La storia di Melamatta

La storia di Melamatta

Messaggioda Melamatta » sab mag 07, 2022 2:26 pm

Buongiorno a tutte, la mia è una storia lunghissima, ma cercherò di andare per punti ed essere breve. La mia vita è segnata da un prima, e un dopo. Il dopo è ancora un corso, e ancora non ha trovato la parola fine.
PRIMA: vita normale, sessualità normale, mestruazioni normali, nessun problema mai. 2 candide e 1 cistite nella vita curate e passate subito. In un momento imprecisato, forse nel 2010, comincio ad avere eccitazione ed orgasmi dolorosi (come scariche elettriche nella carne, dal clitoride all'ano), ma rapporti non dolorosi, anzi paradossalmente l'eccitazione durante la penetrazione fa meno male. I ginecologi mi guardano come un alieno, mi rassegno. Nel 2017 incontro mio marito, inizia il calvario. Contrae cistite (lui), la passa a me, ci curiamo e guariamo ma a me viene la candida. Da lì, fino al 2020, la candida non mi ha mai lasciata. I rapporti diventano tanto dolorosi da essere un calvario. Ciò che non capivo, però, era che i tamponi erano tutti perfettamente negativi. Ogni mese, dopo ogni ovulazione o prima, in caso di rapporti, cominciano abbondantissime perdite bianche, NON pruriginose, ma con senso di disagio genitale. Sono imbottita dai medici da vari fluconazolo, Klaider, acido borico, daktarin, macmiror per anni... mi rendo conto che, anche se non la curo, con il ciclo sparisce da sola e torna dopo l'ovulazione.
Andiamo avanti così, dicevo, fino al 2020, quando smetto di fumare, tolgo gli zuccheri, mi lavo solo con acqua e...tempo un mese aspetto il mio meraviglioso bambino. La gravidanza trascorre serena, solo verso il 5 mese comincio ad avere un lieve bruciorino alla minzione, ma non ci do peso, e un dolore trafittivo alle piccole labbra alla fine di ogni minzione. A quello dò peso, mi affido a un'ostetrica che mi fa massaggi interni e la situazione migliora. Rapporti impossibili per il dolore.
DOPO: partorisco. Un parto orrendamente lungo e difficile, il bimbo ha la schiena girata e spinge pertanto sul retto, espulsivo di 4 ore. Miracolosamente, nessuna manovra ostetrica, nessun punto né lacerazione per me. E' l'inizio della fine. A 2 giorni dal parto ho un dolore e bruciore alla vescica da impazzire, vengo nuovamente ricoverata. Mi sparano 15 gg di Augmentin, ma l'urinocoltura, fatta appena arrivata in ospedale, risulterà negativa. Ricordo solo che lo stick urinario indicò subito no leucociti, sì nitriti.
Cercherò di andare veloce, se no scrivo un libro. Sono 15 mesi che sto male, molto male, 24h al giorno. Sono enormemente migliorata da allora, ma guarita è una parola lontana. All'epoca il dolore era interno, esterno, come se la vagina fosse stata presa a calci, senso di falso stimolo continuo, impossibile camminare per questi 2 fattori, falsa eccitazione spontanea continua. Tutto senza tregua. Mai. Cado in una gravissima depressione reattiva post traumatica e a 4 mesi dal parto comincio una terapia farmacologica utile anche in caso di neuropatia. Ora cerco solo di riassumervi la storia clinica da allora:
1) una miriade infinita di medici e terapisti della mia città, niente di significativo da segnalare. Mi viene riscontrato ureaplasma alle urine, all'uretra, all'utero. Quello c'è ancora, nonostante non so quanta azitromicina e Bassado. Lieve cistorettocele a detta di tutti fisiologico dopo parlo naturale. Alte pressioni uretrali all'urodinamica e ristagno urinario.
1) dott. Porru: lui dice vulvodinia, swab test debolmente positivo, nulla che però giustifica tanto dolore. Metapalsia del trigono alla cistoscopia, fibrina nelle urine. Prescrive Puronerv (gel e cps) e Ialorest, normast, e all'epoca già facevo pregabalin e venlafaxina. No miglioramenti.
2) dott. Ostardo: mi rivolta come un calzino, mi fa cistoscopia, urodinamica, eco perinatale esterna e studio neurografico del PP. Conferma metaplasia, pressioni uretrali tornate normali, ristagno scomparso (erano passati 8 mesi da quella di Porru), grossa lesione muscolare ostetrica interna, che chiaramente diventa visibile solo da RMN. Diagnosi: ipermobilità uretrale e sindrome uretrale, muscolo strappato, nessuna terapia, passerà.
3) dott. Murina: 5 min di visita, mi dice che i muscoli sono ok, che si sente con il dito il taglio sul muscolo, propone elettroporazione e diagnostica nevralgia del pudendo/Vulvodinia generalizzata (???)
4) tra 3 settimane dott. Galizia, vedremo.
Per concludere, a distanza di 15 mesi e dopo: non so quanti cicli di TECAR, massaggi interni, esercizi sia di rilassamento che di rinforzo, SEF, agopuntura, osteopatia, ecc ecc ecc, ancora nessuno ha una visione univoca sul mio PP. chi dice che è ipotonico, chi dice che è contratto. Mi hanno valutata almeno 20/25 specialisti. Swab test negativo tranne, a seconda del medico, nel punto afferente la lesione interna (che, giusto per farvi ridere, IO NON SENTO, se non toccato). Urinocoltura negativa dal 2017, ureaplasma ancora presente, il resto negativo. Ogni tanto leucociti (pochi) nelle urine.
Ad oggi i sintomi sono: bruciore alla fine della minzione a uretra e vescica, il tutto perdura per 1 o 2 ore dopo la pipì, accompagnato a un senso di dolenzia, infiammazione (che ovviamente non c'è), a tutti i genitali esterni, anche pube. Il dolore/dolenzia ai genitali perdura tutto il giorno, come un calcio ai genitali, meno forte di mesi fa. Il tutto si accentua camminando. Mai avuto urgenza o frequenza, solo questo senso di incompleto svuotamento. Rapporti assolutamente possibili facendo piano.
Come terapia, ora ho smesso venlafaxina e pregabalin, che mi avevano portata da dolore 10 a dolore 2 (ma mai di meno), in quanto la depressione è rientrata e vorrei un altro bambino. Ho preso tutti i prodotti per il protocollo Miriam e dopo il ciclo lo inizierò, posto che attualmente, per la prima volta dopo tanto tempo, o una vera infiammazione genitale, forse dovuta al Bassado di 1 mese fa.
Io voglio essere ottimista e vorrei sapere se qualcuna si trova in una situazione simile e se avete altre idee per me. Grazie infinite per la pazienza!

