La mia storia

La mia storia

Messaggioda Fra98 » ven mag 14, 2021 4:25 pm

Ciao a tutte! Sono Francesca e ho 22 anni, vi seguo da molto, ma solo oggi ho deciso di raccontarvi la mia storia.
Il mio incubo è iniziato nel giugno 2017, era il periodo della maturità ed ero molto stressata e ho avuto una recidiva di herpes genitale (il primo episodio ce l'ho avuto 3 anni prima, quando non avevo rapporti, per cui non si è mai capito come posso averlo contratto!). Ho avuto i soliti sintomi fastidiosi con le vescicole che bruciavano e il tutto è durato circa 10 giorni, il problema è che, una volta guarite le vescicole, ho iniziato ad avere un bruciore persistente a livello vulvare e anche durante la minzione: da qui inizia il mio calvario! A posteriori sono consapevole che i sintomi che avevo semplicemente potevano essere dovuti alla sindrome post-erpetica, ma allora non conoscevo bene la patologia ed ero piuttosto spaesata.
Passavano i giorni, i sintomi continuavano, anzi forse diventavano sempre peggiori, ho iniziato il solito giro di visite ginecologiche, ho fatto tutti i tamponi possibili e inimmaginabili, analisi delle urine, urinocoltura, pap-test e niente, era sempre tutto negativo. Così, passando da un ginecologo all'altro, sono stata curata senza un senso con antimicotici, ovuli, lavande, antibiotici e, come spesso capita, mi sono sentita dire che era tutto nella mia testa, che mi ero fissata e che non avevo nulla di nulla...Fino a che, poi, a dicembre 2017 decido di rivolgermi al centro di patologia vulvare a Careggi, dove mi hanno letteralmente rovinata: la dottoressa che mi stava seguendo allora riteneva che solo lei avrebbe potuto curarmi, quando invece mi ha riempito di pomate al cortisone e altro che mi hanno fatto venire una super mega reazione allergica (ho passato circa 5 giorni a piangere dal dolore e dal bruciore lancinante, senza muovermi dal letto), ero ormai senza speranza.
A marzo faccio una visita presso un ginecologo, amico di famiglia, all'ospedale Bambin Gesù di Roma, per la prima volta sento parlare di iperattivazione mastocitaria e sento di potermi fidare di questo medico. Intraprendo un percorso con lui con la diagnosi di vulvo-vaginite allergico-cronica, causata da tutto ciò che avevo assunto/applicato sulle mucose nel periodo precedente. Durante quel periodo ho assunto solo integratori e non farmaci specifici, secondo lui tutto si sarebbe risolto con il tempo e mi sentivo di crederci; l'unico aspetto positivo, però, è stato che la sintomatologia che avevo era rimasta stabile nel tempo, non stavo certamente bene, ma almeno non avevo peggioramenti.
Nelle ultime visite continuavo a riferire che non avevo notato dei grandi miglioramenti, soprattutto il fastidio più grande era il dolore/bruciore alla minzione, quindi il dottore decide di prescrivermi la cistoscopia, che per me è stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso! Per me la cistoscopia, in questo percorso di dolore cronico, è stata la peggior esperienza della mia vita, forse è stato il momento in cui ho raggiunto il massimo del dolore che si può sopportare. La cistoscopia, inoltre, non aveva rilevato nulla, se non una leggera infiammazione del collo vescicale. Dopo questa brutta esperienza ricado nella disperazione più totale: la mia vita era cambiata, ero in una bolla di vetro in cui sentivo che nessuno poteva capirmi, non potevo portare pantaloni stretti, non potevo portare le mutande di pizzo, non potevo avere una relazione con un ragazzo!
Così, nella disperazione più totale, mi metto a cercare su internet, scopro il vostro sito, leggo, mi informo e mi autodiagnostico la Vulvodinia! E' così che novembre 2018 fisso il primo appuntamento presso la Dottoressa Bernabei (uno dei medici consigliati per questo tipo di patologie) a Siena e proprio così mi viene diagnosticata Vulvodinia, contrattura del pavimento pelvico e neuropatia. Finalmente avevo una diagnosi e un piano da seguire: inizio ad assumere gli integratori, il Laroxyl fino a 15 gocce, radiofrequenza, elettroporazione con contramal e riabilitazione del pavimento pelvico con l'ostetrica Sandra Rossi (di cui ho lasciato una bellissima recensione sui professionisti consigliati). In un anno faccio passi da gigante, inizio a prendere confidenza con il mio corpo, a scoprire tutto ciò che c'è dietro a questa complessa patologia, inizio ad utilizzare la borsa dell'acqua calda scoprendo in modo sorprendente che con il calore il bruciore alla minzione sparisce completamente, e riprendo ad avere una vita sessuale abbastanza ''normale'', il tutto con alti e bassi, ma con la cistite ormai come costante (a meno che non applicassi il calore). Nonostante i progressi, però, non ho mai avuto un buon rapporto con la ginecologa Bernabei, (diversamente dall'ostetrica che è stata il mio punto di riferimento), caratterialmente io sono una persona molto sensibile e lei è un tipo un po' scorbutico, inoltre non mi sentivo abbastanza seguita, non avevo degli obbiettivi prefissati da raggiungere, né delle visite di controllo programmate, quindi non ero molto soddisfatta!
Decido così di provare con il famoso dottor Galizia e riesco ad ottenere un appuntamento per gennaio 2021, dove per la prima volta mi sono sentita nel posto giusto al momento giusto! La diagnosi è stata quella di vestibulodinia provocata, neuropatia e leggera contrattura del pavimento pelvico a dx, mi ha spiegato tutte le norme comportamentali da seguire, lo stretching da fare e come cura mi ha assegnato ansiolin (da inserire localmente in vagina tutte le sere), ALA-nerv age, vitamina B12 longlife e mi ha ridotto il Laroxyl fino ad un massimo di 8-10 gocce. Mi ha consigliato di continuare solo le manipolazioni con la bravissima ostetrica che avevo incontrato e per quanto riguarda il fastidio del bruciore alla minzione, secondo Galizia, si trattava solo di un problema muscolare che poteva risolversi con le manipolazioni, la giusta respirazione, e il calore.
Esco molto soddisfatta da questa visita e inizio a seguire la terapia, continuando la riabilitazione con l'ostetrica, che decide di elaborare un nuovo piano per la riabilitazione del pavimento pelvico, seguendo le indicazioni e la diagnosi fatta da Galizia.
Da Gennaio ad oggi sono riuscita ad avere dei miglioramenti strabilianti: il mio pavemento pelvico sembra fatto "di velluto", come dice la mia ostetrica, i fastidi spontanei sono molto rari e riesco ad avere rapporti anche senza alcun dolore!
Ho imparato a fare l'automassaggio (utilizzo il miracoloso Puronerv) e l'unica zona che rimane ancora un po' più rigida adesso è quella della forchetta e della parte più esterna del vestibolo.
Questa è la mia storia completa e ci tenevo a raccontarla perché devo molto anche a voi e alle vostre testimonianze, che nei momenti di tristezza leggo e rileggo!

