La mia storia

La mia storia

Messaggioda Sery92 » sab gen 08, 2022 5:31 pm

Ciao ragazze,
vi seguo ormai da tanto, anche se è la prima volta che mi iscrivo e che scrivo.

La mia storia di vulvodinia comincia 5 anni fa, quando all'improvviso sento una forte fitta dolorosa, e poi per mesi solo una sensazione di corpo estraneo a livello anale che va e viene.
Dopo qualche mese, per sbloccare l'amenorrea da PCOS, comincio a prendere la pillola, e li comincia un inferno fatto di dolori sordi, punture di spillo all'esterno e bruciore provocato all'interno.
Inutile dire che le prime visite ginecologiche si risolvono con tamponi e urinocolture negativi, e cure buttate lì a caso da una ginecologa molto superficiale, che mi manda a casa con antimicotico e pomata al cortisone per curare una candida "invisibile al tampone" (non avevo nè pruriti nè secrezioni tipiche :humm: ). Faccio la cura, e ovviamente non risolvo nulla, anzi, con la pomata i bruciori si fanno sentire di più. Ricontatto di nuovo la ginecologa, uscendomene prima con una cura a base di ovuli, poi con la pasta fissan. Alla domanda "ma non è che hai problemi col tuo ragazzo?" e al suggerimento di vedere uno psicologo sessuologo saluto la ginecologa e non ci torno più.

Passano mesi, leggo su internet della vulvodinia e mi ci ritrovo. Vado dal Dr. Del Sorbo a Salerno, che mi conferma la diagnosi che già sospettavo, e da lì comincia un percorso di un anno a base di integratori di tutti i tipi. Prendo Pelvilen, Lipease Forte, Iniezioni di Nicetile, Vitamina D, Relasame, Somadin e cinnarizina per il microcircolo, ma non miglioro. Il dottore mi fa notare che sono contratta, lui non effettua terapie per l'ipertono quindi comincio un percorso coi dilatatori. All'inizio fa molto male, perfino con quelli più piccoli, ma piano piano i muscoli si allentano e nel giro di un mesetto comincio a stare meglio.
Per problemi allo stomaco smetto di andare da Del Sorbo e prendere gli integratori.
Sto diversi mesi senza far nulla a parte usare costantemente i dilatatori, poi finalmente trovo un'ostetrica nella mia città che si occupa di pavimento pelvico e mi diagnostica ipertono.
Dopo una ventina di terapie miglioro, ma non guarisco mai del tutto, anzi, peggior di nuovo temporaneamente quando ritento con l'anticoncezionale (stavolta il cerotto Evra) per sbloccare il ciclo che non collaborava, neanche col myo-inositolo. :muro:
Tengo il cerotto giusto un mese, poi lo tolgo per via dei bruciori. Nel frattempo i muscoli si sono allentati e riesco perfino ad avere qualche rapporto, seppure con lieve bruciore.
Poi scoppia la pandemia e smetto di fare fisioterapia per oltre un anno. :XX
Continuo a casa da sola, lavorando sulla distensione dei muscoli con Epi-no, e per un po' la situazione si mantiene stabile. Finchè a Gennaio 2021 cominciano i bruciori uretrali, sempre dopo la minzione serale, che si attenuano bevendo molto e riempiendo la vescica. Ad aprile ho il primo attacco di quella che reputo una cistite, scioccamente prendo Monuril senza fare le analisi, e lì per lì in un paio di giorni sembra passare. Mi restano sempre i bruciori uretrali dopo la minzione, per cui dopo 15 giorni faccio urinocoltura e analisi delle urine per verificare se ci sia ancora infezione (spoiler: probabilmente non c'era mai stata). Dagli esami risulta tutto perfetto. La cosa si ripete più o meno ogni mese, o a mesi alterni: attacco acuto, monuril, poi bruciori cronici). A giugno riprendo la fisioterapia.
Dopo l'ennesimo attacco acuto, a Settembre, mi decido a non fare le 5 iniezioni di Rocefin prescritte dal medico di base e a fare prima le analisi. Risultato: nessuna infezione. :-... Aspetto semplicemente che l'attacco acuto si calmi e dopo due giorni la situazione rientra. Seguo il consiglio del forum di comprare le striscette per le urine, le faccio spesso e non trovo mai nulla, neanche nelle urinocolture e analisi delle urine che ripeto in continuazione, e che danno soltanto, ma neanche sempre, 15-20 leuciti.
Provo una curetta col Dimann Daily, pensando a una debolezza vescicale, ma non traggo nessun giovamento, probabilmente perché la vescica non c'entra nulla.
Nel frattempo comincio la TENS, ma dopo dieci sedute ricado in un attacco acuto che però non passa.
Prenoto la visita da Galizia, Luglio 2022, e nel frattempo comincio a prendere il Fibro24 e faccio un ciclo di Dobetin. La fisioterapista intanto mi ribadisce che non sono rigida a livello perineale, quindi probabilmente è tutta neuropatia, ma le chiedo comunque di lavorare su alcuni punti in profondità che all'automassaggio sentivo doloranti.

Arriviamo ad oggi: dopo 4 iniezioni di dobetin, 1 seduta di massaggio dall'ostetrica e 3 settimane di fibro24 i bruciori sembra si siano un pochino attenuati di intensità e frequenza. Da ieri ho iniziato ad applicare anche puronerv oleogel, faccio sempre automassaggio e a giorni alterni epi-no, scaldino, seguo tutte le regole comportamentali indicate per la vulvodinia: niente sport, solo camminate e yoga, intimo di cotone bianco, niente detergente sulla vulva. Bevo tra 1,2 e 1,5 lt di acqua al giorno, e una o due tisane alla malva.

Vi leggo sempre, quasi tutti i giorni, perché così mi sento meno sola e nei momenti bui mi ricordo di chi ce l'ha fatta, e mi ripeto, a volte credendoci, a volte no, che un giorno guarirò anche io.
Vi confesso che a volte dispero, davvero tanto, e piango tutti i giorni per settimane di fila. A volte perfino quando esco, in mezzo alla gente, guardo le ragazze che indossano i collant o i jeans attillati e mi viene da piangere, perché loro hanno una vita normale che io non ho più.

