso ieri ho avuto una ricaduta e potete immaginare causata da cosa :oops: :ss
devo organizzarmi e andare da pesce o quanto meno prenotare!

Re: la storia di elly

Messaggioda Frens » gio nov 25, 2010 10:30 am

ciao cara, si prenota da Pesce quanto prima ;)

Re: la storia di elly

Messaggioda Ronja » gio nov 25, 2010 11:59 am

benvenuta elly!
quoto frans, prenota da Pesce il più presto possibile!

assomiglia un pò alla mia la tua storia, anche io ho analisi negativi da molto tempo...ma dolori e sintomi di cistite (che non è)

:)

Re: la storia di elly

Messaggioda elly » sab nov 27, 2010 1:01 pm

ragazze ancora la cisty vera e propria! :wc:
per fortuna che ho prenotato da :fish: !
intanto D-Mannosio e le tisane mi sostengono...
x ronja... se non sbaglio tu hai appuntamento fra poco da lui vero?

Re: la storia di elly

Messaggioda Rosanna » sab nov 27, 2010 3:30 pm

Cosa intendi per
elly ha scritto:cisty vera e propria

?

Re: la storia di elly

Messaggioda elly » dom nov 28, 2010 9:15 pm

ciao rosanna!
nelle ultime settimane avevo "solo" dolorini uretrali. ora invece di nuovo continuo stimolo alla minzione e pochissima pipì di fatto... continuo con D-Mannosio e le tisane, in realtà non ho mai smesso. mi danno sollievo e mi aiutano a sapere che con queste due cose non raggiungerò il picco massimo, spero.
aspetto di andare a roma con ansia.

Re: la storia di elly

Messaggioda Rosanna » lun nov 29, 2010 10:54 am

Beh, non credo che sia una cistite batterica allora.
Fai un'urinocoltura ed un esame urine appena possibile, così vediamo di che si tratta.

Re: la storia di elly

Messaggioda elly » gio dic 16, 2010 6:02 pm

ho ripetuto l'esame delle urine e l'urinocoltura in un altro laboratorio e magia delle magie qualcosa è uscitoanche se nn capisco bene cosa. l'urocoltura è negativa. l'esame delle urine presenta invece esterasi leucocitaria, proteina a 20 (il parametro max della normalità è 10), leucociti 81 (su 20 di max), le solite cellule epiteliali che avevo anche negli esami precedenti 68 (su max di 20) e ... udite, udite... batteri 8967 su un kmax di 8000. ma perchè nn è specificato quali batteri? che senso ha sapere che ci sono batteri enza sapere quali?
comunque non avevo dubbi su questo punto perchè spesso l'urina ha un cattivo odore e se riduco l'uso di D-Mannosio sto peggio. ragazze domenica parto e vado da :fish: . martedì avrò la visita, non vedo l'ora.


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