La prossima settimana ho la visita di controllo da Galizia e per questo volevo chiedervi dei consigli. Ho due problemi che purtroppo non riesco a risolvere:il primo è che mi capita spesso di avere le mucose sensibili e a volte il lubrificante mi brucia (ho provato lo xanagel, il vidermina mucus e il Puroman), ci sono dei giorni in cui riesco a tollerarli e altri no, quindi non saprei come risolvere; il secondo (il più grave) è che purtroppo, anche seguendo le indicazioni di Galizia con respirazione e stretching, continuo ad avere bruciore/ dolore alla minzione, a volte con sensazione e pesantezza al basso ventre e sensazione di incompleto svuotamento.
Tutte queste sensazioni spariscono con l'acqua calda o comunque applicando il calore in generale, quindi il disagio dovrebbe essere dovuto alla contrattura dei parauretrali o di altri muscoli che circondano l'uretra (come sosteneva anche Galizia), ma la mia ostetrica dice che ho tutti i muscoli rilassati, quindi non so più a cosa pensare perché ormai è da 4 anni che vivo con questo disagio. L'anno scorso avevo anche assunto Jaluril soft gel, pensando che il problema fosse dovuto al danneggiamento dei tessuti della mucosa, ma non avuto nessun miglioramento. So solo che tutto mi passa quando applico il calore (so anche che fra gli effetti collaterali del Laroxyl c'è ritenzione urinaria e disuria, ma non so se questo possa entrarci qualcosa, visto che soffrivo di questa strana cistite anche prima di assumere il farmaco)!
Avete dei consigli per questo? pensate che Galizia possa aiutarmi a risolvere questo problema ?