In tutta questa bruttura che è diventata la mia vita, la mia famiglia è la mia roccia. La mia povera mamma, che ogni giorno piange per me, e mia sorella ormai stanno in continuazione su internet a informarsi su quello che ho, per aiutarmi. Nonostante non me lo meriti, ho un compagno meraviglioso che mi sta vicino, mi accompagna alle visite, mi sostiene economicamente in tutto questo calvario che, lo sapete meglio di me, costa dannatamente. Lui è la mia salvezza, insieme ai miei nipotini che nonostante tutto riescono sempre a strapparmi una risata.
A volte mi sento uno schifo perché ormai è da tanto che i rapporti non mi interessano più, non perché non ami il mio compagno, ma perché non riesco a pensare ad altro che al dolore e perché ormai mi accontenterei semplicemente anche di tornare a vivere giornate serene senza questi bruciori uretrali, come era fino a un anno fa. Dovevamo sposarci a giugno, ma abbiamo rimandato, perché non voglio rischiare di ricordarmi il nostro matrimonio come il giorno in cui ho pianto in bagno per i bruciori. Vorremmo tanto avere un figlio, ma per il momento non si può, so che il mio fisico non potrebbe sopportare i cambiamenti di una gravidanza, e soprattutto so che poi non ci sarei lì, con tutta la testa e con tutto il cuore, per il mio bambino, nonostante lo desideri tantissimo.
Sono consapevole di quanto questa patologia mi abbia cambiata, di quante rinunce mi abbia imposto, di quanto mi abbia trasformata in una persona che dedica il 99% delle sue giornate a evitare il dolore. Prima non ero così, non ero questo.
All'inizio soffrivo perché mi sentivo donna a metà, ora è peggio perché mi sembra di non funzionare più proprio come essere umano.
Ma non mi arrendo. Continuo a lottare perché voglio uscirne, perchè voglio scrivere in quella benedetta sezione GUARIGIONE, perciò vi leggo tutti i giorni e intanto prego che si liberi un posto a Roma da Galizia, perchè Luglio in queste condizioni è maledettamente lontano. E intanto coltivo la rabbia, RABBIA, Sì, perchè una patologia come la nostra non è possibile che non venga riconosciuta, che non ci sia nessun aiuto, che i medici il più delle volte non la conoscano e ci mandino a casa con sufficienza con cure inutili e dannose, o peggio, con l'insinuazione che sia una cosa psicogena. Che oltre al dolore, alla frustrazione, ai momenti di depressione, una ragazza debba provare anche vergogna a dire che sta male.
E ringrazio voi, perché senza tutta l'opera di informazione che fate, oggi starei perfino peggio, e tante ragazze che ora stanno bene non sarebbero guarite.

Vi abbraccio forte tutte, tutte voi che soffrite e leggete, magari un po' sperando e un po' disperando come succede a me, e che soprattutto combattete, perché è giusto ricordarci che non siamo sole in questa brutta battaglia, e che quando ne usciremo, perché ne usciremo, lo faremo con la consapevolezza di quanta forza siamo state in grado di tirare fuori.

Re: La mia storia

Messaggioda Maria00 » dom gen 09, 2022 10:42 pm

Ciao Sery,
Hai scritto delle parole molto forti in cui tutte noi possiamo riconoscerci ma anche molto belle, ti sento grintosa e carica di coraggio e questo fa già tanto la differenza nel percorso di guarigione che stai percorrendo. :):
Ti andrebbe di rispondere al questionario per le nuove iscritte? Così vediamo più nel dettaglio come aiutarti in attesa di Galizia.
Un abbraccione :baci:

Re: La mia storia

Messaggioda Sery92 » lun gen 10, 2022 12:43 pm

Maria00 ha scritto:Ciao Sery,
Hai scritto delle parole molto forti in cui tutte noi possiamo riconoscerci ma anche molto belle, ti sento grintosa e carica di coraggio e questo fa già tanto la differenza nel percorso di guarigione che stai percorrendo. :):
Ti andrebbe di rispondere al questionario per le nuove iscritte? Così vediamo più nel dettaglio come aiutarti in attesa di Galizia.
Un abbraccione :baci:


Grazie <3 La grinta in realtà va a momenti, e il coraggio, direbbe la protagonista del libro che sto scrivendo, "è la scelta obbligata di chi non può fuggire". :grin:

Avevo già intenzione di fare il questionario, ma imbranata come sono l'altra volta che mi serviva non riuscivo più a trovarlo, quando poi l'ho visto in centinaia di storie personali :oops:

Ecco le mie risposte:

- Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Dolore sordo e punture di spillo alle grandi labbra, a volte spontanei (solo se sono molto contratta) a volte provocati da cose come lo star seduta molto. All'interno non ho più il bruciore al vestibolo tipico della patologia, grazie alle innumerevoli fisioterapie fatte con l'ostetrica e al lavoro a casa. Il sintomo più invalidante è il bruciore uretrale, a volte solo interno, a volte che si irradia fino al clitoride, e che compare generalmente di sera o alla prima minzione mattutina e che per lo più va via quando la vescica si riempie. Questi sono sintomi cronici. Poi ho degli attacchi acuti che sembrano cistiti ma non lo sono mai (bruciore uretrale fortissimo, spasmo a fine minzione, stimolo anche a vescica semivuota ma analisi negative) che durano a volte ore, a volte qualche giorno.
- Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Ho sempre i sintomi cronici che descrivevo sopra, ma ci sono anche momenti nella giornata in cui la vulva e le minzioni sembrano quella di una persona normale.
- Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Ho notato che bere poco o mangiare alimenti particolarmente acidificanti o molto ricchi di ossalati (maledetti spinaci) influisce sui bruciori minzionali. Ma a volte i bruciori compaiono lo stesso, anche se non ho mangiato nulla di sospetto. Freddo, tensione nervosa, sforzi fisici e crampi premestruali atroci peggiorano i dolori e mi fanno contrarre.
- Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
L'ultimo a dicembre, fatto in pieno attacco acuto, era negativo. Segnalava solo tracce di eritrociti e 20 leucociti. Ho fatto 7-8 analisi solo lo scorso anno, mai rilevate tracce di infezione o valori di leucociti più alti di 25.
- Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
Li avevo, ho dovuto buttarli perché erano scaduti a dicembre e segnalavano presenza di nitriti sconfessata dagli esami di laboratorio.
- Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Ascoltando i medici superficiali che non facevano altro che dirmi "bevi di più" ero arrivata a 3-3,5 lt al giorno. Ovviamente la mia vescica era stressatissima e facevo tanta pipì (per me che sono di statura piccina era una quantità abnorme di acqua), soprattutto al mattino arrivavo anche a 4 minzioni nel giro di due ore dal risveglio. Ora seguo il consiglio riportato sulla guida che mi ha inviato Galizia, 1,2-1,5 lt al giorno (a meno che non abbia più sete) e generalmente sono sulle 6-7 minzioni giornaliere.
- Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Esce normalmente e senza spingere, ma qualche volta si divide in due getti (ma io sono piuttosto pelosetta lì sotto, quindi non so se sia anche quello a influire :oops: ). A volte verso la fine ci vuole qualche secondo di rilassamento consapevole per far uscire le ultime gocce.
- Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
All'inizio era impossibile, con la fisioterapia la situazione è migliorata moltissimo e ora sono bella distesa. La sensibilità a livello uretrale però mi preoccupa e per questo li ho sospesi fino a data da destinarsi per paura della "cistite non cistite".
- Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
No.
- Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Mai avuto urinoculture o tamponi positivi a infezioni.
- Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Tampone vaginale a Dicembre per la ricerca di infezioni e miceti, negativo a tutto. Mai controllato ph o lattobacilli perchè non ho mai avuto infezioni.
- Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Più che bruciore, dolore alla vulva come da costrizione o da "calcio nelle parti intime". Non porto più biancheria sintetica, ma gli assorbenti a volte mi danno questa sensazione. I jeans pure, infatti li evito il più possibile o li porto solo se sono morbidi e larghi.
- Che metodo contraccettivo usi?
L'astinenza? :risatona: A parte quella, profilattico senza lattice quando occorre.
- Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Sì, bioigen della bema o bioglide che sono a base acquosa e senza "schifezze". Ora ho preso anche il puronerv ma mi sa che essendo un olio col profilattico non andrebbe d'accordo.
- Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Quando avevo rapporti non mi succedeva, ma all'epoca non soffrivo ancora di bruciori minzionali. Da quando sono iniziati quelli ho il terrore di provocarmi attacchi acuti e quindi addio :sesso:
- Utilizzi detergente intimo?
Usavo quello ecobio perché non influiva sulla sintomatologia. Per zelo, da un mese ho eliminato anche quello (a parte per la zona perianale).
- L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Vado tutti i giorni, dopo colazione come un orologio svizzero, ma mi basta mangiare una mela che mi gonfio come una mongolfiera. La nutrizionista pensa sia IBS, per cui mi ha insegnato a mangiare secondo le esigenze del mio intestino, e se rispetto le sue indicazioni devo dire che sto bene. Mi fregano un po' gli edulcoranti e i dolcificanti artificiali presenti negli integratori, se ne prendo molti.
- Riesci a riconoscere il muscolo pubococcigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Sì, dopo due anni di fisioterapia si potrebbe dire che sia esperta. :risatona: In generale comunque il muscolo ormai sta quasi sempre "giù" di default.
- Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
Sì, li faccio spesso e danno sollievo, ma in profondità non arrivo bene da sola. Ho provato col t-flex ma sono veramente impedita.
- Il calore ti aiuta?
Sì, quando mi prendono i bruciori uretrali mi sembra che applicare calore diretto "confonda i nervi" alleviando temporaneamente il bruciore. Ormai praticamente dormo con lo scaldino.
- Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Sì, mi riconosco e infatti ho avuto la diagnosi di vulvodinia da un dottore e quella di ipertono (ormai quasi del tutto risolto) da un'ostetrica.
- Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Penso di seguirli tutti (Calore, vestiario, idratazione, attività fisica, massaggi, integratori, etc.)
- Di quali altre patologie soffri?
Probabile IBS, intolleranza al lattosio, reflusso gastroesofageo, PCOS. Diciamo che dallo stomaco in giù sono un rottame :wc:
- Che sport pratichi?
Faccio camminate e hatha yoga, e posso confermare che aiutano tanto la sintomatologia.


