Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda Aliruna » sab mar 12, 2016 1:27 pm

Natina ha scritto:Ci pensavo da un po’ di giorni, per scriverla ce ne sto mettendo degli altri, ci sono talmente tante cose da dire che ho paura di tralasciarne qualcuna.
Mi sto guardando dentro anche per capire se davvero sia arrivato il mio momento e mi sa proprio che ci siamo, finalmente.

Riassumo un pochino la mia storia.
Il primo episodio l’ho avuto a 16 anni, in quell’occasione ho sentito per la prima volta il suo nome “cistite” e non avrei mai immaginato che potesse diventare il mio incubo.
Da lì in avanti l’ho avuta più o meno una volta l’anno, sempre dopo i rapporti, fino ad arrivare nel 2011 ad una volta al mese. Non ce la facevo più, ero terrorizzata da questa cosa, da questo dolore, da questo fuoco che arrivava all’improvviso e mi lasciava piegata sul water aspettando che quella dose di Monuril facesse effetto il più velocemente possibile.

Cercavo risposte alle mie domande, ma nessuno sapeva darmele, mi liquidavano con un antibiotico, con mirtillo o con un esame da fare, che sarebbe risultato sempre negativo. Intanto continuavo a stare male, anche al di fuori degli attacchi acuti, bruciore vaginale, pizzichi in vescica dopo aver fatto pipì e conseguente paura a farla fuori casa, paura ad uscire di casa, mi stavo chiudendo in me stessa mentre gli altri iniziavano a pensare che fosse tutto nella mia testa.

Un bel giorno, girovagando su internet, mi imbatto in cistite.info.
Leggo la storia di Rosanna e inizio a piangere. Non sono pazza, ma soprattutto non sono SOLA. Leggo del mannosio, della neuropatia e della contrattura ma all’inizio non metto in pratica nulla, sapevo di avere questa strada, questa alternativa, avevo una speranza, ma probabilmente ancora non avevo toccato il fondo, comunque c’ero vicina perché il 22 agosto del 2011 ho l’ultima cistite, per il panico mi esce addirittura il sangue dal naso, il 23 prendo la mia ultima dose di Monuril e il 1 settembre inizio ad assumere l’D-Mannosio e poco dopo racconto la mia storia.

Dopo il mio primo messaggio ero ancora un po’ confusa e spaesata, era tanta roba e avevo bisogno di essere indirizzata, era tutto così diverso da quello che avevo creduto fino a poco tempo prima, infatti mi becco pure una cazziata da Rosanna :mrgreen: , mi ricordo ancora quanto mi sono sentita imbranata!!
Tuttavia mi sento subito a casa, questa diventa la mia seconda famiglia, il forum diventa la mia seconda mamma perché mi ha dato per la seconda volta la vita… e mo comincio pure a piangere, ho pianto in tutte le storie, vi pare che non succede pure nella mia!?
Inizia quindi la mia rinascita, leggo tanto, mi informo, divento padrona di quelle informazioni, le faccio mie e di conseguenza divento padrona dei miei sintomi, ai quali posso finalmente dare un nome.
Seguo tutti i consigli dati nel forum e soprattutto quelli relativi al rilassamento, vado da Pesce e inizio la cura farmacologica e le manipolazioni, me ne bastano 8 dopo di che mi dice che devo iniziare a camminare con le mie gambe e così inizio a fare piena di speranza ma soprattutto di fiducia.

Facciamo un salto e arriviamo ad oggi.
Se vogliamo parlare di numeri, sono 5 anni che non assumo un antibiotico, in questo periodo ho avuto due cistiti, una causata da e.coli e una causata dal Proteus ed entrambe sconfitte solo e solamente con l’D-Mannosio e tutti gli accorgimenti del caso. Da quest’ultima sono comunque passati oramai 3 anni, era il 2 aprile 2013.

Nonostante tutto, il mio punto dolente erano rimasti i rapporti, considerando che la causa delle mie cistiti erano sempre loro, mi era rimasto proprio un blocco che mi portava a fuggire da ogni situazione ed a vivere ogni avvicinamento con paura e tensione.
Ok, lunedì sera penso di averlo superato. Avevo una gran voglia (!!), non ricordo nemmeno quando era stata l'ultima volta che avevo provato quel desiderio, ed è andato tutto perfettamente liscio, nessun dolore alla penetrazione, nessun dolore da attrito, considerando che non ho usato neanche il lubrificante, alla fine sono stata io a chiedere a lui se gli facesse male(!!) vi rendete conto? Ho pensato che probabilmente non fosse più abituato a tanto.