Ringrazio chi leggerà e chi vorrà rispondermi :love1:

Di seguito rispondo alle domande:
1) quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? con che frequenza si manifestano? tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? quali? Ad ora mi trovo in una fase abbastanza stazionaria, nelle ricadute posso avere un bruciore generalizzato alla vulva e dolore alla forchetta prima e dopo i rapporti. Tra un attacco e l'altro il sintomo sempre presente è il bruciore alla minzione, più o meno accentuato, che sparisce con il calore.
2) Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Il freddo, l'attività fisica, a volte i rapporti, periodi di stress, spezie come il pepe o il peperoncino, il vino (soprattutto il bianco) e il prosecco (nella fase in cui mi trovo adesso i cibi e le bevande non sempre mi provocano fastidi).
3) Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? I più recenti sono quelli che ho fatto per escludere tutte le patologie possibili, prima di confermare la Vulvodinia; risalgono a circa a un anno fa. Ne ho fatti tantissimi nei due anni precedenti alla diagnosi di Vulvodinia e sono sempre risultati negativi.
4) Hai a casa lo stick delle urine per monitorare la situazione? NO
5) Quante volte fai la pipì al giorno e quanto bevi? circa 6/7 volte al giorno, a volte anche di più se ho fastidi; bevo circa un 1,5 l di acqua al giorno.
6) Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? prima di iniziare il percorso terapeutico i rapporti erano impossibili, adesso riesco ad averli quasi senza dolore, di solito lo sento all'inizio della penetrazione a livello della forchetta, poi passa.
7) Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? NO
8) Cistiti e vaginiti sono sempre state accertate rispettivamente da urinocoltura e tamponi vaginali? all'inizio con cadenza quasi mensile facevo un'urinocoltura e un tampone vaginale, poi dopo la diagnosi di vulvoina li ho fatti una volta all'anno per monitorare la situazione ed escludere la presenza di infezioni in atto.
9) hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? ho un tampone di due mesi fa che riporta la presenza di numerose colonie di flora lattobacillare; non riporta il pH.
10) Hai bruciore quando usi jeans? Sì insopportabile, non li metto da 4 anni! Quando indossi biancheria sintetica e assorbenti? porto sempre mutande di cotone bianco e assorbenti di cotone biologico riciclabile, che non mi danno particolari fastidi.
11)che metodo contraccettivo utilizzi? assumo la pillola da diversi anni per amenorrea e ovaio micropolicistico, ho comunque sempre utilizzato il profilattico, ma non negli ultimi tempi perché mi causava troppi fastidi (anche quello senza lattice).
12) Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Sì
13) Utilizzi detergente intimo? Sì utilizzo intimoil da tanto tempo, mi aiuta a mantenere le mucose idratate e allevia qualche fastidio.
14) Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? NO, la mia cistite è una costante sempre, a volte brucia di più, a volte di meno; ho notato anzi che a volte, dopo il rapporto, non mi compare proprio.
15) L'intestino come va? riesci a scaricarti tutti i giorni? l'intestino è regolare, vado in bagno tutti i giorni o una volta ogni due.
16) Riesci a riconoscere il muscolo pubococcigeo e a contrarlo/rilassarlo? SI
17) Hai mai provato a fare qualche automassaggio? SI ci sto prendendo confidenza
18) il calore ti aiuta? tantissimo!
19) Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e Vulvodinia? SI Ti riconosci in qualche sintomo? Quasi tutti!
20) Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli suggeriti? SI Quali? ho provato alcuni esercizi di stretching consigliati, alchili prodotti come il puronerv oleo gel e il Puroman lubrificante (che però mi brucia).
21) Di quale altre patologie soffri? Nessuna.
22) Che sport pratichi? al momento nessuno, faccio qualche camminata ogni tanto.

Re: La mia storia

Messaggioda saruska » ven mag 14, 2021 5:42 pm

Ciao Fra98!
Mi ha fatto così male leggere la tua storia... quante brutte sofferenze hai dovuto attraversare...! Ci tengo a dirti che sei stata bravissima e che ora sei nel posto giusto! :clap: :potpot:
Risolveremo tutte insieme anche gli ultimi problemini che sono rimasti.

