voglia di vita normale :(

voglia di vita normale :(

Messaggioda ClaraMella » mar giu 29, 2021 9:34 pm

ciao a tutte! mi presento sono Clara e ho 19 anni. :ciao:
premetto che sono profondamente devota a cistite.info già da 3 anni...leggevo, leggevo, leggevo e mettevo in pratica il più possibile, però ora penso sia giunto il momento di scrivere anch'io la mia storia (per comodità la suddividerò in due parti e proverò a essere breve ma coincisa) perchè mi sembra di essere entrata in un nuovo tunnel e vi giuro non posso farcela ad affrontarne uno nuovo da sola

PARTE 1:CISTITE. 2018: primo episodio di attacco fortissssimo di cistite, curato con antibiotico. a questo se ne susseguono moltissimi altri (curati alcuni con monuril, ma la maggior parte solo con ettolitri d'acqua perché pure la me di 16 anni capiva che alcuni dottori non ne sanno proprio NIENTE) addirittura praticamente una volta al mese e ogni santa volta capitava la mattina dopo aver avuto un rapporto. tra gli attacchi molti giorni accusavo comunque fastidi, bruciori alla vescica, soprattutto quando l'avevo appena svuotata o avevo bevuto poco o ero al mare (insomma solite cose). poi GRAZIE AL CIELO ho scoperto questo forum (ma perchè quando si cerca ‘cistite’ non esce questo sito???) e ho messo subito in pratica tutti i vostri consigli, D-mannosio compreso, e sta di fatto che ora gli episodi sono diventati sporadici (ma comunque devastanti) però per il resto ZERO fastidi (certo, magari saranno complici anche i lockdown che hanno ridotto il numero dei miei rapporti, però sono comunque felice) ..dunque riguardo questo versante sono molto fiduciosa :t (prima vi giuro non riuscivo a pensare a null’altro, avevo perso la voglia di vivere, fare qualsiasi cosa mi terrorizzava (e sì, avevo 16-17 anni), soprattutto con mia madre che non capiva e ogni volta si arrabbiava pensando boh che fosse colpa mia…vabbè però penso proprio sappiate le sensazioni). Per ora è da 6 mesi che non ho nulla alla vescica. :::::

