in cerca di conforto e consigli

[chiamap]

Ciao,
Spero stiate bene. Ho bisogno di voi.
Sono alle prese con un virus intestinale da lunedì. Nonostante la dieta in bianco le scariche alla sera non vogliono saperne di andarsene. Appena mangio …. Evvai di wc!!!
Ci do dentro di xflor? Ho talmente tanti farmaci in corpo che non so che fare….naturalmente l’ano è bruciacchiante e sto applicando la vea lipo …. Ho un po’ di timore per un eventuale cistite…. A casa ho una confezione intatta di purodefend…. Potrei prenderlo? Che casino…
Grazie in anticipo per l’aiuto
Un abbraccio

[iaia1717]

Ciao chia mi spiace!!!
Purtroppo penso che il virus debba fare il suo corso. A me post influenza intestinale aveva aiutato tanto il Codex ma anche xflor va bene.
Purodefend urto è ideale per aiutare le difese immunitarie per cui prova a prenderlo. Magari non partire subito con la dose piena di 3 cps ma parti con 1 per vedere come va!

[chiamap]

Ciao iaia grazie, vado in farmacia e chiedo.
Un abbraccio a tutte. Io solito pochi miglioramenti.
Baci

[chiamap]

ciao ragazze,
vi scrivo perchè sono sconfortata e demoralizzata ed anche impaurita.
La riabilitazione a Udine non mi sta aiutando tanto, almeno per adesso, e andarci 2 volte a settimana è davvero pesante dato che la macchina mi devasta e poi devo comunque tornare in ufficio.
Prendo tanti di quei farmaci che non so quanto beneficio ne stia traendo, ho aggiunto le supposte di diazepan e miorilassante di Galizia ma è troppo presto per valutare se mi aiutano o no.
Oggi mi pesa il basso ventre e se dovesse tornarmi pure la vvd mi sparo.

Purtroppo a causa dell'estesa neuropatia del plesso sacrale ed i dolori ai glutei ed al coccige non posso, da tempo, fare gli es di rilassamento per il pavimento pelvico. Cerco di camminare durante i fine settimana per quanto posso ma altro al momento non riesco a fare se non qualche blando es o prona o in quadrupedia...giro con un cuscino a U per strada nel caso dovessi sedermi per breve tempo da qualche parte.
Anche stare in piedi è diventanto stancante.

Ho chiesto alla fisio di Udine di manipolarmi pure davanti altrimenti rischio, anche se in questo momento per loro è prioritario abbassare il dolore dietro che, credetemi, è davvero difficile oramai da sopportare tra bruciori, fitte e pugnalate.
Forse da 8 sono passata a 7, nella loro scala di valutazione del dolore, ma viverci costantemente senza mai stendersi o sedersi comodamente mi sta diventando intollerabile. Leggo storie di persone che di nevralgia del pudendo ne soffrono da anni e mi viene male anche se so che ogni storia e persona è a sè, leggo di interventi all'estero ai quali preferisco non pensare....il mio orizzonte di miglioramento lo vedo però sempre più lontano.
Ora vediamo che dice Ostardo, se anche lui conferma che nulla è intrappolato tutto potrebbe essere più semplice, diversamente la situazione si complica.
Mi sono rivolta ad un'altra terapeuta specializzata in dolore cronico, speriamo possa essermi di aiuto.

Mi sento tanto sola con il solo aiuto di due genitori anziani che invece di godersi la vecchiaia si ritrovano ad avere una figlia mezza rotta da accudire ed aiutare.

Mi chiedo ancora se ho sbagliato qualcosa strada facendo ....si avvicina l'estate e sarà dura causa il caldo che io non tollero ma spero, stando in una città di mare, di poter almeno fare qualche bagnetto al mattino. Mi manca la Paola che ero ma spero di riuscire ad accettare la Paola di adesso.
A fine mese rivedo la mia vecchia fisio, finalmente.
Mi sembra di aver dovuto ricominciare nuovamente tutto da capo, è sfiancante.

Vi abbraccio e scusate lo sfogo.