Bene, oggi sono una persona diversa, non posso dire di non avere più alcun sintomo, quelli ogni tanto si riaffacciano, quando per un motivo quando per un altro, ma io SO come metterli a tacere, SO da cosa sono causati e non mi spaventano più, non mi fanno più rabbia, in un certo senso fanno parte di me e ciò che per me conta è che mi lascino vivere o forse sono io che riesco a vivere nonostante la loro presenza!

Ci tengo a ribadire un concetto, il forum è ricco e pieno di informazioni, Rosanna e le moderatrici fanno un lavoro immenso ogni giorno, ma la parte del leone ce l’abbiamo sempre e solo noi ragazze, bisogna impegnarsi e crederci, non ci dobbiamo far scoraggiare dalle difficoltà che si incontrano durante la strada, perché quelle ci saranno sempre, in ogni ambito della nostra vita, ma bisogna lottare, stringere i denti e guardare sempre oltre, guardare avanti, perché alla meta ci si arriva! Bisogna solo trovare la strada e lo spirito giusto.

Io qui non ho trovato solo aiuto e conforto ma ho trovato anche delle AMICHE vere e sincere, che mi accompagnano nella vita, e ringrazio ogni giorno per avermele fatte incontrare.
La cistite e la Vulvodinia colpiscono le donne migliori e non riesco nemmeno ad odiare queste patologie perché se non ci fossi piombata dentro forse ora non sarei qui, non sarei diventata quello che sono e non avrei quello che ho.

Penso di essere arrivata alla fine (ho scritto una cifra!) e a questo punto arrivano i ringraziamenti, GRAZIE a Rosanna, per tutto, a volte penso che neanche lei si renda conto di ciò che è riuscita a creare e di ciò che significa questo forum per le donne che ne fanno parte; GRAZIE alle moderatrici che mi accolsero per prime e a quelle che mi hanno accompagnato fino ad oggi; GRAZIE alle “utenti speciali” che contribuiscono alla crescita del forum condividendo le loro esperienze e la loro vita con tutte noi.

Grazie infinite davvero, VI VOGLIO BENE.

Nati

Re: Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda Mare73 » dom mar 13, 2016 2:19 pm

Nati.

Aliruna ha scritto:alla fine sono stata io a chiedere a lui se gli facesse male(!!) vi rendete conto? Ho pensato che probabilmente non fosse più abituato a tanto.


:lol: :-:::: :-:::: :-::::
Basta, per oggi non penso di riuscire a mettere altro sulla "carta". Ma come mi sento a leggerti lo sai già.

Re: Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda Natina » dom mar 13, 2016 6:56 pm

:flower:

Re: Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda Lyra7 » lun mar 14, 2016 7:58 pm

Carissima Nati, ti rispondo in questa sezione perchè per me che non ho mai sofferto di cistite - quei rarissimi casi in cui ho creduto di averla durante l'adolescenza con tutta probabilità non lo erano - è molto importante avere testimonianze di guarigione anche qui. È vero che anche di là ce ne sono tante, ma la stragrande maggioranza riguarda per lo più la cistite e quindi fatico a riconoscermici. Spero che questa sezione si possa riempire di un sacco di belle testimonianze!

Ma torniamo a noi, e cioè a te. Sono davvero molto emozionata per te e molto felice! In un certo senso ti aspettavo qui già da qualche tempo. Sono davvero molto orgogliosa di te per come hai saputo essere tenace, per come ti sei messa in gioco e per come hai superato le tue paure, con tanta pazienza e determinazione. Anche tu hai fatto un gran lavoro, non solo per te stessa, ma anche e soprattutto in questo forum, quindi grazie a te!

Ti vorrei solo chiedere una cosa: quali sono esattamente i sintomi che dici non essere scomparsi? Te lo chiedo perchè vorrei capire cosa significa la guarigione per te anche da un punto di vista strettamente fisico, è una cosa che al momento non riesco proprio a immaginare per me.