PARTE 2: ?? questa parte riguarda la mia vagina e come ho scoperto che alcune cose non sono ‘cose normali’ solo perché sono una donna. Tutto inizia nel settembre 2018. Andai da un ‘luminare’ di ginecologo a Monza per curare la mia cistite. Lui mi disse che il problema era in realtà una candida in corso e non curata (boh) mi diede meclon, lavande e mi fece fare un’operazione per togliere la ‘pieghetta’ (bah, l’unica cosa positiva tratta da questa cosa era stata l’astensione obbligata dai rapporti per 3 mesi, durante i quali ZERO CISTITI). Come se non bastasse IL LUMINARE mi prescrisse pillola anticoncezionale da gennaio 2019 (diceva che togliendo i preservativi avremmo tolto un bel problema). La prendo e quello che è successo quell’anno è stato che la vagina iniziò a darmi problemi (prima oltre che cistiti non avevo avuto nient’altro): inizio a percepire secchezza vaginale, dopo alcuni rapporti notavo taglietti a ore 6 (spesso nonostante mi sentissi ‘bagnata’ durante l’atto), durante un viaggio a Valencia (già adottavo tutti gli accorgimenti es intimo bianco ecc…) complice lo stress dell’aereo e delle attività giornaliere (che poi che stress?! Io ero contentissima di visitare una nuova città…BAH) inizio a sentire la vulva bollente e notare perdite liquide giallastre (zero odore). In una farmacia della città mi danno gyno-canesten. Durante l’estate succede ancora. In autunno ancora e spendo 150 euro dalla ginecologa di mia madre per farmi prescrivere un farmaco orale per la candida (aveva soltanto appena guardato la mia vulva in pratica). 2020: inizia il lockdown, mi decido di smettere la pillola (ormai conoscevo questo sito e i suoi contenuti a memoria) e complice la tranquillità dello stare solo a casa in quei mesi non ho nulla. A settembre inizio università = caldo, 3.15 h di mezzi al giorno, stare in giro tutto il giorno. Non passano due giorni che inizio a sentire la vulva bollente (SI’ MA USAVO SOLO PANTALONI LEGGERI E LARGHI E INTIMO BIANCO) e che mi da grande fastidio, uso Gynocanseflor e poi grazie al nuovo lockdown e al fresco sto meglio. 2021: faccio alcune settimane all’università, mi fermo da un’amica che abita a 40 minuti di mezzi a dormire, faceva ancora freddo. non ho fastidi. Mi sembra di star tornando a una vita NORMALE (non chiedo altro). Il 9 giugno vado in treno a Milano perché avevo una cena per festeggiare la fine dell’anno, dormo da una amica e il mattino dopo prendo subito il treno (faceva caldo) per tornare a casa (ormai mi conosco, se mi fossi fermata giù a studiare lo ‘stress’ mi avrebbe causato problemi vaginali nonostante indossassi una gonna). Il giorno dopo però inizio ad avvertire bruciore/prurito alla vulva, uso Gynocanesflor ma non passa (comunque lo avverto intenso soltanto in alcuni momenti della giornata), smette 3-4 giorni in cui ho il ciclo e ora è tornato più forte di prima.
Inizio seriamente ad avere paura di avere vulvodinia o simili (prima mi sentivo quasi ‘fortunata’ ad avere solo cistiti). Il fatto è che tutto questo calvario è iniziato quando avevo 16 anni, voglio dire non so neanche cosa significa in pratica vivere una vita normale e, vi prego, di aiutarmi ad illuminare un minimo il mio cammino (NESSUNO intorno a me è in grado di dirmi qualcosa). Negli scorsi mesi mi era tornata la serenità e ora rieccomi a pensare continuamente a questo.
Comunque ho preso appuntamento con la dott.ssa Marra Chiara (tra i medici consigliati, esperta di dolore pelvico cronico) ma l’appuntamento è a febbraio 2022, dunque vi chiedo, cosa potrei fare/prendere in attesa per il bruciore? (tra poco vado al mare e sono già ora terrorizzata) e secondo voi cos’ho? Sarebbe utile iniziare gli automassaggi da sola?

io vi ringrazio già :thanks:

Re: voglia di vita normale :(

Messaggioda ClaraMella » mar giu 29, 2021 10:00 pm

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? VULVA:BRUCIORE, FASTIDIO, SENSAZIONE DI BOLLORE. quando cammino/STO IN GIRO (anche solo se vado col treno in uni per le lezioni, mangiare, studiare) per molto tempo, soprattutto se fa caldo
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? BENE
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? CALDO, STARE IN GIRO
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? recente no, ne avevo fatti un paio due anni fa quando soffrivo di cistite e il batterio era E.COLI
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? sì ma non li ho più usati
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? penso 7-8 e 1.5/2L
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? UNICO E ABBONDANTE, ESCE SPONTANEAMENTE
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? in genere no (a parte in questo periodo in cui ho proprio bruciore vulvare in cui appunto il bruciore diventa ancora più forte nel momento della penetrazione)
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? forse una volta (dico forse perchè nessun ginecologo mi ha mai fatto fare un tampone), per il resto di perdite ricottose mai
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? NO
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? no
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? a parte in questo periodo, il contatto con cose attillate in sè non mi provocava niente, arrivava il calore e grandi fastidi se li tenevo su per molto tempo. no assorbenti da 3 anni (coppetta, grazie a voi :love1: )
Che metodo contraccettivo usi? nessuno
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? solo a volte quando sento che non è molto umida
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? sì, mi venivano il giorno dopo (in realtà quasi sempre in meno di 24 ore)
Utilizzi detergente intimo? no da 3 anni (grazie a voi :love1: )
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? sì
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? penso proprio di sì
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? quello no però spesso respirazione diaframmatica
Il calore ti aiuta? per le cistiti sì, aiutava
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? sì :roll:
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? mannosio post rapporti, intimo bianco cotone, no detergente, coppetta, appena posso sto senza mutande (tutto questo da minimo 2 anni)
Di quali altre patologie soffri? nessuna
Che sport pratichi?