[LisaBetta]

Mi spiace tantissimo, sentirti così.
Capisco lo stato di smarrimento, lo sconforto, la paura.
Non faccio moralismi, perchè ogni persona è diversa, percepisce e reagisce diversamente, ma quando mi prendevano (prendono?) le botte di angoscia, perchè magari qualche giornata è particolarmente brutta, mi sforzo di pensare 1) Passerà; 2) Se non dovesse passare, posso provare altre cose.
Tu in parte lo stai già facendo, hai ancora da giocarti Ostardo, hai trovato una nuova terapeuta, hai cominciato una nuova terapia farmacologica che ci metterà certamente un po' a fare effetto, tornerai dalla tua fisioterapista... sono un sacco di cose, sei veramente in gamba!

Forse da 8 sono passata a 7

E' un piccolissimo, forse, risultato... ma da qualche parte bisogna pur cominciare

Mi sono rivolta ad un'altra terapeuta specializzata in dolore cronico, speriamo possa essermi di aiuto.

Quando la vedrai?

[chiamap]

Lisabetta ciao carissima,
a Udine la riabilitazione sarà ancora lunga, ho tre tipi di riabilitazione, per il momento ho fatto solo le correnti interferenziali che intanto non hanno peggiorato la situazione ma forse le sedute sono ancora troppo poche e di certo l’ora per andare e tornare non aiuta.
Torno momentaneamente dalla mia fisioterapista xche a fine mese quella di Udine è in ferie e comunque se sarà d’accordo quando passeremo ad una volta a settimana vorrei mantenere un paio di sedute al mese con lei.
La nuova terapista l’ho già vista una volta. L’impatto mi è sembrato buono. La rivedo a metà mese perché si sposa. Ricominciare non sarà facile ma non ho alternative.
Grazie x esserci sempre .

[Melamatta]

Ciao! Volevo dirti che ho letto la tua storia, e che sono di Trieste Come te. Quindi capisco lo sconforto TOTALE causato dal vivere lontano da qualsiasi cosa possa guarirci.
Un abbraccio.

[chiamap]

ciao Melamatta,
finalmente una della mia città non mi sembra vero!!!! Se hai piacere trovi i miei contatti nell'apposita sezione e possiamo sentirci e confrontarci.

Scrivo nello sconforto totale per il riapparire del peso sovrapubico e dello stimolo minzionale. A mio avviso la ricomparsa è dovuta al fatto che da un mese e mezzo non vengo trattata internamente e dal fatto che da febbraio non ho più potuto eseguire gli es di rilassamento del pp causa i dolori dovuti dalla neuropatia al tutto il plesso sacrale come ben sapete....
Ho ripreso due esercizi due che posso fare NON DA STESA O DA SEDUTA , non avevo mai abbandonato gli automassaggi che ora ho intensificato a due volte al giorno.
Domani a Udine ho chiesto alla fisio di valutarmi nuovamente anche internamente e per fortuna al 25 rivedo la mia fisio e facciamo il punto.
Al momento ho i cerotti e cerco di respirare ma come ben sapete restare calme non è affatto facile soprattutto quando sai che è una ricaduta ma non puoi mettere in campo tutti gli accorgimenti del caso causa il fatto che non posso stare seduta o stesa.

Grazie per esserci sempre, vi aggiorno.

[Melamatta]

Ciao Chiamap, sarebbe fantastico confrontarci tra noi che viviamo in questo posto dove pare nessuno sia malato di queste patologie, quindi impazzisci a trovare un medico che sia uno!
Purtroppo non sono iscritta da molto e non sono abilitata ai messaggi privati, né trovo altro modo di contattarti.
Come possiamo fare?
Tu puoi forse vedere la mia mail da qualche parte, essendo iscritta da più tempo?

[chiamap]

Melamatta mi sembra che devi andare nella sezione off topic - indirizzi mail degli utenti, ma chiedo aiuto alle MODERATRICI, cerchi CHIAMAP e trovi i miei contatti.
Altrimenti per aiutarti scrivi nel tab in alto a dx con la lente "sezione contatti" e dovresti arrivarci.

[Melamatta]

Grazie della dritta, ti ho trovata e ti ho scritto su Instagram!