Io non sono una moderatrice. Fra poco ti risponderanno loro per bene, ma ci tenevo a dirti che sono certa che migliorerai ancora tantissimo! Hai già avuto miglioramenti straordinari negli ultimi mesi, quindi sei sulla strada giusta, e piano piano andrà sempre meglio!

Io mi sento di consigliarti solo tre cose per il momento:
- anche io utilizzavo Intimoil e rispetto ad altri detergenti non è male, perchè è delicato sulle mucose, ma fidati, utilizza solo l'acqua sulla vulva! Da quando ho smesso di utilizzare detergenti sulla vulva sento le mucose molto più forti e sane e ti assicuro che a livello di odori non è cambiato nulla. Utilizza il detergente solo sull'ano dopo la defecazione. Provare per credere, come dicono qui :grin:
- oltre alla contrattura in sè, che in alcuni casi può essere anche molto lieve, conta molto anche la tendenza che alcune di noi hanno a contrarre frequentemente il pavimento pelvico durante il giorno. Io per esempio ho una contrattura molto lieve, ma ho iniziato a farci caso e spesso avevo i muscoli del pavimento pelvico contratti durante il giorno a seconda di diversi fattori: freddo, postura, stress, quando sono in ritardo (cioè sempre :risatona: ).
Prova a farci caso anche tu e se ti "sorprendi" con il pavimento pelvico contratto dai subito il comando "rilassa".
- mi sembra di capire che fai poco in autonomia. Quello che a me ha aiutato tantissimo è fare stretching tutti i giorni e anche tanti automassaggi, respirazione diaframmatica e kegel reverse. Prova ad inserire questi elementi nella tua daily-routine. Prenditi una mezz'ora da dedicare a te ogni giorno e fai queste cose. Sono certa che già dopo pochi giorni inizierai a sentire ulteriore giovamento. Però devi essere costante!

Ora lascio la parola alle altre, più esperte, ma ci tenevo subito ad accoglierti e anche a ringraziarti per la tua testimonianza!
:welcome: :love1:

Re: La mia storia

Messaggioda Fra98 » ven mag 14, 2021 5:57 pm

Ciao! ti ringrazio per la pronta risposta e per il benvenuto! :ciao:
Grazie anche per i consigli che mi hai dato!

Per quanto riguarda la mia routine forse ho detto poco perché mi sono concentrata più sulla mia storia e ho tralasciato alcuni particolari importanti!
In autonomia in realtà mi sembra di fare tante cose (ma forse non sono abbastanza): generalmente un giorno sì e uno no faccio l'automassaggio e nei giorni in cui non lo faccio eseguo lo stretching, sia gli esercizi proposti da voi, che quelli di Galizia; inoltre due volte a settimana utilizzo la pallina da tennis per sciogliere i piriformi. Durante la giornata cerco sempre di dare il comando rilassa per tutta la muscolatura pelvica e devo dire che rispetto all'inizio, riesco ad essere rilassata in modo più spontaneo adesso.
Infine poi prima di dormire faccio sempre dei cicli di respirazione diaframmatica con ripetizioni di Kegel Reverse.

Re: La mia storia

Messaggioda LisaBetta » ven mag 14, 2021 6:20 pm

Ciao e :welcome: sul forum anche da parte mia!
Diciamo che già stai facendo tanto e sei seguita da uno dei migliori medici, quindi non ho moltissimo da aggiungere.

Fra98 ha scritto:Ho due problemi che purtroppo non riesco a risolvere:il primo è che mi capita spesso di avere le mucose sensibili e a volte il lubrificante mi brucia ....; il secondo (il più grave) è che purtroppo, anche seguendo le indicazioni di Galizia con respirazione e stretching, continuo ad avere bruciore/ dolore alla minzione, a volte con sensazione e pesantezza al basso ventre e sensazione di incompleto svuotamento.


