La storia di Silvana

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La storia di Silvana

Messaggioda silvana » sab mag 02, 2009 11:47 pm

Vorrei chiedere un consiglio.Io soffro di cistite da circa 9 anni. Da circa un anno però è diventata un incubo. Scarso bruciore e le urine non torbide, ma dolore ai reni, quasi un dolore muscolare, che prima, quando avevo delle cistiti "normali", non avevo.Da un anno a questa parte non riesco a debellare l'escherichia coli. Nonostante gli antibiotici, al termine della cura il batterio è sempre li ed è sempre più resistente. Da 15 gg circa prendo il mannosio della waterfall e da qualche giorno ho un fastidio vaginale, che per la verità ho sempre quando la cistite è più forte, urine molto torbide e con un odore di pesce e lieve bruciore alla fine della minzione. Ora mi chiedo: è per via del mannosio o una variazione sul tema della mia cistite? Cosa devo fare, continuo con il mannosio? Qualcuno mi risponda per favore, perchè non so che fare. Grazie.
Michel de Certeau: Come l'ostrica, anche le donne più dure, a volte, nascondono una perla.

Re: La storia di Silvana

Messaggioda Rosanna » dom mag 03, 2009 8:54 am

Ciao Silvana.
Benvenuta.
Durante i primi giorni di assunzione di mannosio capita spessissimo di avere le urine torbide, maleodoranti e piene di "pezzettini". Diciamo che è l'effetto della pulizia del mannosio sulla vescica.
Di solito però questo succede nei primissimi giorni di assunzione. Strano che a te avvenga dopo 2 settimane. Hai aumentato per caso il dosaggio solo ultimamente?
Quanto mannosio stai prendendo? Con che dosaggio hai iniziato? Avevi cistite in corso quando hai iniziato?
Ti consiglio un'urinocoltura domani e se puoi fai uno stick delle urine a casa per valutare se c'è infezione (vedi la discussione relativa in "esami diagnostici")
Ti consiglio inoltre di andare avanti col mannosio aumentando la dose (sempre che tu ne stia prendendo meno di 4/5 cucchiaini al giorno.
Io farei anche una lavanda vaginale col mannosio e la manovra del dito (vedi terapie farmacologiche/D-Mannosio/manovra del dito) per togliere i batteri anche dall'uretra.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Silvana

Messaggioda silvana » lun mag 04, 2009 11:44 am

Ciao. Quando ho iniziato a prendere il mannosio (della waterfall)avevo appena finito di prendere l'antibiotico (al quale però il batterio era resistente). A parte l'indolenzimento ai reni, non avevo sintomi e così per 5 giorni ho preso 6 cucchiaini al giorno e poi ho ridotto a 3. E poi ho incominciato ad avere qualche disturbo vaginale e un po' di bruciore. A questo punto ho aumentato il dosaggio a 6 cucchiaini al giorno (con oggi sono 3 giorni). Qualche volta le urine sono torbide ed ho un po' di bruciore ed altre volte le urine sono normali e non ho bruciore e questo nell'arco della stessa giornata.
In settimana voglio provare a fare l'urocultura.Ma mi chiedevo quanto questo sia normale. Io ho il sospetto che l'infezione sia renale, ma i medici mi dicono che non avendo febbre non è così. Non voglio smettere con il mannosio, ma non so se mi sta facendo effetto oppure no. Ti ringrazio per la risposta. Ciao
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Re: La storia di Silvana

Messaggioda silvana » lun mag 04, 2009 12:03 pm

Scusa ancora, ma volevo ancora chiederti con qulale frequenza facevi le lavande intime con il mannosio. Stavo leggendo le altre testimonianze. Anche se è brutto dirlo, in qualche modo è di conforto sapere che non sono l'unica in questo tunnel. Speriamo solo di uscirne tutte quante.Grazie. Ciao
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Re: La storia di Silvana