Re: La storia di Melamatta

Messaggioda Melamatta » sab mag 07, 2022 3:13 pm

Già che ci sono, compilo il questionario:
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Bruciore durante gli ultimi istanti della minzione a uretra e vescica. Questo va pian piano migliorando fino alla pipì successiva. Ho inoltre senso di fastidio/dolore/dolenzia a grandi, piccole labbra, zona perinatale, zona intorno al clitoride. Senso di tenesmo che si accentua camminando.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Non ho attacchi, sto così h24.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Sto peggio prima del ciclo e quando sono molto stressata.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Urinocoltura negativa, positiva per ureaplasma parvum, PH 5.0.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? ammetto molto poco. faccio pipì 3/4/5 volte al giorno, bevo 1 lt, 1 lt e 1/2 da sempre.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Esce sola, il getto è unico ma storto.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? eccitazione dolorosa, dispaurenia profonda.
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? Ogni mese prima del ciclo ho abbondante leucorrea bianca non pruriginosa, negativa ai tamponi. Dopo i rapporti sono un pò infiammata.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? il PH no, quanto ai lattobacilli ci sono e in buon numero.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? no
Che metodo contraccettivo usi? nessuno
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Vea Spray
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? no
Utilizzi detergente intimo? no
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? si, tranne rarissimi periodi
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? si, ma mi fa troppo male
Il calore ti aiuta? no
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? si, qualcuno
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? ho provato i KG reverse, ma mi sembra di non avere il PP contratto. non uso detergente ne biancheria sintetica. Ho utilizzato qualche vostro prodotto.
Di quali altre patologie soffri? glomerulonefrite a dep. IGA
Che sport pratichi? sollevamento neonati :)

Re: La storia di Melamatta

Messaggioda iaia1717 » sab mag 07, 2022 7:39 pm

Ciao Mela, :welcome: nel forum!!!

La tua è una storia lunga ma come quella di molte di noi. Hai tutte le ragioni per essere ottimista, sono sicura che piano piano troverai la strada giusta e noi siamo qui per aiutarti!