Per il primo, non puoi fare altro che provarne tipi diversi... noi consigliamo il Puroman Lubrificante perchè contiene mannosio e può essere utile per prevenire la risalita batterica durante il rapporto, ma se non lo tolleri ce ne sono talmente tanti altri che non hai che l'imbarazzo della scelta. Alcune usano anche olio di cocco o mandorle, ma in questo caso ricorda che non va bene col preservativo.
A questo riguardo, non ho capito, prendi la pillola ma usi ugualmente il preservativo? Hai provato senza se ti da meno fastidio?
La pillola in genere è sconsigliata, crea secchezza e la secchezza non aiuta le mucose, quindi valuta tu se magari è il caso di sospenderla (in accordo col tuo ginecologo per le doverose valutazioni mediche).
Per il secondo problema, posso dirti che il bruciore e il senso di mancato svuotamento sono tra gli ultimi sintomi ad andarsene. Non come prima, non come all'inizio, ma soprattutto non "stazionano" più troppo a lungo... Tu continua a mettere in atto tutto quello che sai per favorire il rilassamento pelvico, soprattutto i KR che devono essere una costante, devi farli sempre, ogni minuto, ogni secondo, fino a che il muscolo non avrà "reimparato" a stare rilassato. Quando succederà questo, vedrai che anche i nervi e le mucose staranno meglio, con miglioramento di tutta la sintomatologia.

Fra98 ha scritto:L'anno scorso avevo anche assunto Jaluril soft gel, pensando che il problema fosse dovuto al danneggiamento dei tessuti della mucosa, ma non avuto nessun miglioramento

Mi permetto di segnalarti il Purorepair GAG Plus che a me ha aiutato parecchio (anche io ero scettica e credevo di non averne bisogno) sia a livello di vescica che di mucose.

Per qualunque dubbio, scrivi!
:ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Fra98 » ven mag 14, 2021 6:51 pm

Ciao anche a te e grazie per le preziose informazioni!

Riguardo al metodo contraccettivo, nonostante assumessi la pillola, ho sempre utilizzato il preservativo per la protezione dalle malattie veneree. Avendo però una relazione stabile da tanto tempo, con il mio ragazzo abbiamo deciso di non utilizzarlo più (dopo aver fatto le dovute analisi), visto che con la Vulvodinia, appunto, mi causava maggiore attrito. Comunque grazie per il consiglio :smile: Ne parlerò anche con Galizia!

Per quanto riguarda il Puro repair GAG mi stavo informando proprio oggi ed ero indecisa se acquistarlo o meno, quindi lo proverò! Anche il puronerv capsule potrebbe aiutarmi? magari come sostituto degli integratori che sto prendendo!

grazie :love1:

Re: La mia storia

Messaggioda iaia1717 » ven mag 14, 2021 8:19 pm

Ciao Francesca e :welcome: anche da parte mia :):

Fra98 ha scritto: Riguardo al metodo contraccettivo, nonostante assumessi la pillola
Concordo con Lisabetta sul fatto di valutare di sospendere la pillola (ovviamente parlandone con chi di dovere, Galizia non è ginecologo quindi non so se potrà aiutarti su questo aspetto). Spesso la pillola "maschera" il problema dell'amonorrea, ma non lo risolve... valuta se parlarne con il tuo ginecologo o se magari informarti e sentire altri pareri :): Sull'argomento pillola, potresti leggere questo topic.

Fra98 ha scritto: Anche il puronerv capsule potrebbe aiutarmi? magari come sostituto degli integratori che sto prendendo!
Assolutamente sì, lo sto assumendo anch'io :coool:

Fra98 ha scritto: il secondo (il più grave) è che purtroppo, anche seguendo le indicazioni di Galizia con respirazione e stretching, continuo ad avere bruciore/ dolore alla minzione, a volte con sensazione e pesantezza al basso ventre e sensazione di incompleto svuotamento.
Il bruciore che senti alla minzione potrebbe benissimo essere di origine neuropatica. Anch'io ne ho parlato con Galizia e lui mi ha spiegato i motivi di questi sintomi (sinceramente non saprei riportarti la sua spiegazione perché era un po' tecnica e non l'ho memorizzata :S:). Però sappi che è normale e che è un bruciore che se ne andrà col tempo... i nervi ci mettono un bel po' a guarire e la mucosa resta ipersensibile per un bel po', di modo che anche il semplice passaggio dell'urina risulta doloroso e fastidioso. Come ti è stato detto, la pesantezza al basso ventre è un altro dei sintomi che sloggiano per ultimi!

Fra98 ha scritto: Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? prima di iniziare il percorso terapeutico i rapporti erano impossibili, adesso riesco ad averli quasi senza dolore, di solito lo sento all'inizio della penetrazione a livello della forchetta, poi passa.
Molto bene! Ti lascio comunque uno schema che noi consigliamo per minimizzare gli eventuali fastidi post rapporto.

