in cerca di conforto e consigli

[chiamap]

ciao,
scusate l'assenza.
Passo per un breve aggiornamento.
Dopo la terza infiltrazione ho avuto dei notevoli miglioramenti, il dolore c'è, è sempre presente ma è più gestibile. La prossima settimana avrò il quarto appuntamento e speriamo che i risultati siano i medesimi se non migliori (voglio almeno crederci). Resta il fatto che è impossibile viaggiare, l'auto è un incubo pure da stesa....
La nota dolente è la scoperta che mio padre è portatore della mutazione genetica BRCA2 che è quella mutazione che comporta una maggiore possibilità (se non quasi certezza) di sviluppare tumori al seno, alle ovaie ed in percentuale minore al pancreas. In famiglia c'è già mia cugina ad avercela, io lo saprò tra qualche settimana ma certo è che non mi sottoporrò a nessuna mastectomia o altro intervento alle ovaie, con quello che già ho basta e avanza.
Speriamo di avere quel 50% di possibilità di non averla ereditata.
Sono già sotto stretto screening per il seno, si aggiungerà al limite quello per il pancreas.

Un bacio a tutte

[zuzu]

Ciao Chiamap, ti auguro di rientrare nel 50% che non ha ereditato il problema. Anche mia sorella l' ha fatto dopo che si è operata per tumore al seno, ma per fortuna è risultato negativo nel suo caso. Ma in caso contrario anche io avrei fatto la scelta di non procedere ad una rimozione del tutto. Per cui ti capisco e ti abbraccio forte.

[chiamap]

Ciao zuzu,
Grazie, ricambio l’abbraccio.
Con te come procede?

[zuzu]

Guarda, io vado tra alti e bassi. Sicuramente va molto meglio rispetto all' inizio, ma ci sono fastidi che sono duri ad abbandonarmi. Sto cercando di prendere spunti qua e là e cercare sempre più di ascoltare il mio corpo per indirizzare al meglio chi mi deve aiutare. Sicuramente, cercare di limitare i motivi di stress esterni al problema vulvodinia, facendo spallucce quando ci si riesce, mi auita.

[chiamap]

Si condivido e capisco, mi sento anch’io sulle montagne russe. Alle volte non mi ricordo più cosa vuol dire stare seduta o supina….. confido nell’aiuto delle infiltrazioni e di tutte le altre riabilitazioni ma è dura.

[Asiotta]

Ciao Chiamap, grazie del tuo aggiornamento, tutto sommato non malvagio.. Spero con tutto il cuore che tu possa rientrare in quel 50% del non averlo ereditato, cerchiamo di vedere il lato positivo, sempre! Ti abbraccio forte

[chiamap]

Asiotta ciao, appena ho i risultati vi scrivo e vi aggiorno, anche dopo la quarta infiltrazione.
Ormai ho deciso di farmi seguire da Ostardo, per la mia patologia è più competente di Galizia e almeno è in regione.
Un abbraccio a tutte

[signo]

Ciao Paola, bene per questi progressi. Speriamo davvero nella quarta. Devi scegliere ciò che ti è più comodo, fai bene! Stai ancora facendo fisioterapia? Ti abbraccio.

[chiamap]

Ciao signo,
Si certamente faccio fisioterapia 2 volte al mese a cui aggiungo una seduta di osteopatia e due di shiatsu.
Un abbraccio a te

[chiamap]

Ciao,
Alla fine ho ereditato la mutazione genetica. È’ davvero troppo ora…. Sto perdendo mio padre, ho una patologia dolorosa ed invalidante e pure la ciliegina sulla torta insomma.
E” tornata l’ansia che nemmeno quando mio padre ha avuto la diagnosi aveva fatto capolino ed eccola qua. Spero se ne vada nel tempo che mi servirà ad assorbire il colpo.
Un abbraccio a tutte

[Asiotta]

Cara, ti abbraccio forte forte.. In momenti come questo non ha senso sprecare parole inutili, ma ti sono vicina col pensiero.. Vedrai che domani andrà meglio, anche se oggi ti sembra tutto nero.. Sei più forte di quanto credi!!

[chiamap]

Grazie Asiotta,
Ma c’è talmente tanta carne al fuoco che non so come gestire i vari fronti.
Naturalmente l’ansia mi ha portato ad aumentare la contrattura… ho i glutei di marmo… peccato non intenda che siano tonici… è tornato il bruciore ai glutei.
Nonostante le interferenziali, nonostante gli esercizi la fisioterapista e tutto il resto. Credo che il mio corpo debba metabolizzare. Mi do tempo e pazienza ma quando il dolore e l’ansia tornano è tremendo.
Un abbraccio a tutte

[zuzu]

Cerca di vederlo da quest' altro lato: l' hai ereditata, ma non vuol dire per forza ammalarsi. Vuol dire fare controlli più frequenti, e che se la malattia deciderà di fare capolino, avrai più possibilità di prenderla in tempo. Nel frattempo la ricerca va avanti, e quindi le possibilità di avere qualche arma in più, con il tempo aumentano. Lo so che non è molto, ma la prospettiva da cui si guardano i problemi, possono essere un aiuto per affrontarli meglio. Soprattutto ora, che ne hai altri a cui dare priorità.

[chiamap]

Zuzu sono perfettamente d’accordo con te ma devo trovarci il posto giusto dentro di me a questa nuova informazione.
Sono lenta ad elaborare….
Grazie per aver risposto. Tu come stai?

[zuzu]

io in questi giorni meglio, il picco è passato per ora. Sto cercando di scrivermi tutte le sensazioni che ho avuto, e quello che secondo me ha riacceso la neuropatia, per poi analizzare a mente lucida e confrontarmi con l' osteopata.

[chiamap]

Buongiorno,
Periodaccio. La IV infiltrazione non mi ha giovato ma credo che molto abbia impattato sul mio corpo la notizia della mutazione, le successive visite molto violente nelle quali sono stata data per spacciata se non effettuo gli interventi preventivi e la malattia di io padre che è in progressione.
Ieri V infiltrazione e confronto con la drssa che ormai sta prendendo il posto di Ostardo.
Mi sento in un frullatore.
La vita degli altri va avanti mentre la mia è ferma. La mente viaggia a mille e il corpo non ti permette di seguirla.
Ho i mesi e le settimane scandite da visite mediche anche a causa degli screening. È difficile, quando non puoi sederti o stare in macchina riuscire a recuperare la socialità…..cosa che in questo momento mi sforzo di fare con quelle poche persone rimaste.
Mi sento molto sola e ho paura.
Vi abbraccio

[Asiotta]

Chiamap, ti abbraccio fortissimo, non oso davvero immaginare che cosa tu stia passando, però provo a mettermi nei tuoi panni e comprendo quanto sia dura.. Non voglio snocciolarti inutili frasi fatte, ma solo dirti che se scrivere qui ti fa stare meglio o ti aiuta in qualche modo, noi ci siamo

[iaia1717]

La vita degli altri va avanti mentre la mia è ferma. La mente viaggia a mille e il corpo non ti permette di seguirla.

Sono pensieri che ho avuto spessissimo anch’io nei momenti peggiori della vulvodinia… sembra che tutti gli altri stiano meglio… ti assicuro non è così, i periodi della vita, anche i peggiori, prima o poi passano.. cerca di concentrarti su questo

[Albarossa]

[chiamap]

Un bacio a tutte.
Albarossa…. Ho letto che lasci il forum, grazie per esserci stata.
Un abbraccio