in cerca di conforto e consigli

[LisaBetta]

abbassare il dosaggio mi sembra un passo indietro

Però considera che la stipsi, già da sola, contribuisce ad accentuare la sintomatologia, perchè il pudendo corre parallelo al retto, e le feci, probabilmente dure e che ristagnano, lo vanno a sollecitare anche di più. Rosanna diceva che, in questi casi, non bisogna temporeggiare troppo, a costo di ricorrere a clisteri.

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Ciao,
Infatti ci do di microclisma un giorno sì e uno no.

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Io sono molto ma molto spaventata.
La vulvodinia un po’ avevo imparato a gestirla questa cosa ai glutei no. Non potermi sedere non respirare mai dal dolore se non drogandomi Mi manda al manicomio.
So che devo reagire con la testa e a me stare a casa non aiuta ma spero che questo antidolorifico mi aiuti a tirare un po’ il fiato. Mi ero iscritta su un sito de neuropatia del pudendo e dolore cronico ma mi sono solo fatta del male e quindi mi sono tolta. Però ho preso contatti con alcune del gruppo che hanno iniziato come me con vvd per poi passare al pudendo con dolori e problemi atroci. Mi hanno dato un paio di dritte diciamo…. Ma voi siete voi e non smetto di ringraziare e chiedere aiuto ed aggiornare

[LisaBetta]

C'era Angioletta che aveva problemi simili e ha completamente risolto col Lyrica, quindi ora fai le visite e gli esami che hai prenotato e sicuramente si troverà un piano terapeutico in grado di aiutarti. I farmaci sono tanti e i protocolli anche, non c'è veramente motivo di pensare che non possa esserci una soluzione. Non arrenderti, anche se ora sembra impossibile!

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Grazie lisabetta!
Spero di trovare la giusta via. E so che voi siete qui con me. Ora brucia tutto ma sono a casa e non mi succederà nulla se non tanto dolore.
Vi abbraccio forte

[chiamap]

Ciao,
Ho scritto alla Di Maria una mail dettagliata per chiederle un consiglio e se ritenesse di potermi aiutare.
Mi ha gentilmente risposto che concorda anche lei sul fatto che fare fisioterapia da lei vorrebbe dire vanificare il lavoro fatto dato che si tratta di 3 ore andata e 3 ore ritorno.
Conferma la validità della ginecologa che mi segue ma concorda che se si tratta veramente di pudendo bisogna rivolgersi altrove…validissimi sia Galizia che Ostardo pur se hanno approcci diversi. E se pudendo è ci vuole una corretta cura farmacologica fisioterapica ed auto trattamento.
Ci ho provato dai

[signo]

Bene, ora ti aiutiamo a cercare una fisioterapista esperta su Trieste. Capisco che 6 ore di auto in questo momento sarebbero deleterie.
Non mi ricordo se te l'ho già chiesto: ci spieghi bene nei dettagli come si svolge la visita con la tua fisioterapista?

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Ciao signo,
Allora la seduta dalla fisioterapista si svolge sia con manipolazioni interne che esterne sia per la parte anteriore che, ultimamente, posteriore.
Ha usato più volte la tecar sia dentro che fuori. Abbiamo iniziato a settembre con tanto lavoro interno per il problema della frequenza minzionale. Ha tanto insistito sulla respirazione diaframmatica insegnandomi a portare il respiro sino al perineo usando pure lei l’immagine del fiore che si schiude ma anche a rilassare la parte posteriore col respiro stesso.
Mi aveva dato e poi modificato nel corso dei mesi gli esercizi che più o meno sono quelli del video di frizzina o della di Maria per intenderci.
Ha fatto anche un lavoro esterno miofasciale. Mi ha insegnato l’auto massaggio…. Ha lavorato anche esternamente sull’addome…. Che altro? Un esame rettale nella penultima seduta.
Oggi vediamo che mi dice….. credo attenda pure lei esito risonanza per capire come andare avanti.

[chiamap]

Ciao,
È arrivato il referto della risonanza.
I muscoli sono a posto non ci sono alterazioni mentre c’è una sofferenza neurogena del pudendo e di molti altri nervi. Questo quello che mi ha risposto intanto la fisioterapista. C’è anche un polipo meritevole di indagine che vedrò con la ginecologa il 22/2.
Devo assorbire il colpo.

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Ciao,
Spero stiate bene.
Continuo ad aggiornare la storia anche per chi eventualmente dovesse avere un percorso simile al mio.
Io sempre parecchio dolore in qualsiasi posizione stia, pure in piedi. Lunedì però torno in ufficio perché qui sola a casa mi sembra di impazzire.
Confrontandomi con l’ainpu stavo pensando di andare dal dr Jann, neurologo che ha partecipato anche al convegno di novembre ma riceve a Milano e 5 ore di macchina o treno che sia per me sono insostenibili. Sul gruppo ainpu le opinioni sui medici sono le più disparate ovviamente, chi si trova bene con Galizia chi no, chi si trova bene con Jann chi no e pure Ostardo… ma si sa… è oggettivo.
Forse è meglio che io vada prima da Galizia e poi si fa sempre in tempo ad andare a Milano no?
Sono giorni che ci penso e non ne vengo a capo.
Ho paura a lasciar passare troppo tempo e che poi tutto si cronicizzi.
Scusate lo sfogo e buon fine settimana.