Nel post rapporto sono utili questi accorgimenti (oltre ad assumere Puromann + Puro Defend Urto come da schema* ed applicare una crema lenitiva):
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno

*in questo caso il riferimento è allo schema per la cistite post-coitale (che è una vera e propria cistite batterica). Dato che tu non ne soffri, puoi saltare questa parte.

Infine, ti consiglio di mettere in pratica queste norme comportamentali.

Se hai altre domande, siamo qui :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Fra98 » ven mag 14, 2021 9:02 pm

vi ringrazio davvero di cuore :love1:
vi ho sempre letto dall'esterno e non ho mai avuto il coraggio di raccontarmi, ma sono contenta di averlo fatto, così mi sento meno sola :thanks:

Re: La mia storia

Messaggioda signo » dom mag 16, 2021 2:41 pm

Grazie per le tue belle parole :love1:

Re: La mia storia

Messaggioda Fra98 » ven mag 21, 2021 2:51 pm

Ciao a tutte ragazze :ciao:
Oggi ho fatto la visita di controllo con Galizia e ci tenevo ad aggiornarvi!
Sono davvero felice perché Galizia mi ha trovata molto migliorata da gennaio :):
Il pavimento pelvico adesso risulta normotonico, quindi devo continuare le sedute di manipolazione solo come mantenimento, inoltre dallo swab test risulto sensibile solo nel punto periuretrale ed ecco che si spiega il mio continuo bruciore alla minzione: come qualcuna di voi mi aveva detto, questo fattore, oltre che dalla muscolatura, può dipendere dalla neuropatia in sé e questo è il mio caso! Per questo Galizia mi ha consigliato di aggiungere alla terapia una preparazione galenica contenente lo stesso principio attivo del Laroxyl, da applicare sul vestibolo tutte le sere. Speriamo che funzioni! :::::
Per il resto continuo con le 10 gocce di Laroxyl e con l'ansiolin. Poi per quanto riguarda gli integratori ho chiesto il suo parere per assumere il puronerv capsule al posto di ALA-nerv e mi ha detto che va benissimo, nel mio caso bastano 4 compresse al giorno (anziché 6), da aggiungere comunque alla vitamina B12 longlife.
Ho questo un suo parere anche per l'assunzione del Purorepair GAG, che mi avevate suggerito, ma secondo lui non ne ho bisogno. Stavo comunque pensando di fare un tentativo, visto che tanto devo acquistare il puronerv dalla farmacia Tili, che dite?

Vi ringrazio ancora per il supporto e per i consigli :love1:

Re: La mia storia

Messaggioda iaia1717 » ven mag 21, 2021 3:45 pm

Ciao Fra! Benissimo per la visita ::::: ne hai fatta di strada, complimenti :):

Per quanto riguarda gli integratori, mi sa che c’è stata un po’ di confusione: 4 capsule di puronerv sono dose piena (non 6 ;)). Quindi se ne prendi 4 sono appunto dose piena e non ridotta.
Inoltre il puronerv non va assunto assieme alla vitamina B12 della longlife, perché la contiene già ad alto dosaggio! Quanta vitamina B12 prendevi prima in abbinamento all’alanerv? :):

Per quanto riguarda il Purorepair io una prova la farei... è un ottimo prodotto in generale, sfiamma, migliora la salute di tutte le mucose (non solo urogenitali ma anche ad esempio intestinali), nonché pelle e capelli :coool:

Re: La mia storia

Messaggioda Fra98 » ven mag 21, 2021 3:52 pm

Ah ok forse allora si è sbagliato Galizia perché mi ha detto lui di non prenderne 6, ma 4! Poi per la vitamina B12, sapendo appunto che anche il puronerv già la contiene, gli ho chiesto proprio se devo assumere anche la longlife, e mi ha detto di sì, quindi forse si è confuso pure su questo :lol:
Io sto assumendo quella da 50mcg, una tavoletta al giorno da sciogliere sotto la lingua!

grazie per l'attenzione :love1:

Re: La mia storia

Messaggioda iaia1717 » ven mag 21, 2021 4:16 pm

Si, secondo me è probabile che abbia fatto confusione con uno degli altri integratori :):

Re: La mia storia

Messaggioda Fra98 » ven mag 21, 2021 5:13 pm

Allora prendo solo il puronerv, grazie!
Invece per il Puro repair GAG qual é la posologia?