PS. Ho tre domande

Ma è normale che quando tento di chiamare lo studio di Roma di Galizia mi si chiuda subito la chiamata senza neanche prendere la linea? Ho già tentato dieci volte da stamattina. :O.O: Sarà staccato o sempre occupato?

Visita e ciclo, come ci si comporta? Io ho mestruazioni super irregolari e imprevedibili, se mi capitasse di averle proprio in quella settimana che dovrei fare? Potrei andare comunque? Il pensiero di dover attendere tanto e poi disdire mi preoccupa.

Qualche altra sfigata come me che è lievemente disfagica a causa del reflusso e ha difficoltà a ingoiare le pastiglie? Voi come fate con le terapie? Per ora, col Fibro24 me la sto cavando masticandolo, perché dall'assistenza clienti mi hanno detto che potevo farlo e non influiva sull'efficacia, ma quando andrò da Galizia come farò? Ci sono molte pastiglie nelle terapie che dà di solito? Io da un po' di tempo a questa parte non riesco proprio più a mandarle giù, eppure ne ho sempre prese, anche da piccola! :help:

Re: La mia storia

Messaggioda iaia1717 » mer gen 12, 2022 12:39 pm

Ciao Sery e :welcome: nel forum anche da parte mia.

Sery92 ha scritto: Dopo qualche mese, per sbloccare l'amenorrea da PCOS, comincio a prendere la pillola, e li comincia un inferno fatto di dolori sordi, punture di spillo all'esterno e bruciore provocato all'interno.

Sery92 ha scritto: ritento con l'anticoncezionale (stavolta il cerotto Evra) per sbloccare il ciclo che non collaborava

Per molte donne (me compresa) la pillola (o altra terapia ormonale) è stato uno dei fattori scatenanti la vulvodinia :na:
Oltretutto, quando viene prescritta per "sbloccare il ciclo" resto sempre molto perplessa... dal momento che l'effetto della pillola è quello di inibire l'attività ovarica, quindi anche le perdite ematiche che si verificano nei giorni di pausa NON sono vere mestruazioni.

Sery92 ha scritto: curare una candida "invisibile al tampone"
Sery92 ha scritto: Alla domanda "ma non è che hai problemi col tuo ragazzo?" e al suggerimento di vedere uno psicologo sessuologo saluto la ginecologa e non ci torno più.
:muro: quando non si sa proprio che pesci pigliare :muro:

Sery92 ha scritto: prendo Monuril senza fare le analisi
Probabilmente ci sei già arrivata da sola, ma questo non va MAI fatto! Noi suggeriamo di curare la cistite con i nostri protocolli a base di Mannosio e di ricorrere all'antibiotico solo in pochi casi selezionati ma per prima cosa bisogna sempre capire se i sintomi dipendono effettivamente da una cistite batterica o da altre cause (come la vulvodinia).

Infatti:
Sery92 ha scritto: per verificare se ci sia ancora infezione (spoiler: probabilmente non c'era mai stata). Dagli esami risulta tutto perfetto.

Sery92 ha scritto: Risultato: nessuna infezione.
Sery92 ha scritto: Seguo il consiglio del forum di comprare le striscette per le urine, le faccio spesso e non trovo mai nulla, neanche nelle urinocolture e analisi delle urine che ripeto in continuazione, e che danno soltanto, ma neanche sempre, 15-20 leuciti.


Sery92 ha scritto: probabilmente perché la vescica non c'entra nulla.
Lo penso anch'io!

Sery92 ha scritto: Nel frattempo comincio la TENS, ma dopo dieci sedute ricado in un attacco acuto che però non passa.
Sulle TENS ci sono pareri discordanti. Per esempio Galizia le sconsiglia, anche se ci sono ragazze che ne hanno tratto beneficio. Probabilmente non è la terapia per te!
Sery92 ha scritto: Prenoto la visita da Galizia, Luglio 2022, e nel frattempo comincio a prendere il Fibro24 e faccio un ciclo di Dobetin. La fisioterapista intanto mi ribadisce che non sono rigida a livello perineale, quindi probabilmente è tutta neuropatia, ma le chiedo comunque di lavorare su alcuni punti in profondità che all'automassaggio sentivo doloranti.

Benissimo per Galizia. Mentre aspetti lui potresti valutare di tornare da Del Sorbo a farti prescrivere una terapia farmacologica (non lo conosco ma dal momento che ti ha fatto una diagnosi corretta presumo che conosca i protocolli farmacologici da utilizzare per vulvodinia).
Chi è la tua fisioterapista? È fisioterapista o ostetrica oppure sei seguita da due persone? (perchè mi sembra che a volte parli di fisioterapista, altre volte di ostetrica) Che tipo di trattamenti ti ha proposto oltre alle tens? Come valuta i tuoi muscoli?
Per quanto riguarda gli integratori: Fibro24 è buono ma potresti anche provare il Puronerv capsule che contiene -tra le varie cose- vitamina B12 ad alto dosaggio ed è stato formulato appositamente per le nostre problematiche.