La prima cosa che voglio dirti è molto importante: basta antibiotici!!! Gli antibiotici vanno presi solo ed esclusivamente quando servono! Nel tuo caso, non mi pare che nessuna delle innumerevoli analisi fatte abbia evidenziato infezioni... per cui gli antibiotici a cosa dovrebbero servire? A debellare quale batterio?
Se presi inutilmente, purtroppo gli antibiotici non possono che peggiorare la situazione generale e farti stare peggio! Se non addirittura essere (quantomeno in parte) causa del problema. Nel corso degli anni hai per caso assunto fluorochinoloni?
Smetterei anche di accanirmi contro l'ureaplasma. Leggi qui.

Melamatta ha scritto: Sono 15 mesi che sto male, molto male, 24h al giorno. Sono enormemente migliorata da allora, ma guarita è una parola lontana.

La seconda cosa importante: 15 mesi sono POCHI, troppo pochi per guarire nella stragrande maggioranza dei casi! So che quando si sta male il tempo sembra non passare mai ma, ahimè, le nostre patologie richiedono tempi di cura particolarmente lunghi. Credimi, il fatto che tu abbia avuto enormi miglioramenti è una cosa ottima! Significa che, piano piano, con pazienza, il tuo corpo sta guarendo.

Tra tutte le cure fatte, cosa pensi ti abbia portato questi miglioramenti?

Melamatta ha scritto: Come terapia, ora ho smesso venlafaxina e pregabalin, che mi avevano portata da dolore 10 a dolore 2 (ma mai di meno)
é possibile che tu abbia bisogno di assumere la terapia per più tempo per avere ulteriori risultati, oppure che tu abbia bisogno di cambiare farmaci. Se leggerai qualche storia nel forum (cosa che ti consiglio :book: ) noterai che molte di noi hanno dovuto assumere farmaci per qualche anno e talvolta cambiare terapia per migliorare i risultati ottenuti.

Melamatta ha scritto: in quanto la depressione è rientrata e vorrei un altro bambino.
Ci sono dei farmaci compatibili con la gravidanza, dovresti discuterne con lo specialista oppure decidere di rimandare ulteriori cure dopo la seconda gravidanza.

Un'ultima cosa prima di passare al questionario: vedo che sei stata da alcuni tra i migliori specialisti, questo va bene ma fino a un certo punto: rischi di fare molta confusione e non portare fino in fondo nessuno dei percorsi terapeutici che ti vengono proposti. Ti consiglio di decidere di affidarti ad un medico tra i vari consultati e di seguire la sua terapia per un tempo ragionevolmente lungo prima di cambiare (qualche mese non è sufficiente, come ti dicevo sopra :): ).

Melamatta ha scritto: PH 5.0.
Il ph delle urine è un po' basso, potrebbe contribuire al bruciore che senti. Prova ad assumere bicarbonato di sodio sciolto in acqua oppure acquista un prodotto apposito tipo Basenpulver o Basentabs.

Melamatta ha scritto: Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Esce sola, il getto è unico ma storto.
Questo sembrerebbe un sintomo da contrattura pelvica. Sei già seguita da un'ostetrica o fisioterapista specializzata in pavimento pelvico?

Melamatta ha scritto: Ogni mese prima del ciclo ho abbondante leucorrea bianca non pruriginosa, negativa ai tamponi. Dopo i rapporti sono un pò infiammata.
Se i tamponi sono negativi non fare troppo caso alle perdite, potrebbero essere dovute all'infiammazione. Per escludere anche la mitolisi (eccetto di lattobacilli che dà sintomi simili alla candida) sarebbe utile misurare il ph vaginale.

Nel post rapporto sono utili questi accorgimenti:
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno applicando un prodotto lenitivo come per esempio Puronerv oleogel

Aggiornaci :ciao:

Re: La storia di Melamatta

Messaggioda Melamatta » sab mag 07, 2022 7:57 pm

Innanzitutto grazie, ed infinitamente grazie per avermi letta con pazienza. Faccio una premessa: stavo così male dopo il parto, ma così male (ora mi vengono in mente altri piccoli sintomi per me gravemente invalidanti, ma che son passati, e che è meglio dimenticare) che sono sprofondata in questa gravissima depressione reattiva e ho cominciato ad andare da tutti i medici del mondo come una pallina da ping pong impazzita. Avevo un dolore h 24 che non mi permetteva di vivere nemmeno un minuto in più, volevo trovare una soluzione a tutti i costi. Risultato, come hai detto tu: una confusione pazzesca, che mi trascino ancora oggi, perché tutti hanno detto tutto e il contrario di tutto, non ho una diagnosi, non si capisce, non si sa. Addirittura il mio ginecologo 2 gg fa ha parlato di nuova vulvodinia o vulvodinia atipica, avrei voluto morire.
Cmq, tralasciando ciò, non faccio cure aggressive per la candida dal maggio 2020 (anche perché da allora l'avrò rivista 2 volte forse, sparita misteriosamente), mentre qualche antibiotico per il bassado ho dovuto farlo...sull'ureaplasma anche là ognuno dice la sua, vero è che io sento proprio sintomi da infiammazione, boh??
Gli psicofarmaci secondo me non erano i più indicati per un eventuale vulvodinia, ma nella gravità della mia situazione psichica già tanto che mo furono dati. Con gli psicofarmaci sono passata da 10 a 2 in 1 mese, tante volte penso che uscire da quella depressione devastante mi abbia solo fatto sentire meno il dolore o semplicemente smettere di darci così importanza.
Ad oggi io cmq sto male 24 su 24, ma cerco di farmi forza e so che ci sono situazioni peggiori.
Il fatto è che io mi curerei anche meglio, ma siccome vorrei una seconda gravidanza, devo un attimo valutare. Ho solo paura che un'altra gravidanza potrebbe distruggermi facendo peggiorare questa misteriosa cosa che mi affligge, ho paura di provare di nuovo un dolore insopportabile e che stavolta sia senza ritorno. Certo, rinunciare al figlio per la vulvodinia mi farebbe ugualmente un male enorme.
Quanto al PH, ho fatto 1 mese di basentabs su consiglio di Porru, ma non è cambiato nulla.
Dopo 3 ostetriche e 2 fisioterapiste, ora sono seguita da una fisioterapista che mi fa TECAR, massaggi e esercizi e dice che ho un pavimento da rinforzare un po, ma con contratture.
Ad esempio ora ho fatto pipì e non sono così ottimista...brucia tutto, vero è anche che ho un'infiammazione vaginale in corso...
2 domande pratiche:
1) tra 3 giorni mi viene il ciclo, non ha senso iniziare protocollo Miriam ora, vero?
2) ma protocollo Miriam e protocollo cistite si possono fare assieme? Sento di ragazze stare meglio con il DMannosio anche senza cistite.
3) ma se non si guarisce, qual è il piano B? Esistono persone che riescono a vivere cmq con dolore h24?
Ecco, ora sconforto. Buona serata!

Re: La storia di Melamatta

Messaggioda iaia1717 » sab mag 07, 2022 9:38 pm

Melamatta ha scritto: stavo così male dopo il parto, ma così male (ora mi vengono in mente altri piccoli sintomi per me gravemente invalidanti, ma che son passati, e che è meglio dimenticare) che sono sprofondata in questa gravissima depressione reattiva e ho cominciato ad andare da tutti i medici del mondo come una pallina da ping pong impazzita. Avevo un dolore h 24 che non mi permetteva di vivere nemmeno un minuto in più, volevo trovare una soluzione a tutti i costi.
Tutto questo è più che comprensibile mela, penso che tutte noi ti possiamo capire! Se inizierai a leggere il forum ti renderai conto di quanto tutte noi abbiamo in comune...

Melamatta ha scritto: tutti hanno detto tutto e il contrario di tutto, non ho una diagnosi, non si capisce, non si sa. Addirittura il mio ginecologo 2 gg fa ha parlato di nuova vulvodinia o vulvodinia atipica, avrei voluto morire.
Come ti ho detto sopra, parti da qui: scegli UN medico tra quelli consultati, quello che ti ispira più fiducia, e smetti per il momento di sentire gli altri. In particolare NON prestare ascolto ai medici non specializzati in vulvodinia (come immagino sia il tuo ginecologo...)

Melamatta ha scritto: sull'ureaplasma anche là ognuno dice la sua, vero è che io sento proprio sintomi da infiammazione, boh??
A mio parere, è altamente probabile che i sintomi che descrivi non siano dati dall'ureaplasma ma dalla vulvodinia... prova ne è che tu hai abbondanti lattobacilli (se non ho capito male) e quindi il tuo ecosistema vaginale non evidenzia squilibri!

Melamatta ha scritto: Ho solo paura che un'altra gravidanza potrebbe distruggermi facendo peggiorare questa misteriosa cosa che mi affligge
Io penso che con un buon lavoro sul tuo pavimento pelvico pre e durante gravidanza tu possa fare un ottimo lavoro di prevenzione! La fisioterapista che ti segue chi è? Noi abbiamo una lista di professionisti consigliati, proprio perchè purtroppo non è così semplice trovare professionisti davvero competenti in questo ambito :):
Inoltre, non parlerei di cosa misteriosa Mela...io credo che si tratti proprio di vulvodinia :): seppure ogni diagnosi abbia qualche differenza, mi sembra di leggere tra le righe questo. Probabilmente Galizia ti chiarirà ulteriormente le idee!