Messaggioda Rosanna » lun mag 04, 2009 3:10 pm

Io continuerei. Sicuramente il mannosio non ti può peggiorare la situazione. Un'urinocoltura ti dirà a che punto è la situazione. I medici hanno ragione: senza febbre, sangue e dolore alla schiena, probabilmente non è pielonefrite.
Io in fase acuta facevo una lavanda al giorno con mannosio.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Silvana

Messaggioda silvana » mar mag 05, 2009 8:54 am

Oggi va molto meglio. E solo aumentando la dose di mannosio. Il dubbio sulla pielonefrite mi è venuto perchè io ho continuamente indolenzimento alla schiena all'altezza dei reni. Anche quando non ho sintomi di cistite. Ed è da quando ho questo mal di schiena che non riesco a far sparire i batteri. Comunque sto davvero molto meglio e per adesso rimando l'urocultura. Proverò a farla fra circa 1 settimana. Nel frattempo continuo con 6 cucchiaini al giorno ancora per qualche giorno e le lavande intime con il mannosio. Ieri sera ho festeggiato :lol: con il mio ragazzo. Nessun fastidio. Che meraviglia. Grazie.
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Re: La storia di Silvana

Messaggioda silvana » ven mag 22, 2009 10:47 am

A distanza di 20 giorni dall'ultima volta che ho scritto, posso dire che il mannosio sta funzionando. Non ho più fatto l'urocultura (perchè ho paura di vedere i risultati) e ancora in un paio di occasioni ho avuto urine maleodoranti e torbide. Adesso va bene. Ho ancora un po' di dolorini ai reni, ma non sempre e comunque mi pare siano legati più all'intestino che all'infezione. Sono passata al mannomax, che mi pare più efficace rispetto al mannosio della waterfall, oltre che più conveniente. Non mi illudo di essere già uscita dal tunnel, ma comincio ad essere ottimista e forse anche questo influisce sulle mie difese immunitarie.
Ragazze facciamoci coraggio. Ciao a tutte.
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Re: La storia di Silvana

Messaggioda Rosanna » ven mag 22, 2009 12:54 pm

:coool:
Tienici aggiornate!
Vedrai che pian pianino spariranno tutti i sintomi!
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Re: La storia di Silvana

Messaggioda Feli82 » mer mag 27, 2009 8:09 am

Voi non ci crederete, ma l'effetto "urine torbide e maleodoranti"me lo comincia a fare solo ora...e ho cominciato a prendere il mannosio a metà/fine febbraio! Qualche gas di troppo ce l'ho da due settimane, però ho avuto la bronchite con qualche linea di febbre, per cui vado piano ad attribuirlo al mannosio.
In compenso, ho rimessso su qualche chilo + ritenzione idrica...
non so se prendere qualche integratore drenante o no, non so se sia il caso visto che ikl problema n. 1 rimane la cistite...

Re: La storia di Silvana

Messaggioda Rosanna » mer mag 27, 2009 9:56 am

Sicuramente l'aumento della diuresi alla cistite non fa alcun danno, anzi...
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Re: La storia di Silvana

Messaggioda silvana » mer mag 27, 2009 7:11 pm

Di nuovo urine torbide e maleodoranti. E sopratutto male ai reni, in particolare il destro. Ma capita anche a voi? Invece il bruciore è molto lieve e non sempre c'è, di solito lo sento quando le urine sono torbide.
Dovrei fare l'urocultura, ma ho paura dei risultati e così temporeggio.
Che vita......
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Re: La storia di Silvana

Messaggioda Feli82 » mer mag 27, 2009 8:36 pm

Cerca di tenere duro, mi pare che le urine scure e maleodoranti siano un buon segno, almeno guardano me e leggendo in giro. Quantomeno il mannosio lavora...
Mi raccomando, soprattutto ricordati di tenere il mannosio per un po´ in vescica (anche se so che ormai psicologicamente tendiamo ad andare in bagno spesso...)mentre quando non hai mannosio in vescica devi seguire la cara vecchia abitudine di bere molto e svuotare la vescica spesso.