Sery92 ha scritto: Vi leggo sempre, quasi tutti i giorni, perché così mi sento meno sola e nei momenti bui mi ricordo di chi ce l'ha fatta, e mi ripeto, a volte credendoci, a volte no, che un giorno guarirò anche io.
Ti capisco eccome, anch'io i primi mesi ero SEMPRE sul forum. Leggere il forum comunque è un'ottima cosa e infatti lo dimostra il fatto che hai già capito moltissime cose da sola e ti stai già muovendo nel modo giusto. Guarirai anche tu.
Sery92 ha scritto: Vi confesso che a volte dispero, davvero tanto, e piango tutti i giorni per settimane di fila. A volte perfino quando esco, in mezzo alla gente, guardo le ragazze che indossano i collant o i jeans attillati e mi viene da piangere, perché loro hanno una vita normale che io non ho più.
Ho vissuto le stesse cose :potpot:

Sery92 ha scritto: Vorremmo tanto avere un figlio, ma per il momento non si può, so che il mio fisico non potrebbe sopportare i cambiamenti di una gravidanza, e soprattutto so che poi non ci sarei lì, con tutta la testa e con tutto il cuore, per il mio bambino, nonostante lo desideri tantissimo.
Tra le tante cose che hai detto, tutte molto toccanti, mi ha colpito questa frase... probabilmente perchè io in questo momento sono incinta (anzi devo partorire tra poco... AIUTOOOOO :lol: ) eppure più o meno un anno fa ero nella tua stessa situazione. Non sono guarita (non ancora!) ma credimi, è possibile stare meglio e poi quasi bene (non dico "stare bene" perchè io non sono ancora arrivata a quel punto, ma spero di arrivarci ovviamente), è possibile ricominciare a dedicarsi ai propri progetti di vita :love1:

Ti lascio qualche suggerimento sulla base del questionario.

Sery92 ha scritto: qualche volta si divide in due getti (ma io sono piuttosto pelosetta lì sotto, quindi non so se sia anche quello a influire :oops: ). A volte verso la fine ci vuole qualche secondo di rilassamento consapevole per far uscire le ultime gocce.
Non credo che la "colpa" sia dei peli, probabilmente è proprio colpa della contrattura :):

Sery92 ha scritto: Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Sì, bioigen della bema o bioglide che sono a base acquosa e senza "schifezze". Ora ho preso anche il puronerv ma mi sa che essendo un olio col profilattico non andrebbe d'accordo.
Potresti provare il Puroman Gel!

Sery92 ha scritto: Ma è normale che quando tento di chiamare lo studio di Roma di Galizia mi si chiuda subito la chiamata senza neanche prendere la linea? Ho già tentato dieci volte da stamattina. :O.O: Sarà staccato o sempre occupato?
Questo proprio non te lo so dire... :S:

Sery92 ha scritto: Visita e ciclo, come ci si comporta? Io ho mestruazioni super irregolari e imprevedibili, se mi capitasse di averle proprio in quella settimana che dovrei fare? Potrei andare comunque? Il pensiero di dover attendere tanto e poi disdire mi preoccupa.
Galizia visita anche con il mestruo.

Sery92 ha scritto: Qualche altra sfigata come me che è lievemente disfagica a causa del reflusso e ha difficoltà a ingoiare le pastiglie? Voi come fate con le terapie? Per ora, col Fibro24 me la sto cavando masticandolo, perché dall'assistenza clienti mi hanno detto che potevo farlo e non influiva sull'efficacia, ma quando andrò da Galizia come farò? Ci sono molte pastiglie nelle terapie che dà di solito? Io da un po' di tempo a questa parte non riesco proprio più a mandarle giù, eppure ne ho sempre prese, anche da piccola
Capitolo integratori: ce ne sono moltissimi, alcuni anche in bustine. Il puronerv puoi assumerlo aprendo la capsula (anche se temo che il sapore sia pessimo).
Capitolo farmaci: molti sono in gocce... per cui se ne parli con Galizia troverete certamente una soluzione, non preoccuparti.

Re: La mia storia

Messaggioda Sery92 » mer gen 12, 2022 10:46 pm

Grazie iaia! :ciao:

Del Sorbo purtroppo prescrive solo integratori, i neuromodulatori non ha mai voluto darli, almeno a me. Sto temporeggiando per vedere se riesco a beccare prima Galizia. Dopo 5 anni ho proprio bisogno, fisicamente e psicologicamente, di cominciare un percorso con un dottore super competente di cui fidarmi interamente.

La mia ostetrica (è un'ostetrica, scusate la confusione :grin: ) si chiama Sara Ricciardi. Abbiamo fatto molti massaggi interni, mi ha fatto vedere alcuni esercizi per rilassare i muscoli delle gambe e della schiena, poi abbiamo lavorato alla distensione con lo speculum e l'epi-no. La tens ora l'ho sospesa proprio seguendo il parere di Galizia (e un po' anche il parere del mio corpo che non vedeva risultati).

Per quanto riguarda gli integratori, il Puronerv volevo provarlo ma mi dissero che ha davvero un sapore brutto, quindi per ora vado di Fibro24 che invece ha un sapore neutro. Al massimo potrei alternalo con il Lipease forte che è in bustine orosolubili e ha sempre l'acido alfa-lipoico, che mi pare sia l'integratore che su tutti mi fa più effetto (e aiuta anche con la PCOS a quanto pare). Per la b12 ho appena finito le 4 iniezioni di Dobetin 5000, una a settimana... Ora sospendo per un mese e poi penso farò un altro ciclo a febbraio. Il medico di base, che di vulvodinia non capisce niente, mi ha detto che comunque male non poteva fare.

iaia1717 ha scritto: Tra le tante cose che hai detto, tutte molto toccanti, mi ha colpito questa frase... probabilmente perchè io in questo momento sono incinta (anzi devo partorire tra poco... AIUTOOOOO :lol: ) eppure più o meno un anno fa ero nella tua stessa situazione. Non sono guarita (non ancora!) ma credimi, è possibile stare meglio e poi quasi bene (non dico "stare bene" perchè io non sono ancora arrivata a quel punto, ma spero di arrivarci ovviamente), è possibile ricominciare a dedicarsi ai propri progetti di vita :love1:


Oddio, che bello! <3 Come fai con le cure, se posso chiedere? Hai deciso cosa fare per il parto? La mia ostetrica dice sempre che il naturale distende, ma io ho sempre pensato che, anche se un giorno dovessi guarire, andrei di cesareo... ho troppa paura per il mio povero PP delicato! Poi qualche dottore mi ha detto addirittura che gli ormoni della gravidanza stessa potrebbero aiutare sia dal punto di vista dell'ipertono che dei dolori. Puoi confermare?

Re: La mia storia

Messaggioda iaia1717 » gio gen 13, 2022 10:45 am

Sery92 ha scritto: Come fai con le cure, se posso chiedere? Hai deciso cosa fare per il parto? La mia ostetrica dice sempre che il naturale distende, ma io ho sempre pensato che, anche se un giorno dovessi guarire, andrei di cesareo... ho troppa paura per il mio povero PP delicato! Poi qualche dottore mi ha detto addirittura che gli ormoni della gravidanza stessa potrebbero aiutare sia dal punto di vista dell'ipertono che dei dolori. Puoi confermare?

Allooooora. Partiamo dal presupposto che il mio ipertono era risolto prima di rimanere incinta :): resta la neuropatia.
Prima di iniziare a provarci ne avevo parlato con Galizia, in modo da capire a cosa andavo incontro. Dopo che è successo lo ho ricontattato (e poi anche incontrato alla visita) e mi ha fatto mantenere il laroxyl (8 gocce) e gli integratori. Invece ho sospeso l’ansiolin in vagina.
La mia fisio ha preferito interrompere le sedute di manipolazioni durante il primo trimestre, che poi ho ripreso dal quarto al settimo mese. Dopodiché mi ha congedata perché la situazione era buona e potevo continuare con soli automassaggi.