Melamatta ha scritto: Certo, rinunciare al figlio per la vulvodinia mi farebbe ugualmente un male enorme.
Quello che potresti valutare, ma è una tua personalissima scelta, potrebbe essere eventualmente il momento in cui cercare il secondo figlio... magari ti aiuterebbe prenderti qualche mese per prendere in mano la situazione ma ripeto questa è una decisione troppo personale per dare dei consigli :love1:

Melamatta ha scritto: Quanto al PH, ho fatto 1 mese di basentabs su consiglio di Porru, ma non è cambiato nulla.
Un mese non è molto tempo, continua! Mela, devi metterti nell'ordine delle idee che ci vuole tempo per avere dei risultati :t Se no prova anche a cambiare integratore!

Melamatta ha scritto:
1) tra 3 giorni mi viene il ciclo, non ha senso iniziare protocollo Miriam ora, vero?
2) ma protocollo Miriam e protocollo cistite si possono fare assieme? Sento di ragazze stare meglio con il DMannosio anche senza cistite.
3) ma se non si guarisce, qual è il piano B? Esistono persone che riescono a vivere cmq con dolore h24?

1) puoi iniziarlo dopo il mestruo, 3 giorni sono proprio pochi, conviene aspettare!
2) prima di iniziare il Protocollo Miriam, dovresti misurare il tuo ph vaginale. Se hai già abbondanti lattobacilli, non vale la pena di inserirne altri, per cui se anche il tuo ph fosse ok, dovresti farne una versione modificata, inserendo in vagina solo prodotti a base di lattoferrina (ad es.crema Kelairon o Difesan). Insomma, si tratterebbe di un Miriam modificato. (che comunque valuterei se incominciare, visto quello che ti ho già detto sull'ureaplasma... ma se ti senti più tranquilla puoi provare!). Il protocollo per cistite non ha molto senso nel tuo caso... tu non hai mai avuto batteri, giusto? E nemmeno leucociti se non ricordo male...
3) :book: Leggi il forum :book:

Dai che ce la fai :potpot:

Re: La storia di Melamatta

Messaggioda Melamatta » dom mag 08, 2022 9:32 am

Grazie per le risposte, siete tutte tanto carine.
Rispondo con ordine: quanto ai medici consigliati, nella mia regione, che è la più sfigata, c'è solo una ginecologa, ma da esperienze dirette ne parlano abbastanza "male" purtroppo. Per quello ho cominciato a girare. Con Ostardo ho concluso il mio percorso e lui non mi ha diagnosticato nulla di che e dice che passerà da sé con il tempo, quindi con lui ho concluso. Murina, devo essere onesta onesta, non mi ha fatto impazzire a causa della superficialità della visita, oltre al fatto che, purtroppo, mi ha proposto un'eventuale terapia per me infattibile e che fa solo lui (mi sono informata già in regione, è una terapia sperimentale che solo lui fa): con un bambino di 15 mesi fare ogni settimana 5+5 ore di viaggio è impossibile per me, posto che non avrei a chi lasciarlo.
Resta Porru, anche se non aveva più grandi idee per me, e Galizia, dal quale devo andare a fine mese, e sono anche indecisa: farò ancora più confusione? Andrei solo perché ne parlate tutte molto molto bene.
Purtroppo la gravidanza se la voglio devo cominciare a pensarci ora, ho già 36 anni e una malattia renale che "cavalca", il tempo non è dalla mia parte, ahimè. Spero solo che con la garanzia del cesareo io non torni a soffrire come 15 mesi fa per il solo peso del feto sul PP.
Quanto al PH vaginale, ci sono forse delle strisce che non siano il Gynocanestest che consigliate voi? Lo chiedo perché quando lo faccio a me esce solo "bianco" o "verde" e bianco può voler dire tutto ok, o candida, quindi mi aiuta relativamente.
Ho letto molto il forum in questi 15 mesi, anzi moltissimo, ma di donne che hanno avuto sto casino dopo il parto non mi sembra di averle trovate (forse qualcosa c'è nel gruppo fb mi pare di ricordare), e mi sembra anche che la maggior parte delle donne non abbia dolore o sensazioni strane h24, ma forse mi sbaglio e il mio cervello tende a farmi vedere come "il caso disperato".
Le cose secondo me "atipiche" del mio problema sono:
1) swab test sempre praticamente negativo (forse 1 punto dove ho la lesione)
2) non peggioro stando seduta, anzi, mi sento come la vescica sballottolare se cammino, e se cammino sento il tenesmo
3) quasi zero problemi ai rapporti
4) no urgenza/frequenza
5) poche contratture, e cmq non afferenti la zona uretrale/vescicale
Cmq ragazze, ripeto, voglio essere ottimista, ultimamente sto sviluppando l'idea che bisogna sentire di più il proprio corpo, e cercare il suo naturale equilibrio.
PS. adesso che ho questa infiammazione che non credo sia candida perché non ho le classiche perdite, ma ho infiammazione evidente, bruciore e dolore mucoso, siccome non inizio subito il Miriam in quanto deve venirmi il ciclo, che posso fare nel frattempo?
Un bacio grande