Re: voglia di vita normale :(

Messaggioda giuliap » lun lug 05, 2021 10:58 am

Ciao ClaraMella! :ciao: :ciao:
innanzitutto benvenuta nel forum!
la tua storia è (purtroppo o per fortuna) molto simile alla maggior parte di noi! :potpot:

da quello che scrivi è molto probabile che il tuo pavimento pelvico abbia qualche contrattura. in particolare quando dici che
ClaraMella ha scritto:quando cammino/STO IN GIRO (anche solo se vado col treno in uni per le lezioni, mangiare, studiare) per molto tempo,
è proprio sintomatico di un pp contratto quello di irrigidirsi se si sta tante ore in giro e poi avvertire fastidio!

ClaraMella ha scritto:Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? no

io un bel tampone lo farei, almeno così abbiamo un'idea chiara di come stanno messe le tue difese soprattutto visto che anche tu sei stata imbottita di antimicotici orali e locali.

ClaraMella ha scritto:Utilizzi lubrificante durante i rapporti? solo a volte quando sento che non è molto umida

utilizzare sempre il lubrificante è molto importante, anzi direi proprio FONDAMENTALE. fossi in te comincerei ad usarlo a prescindere :): e poi ti ricordo smepre di mettere in atto i vari accorgimenti post-rapporto:
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno

ClaraMella ha scritto:(tra poco vado al mare e sono già ora terrorizzata)

intanto ti consiglio di munirti di una bella crema barriera da mettere sulla vulva quando starai al mare.


si vede che hai letto molto il forum e brava che già metti in pratica la maggior parte degli accorgimenti.
se riuscissi ad abbrevviare i tempi per una visita con un professionista (magari Galizia a Modena che ha tempi molto più corti) forse sarebbe meglio!

Re: voglia di vita normale :(

Messaggioda ClaraMella » gio set 02, 2021 12:27 pm

ciao giulia! :love1:
innanzitutto voglio ringraziarti per la tua risposta! è sempre di conforto sapere che ci sono persone che capiscono quello che si prova :):

AGGIORNAMENTO FASTIDI/DOLORI: dopo il giugno da vulva in fiamme, luglio e agosto si son rivelati molto tranquilli, con praticamente zero fastidi nonostante sia stata parecchio in giro e al mare (poi ovviamente alcune giornate ci sono state con fastidio là sotto, sensazione di bollore... però sono state poche e, insomma, non posso lamentarmi :coool: ). in questi ultimi giorni sarà perchè settimana scorsa sono stata al mare, sarà perchè nel weekend ho avuto rapporti, sarà perchè tornata a casa la temperatura era molto più bassa, sarà perchè sono nel periodo fertile.. ma è tornato il fastidio esterno solito, accompagnato da leggerissimo rossore alla vulva (ho anche notato una maggiore urgenza urinaria :humm: ).

altra cosa: ho deciso di seguire il tuo consiglio e ho prenotato visita dal dottor Galizia.. siccome siamo già a settembre l'appuntamento con lui è comunque a inizio febbraio però so che ne varrà la pena leggendo le vostre storie con commenti positivi .. tra l'altro ho visto che il prezzo per i soci è di 180 anzichè 250 come pensavo all'inizio :t (costo che avrei sopportato ma con molta fatica essendo una studentessa universitaria :S: ).

come ultima cosa mi sono prefissata di imparare gli automassaggi e gli esercizi di stretching che mi consigliavi (ora che le vacanze sono finite riesco a ritagliarmi un po piu di tempo per me stessa).

testa alta e vulva all'aria :ciao:

P.S.
intanto che aspetto la visita con Galizia, per 'anestetizzare' il fastidio (dato che passerò giornate intere in giro tra università e mezzi, si preannuncia estremamente urtante :-gulp ) posso avvalermi di qualche prodotto? ad esempio il puronerv oleogel?
perchè i consigli comportamentali li seguo già tutti ma evidentemente sono inutili/insufficienti (l'anno scorso cercavo di andare il meno possibile perchè non ce la facevo più :S: )

Re: voglia di vita normale :(

Messaggioda Albarossa » gio set 02, 2021 7:01 pm

Carissima, in attesa che ti risponda una moderatrice, mi sento di confermarti che il Puronerv oleogel è estremamente delicato e lenitivo!

Re: voglia di vita normale :(

Messaggioda iaia1717 » ven set 03, 2021 2:02 pm

ClaraMella ha scritto: luglio e agosto si son rivelati molto tranquilli, con praticamente zero fastidi
::::: ::::: ::::: Benissimo!!!