Io (se potrò) partorirò per via vaginale. Galizia mi disse che il problema del parto naturale potrebbero essere eventuali lacerazioni importanti. Tuttavia, non voglio perdermi questa esperienza e inoltre penso che il cesareo non sia comunque una passeggiata.
In occasione del convegno sulla vulvodinia Murina e Pesce hanno concordato sul fatto che se l’ipertono è risolto si può partorire naturalmente senza particolari controindicazioni. A me il loro ragionamento ha convinto :):

Sui dolori mah, ti dirò che nel mio caso non mi è parso di trarre enorme giovamento dalla gravidanza, piuttosto i miglioramenti sono stati proporzionali alla terapia che ho continuato ad assumere. Questa è la mia impressione.
Galizia mi disse che per molte donne la neuropatia si spegne in gravidanza grazie agli ormoni che restano stabili (non ci sono più gli sbalzi del ciclo). Io questa cosa su di me non l’ho percepita ma chissà!

Re: La mia storia

Messaggioda Sery92 » mar gen 18, 2022 5:58 pm

iaia1717 ha scritto: Io (se potrò) partorirò per via vaginale. Galizia mi disse che il problema del parto naturale potrebbero essere eventuali lacerazioni importanti. Tuttavia, non voglio perdermi questa esperienza e inoltre penso che il cesareo non sia comunque una passeggiata.
In occasione del convegno sulla vulvodinia Murina e Pesce hanno concordato sul fatto che se l’ipertono è risolto si può partorire naturalmente senza particolari controindicazioni. A me il loro ragionamento ha convinto :):


Ora ho letto anche la tua storia. Che dire...Ti faccio i miei migliori auguri, che sia per via naturale o con cesareo, sarà una cosa bellissima! <3 Dopo tutto quello che hai passato, la vita ti deve un po' di gioia!

Comunque... Grandi novità, ragazze!
Ieri sono riuscita a vedere Galizia! Come vi avevo detto stavo stalkerando la segretaria, e alla fine sono riuscita ad anticipare! Non vi dico com'ero felice quando mi ha chiamata, ero così emozionata che sono stata per giorni con l'ansia che succedesse qualcosa che mi costringesse a rimandare la visita e per scaramanzia non l'ho detto a nessuno! :risatona:

Come immaginavo, ho fatto la visita col ciclo (sto benedetto mi viene sì e no 3 volte l'anno, poteva mai scegliere un momento più opportuno? :oops: ). Il dottore comunque è stato carinissimo e mi ha detto di non preoccuparmi, che avevo fatto bene a non rimandare per il mestruo perchè lui visita anche al primo giorno di flusso, proprio come mi avevate anticipato voi.

Che dire su di lui? Mi ha fatto un'ottima impressione, mi ha trasmesso veramente tanta fiducia e positività, tant'è che il mio compagno ha detto che quando sono uscita da lì mi sorridevano pure gli occhi.
è stato veramente molto paziente, ha ascoltato tutta la mia storia con attenzione, annuendo ad ogni mio sintomo (che bello avere finalmente un dottore che non sgrana gli occhi con perplessità!), ha risposto a tutte le mie domande, e mi ha tranquillizzata sull'ipotesi cistite interstiziale che alcuni dottori mi avevano paventato spiegandomi che porta tutt'altra sintomatologia. Soprattutto mi ha fatta sentire capita, sia per quanto riguarda l'aspetto fisico che psicologico, e questa cosa come voi sapete conta davvero tanto quando si soffre di questa patologia.

Il riscontro alla visita lo ha lasciato abbastanza ottimista: il mio ipertono è quasi del tutto risolto e ho una buona padronanza del muscolo. Mi è rimasta un po' di tensione ai paracoccigei, che mi ha spiegato sono difficili da trattare con l'automassaggio perchè molto in profondità, e che perfino lui ci arrivava a stento. In generale comunque ha detto che con l'ostetrica ho fatto un buon lavoro, e che potevo anche provare a distanziare un po' le sedute, magari ogni 15 gg invece che una volta a settimana, e che questo quadro ormai quasi normale a livello del pp sicuramente avvantaggia i nervi nel percorso di guarigione.

Per quanto riguarda la famosa neuropatia, c'è :-... , soprattutto in zona periuretrale e un pochino alla forchetta, anche se mi ha detto che non è grave e che ha visto di peggio. Attualmente comunque è proprio quella la causa principale dei miei dolori, perchè purtroppo per i miei poveri nervi non è mai stato fatto nulla di significativo, e la contrattura è stata sciolta quando già si era instaurata la neuropatia da diversi anni. Quindi mi ha prescritto la terapia farmacologica (quella che sicuramente conoscete un po' tutte), mi ha detto di continuare col fibro24 e aggiungere b12 sublinguale. Salvo imprevisti, ci rivediamo in estate.

Stasera comincio con tutto, tranne la b12 perchè a casa dei miei ho ancora una fiala di dobetin5000 e in questi giorni vado a farmela prima di iniziare con la sublinguale.

Ieri sono uscita dallo studio molto fiduciosa (so che la strada è lunga e tortuosa, ma almeno ho iniziato!), anche se un po', ve lo confesso, mi sentivo pure in colpa, perchè ho pensato che alla fine non ci è voluto nulla ad andare a Roma, che tutto sommato quello che ho speso non è tanto in confronto a tutti i soldi buttati in 5 anni, e che avrei potuto fare questo passo anni fa e forse risparmiarmi tutta la sofferenza a cui invece mi sono ridotta. In generale, mi sono resa conto che il senso di colpa è stato un po' una costante di questi 5 anni, mi ha sempre tormentata, come se sotto sotto pensassi di essere stata io a causarmi in qualche modo tutto questo, che me lo meritassi, e che alla fine non ero neanche abbastanza forte e coraggiosa da impegnarmi a fondo per uscirne.
Stamattina però mi sono svegliata e sono rimasta nel letto a pensare. E alla fine mi sono detta che, giusto o sbagliato che sia stato il mio atteggiamento nei confronti della patologia in questi 5 anni, ora sto iniziando un nuovo percorso, e devo a me stessa almeno l'amor proprio di iniziarlo con un atto di perdono. Non mi voglio più sentire in colpa, non voglio più essere arrabbiata o vergognarmi di me stessa perché mi reputo una cattiva fidanzata, una cattiva amica, una cattiva figlia, una non-donna per colpa del dolore. Non voglio più essere quella che si odia, e soprattutto non voglio più pensare che questa brutta cosa mi sia capitata come una sorta di meritata punizione. Questi brutti pensieri negli anni mi hanno divorata, un po' perchè di carattere sono molto severa con me stessa e ho la sindrome dell'impostore (quando mi succedono cose belle penso sempre sia solo immeritata fortuna, mentre la causa delle cose brutte ovviamente sono sempre io), un po' perché non ha aiutato avere a che fare con medici che insinuavano spesso che il mio problema fosse psicogeno. Però ho deciso che d'ora in poi mi impegnerò a contrastarli questi pensieracci, che mi perdonerò e mi vorrò bene di più, che non mi giudicherò più per essermi fidata dei dottori sbagliati o per aver mollato la presa ogni tanto quando sentivo che la mia vita era diventata tutta un'ossessione sul dolore.
Sono umana, mi è capitata una cosa spiacevole, e ho semplicemente reagito al meglio delle mie possibilità.