Re: La storia di Melamatta

Messaggioda Asiotta » lun mag 09, 2022 8:32 am

Melamatta ha scritto:che posso fare nel frattempo?
prova ad inserire dello yogurt greco senza zucchero, con una siringa e vedi se ti dà sollievo..
Hai prenotato un tampone vaginale? Così capiamo su cosa dobbiamo lavorare!
In ogni caso io ti Consiglio Galizia tutta la vita, ma perché io sono in cura da lui ed è semplicemente fantastico :lol:
Facci sapere :flower:

Re: La storia di Melamatta

Messaggioda chiamap » lun mag 09, 2022 11:53 am

ciao Melamatta,
vedo che sei nel forum da poco, se hai piacere trovi nell'apposita sezione i miei contatti.
Leggo anche che oramai hai già girato come una trottola da tempo e che sei già esperta, io ho Ostardo al 17/5, posso chiederti come ti sei trovata?
Grazie

Re: La storia di Melamatta

Messaggioda Melamatta » lun mag 09, 2022 1:21 pm

Ciao a tutte, rispondo con ordine.
per Chiamap: ti ho risposto nel tuo thread, vediamo se riusciamo a metterci in contatto, così ti dò le mie opinioni su Ostardo, e tu su Galizia, e magari ci diamo altre dritte su Trieste!
per il resto: oggi mi è venuto il ciclo, pertanto sto assumendo solo xFlor per bocca e metto Puronerv oleogel la mattina. Appena terminato il ciclo inizio il protocollo Miriam.
Non ho a disposizione un tampone attuale, in quanto farò tutti e 3 i tamponi per verificare se l'ureaplasma è ancora lì (e ne sono certa) tra una decina di giorni. Vi riporto intanto l'ultimo tampone disponibile, del 13.12, che dice solamente leucociti +, flora lattobacillare +, crescita di microrganismi normalmente residenti nella sede del prelievo. Nessun valore di riferimento per questi +, nessun PH, e nella mia città questo valore non lo dice nessun laboratorio.
Credo di essere ancora infiammata ma, come sapete, con i nostri sintomi è veramente complesso capire da dove provenga il fastidio, e che tipo di fastidio sia.
Volevo chiedervi una cosa: sia Ostardo che il fisiatra dell'Ospedale della mia città, al referto hanno scritto che durante la visita interna ho dolorabilità alle spine ischiatiche, bilateralmente. Questo è sintomo di nevralgia del pudendo? Lo chiedo perché, nonostante io abbia consultato Il dott. Ostardo, che è proprio un luminare in materia, lui ha categoricamente escluso questa ipotesi, avendo la RMN escluso sia schiacciamenti nel canale di alcock, sia sofferenze al nervo. Quindi vi chiedo, può essere che questi trigger possano essere "semplicemente" indicativi di contrattura/infiammazione locale/vulvodinia? O invece per certo è nevralgia del pudendo e quindi non ho capito nulla? Vi ricordo che stare seduta o distesa non mi peggiora assolutamente niente, anzi.
Oggi proverò a praticare un po di yoga, male non mi farà.
Un abbraccio grande.

Re: La storia di Melamatta

Messaggioda chiamap » lun mag 09, 2022 4:08 pm

Ciao, prova a scrivere dove trovi la lente, in alto a dx, sezione contatti e dovresti trovarla. Trovi la mia mail ed il mio profilo IG

Re: La storia di Melamatta

Messaggioda Asiotta » mar mag 10, 2022 8:42 am

Melamatta ha scritto:Quindi vi chiedo, può essere che questi trigger possano essere "semplicemente" indicativi di contrattura/infiammazione locale/vulvodinia?
potrebbe essere, ma solo un fisioterapista e/o un medico specialista in queste problematiche può dirtelo con certezza!
Ma tu in autonomia hai cominciato a fare dello stretching, mettere calore, ecc?? Hai letto un pò questo forum e i suoi principi?