Un abbraccio fortissimo :flower:

Re: Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda Natina » mar mar 15, 2016 10:12 am

Ciao Lyra cara :baci:
Pensandoci bene ho capito che il mio lavoro è stato principalmente di testa, per me capire è stato fondamentale e anche avere fiducia in quello che stavo facendo.
Io sono una persona esageratamente pigra, veramente troppo, non sono mai stata costante con i massaggi o con gli esercizi di rilassamento, anche con i farmaci ho fatto un po' come mi pare, dovevo prenderli? Ok, non mi sono mai posta il problema degli effetti collaterali, sono aumentata velocemente con le gocce, con il laroxil c'ho messo 17 giorni ad arrivare a 20, considerando che sono partita da tre gocce. Il beccuccio che-fa-come-gli-pare del laroxil io non è che lo calcolavo molto, se ci finiva una goccia in più non me ne fregava niente e buttavo giù lo stesso.
Li prendevo direttamente dalla boccetta, quando magari mi trovavo fuori casa e non mi andava di rimediare un bicchere con l'acqua (ricordate tutte quella volta che il Laroxil mi ha addormentato la bocca per una mezz ora buona :mrgreen: )
Ho seguito la cura di Pesce fidandomi di lui e sopportando i sintomi che tornavano a farsi vedere, non mi sono mai arrabbiata per loro ritorno, ma mi dicevo "ok, ci può stare, ora faccio così, mi metto così e passano" cercavo di non dargli più importanza di quella che dovevano avere. Se devo trovare un aggettivo che racchiuda tutto forse direi che ho preso tutto in manienra leggera perchè pensavo che più mi arrabbiavo e più ci pensavo e più il tutto sarebbe diventato pesante.

Lyra7 ha scritto:quali sono esattamente i sintomi che dici non essere scomparsi?

Tornando a quello che ti ho detto sopra, e quindi che non sono stata costante con tutto ciò che dovevo fare in maniera attiva (massaggi, kegel reverse), io non mi sono ancora tolta la tendenza a chiudere il muscolo e a scaricare le tensioni sul mio pavimento pelvico, quindi i sintomi che ho sono causati da questo.
Alcuni giorni ho bruciorini vescicali e uretrali e quando mi sento particolarmente tesa arrivano anche quelli vaginali, sento proprio la pancia tirare ma in genere mi basta buttarmi sul divano e disterdere tutto e la cosa passa, oppure mi metto la boule elettrica tra le gambe, insomma so come muovermi per farmi passare il fastidio. A volte ho secchezza vaginale e in quel caso vado di D-Mannosio crema che mi dà sollievo.
Sono tutte cose che accetto e se mi impegnassi forse sparirebbero, o forse no, ma non mi pongo il problema, sto bene così.

Sai, pure io credevo che non sarei mai riuscita a scrivere la mia storia, di non sentirmi mai completamente guarita, ma poi mi sono accorta che nonostante la malattia io avevo i miei progetti e mentre prima mi sentivo limitata, perchè non sapevo cosa mi stesse succedendo, ora invece mi sento libera di fare ciò che voglio! La domenica mi faccio un mazzo tanto per lavorare alla nostra casetta (preparo calce, tolgo calcinacci, stuccature, attacco calce, tutto), faccio Agility con la mia adorata cagnolina, lavoro, faccio yoga (che mi aiuta in ciò che non mi va di fare a casa), insomma non mi fermo davanti a nulla e tanto mi basta a sentirmi guarita.

Pensandoci bene l'unica cosa che non mi sentirei ancora di fare è di fare l'amore in vacanza. Intendo con penetrazione, ma non ne sono sicura, mi ci dovrei trovare.
Tuttavia non mi sembra un grosso problema ecco, abbiamo tutto il resto dell'anno per poterci applicare. :mrgreen:

Spero di aver riposto alla tua domanda Lyra. :flower:

Re: Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda Vln » mar mar 15, 2016 1:08 pm

Nati ti ringrazio anche di qua. Le tue parole mi hanno sempre dato e mi danno ancora tanta forza. Sei una persona speciale e bellissima e io sono felicissima per te!

Re: Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda Natina » mar mar 15, 2016 1:14 pm

Mi fa un grande piacere Vale. :love1:
Grazie per le tue parole. :baci:

Re: Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda Vln » mar mar 15, 2016 1:35 pm

Grazie a te di tutto Nati! Ci sei sempre stata per me, quando ho letto la tua storia per la prima volta ho capito quanta forza, dolcezza e saggezza avevi dentro.
La leggerezza con cui hai affrontato le cose a me piace moltissimo. Ci provo anch'io a vivermela così, ma ammetto che a volte vado nel panico. Grazie per questa tua ulteriore testimonianza del fatto che ce la si fa, che possiamo fare tutto, che questa non è la fine di niente, ma l'inizio di un'altra vita, più consapevole, più piena.
Ti voglio bene Nati!