Il male ai reni non mi piace molto, invece...di solito quando ho male (quello tremendo)ai reni (da star piegata)é un bell´attacco forte e mi viene anche la febbre. Invece se é un "dolore" stile affaticamento stai tranquilla, é solo che i "ragazzi" lavorano ed é un po´come se avessero la carne greve!

Re: La storia di Silvana

Messaggioda Rosanna » mer mag 27, 2009 9:00 pm

Visto che sembra che sei recidiva al dolore renale, o meglio a quello che tu percepisci come renale(non è detto che lo sia realmente), ti consiglio di avere sempre a casa gli stick dell'urina per valutare se effettivamente c'è un problema renale: se ci sono leucociti, albumina, proteina e sangue allora c'è probabilmente una compromissione renale. Se ci sono solo leucociti e solo qualche traccia di sangue, vai tranquilla.
Trovi ciò che riguarda gli stick in diagnosi/esami clinici/stick urine.
Fai anche l'urinocoltura subito: che sia positivo è quasi sicuro, ma è bene saperlo nonostante la paura di affrontare l'esito. Non è che sapendolo la tua situazione peggiori!
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Re: La storia di Silvana

Messaggioda silvana » gio mag 28, 2009 11:26 am

Ho provato a fare un esame con gli stick, ma non con le prime urine del mattino. Non risulta nulla, a parte le proteine, nel senso che subito il colore dello stick è diventato verde e poi, nell'arco di un minuto, è diventato giallo, ossia come se non ci fossero proteine. Non so come interpretarlo. Domani mattina vado a fare gli esami delle urine e l'urocultura e si vedrà. Comunque il dolore che sento non è forte e credo che si tratti degli ureteri, perchè il dolore inizia dal basso ventre e si riperquote nella zona lombare fino ai reni. Se provo a dare dei colpetti ai reni non ho dolore.
Sinceramente sono un po' spaventata e temo che l'infezione si sia spostata, nell'ultimo anno, nelle vie urinarie alte e il mannosio non so se può aiutarmi.
Avrei voluto scoprire il mannosio un anno fa, quando ancora le mie cistiti erano "normali".
Che disperazione!!! :hurted:
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Re: La storia di Silvana

Messaggioda Rosanna » gio mag 28, 2009 3:39 pm

In teoria non dovrebbe essere una pielonefrite, ma nulla esclude che lo possa diventare. Vediamo cosa diranno gli esiti...
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Re: La storia di Silvana

Messaggioda silvana » mer giu 03, 2009 12:05 pm

Ho portato le urine per gli esami, ma i risultati li avrò solo lunedì prossimo. La stessa mattina ho usato lo stick per vedere cosa veniva fuori e il risultato è stata una quantità enorme di nitriti (rosa molto vivace), ma niente leucociti, proteine e sangue.
Io continuo ad avere i miei dolorini agli ureteri ed ai reni (assolutamente sopportabili)ed urine torbide (ma non tanto) e maleodorantissime al mattino. Diventano più normali nel corso della giornata, quando bevo di più. Mi sta venendo il dubbio che il mio batterio si stia adattando anche al mannosio. Il mio medico di famiglia mi ha rassicurata sulla questione pielonefrite, ma ad agosto farò una visita da un nefrologo. Si vedrà.
Volevo però chiedere una cosa. Io continuo a non avere bruciore quando faccio pipi, a parte quando le urine sono particolarmente concentrate e maleodoranti e comunque è un bruciorino molto lieve. Secondo te devo fare lo stesso la manovra del dito e le lavande intime?
Tralaltro ieri ho avuto dei rapporti e mi sono fatta 40 km in bici e nonostante tutto, fastidi vaginali ed uretrali zero. Per certi versi mi sento fortunata rispetto alle altre colleghe di sventura, perchè riesco a fare una vita normale.
Ciao a tutte.
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Re: La storia di Silvana

Messaggioda silvana » mer giu 03, 2009 12:11 pm

p.s. Altro particolare. Da marzo 2008, cioè da quando questo batterio è diventato così terribile, la candida è scomparsa. Nonostante le quantità esagerate di antibiotico che mi sono fatta fin'ora, la candida non si è più fatta viva. Il mio escherichia coli sarà diventato un divoratore di miceti?
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Re: La storia di Silvana