ClaraMella ha scritto: i consigli comportamentali li seguo già tutti ma evidentemente sono inutili/insufficienti (l'anno scorso cercavo di andare il meno possibile perchè non ce la facevo più :S: )
Non sono inutili, anzi! Solo che per risolvere i nostri non bastano... :): Per cui mi unisco ad Alba nel consigliarti il puronerv oleogel. Inoltre devi assolutamente iniziare automassaggio e tutto il resto... vedrai che nel giro di poco ci prendi la mano!
Mentre aspetti Galizia potresti anche valutare una visita da una fisioterapista o ostetrica consigliata... non è detto che tu non risolva già così!
Come integratori prendi qualcosa?

Re: voglia di vita normale :(

Messaggioda ClaraMella » lun set 06, 2021 11:35 pm

(grazie delle vostre risposte iaia e alba! :love1: )

hai ragione, ovviamente non sono inutili, però, ecco, in questi momenti mi prende proprio lo sconforto vedere tantissime donne intorno a me che non si preoccupano delle loro mutandine, nè dei pantaloni che indossano, nè di fare pipì dopo il rapporto ecc.. e poi non hanno assolutamente nulla o comunque neanche la metà di tutto quello che abbiamo noi sfortunate :cry:

comunque va bene, domani inizierò a prendere un appuntamento anche con una fisioterapista consigliata (tanto suppongo ci sarà una bella lista d'attesa) per iniziare il prima possibile a fare una valutazione del mio pp... anche se le mie tasche iniziano veramente a svuotarsi :-gulp

aggiornamento: prurito non ancora passato (non sono ancora riuscita a testare gli automassaggi perchè ora come ora è infattibile). il fatto è che i sintomi sono gli stessi da candida....forte prurito e bruciore, rossore... non avendo mai avuto un dottore che me ne abbia parlato non riesco a capire se possa essere vestibolo/vulvodinia.... dunque ho deciso di seguire il consiglio del mio medico di base (il weekend si avvicinava e questa settimana in più riniziavo le lezioni, dunque sto in giro tutto il giorno contando anche tutto il tempo sui mezzi :S: ) di fare trattamento Gynocanesten (che altro potevo fare altrimenti?? appuntamento con Galizia è a febbraio :-:::: ) perchè veramente è da giovedì che non ce la facevo più (ho resistito fino a sabato mettendo puronerv, però apparentemente non mi faceva proprio niente).
il problema ora è che non passa comunque... cosa si fa in questi casi? :help:
(inoltre pensavo di chiamare per prenotare il primo tampone vaginale della mia vita, in modo tale da vedere come è messa)

Re: voglia di vita normale :(

Messaggioda Asiotta » mar set 07, 2021 8:42 am

ClaraMella ha scritto:questi momenti mi prende proprio lo sconforto vedere tantissime donne intorno a me che non si preoccupano delle loro mutandine, nè dei pantaloni che indossano, nè di fare pipì dopo il rapporto ecc.. e poi non hanno assolutamente nulla o comunque neanche la metà di tutto quello che abbiamo noi sfortunate
tesoro, anche io ero così.. Se vai a leggerti la mia storia, io scrivevo le stesse cose.. Ma poi, piano piano, arrivano i miglioramenti e cominci finalmente a toglierti questo pensiero orribile dalla testa, che ti fa stare solo peggio..
ClaraMella ha scritto:il problema ora è che non passa comunque... cosa si fa in questi casi?
fosse stata candida, con quella roba il prurito si sarebbe placato.. Io a questo punto credo proprio sia VVD.. Devi solo avere tanta pazienza e continuare con tutti gli accorgimenti, senza mai mollare.. Magari puoi alternare dei bidet freschi sulla vulva e lo scaldino sul basso ventre, per cercare di placare i nervi arrabbiati e contemporaneamente una possibile contrattura muscolare.. A me è stato consigliato così da una cara ragazza qui nel forum.. E mi ha aiutato molto..
ClaraMella ha scritto:inoltre pensavo di chiamare per prenotare il primo tampone vaginale della mia vita, in modo tale da vedere come è messa)
questa è un'ottima idea! Così vediamo se c'è qualcosa da aggiustare!



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