E vi autorizzo a sgridarmi ogni volta che mi dimenticherò di questa promessa fatta a me stessa e inizierò ad autoflagellarmi. :risatona:

Re: La mia storia

Messaggioda iaia1717 » mer gen 19, 2022 9:54 am

Sery92 ha scritto: Ora ho letto anche la tua storia. Che dire...Ti faccio i miei migliori auguri, che sia per via naturale o con cesareo, sarà una cosa bellissima! <3 Dopo tutto quello che hai passato, la vita ti deve un po' di gioia!
Grazie di cuore Sery :love1: Ti assicuro che tutte (o quasi) noi entriamo qui nel forum con un bagaglio piuttosto pesante sulle spalle... in quel momento è difficile credere che ci saranno giorni migliori, eppure è così :):

Sery92 ha scritto: Ieri sono riuscita a vedere Galizia!
:::::
Wow, sei riuscita ad avere un appuntamento in tempo record!

Sery92 ha scritto: Il riscontro alla visita lo ha lasciato abbastanza ottimista: il mio ipertono è quasi del tutto risolto e ho una buona padronanza del muscolo.
E credimi non è poco: un problema in meno :yahoo:
Adesso non ti resta che lavorare sulla neuropatia, ci vorranno un po' di tempo e tanta pazienza, mettilo in conto, ma ora hai una diagnosi e una terapia, sei sulla strada giusta!

Per tutto il resto che hai detto beh, complimenti per il ragionamento che hai fatto, mi è piaciuto molto! Ti meriti proprio di "perdonarti" e guardare avanti. Permettimi di dire però che non hai davvero NULLA di cui rimproverarti: potersi fidare dei medici dovrebbe essere una cosa normale e corretta!!! Il problema della mancata conoscenza della nostra patologia è loro e non nostro!!! :-... Speriamo che le cose cambino in futuro :pugile:

Re: La mia storia

Messaggioda Sery92 » sab mar 12, 2022 8:03 pm

Ciao ragazze, come state?
Vi aggiorno un po' sulla situazione dopo la prima visita con Galizia.
Devo dire che ho avuto 2 mesi abbastanza tranquilli, i bruciorini post minzionali la sera c'erano, ma erano sopportabili e sparivano appena si riempiva la vescica, insomma, nulla di atroce. Avevo perfino ripreso ad avere rapporti, a volte con qualche bruciorino post, altre volte senza nessuno strascico :::::

Purtroppo ieri ho avuto una ricaduta, prima minzione al risveglio e tac, bruciore forte, che persiste ancora oggi.
Naturalmente sto seguendo la terapia scrupolosamente, b12 sublinguale, fibro24 2 volte al giorno, laroxyl (è un mesetto che sono arrivata al dosaggio stabilito) e ansiolin, fisioterapia manuale ogni 15 giorni, più il myoinositolo per cercare di regolarizzare il ciclo ed evitare lunghi mesi di amenorrea che a detta del dott. non fanno bene al quadro neuropatico.
La cosa strana è che il peggioramento non è stato graduale ma improvviso, cioè la settimana scorsa mi sentivo benino.
Ricordo però il discorso di Galizia sugli alti e bassi della malattia, e mi ripeto di non sconfortarmi perché anche qualche momento no fa parte del percorso di guarigione.
Ora son stesa sul divano con lo scaldino fra le gambe, credo che anche il freddo di questi gg abbia fatto la sua parte e, complice il carovita, anche i riscaldamenti li abbiamo accesi di meno.

Volevo chiedervi, ma voi come vi regolate con gli automassaggi quando avete queste ricadute? Li fate? Lasciate stare i nervi qualche giorno? Io sto mettendo olio puronerv sul vestibolo e vicino al meato uretrale ad ogni minzione per lenire un po', ieri mattina ho fatto un leggero massaggio ma non sentivo particolare rigidità, credo che siano proprio i nervi irritati.

E voi, come state? Iaia dovrebbe aver partorito a quest'ora :love1:

Re: La mia storia

Messaggioda saruska » lun mar 14, 2022 4:29 pm

Ciao Sery! :ciao:
Bentornata sul forum!

Ottima intanto la notizia che gli scorsi due mesi sono andati benino! Sei all'inizio della terapia e questo è già davvero un grandissimo risultato! :::::

Riguardo alla ricaduta, come prima cosa ti chiederei se hai a portata di mano gli stick urine. Io ne farei uno giusto per escludere la presenza di batteri e quindi di un'infezione...
Esclusa l'infezione è normalissimo avere una ricaduta dei nervi, anche improvvisamente, dopo un periodo di benessere. Questo può dipendere da moltissimi fattori: dal freddo come dici tu, dall'aver fatto sforzi o essere stata troppo in piedi o in posizioni sbagliate, rapporti che magari ti hanno un po' irritata, intimo non adatto, e via così. A volte riusciamo a capire la causa, a volte no, ma va bene così: l'importante è avere gli strumenti per fronteggiare la piccola ricaduta! :potpot: :pugile:

Non c'è una regola universale per gli automassaggi: devi ascoltare il tuo corpo e capire cosa va meglio per te.
Ad esempio, a me gli automassaggi fanno sempre benissimo! Farli mi aiuta a far passare il bruciore, le tensioni, tutto quanto! Potrei farli anche sempre, tutti i giorni e per me sarebbe il top! :t
Invece per tante altre ragazze, tutto ciò stresserebbe troppo i nervi, quindi è meglio che facciano l'automassaggio a giorni alterni, evitando i momenti di neuropatia acuta.. Dipende anche tanto da dove è localizzata la neuropatia... Insomma, ti tocca esplorare e capire cosa funziona meglio per te! :):

Inoltre vai di puronerv e scaldino come stai già facendo, ma anche di stretching, relax e tante coccole per te stessa! La ricaduta rientrerà presto, tieni il morale alto e positivo! :love1:

Baci
Sara

Re: La mia storia

Messaggioda Sery92 » mar mar 15, 2022 6:40 pm

Ciao Sara, grazie per i consigli e l'incoraggiamento :love1:

saruska ha scritto: Riguardo alla ricaduta, come prima cosa ti chiederei se hai a portata di mano gli stick urine. Io ne farei uno giusto per escludere la presenza di batteri e quindi di un'infezione...


Non ho più gli stick perchè erano scaduti a dicembre e mi davano falsi positivi poi sconfessati dalle analisi di laboratorio, quindi ho dovuto buttarli. Sapendo comunque che l'anno scorso ho avuto almeno una dozzina di questi attacchi ed erano tutti a urinocolture negative, stavolta non ho proprio considerato l'ipotesi di rifare le analisi (anche perché non avevo nessun altro dei sintomi tipici della cistite, niente urgenza o dolore vescicale, anzi, a vescica piena il dolore spariva :shock: ). Devo dire che comunque i bruciori stanno progressivamente diminuendo da soli, senza prendere nulla (cioè, nulla in più delle mille robe che già prendo). Speriamo bene! :grin: .