Messaggioda Rosanna » mer giu 03, 2009 12:33 pm

Finchè non avrai gli esiti io non farei nulla.
Il fatto che tu non abbia leucociti fa pensare che nonostante i batteri presenti nelle urine (e ci sono perchè i nitriti lo confermano), non hai in atto infiammazione. Quindi vuol dire che il tuo corpo non ritiene che ci sia un pericolo da affrontare. Magari i batteri che hai non riescono ad attaccarsi alle pareti vescicali e quindi non riescono a creare infezione ed infiammazione. Restano nell'urina senza far danni. Per questo hai urine torbide. Ma vediamo cosa diranno gli esiti.
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Re: La storia di Silvana

Messaggioda silvana » sab giu 13, 2009 3:27 pm

Ho finalmente ritirato gli esiti dei miei esami. Dunque: Escherichia coli > 10^5. L'antibiogramma sembra la fotocopia di quello fatto due mesi fa, con parecchie restistenze agli antibiotici.
L'esame delle urine rileva ph uguale e 8, assenza di glucosio, chetoni, proteine, birilubina, sangue e cristalli. Urubilinogeno=0,2 (i valori di riferimento dicono che deve essere =<1,0). Presenti nitriti e batteri. Emazie= 8 (val. rif. tra 0 e 15), Leucociti=13 (val. rif. tra 0 e 20) Cellule=2 (val. rif. tra 0 e 20).
Mi pare di capire che il mio corpo non considera gli escherichia coli un pericolo e quindi non reagisce. E forse si capisce perchè un anno e mezzo di continuo uso di antibiotici non è servito a niente. O mi sbaglio?
Il mannosio mi aiuta a non far proliferare troppo i batteri, ma se il mio corpo non reagisce, non me ne libererò mai. Io continuo ad avere saltuariamente le urine torbide, anche se non più molto maleodoranti, e i soliti dolorini ad ureteri e reni.
Se non ho interpretato male le analisi, riguardo i reni dovrei essere relativamente tranquilla, ma per il resto non lo sono per nulla. E intanto continuo con i miei soliti 6 mezzi cucchiaini da te di mannomax al giorno.
E' incredibile che mi ritrovo ad invidiare i tempi in cui avevo cistiti con bruciore, ma che prendendo l'antibiotico andavano via.
Un anno e mezzo fa ho provato ad andare da un omeopata. Oltre alla cura che mi aveva dato, mi aveva detto di provare con l'agopuntura. Dopo 10 sedute i risultati sono stati quelli che ho descritto sopra. Ma può essere che l'agopuntura abbia fatto morire definitivamente le mie difese immunitarie alle vie urinarie. E' vero che non ho più bruciori, ma è una magra consolazione però.
:hurted: :hurted: :hurted:
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Re: La storia di Silvana

Messaggioda Rosanna » sab giu 13, 2009 4:28 pm

100mila UFC sono proprio poche. Per di più senza leucociti vuol dire che non c'è infezione, ne' infiammazione. Ci sono solo alcuni batteri che tra mannosio e difese naturali stai tenendo a bada brillantemente!
Il tuo corpo attualmente, più che a difendersi è impegnato a recuperare ciò che ha perso dopo tutti gli antibiotici e le infiammazioni che ha subito. Una volta riparato ciò che è stato danneggiato sarà in grado di difendersi da solo senza mannosio. Per ora ha bisogno ancora di una mano ed è normalissimo!
Cmq io ritengo il Waterfall il mannosio meno efficace. Perchè non provi il mannosio per un mese e tieni quello puro per le lavande? Così vedi se riesci ad eliminare anche quei 100mila. Inoltre potrebbe essere una preziosissima esperienza per tutte: se il mannosio ti toglie anche quei 100mila, vuol dire che rispetto a mannomax e waterfall è più efficace (visto che li hai provati entrambi).
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