[chiamap]

Al momento non ho tue richieste di amicizia…. Arriverà…

[chiamap]

Ciao a tutte,
La farmacia tili non ha più il puronerv in capsule. Ci vorrà del tempo prima che possano rimetterlo il produzione, così almeno ho letto su un posto del gruppo fb pubblicato poche ore fa. Ne sapete qualcosa?
In alternativa può andar bene fibro24 o kalanit 3 mi sembrano quelli più completi con pea, acidoalfalipoico acetilcarnitina, b6 b1 e b12.
Qualcuna mi aiuta?
Ho letto anche di nevranil ma non ha la pea e pelvinox che però non ha acetilcarnitina e le vitamine altrimenti devo tornare ad etinerv più la pea…. Uffa
Grazie infinite un abbraccio

[iaia1717]

a causa di assurde regole esclusivamente burocratiche è stato necessario sospendere temporaneamente la vendita del Puronerv capsule, ma si sta lavorando alacremente per ovviare al problema e nel giro poco tempo sarà di nuovo disponibile.

Nel frattempo il fibro24 va bene!

[chiamap]

Grazie iaia, ho ancora una confezione a casa speriamo lo rimettano in vendita prima altrimenti ordino il fibro24.

[chiamap]

Ciao ragazze,
Visita da Ostardo fatta. Vi riscrivo stasera x raccontarvi il tutto. È lunga.
Io e Melamatta ci siamo conosciute, è stato un bellissimo incontro.

[chiamap]

ciao,
come promesso vi aggiorno sulla visita con Ostardo.
Un medico un po' distaccato ma molto professionale e preciso, sono stata dentro un'ora e mezza.
Vi tralascio i particolari, in conclusione, e come riportato dal referto, si tratta di un quadro di neurofloglosi estesa a tutto il diaframma pelvico profondo e perineale superficiale con aspetti di nevralgia e ganglionite. Non ha riscontrato alcuna contrattura pelvica nè davanti nè dietro.
Mi ha quindi spiegato che si tratta di un quadro non complesso ma multifattoriale ed articolato, l'infiammazione è cronica e mi accompagnerà per tutta la vita ma ci sono margini di miglioramento.
Ha modificato leggermente la terapia farmacologica togliendomi le supposte di diazepan e bacoflen e sostituendole con delle perette di solo diazepan con dosaggio doppio e da prendere per 3 mesi a sere alterne e confermato altresì la riabilitazione che sto seguendo sia fisioterapica che osteopatica.

La parte più difficile è la proposta che mi ha fatto ossia un test per il blocco gangliare antalgico di walther. Sul gruppo dell'ainpu se ne dicono di tutti i colori, nel senso che può non fare nulla, può fare effetto e migliorare la situazione oppure provocare dei peggioramenti.

Il test è solo un test poi si fanno dei cicli, un blocco al mese, puoi peggiorare in qualsiasi momento ma sono peggioramenti per quanto capito temporanei che poi in teoria rientrano....purtroppo è tutto così soggettivo che è difficile capire il da farsi, non si hanno certezze.
Ho detto di sì perchè non mi sembra sia un treno da perdere ma fa paura...è pur sempre un'infiltrazione diretta nel ganglio....(non ho capito se per via anale o vaginale).
So che un'utente che ha smesso di scrivere anni fa le ha fatte (MACRA), ma non ho capito se ne ha tratto giovamento o meno.

Lato vvd qualche fastidio c'è, mercoledì vedo la mia fisio di Monfalcone che, letto il referto, concorda con la proposta del blocco del ganglio, pertanto vediamo di parlarne insieme.

Questo è quanto, si continua a lottare su tutti i fronti ma sembra sempre più complessa.
Un abbraccio

[signo]

Ciao! Grazie per questo aggiornamento. Io prima di fare qualsiasi cosa sentirei la tua fisioterapista. Magari c'è modo di intervenire manualmente senza dover fare interventi così delicati.

[chiamap]

Signo la fisioterapista, ossia la qualizza, concorda…. Vediamo prossima settimana cosa dice quella di Udine.
Si tratta di decidere di affidarsi. Nella mia situazione la scelta è difficile ma qualcosa devo fare perché sto male. Purtroppo con la complessa neuropatia che ho si va a tentativi.

[Melamatta]

Ciao ragazze,
Visita da Ostardo fatta. Vi riscrivo stasera x raccontarvi il tutto. È lunga.
Io e Melamatta ci siamo conosciute, è stato un bellissimo incontro.

Bellissimo, davvero.
Io sono sicura che il corpo in qualche modo tenda all'equilibrio e alla stabilizzazione. Starai meglio, per forza.