Alla fine ho chiamato anche l'ostetrica che mi fa le manipolazioni e le ho spiegato la situazione, lei mi ha detto di non toccare finché c'è fase acuta per non esasperare i nervi, al massimo un leggerissimo massaggino per spalmare qualcosa di lenitivo e così ho fatto, alternando puronerv e bioigen. Se domani sto meglio però vorrei riprendere con la mia routine di massaggi ed epi-no, anche se metto l'ansiolin tutte le sere non voglio lasciar andare i muscoli per troppo tempo, ho paura che torni la maledetta contrattura!

Oggi ho fatto anche yoga e una passeggiatina, che Galizia mi ha inserito fra le attività consigliate, saranno stati questi 3 giorni passati a letto o la tensione psicologica dello star male, ma ho la schiena e le gambe massacrate. Insomma, lo scorso weekend mi è passato un trattore addosso :S:

Re: La mia storia

Messaggioda saruska » mar mar 29, 2022 12:44 pm

Ciao Sery,
come sta andando? :): :schifezze:

Re: La mia storia

Messaggioda Sery92 » mar mar 29, 2022 3:16 pm

Ciao Saruska, va meglio, grazie!

Stranamente, dopo il peggioramento il bruciore uretrale è migliorato gradualmente fino ad arrivare a essere un pelino meglio di prima della ricaduta! Sarà stato tutto quel puronerv che ho spalmato? I medicinali che cominciano a fare effetto? Chissà, ma intanto meglio cosi! :coool:

Quanto ai muscoli invece, l'ostetrica li ha trovati un pochino stretti l'ultima volta, ma li abbiamo subito rimessi a posto, probabilmente devo andarci piano con le camminate in salita, ultimamente ne sto facendo tante per buttare giù qualche chilo ma mi sa che mi contraggono un po' (il brutto di abitare in collina) :roll:

Voi come vi regolate con l'attività fisica? Io vorrei tanto fare qualcosina in più, ma vedo che il mio pp non è d'accordo :S:

Re: La mia storia

Messaggioda Mare73 » mar mar 29, 2022 4:08 pm

Secondo me, sai già la risposta. Il tuo corpo ti sta mandando dei segnali chiari: individuarli è un primo passo importante, e tu l'hai fatto, ma poi è cruciale adattare le proprie abitudini a quei segnali, per ricreare un equilibrio. Non si tratta di rinunciare per sempre a quel che ti piace o ti va di fare: semplicemente, questo non è il momento. Quindi, per ora rallenta un po'.
Potresti provare a ridurre le camminate in salita e aggiungere al loro posto qualche passeggiata più soft; e se continui ad avere fastidi, metti da parte le salite per un po'. Se metti in atto i giusti accorgimenti (tipo evitare quel che ti fa contrarre, appunto), i sintomi pian piano si affievoliranno; e nel frattempo tu imparerai a gestire sempre meglio il tuo pp. Le due cose insieme ti permetteranno di reintrodurre pian piano anche le attività che adesso ti scatenano i fastidi.

Re: La mia storia

Messaggioda Sery92 » ven giu 10, 2022 12:10 pm

Ciao ragazze,
come state?

Io oggi sono un po' giù di morale. Non che abbia particolari dolori più forti del solito, ma boh, sarà che ieri svuotando l'armadio ho visto delle paia di vecchi jeans che non metto più per via della vulvodinia e questa cosa mi ha un po' "triggerata". Stamattina mi sono svegliata particolarmente di cattivo umore.
Pensavo che fra un mesetto avrò la visita di controllo da Galizia e ancora non sono migliorata di una virgola.
Ero molto ottimista all'inizio della cura, però adesso il timore di non riuscire a guarire, di far parte di quella famosa percentuale di donne che non rispondono alla cura, ha cominciato a perseguitarmi di nuovo.
Sarà che mi sono stufata di fare questa vita così limitata, non prendere freddo, non andare in piscina, non vestirti così, non sederti a terra, non fare sport, non fare questo, non fare quello.
Insomma, ma alla fine che possiamo fare a parte massaggiare, imbottirci di schifezze e lavorare per spendere più di quello che guadagniamo in medicine, terapie e integratori?
L'ostetrica dice che per quanto la riguarda l'ipertono è risolto, ma allora perchè i sintomi non migliorano?
Quanto tempo ci vuole perché la cura faccia effetto sui nervi?
Quando sono stata da Galizia continuavo a ripetermi di non illudermi, che ci sarebbe voluto tanto tempo per stare bene, però in fondo in fondo, una parte di me stupidamente ci sperava di tornare a Luglio e dirgli quantomeno "sto meglio".
E invece sto sempre uguale. All'inizio sembrava fosse migliorato un po' ma probabilmente era solo una delle naturali fasi della neuropatia che va a intermittenza.
Il mese scorso ho avuto un altro forte attacco di bruciore uretrale, mi ha buttato un po' giù perchè speravo che sotto cura queste acutizzazioni atroci non si sarebbero presentate, che il dolore sarebbe rimasto "sopportabile", ma niente, mi sono illusa anche su questo.

Scusate per tutta questa negatività, ma sento proprio il bisogno di sfogarmi un po'. In famiglia è un periodo molto difficile, mia sorella si sta separando dal marito che è uno stronzo aggressivo e alcolizzato e siamo tutti in pensiero per questa cosa, soprattutto per i suoi bambini che stanno risentendo tanto della situazione. Quindi ovviamente non me la sento di tirare fuori anche i miei problemi psicologici, ognuno ha già tanti pensieri e preferisco non aggiungerci pure la mia frustrazione.

Odio essere negativa, ma ogni tanto mi prendono questi momenti di pessimismo e vorrei solo rannicchiarmi nel letto a piangere. Quando finirà tutto questo? Quando riavrò la mia vita normale?

Re: La mia storia

Messaggioda Soff » mar giu 14, 2022 12:19 am

Ciao Sery92!!! :ciao:
Mi dispiace moltissimo per la situazione famigliare!!!
Stai tanto vicino alla sorella e ai tuoi nipotini!!!
Mi dispiace per la tua brutta giornata.
Non ti preoccupare andrà meglio!!!! :consola:
Continuo così!!! :pugile:
Continua a prenderti cura di te stessa.
Anche se non possiamo metterci un paio di jeans o se siamo costrette a dormire ancora con il termoforo acceso :XX, la guarigione arriverà, con le sue MILLE SFACCETTATURE.
Il dolore, la rabbia, la tristezza, l'inadeguatezza, il dubbio e quella maledetta sensazione di non farcela mai; faranno spazio alla consapevolezza e all'accettazione...e dai li vedrai, starai bene!!!
REALIZZERAI TUTTI I TUOI SOGNI...perché saprai farlo al fianco della vulvodinia, E NON DIETRO DI LEI!
Sono sicura!!!!
Non mollare...e se a volte ti senti giù, sfogati quanto vuoi!!!
Noi siamo qui per questo. :consola:
Ti stringo forte, forte e ti dico: FORZA SERY che si più forte della malattia.
Un abbraccio grandissimo a te e alla tua famiglia
:ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Sery92 » mar giu 14, 2022 5:29 pm