Re: La storia di Melamatta

Messaggioda Melamatta » mar mag 10, 2022 10:51 am

Finora gli specialisti mi hanno trovato poco contratta. Ho contratture profonde qua e là, ma non un pavimento generalmente iperteso.
Il calore mi aiuta un po sul momento, ma poi basta, gli automassaggi mi fanno molto male, forse faccio troppo forte.
Credo di essere un caso disperato, semplicemente.

Re: La storia di Melamatta

Messaggioda chiamap » mer mag 11, 2022 11:06 am

Melamatta ne abbiamo parlato in privato. Ci vuole tempo e pazienza. Anch’io ho nuovamente peso sovrapubico e urgenza minzionale eppure ieri la fisioterapista non mi ha trovata contratta, vacci a capire qualcosa….. però io e te adesso ci facciamo forza a vicenda

Re: La storia di Melamatta

Messaggioda iaia1717 » mer mag 11, 2022 2:36 pm

Melamatta ha scritto: Finora gli specialisti mi hanno trovato poco contratta. Ho contratture profonde qua e là

Questo non è assolutamente un fattore da sottovalutare! I trigger point sono tra le principali cause del dolore pelvico cronico.

Melamatta ha scritto: gli automassaggi mi fanno molto male, forse faccio troppo forte.
Non arrenderti, riprova con più delicatezza. Il fatto che ti facciano così male è un campanello che ci fa pensare ad un pavimento pelvico non in salute, per questo credo che dovresti insistere nel trattarlo.
Come ti ho detto le tempistiche sono lunghe per cui non bastano poche sedute di fisioterapia! Inizialmente si fanno trattamenti ravvicinati e poi si diradano ma anche a distanza di anni è bene fare un po' di mantenimento.

Melamatta ha scritto: Credo di essere un caso disperato
Ti prego, non dirlo più: non lo sei! :n
Melamatta ha scritto: da dolore 10 a dolore 2
questa ne è la dimostrazione evidente.

Per quanto riguarda il discorso professionisti, direi di accantonare Murina e Ostardo visto che non ti sei trovata bene. Andrei sicuramente da Galizia che è un ottimo medico.
Melamatta ha scritto: Resta Porru, anche se non aveva più grandi idee per me
Te lo ha detto lui? Ne avete parlato? Hai provato a sentirlo o a prenotare una visita di controllo?

Resto comunque convinta che nella tua storia ci sia un fattore chiave principale che tu forse non hai ancora compreso: ci vuole TANTO tempo per uscirne :potpot:

Re: La storia di Melamatta

Messaggioda Melamatta » mar mag 17, 2022 7:42 pm

Eccomi qua! A distanza di una settimana, come promesso, vi aggiorno.
Ho iniziato tutti i giorni: 15 min respirazione diaframmatica, 4/5 esercizi di stretching con respirazione diaframmatica, massaggio vaginale interno e massaggi esterni a glutei e zona perianale.
Considerazioni:
1) respirazione: vi farà ridere, ma il secondo giorno sentivo bruciore interno, zona profonda della vagina dove la coscia si inserisce nel bacino;
2) esercizi di stretching: nulla da segnalare se non che tira tutto
3) massaggio vaginale: primo giorno dolori da veder le stelle, i seguenti molto meglio, ma rapporti e masturbazione mi creano ancora tanto bruciore dopo. Per sicurezza ho preso a fare giorni alterni;
4)massaggio esterno: ho sciolto bene la zona perianale, sento una bella sensazione di mollezza e non ho più male al coccige quando stringo ai glutei.
Purtroppo i benefici si limitano a questo e sono praticamente impercettibili, la vescica mi fa impazzire e la vagina la sento tutta infiammata. Ma io so che voi mi risponderete che una settimana è un tempi ridicolo e quindi me ne sto buona. :)
È successa però una cosa che vorrei attenzionarvi, e che mi sta facendo salire il panico: Sabato sera ho voluto fare una cosa completa e ho massaggiato i salsicciotti della pancia (non so il nome) e subito via pancia bella rilassata...scendo a fare semplici pigini al pube...cioè non mi son data mazzate per capirci..mi parte una sensazione di "pelle imborezzata" assurda...ho detto "bene, nervi strappolati!". E invece...tutta domenica solletico fastidioso e intenso al pube, ieri niente, e oggi tutto il giorno solletico da impazzire irradiato su tutto pube e bassoventre. Praticamente sto anche cercando di tenere la pancia rilassata da domenica e ammetto che quel senso di vescica piena lo sento meno, perché prima lo sentivo tirando la pancia in dentro...ma ora ho il pube tutto insolleticato, ma se lo tocco non ho male.
Ecco, i sintomi folli sempre e solo a me, e ora ho il terrore di essermi procurata chissà che danno maledizione, e chissà se se ne va più adesso...