[Asiotta]

Ho sentito parlare bene di Jann.... È specializzato nella neuropatia del pudendo.... Magari puoi andare lì... Se non sbaglio ha anche tempi di attesa minori rispetto a Galizia... Credo tu abbia davvero bisogno di risposte.... Ho sentito che dà anche buone terapie!

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Ciao Asiotta infatti mi ha dato appuntamento per il 16/3 ma 5 ore di treno all’andata e 5 al ritorno non so come sostenerle.
Ho prenotato l’albergo intanto ….sembra sia difficile rintracciarlo in caso di bisogno. Non so veramente come muovermi e non so quanto Galizia possa aiutarmi

[Asiotta]

E se provi a prendere un cuscino di quelli appositi per le nostre patologie? In treno puoi alzarti spesso, magari con la scusa di andare in bagno!

[chiamap]

Quello a p della sanedia non ci sta …. Forse uno di quelli a u per il collo….ne ho preso anche un altro in una sanitaria consigliatomi da una dell’Ainpu…. È della mopedia.
Questo neurologo non fa però visite interne come Galizia… mazza che confusione che ho ma perché abito qui così distante da tutto?????
Pensavo comunque di confrontarmi con il mio medico curante che mi conosce da 25 anni e la fisioterapista.

[signo]

Io andrei da Galizia, non sentire troppe campane perché c'è il rischio di confondersi. Sei in lista d'attesa per anticipare da Galizia?

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Ciao signo,
su Modena non ci sono liste di attesa monitoro il sito per vedere se si libera qualcosa.
Per il pudendo Galizia non è molto quotato sul sito dell’ainpu perché dicono che dia la stessa cura a tutti senza studiare il caso mentre Jann ti dà un cocktail di farmaci, che non sono i soliti che qui conosciamo, ma sappiamo bene che poi non è detto che funzionino. Insomma ci sono pareri discordanti su tutti come sempre. Un ragazzo che mi ha contatta da Bolzano era in cura con pesce ed ora con Galizia e si trova bene ma si è comunque operato in Belgio per decomprimere il nervo.
Concordo con te che sentire troppe campane confonde le idee. 5 ore di treno andata e 5 ritorno non riesco a sostenerle adesso ma ho paura di perdere tempo prezioso.

[saruska]

Ciao,
Galizia è senz’altro un esperto della patologia, quindi di sicuro non sbagli ad andare da lui. Poi se non farà per te, cambierai…
Chiama ogni tot per provare ad anticipare il tuo appuntamento.

L’alternativa del dr. Jann potrebbe essere altrettanto valida, ma tanto se non te la senti di affrontare il viaggio è inutile prenderla in considerazione…

Scarterei invece la possibilità di un confronto utile con il medico di base: improbabile sia edotto sulla patologia.. potrebbe solo confonderti le idee, invece adesso ti serve determinazione per andare dritta in una direzione.

Mi raccomando, in bocca al lupo e facci sapere!

[chiamap]

Ciao,
Grazie per essere intervenuta nella mia storia. Devo decidere se Galizia o Jann.
Sono più orientata verso Galizia per la vicinanza rispetto e Milano e per le vs esperienze. Poiché ho problemi coi farmaci è ovvio che i mix di Jann potrebbero non fare al caso mio e potrei tenerlo come seconda opzione.
Vi farò sapere.
Grazie

[LisaBetta]

Ma Jann fa anche consulenze online? Potresti chiedere. Non saresti certo la prima paziente che ha queste difficoltà negli spostamenti.

[chiamap]

Ciao a tutte e grazie perchè mi state rispondendo in tante.
Allora, aggiorno.
No, Jann non fa consulenze on line, lo quasi escludo adesso come adesso perchè 5 ore di treno non riesco a farmele, penso che poi mi ricoverano.
Stamattina mi ha scritto la mia fisio dicendomi di provare a chiamare il Gervasutta di Udine, ospedale che ha un reparto che si occupa solo di pavimento pelvico e che opera anche con 3 fisiatre specializzate. Vi si accede solo con il SSN, ho chiamato ma i tempi di attesa sono lunghi e sono in lista di attesa. Però questa potrebbe essere una notizia per noi del FVG.
Come ben sapete è importante che la sintomatologia sia bloccata quanto prima affichè il tutto non si cronicizzi.
A questo punto attendo qualche dritta, ossia andare da Galizia, in attesa di Ostardo, oppure fare il sacrificio e andare da Jann a Milano.
Nel frattempo il mio medico curante mi ha detto di provare ad aumentare il laroxil e mi ha aggiunto il gabapentin da 100 mg che inizierò stasera sperando di tollerarlo.
Io non so che altro fare, aspetto notizie da Signo.