Soff ha scritto:Ciao Sery92!!! :ciao:
Mi dispiace moltissimo per la situazione famigliare!!!
Stai tanto vicino alla sorella e ai tuoi nipotini!!!
Mi dispiace per la tua brutta giornata.
Non ti preoccupare andrà meglio!!!! :consola:
Continuo così!!! :pugile:
Continua a prenderti cura di te stessa.
Anche se non possiamo metterci un paio di jeans o se siamo costrette a dormire ancora con il termoforo acceso :XX, la guarigione arriverà, con le sue MILLE SFACCETTATURE.
Il dolore, la rabbia, la tristezza, l'inadeguatezza, il dubbio e quella maledetta sensazione di non farcela mai; faranno spazio alla consapevolezza e all'accettazione...e dai li vedrai, starai bene!!!
REALIZZERAI TUTTI I TUOI SOGNI...perché saprai farlo al fianco della vulvodinia, E NON DIETRO DI LEI!
Sono sicura!!!!
Non mollare...e se a volte ti senti giù, sfogati quanto vuoi!!!
Noi siamo qui per questo. :consola:
Ti stringo forte, forte e ti dico: FORZA SERY che si più forte della malattia.
Un abbraccio grandissimo a te e alla tua famiglia
:ciao:


Ciao Soff,
Grazie per le tue parole. Purtroppo da ieri sera sto male di nuovo, bruciori alla vulva infernali dopo ogni minzione, ieri sera è stata una cosa terribile, giravo per casa camminando come una pazza e col ghiaccio in fronte per distrarre il cervello da quella zona in fiamme. Oggi non ho fatto altro che dormire tutto il giorno, stamattina sembrava essersi calmato un pelino ma ora è ricominciato di nuovo, che scocciatura :wc:

Ho contattato anche Galizia spiegandogli le crisi degli ultimi mesi, ma come potete immaginare ha detto che è parte del percorso, quindi niente, devo resistere e basta.

Certo che se almeno qualche scienziato ci facesse la grazia di inventarci un antidolorifico che funzioni in questi momenti sarebbe fantastico, ma niente, ci tocca soffrire e sopportare finché non passa.

Il lato positivo è che quando sto così non mangio una sega, campo di broccoli e latte di cocco e quando proprio mi sento coraggiosa un po' di albume d'uovo...quindi, volevo rimettermi in forma per la prova costume? Tieh, vai di digiuno :lol:

Ridiamoci sopra va'...

Re: La mia storia

Messaggioda Soff » mer giu 15, 2022 10:02 am

Buon giorno Sery!!! :ciao:
Mi dispiace moltissimo per il tuo momento di ricaduta.
Maledetto bruciore post menzione :-...
È un incubo!!! :-zzz
Tieni duro Sery!!! :pugile:
Con il tempo si attenuerà sempre di più!!! :consola:

Sery92 ha scritto:Certo che se almeno qualche scienziato ci facesse la grazia di inventarci un antidolorifico che funzioni in questi momenti sarebbe fantastico, ma niente, ci tocca soffrire e sopportare finché non passa.


Siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!
Quante volte l'ho pensato anche io :humm:
Alla fine siamo NOI stesse/i l'antidolorifico più potente per la nostra malattia.

Sery92 ha scritto:Il lato positivo è che quando sto così non mangio una sega, campo di broccoli e latte di cocco e quando proprio mi sento coraggiosa un po' di albume d'uovo...quindi, volevo rimettermi in forma per la prova costume? Tieh, vai di digiuno
Ridiamoci sopra va'...


Ed è proprio questo, l'antidolorifico di cui parlavo.
Il nostro atteggiamento!!!
Trova sempre quel lato positivo e concentrati su quello, bisogna distrarsi dalla malattia e riposare un pò.
Brava!!
Io faccio esattamente il tuo contrario, quando sono "triggerata" (qusto l'ho copiato da te, geniale :idea:), mi metto a cucinare.
Mi aiuta tantissimo perché mi distrae dalla vulvodinia.
Quindi ho mandato a quel paese la prova costume :risatona:
Tieni duro e continua a prenderti cura di te!!!
Un abbraccio grandissimo :love1:

Re: La mia storia

Messaggioda Sery92 » gio giu 16, 2022 10:23 am

Soff ha scritto: Io faccio esattamente il tuo contrario, quando sono "triggerata" (qusto l'ho copiato da te, geniale :idea:), mi metto a cucinare.
Mi aiuta tantissimo perché mi distrae dalla vulvodinia.
Quindi ho mandato a quel paese la prova costume :risatona: :love1:


No senti, come fai? Insegnami :grin:
Io divento un'ameba quando ho il bruciore, praticamente sono 48 ore che dormo :zzz:
Poi se mangio qualsiasi cosa che non sia frutta o verdura la pipì acida mi fa vedere le stelle, quindi la mia cucina va proprio in ferie ahahah

Comunque stamattina mi sono alzata con la sensazione di avere tipo una pallina incastrata là. Ma quanto siamo strane raga? Non sapevo se volevo piangere o ridere per l'assurdità del sintomo. Alla fine mi sono messa a massaggiare delicatamente col puronerv e almeno quella sensazione è andata via. Probabilmente il dolore di questi giorni mi ha contratta, poi deve pure arrivarmi il ciclo (il primo dopo 5 mesi di amenorrea, sembra mi stiano squartando l'utero dall'interno :-zzz ), infatti mi sa che la terapia di domani dall'ostetrica salta.

Comunque spero davvero che Galizia mi dia una cura un pochino più forte il mese prossimo, credo che il mio organismo si sia abituato troppo in fretta al laroxyl (vabbè, io mi abituo pure alla tachipirina, sono un caso limite!)

Ma invece raga, volevo chiedervi, e qui non so se è la sezione giusta in cui parlarne, nel caso richiamatemi, ma avete visto l'olio al cannabidiolo di Pharmalab24?
Qualcuna lo ha provato?
Io ero tentata, anche se non ho capito se è una cosa da assumere in gocce oppure se si può spalmare proprio a livello locale, sul loro sito dicono sia utile per ridurre gli stati di ansia e stress, regolare il sonno, regolare il ritmo circadiano, combattere i dolori osteoarticolari, combattere emicrania e cefalea, Fibromialgia, Stanchezza Cronica, Endometriosi, Cistite Interstiziale, Vulvodinia, quindi penso si assuma per via orale?
Come al solito ovviamente costa un occhio della testa -.-'
A luglio ne parlo con Galizia, vediamo lui cosa ne pensa, nel frattempo voi ne avete notizie? Fra le varie newsletter che mi arrivano dal sito avevo letto che c'era in programma questa sperimentazione col CBD... chissà!

Re: La mia storia

Messaggioda iaia1717 » gio giu 16, 2022 5:26 pm

Sery92 ha scritto: Io divento un'ameba quando ho il bruciore, praticamente sono 48 ore che dormo :zzz:
Io ero come te, ahimè. Un giorno migliorerai e vivrai delle giornate "normali" (qualsiasi cosa significhi), anche se adesso ti sembra un miraggio.

Sery92 ha scritto: Ma invece raga, volevo chiedervi, e qui non so se è la sezione giusta in cui parlarne, nel caso richiamatemi, ma avete visto l'olio al cannabidiolo di Pharmalab24?!
Nella tua storia puoi scrivere quello che vuoi! Io non ne ho mai sentito parlare qui sul forum, però so che c'è stata una diretta sui cannabinoidi (prova a cercare sul sito).
Nei prossimi mesi ti confermo che usciranno dei prodotti del dottor Tili (da applicare localmente) contenenti CBD.


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