Re: Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda Natina » mar mar 15, 2016 4:25 pm

Vln ha scritto:che possiamo fare tutto, che questa non è la fine di niente, ma l'inizio di un'altra vita, più consapevole, più piena

Ha centrato il punto in pieno.
:):

Re: Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda IlyIly85 » mer mar 16, 2016 7:35 pm

Ciao Natina,
Sono felicissima per te e sono altrettanto d'accordo con le tue parole.
La piena consapevolezza di quel che si ha, ci aiuta ad avere gli accorgimenti giusti per ottenere la guarigione.
La tua testimonianza è una botta di ottimismo per tutte le ragazze che stanno lottando.
Sono veramente contenta per questo post!
Un abbraccio
Impossibile is just a big word thrown around by small men who find it easier to live in the world they've been given than to explore the power they have to change it. Impossible is not a fact. It's an Opinion. Impossible is not a declaration, It's a dare. Impossible is Potential. Impossible is temporary.

Impossibile is nothing.

Re: Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda Rosanna » ven mar 18, 2016 1:03 pm

Mi aggiungo alla felicità di chi mi ha preceduto. :cup:
Lacrimoni anche per me :-::::
Ma davvero ti avevo cazziata? E per cosa?

Senti, posso utilizzare questa testimonianza al convegno di Palermo sulla vv? La leggerei ai medici presenti per fargli capire il calvario sociale di una donna con vv. Ovviamente non farei il tuo nome.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda Natina » ven mar 18, 2016 1:22 pm

Ros :love1:

Nella tua prima risposta nella prima pagina della mia storia:
" naty ha scritto:
(non so se la lavanda ha contribuito a scombussolare di nuovo la mia flora batterica)


Mi viene sempre più il dubbio che tu non ci abbia proprio lette in questi mesi!!

naty ha scritto:
Le urinoculture post-cistite tutte negative, non so se dipende dal fatto che le faccio 10 gg dopo monuril.


:-no No, decisamente non hai letto nulla di questo forum!"
Ovviamente me la sono meritata ma poi ho recuperato. :mrgreen:
Rosanna ha scritto: posso utilizzare questa testimonianza al convegno di Palermo sulla vv? La leggerei ai medici presenti per fargli capire il calvario sociale di una donna con vv. Ovviamente non farei il tuo nome.

Per me sarebbe un onore. :t
Se anche dovessi fare il mio nome non ci sarebbero problemi.

Re: Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda Natina » ven mar 18, 2016 1:24 pm

Ily, grazie anche a te. :flower:

Re: Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda Rosanna » lun mar 21, 2016 9:19 pm

Natina ha scritto:Ovviamente me la sono meritata ma poi ho recuperato.

Alla grande direi!
Natina ha scritto:Se anche dovessi fare il mio nome non ci sarebbero problemi.

Anche perché non ti riconoscerebbe nessuno (a parte Pesce). ;)
Grazie!! :flower:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda Ramada » mer mar 23, 2016 11:09 am

Grande Natina! Le testimonianze come le tue aiutano tutte noi ad avere fiducia e a non sprofondare nel pessimismo e nella depressione. Sentirsi a metà basta più. É vero, oltre alle cure, quello a cui dovremmo dare attenzione è anche la nostra mente. Ci provo e spero di riuscirci! Un abbraccio e grazie

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Re: Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda Natina » mer mar 23, 2016 11:35 am

Grazie a te Ramada. :flower:

Re: Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda rita1960 » mer mar 23, 2016 12:02 pm

Che bello leggere questo.........Sono davvero tanto, tanto contenta per te Natina, :::::

con tanto affetto e risonoscenza
Rita

Re: Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda pista » sab apr 02, 2016 8:32 pm

Non riesco a trovare le parole adatte x ringraziarti, x gioire con te.. .non riesco xchè sto piangendo.
Rileggerò la tua testimonianza di guarigione spesso.
Ti abbraccio con tanto tanto affetto

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Re: Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda Romy85 » lun apr 25, 2016 4:26 pm

Ciao aliruna ho appena letto il tuo post...non sai quanto bene mi ha fatto leggere la tua testimonianza
Sembra di leggere me stessa nel modo in cui ti descrivi...
Anche se a volte mi faccio prendere dallo sconforto ma mi sento di essere già più diversa dagli inizi più forte e lo voglio continuare ad essere e a crederci che arriverà il giorno anche per me
Grazie grazie anche a te mi ha fatto un sacco bene leggerti
Ti auguro tutto il bene del mondo e spero che non ci perderemo mai tutte noi anche se un giorno saremo capace di camminare con le nostre gambe
:love1:

Re: Non ho più paura (la guarigione di Natina)

Messaggioda Aliruna » lun apr 25, 2016 6:41 pm

Questa è la guarigione di Nati, io l'ho solo riportata anche in questa sezione. :):



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