Re: La storia di Melamatta

Messaggioda Melamatta » ven mag 20, 2022 3:27 pm

Piccolo aggiornamento: sensazione pubica scomparsa, continuo a fare stretching, massaggi e respirazione. La fisioterapista mi ha aggiunto 2 leggeri esercizi di rinforzo, in quanto il mio pavimento, se pur con contratture, è ipotonico dopo il parto.
Ho finalmente il risultato del tampone vaginale, non indica il PH, segna ++ sui lattobacilli e il resto è totalmente negativo. Ciò nonostante, la mia vulva è piena di perdite a ricotta e la sento molto infastidita, bruciante, infiammata. Centesima volta che ho i sintomi della candida, ma candida non è. Che fare?

Re: La storia di Melamatta

Messaggioda iaia1717 » ven mag 20, 2022 4:07 pm

Melamatta ha scritto: ora ho il terrore di essermi procurata chissà che danno maledizione, e chissà se se ne va più adesso...

Melamatta ha scritto: Piccolo aggiornamento: sensazione pubica scomparsa
Bene ::::: Vedi che le cose si risolvono? Non andare in panico troppo facilmente, so che all'inizio è più facile a dirsi però provaci ;)

Melamatta ha scritto: Centesima volta che ho i sintomi della candida, ma candida non è. Che fare?
Purtroppo o per fortuna il tampone non mente. Tutti i sintomi che hai possono essere ricondotti alla vulvodinia, comprese le perdite! (spesso si hanno perdite bianche).
Continua a fare quello che stai facendo e per avere sollievo applica il Puronerv oleogel...

Re: La storia di Melamatta

Messaggioda Melamatta » ven mag 20, 2022 4:22 pm

Grazie :) domandina...le mie contratture sono tutte concentrate internamente a ore 17 e 19, glutei, zona perianale...vescica e parauretrali a posto. Può lo stesso il sintomo urinario dipendere da quelle contratture lontane?
Venerdì prossimo vedrò Galizia, ma il panico cistite interstiziale mi sta tornando...

Re: La storia di Melamatta

Messaggioda Maria00 » ven mag 20, 2022 9:49 pm

Melamatta ha scritto:Può lo stesso il sintomo urinario dipendere da quelle contratture lontane?

Si! Chiamasi trigger point.

Re: La storia di Melamatta

Messaggioda Melamatta » mar mag 24, 2022 9:14 pm

Buonasera a tutte! Vi aggiorno man mano...
1) Continuo a fare respirazione, esercizi di stretching, esercizi di rinforzo e massaggi in zona perianale. Dedico 1 oretta al giorno, è il "mio momento".
2) ieri ho provato gli automassaggi interni, da distesa, e con stupore ENORME, scopro che internamente sono finalmente morbida e senza dolore. Ciò nonostante, in profondità in vagina, credo zona utero o retto, ho un punto DOLOROSISSIMO che mi fa parecchio male ancora oggi, dopo averlo trattato.
3) i tamponi vaginale, uretrale e cervicale sono completamente negativi, debellato anche l'ureaplasma, ciò nonostante ho la vagina come infiammata e piena piena di perdite tipo ricotta.
4) oggi sono stata davvero un po meglio, solo verso metà pomeriggio, e fino a sera, sono andata un po in sofferenza con peso genitale, vescica come infiammata e punto trattato ieri molto dolente.
5) vorrei sapere da voi...è possibile avere cistite abatterica senza che sia interstiziale? È possibile che la neuropatia, oltre a simulare i sintomi dell'infiammazione, la causi a tutti gli effetti? Facendo pipì ho quasi sempre questo senso di bruciore alla fine e pipì che scotta, e poi mi sento la vescica infiammata per ore. Notavo stasera anche che nelle urine galleggiavano delle vere e proprie palline bianche. Eppure...PH 5.0 a parte, sono sterili.


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