Re: La mia storia

Messaggioda iaia1717 » ven mag 21, 2021 6:06 pm

Fra98 ha scritto: Invece per il Puro repair GAG qual é la posologia?
Qui trovi tutte le indicazioni. Si parte con sei capsule e poi si riduce a quattro :):

Re: La mia storia

Messaggioda Fra98 » dom lug 25, 2021 10:52 pm

Ciao ragazze! Ci tenevo ad aggiornarvi un po' sulla mia condizione attuale. Sta procedendo tutto abbastanza bene, da qualche mese ho sostituito ala nerv con puronerv e sto continuando con fisioterapia, automassaggi e streching. Per quanto riguarda il bruciore alla minzione avrei dovuto iniziare ad applicare fra le piccole labbra la crema all'amitriptilina (ho quella della farmacia Toschi), visto che secondo Galizia l'origine del bruciore é di tipo neuropatico, come vi avevo spiegato. Il problema è che non riesco a tollerare bene la crema, mi brucia particolarmente quindi non sono ancora riuscita ad applicarla con costanza.
Nel frattempo però ho assunto puro repair GAG (ad ora faccio il mantenimento con 3 capsule al dì per 10gg ogni mese) e la tisana Meg che hanno contribuito a coadiuvare un po' questo fastidio alla minzione.
Ho fatto delle analisi di controllo per valutare i livelli di vitamina B12, che sono nella norma, e analisi delle urine: tutto a posto per fortuna, anche se il pH delle urine (5,5) forse è un po' basso.
Dopo aver ritirato le analisi delle urine sono andata a spulciare fra tutte quelle fatte in questi 4 anni e il mio pH é sempre stato fisso a 5, quindi ho pensato che alcalinizzare le urine avrebbe potuto aiutarmi ad attenuare i fastidi.
Allora dopo qualche settimana ho deciso di acquistare gli stick combi screen e ho iniziato a monitorare la situazione: tutti i valori nella norma, ma pH 5!! Mi sono decisa allora a prendere il bicarbonato (mezzo cucchiaino la mattina e mezzo la sera) e udite udite per due giorni non ho avuto bruciore alla minzione!
Stamani ho rifatto lo stick di controllo e in effetti il pH é salito a 6, quindi non ho ripreso il bicarbonato dopo colazione, ma già dopo l'ora di pranzo ho risentito quel maledetto bruciore!
Volevo quindi chiedervi un consiglio su come procedere: meglio continuare a prendere il bicarbonato al bisogno oppure magari assumere un integratore come regobasic (visto che il bicarbonato assunto in maniera continua non é un toccasana per lo stomaco!)?.
Mi scuso per la lunghezza del messaggio e ringrazio chi risponderà

Re: La mia storia

Messaggioda LisaBetta » lun lug 26, 2021 9:43 am

Il ph urinario al mattino è sempre, in genere, il più basso della giornata, perchè il digiuno notturno porta acidosi. Senza entrare in loop, prova a controllarlo durante la giornata, non dovresti trovarlo così basso. Quindi può andar bene assumere un pelo di bicarbonato solo la sera, per cominciare.
:ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Fra98 » lun lug 26, 2021 2:15 pm

D'accordo! Grazie mille :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Fra98 » gio ott 21, 2021 2:48 pm

Ciao a tutte ragazze :ciao:
A breve avrò la visita di controllo con Galizia. Finalmente avevo trovato un po' di pace, ma ovviamente la fortuna non è dalla mia parte perché mi è venuto un ascesso al dente del giudizio :muro: vi racconto com'è andata, sperando possiate darmi un consiglio!
Non appena ho avvertito un gonfiore alla gengiva, mi sono recata subito dal dentista, che mi ha tolto l'ascesso (ieri) e ha controllato che i linfonodi fossero a posto; come terapia mi ha detto di applicare sulla gengiva (con un ago apposito) acqua ossigenata e Clorexidina, se poi entro due giorni il dolore non fosse passato, agumentin x6gg. Ecco quando ho sentito agumentin volevo morire: l'ultimo antibiotico che ho preso è stato quello 5 anni fa, da lì ho avuto una recidiva di herpes ed è venuta fuori la fantastica vulvodinia.
Ho chiesto a quel punto se magari potevo sostituirlo con zitromax, visto che é più selettivo, ma mi ha detto che non va affatto bene.
Vi scrivo quindi per sapere come dovrei comportarmi: non ho mai sofferto di infezioni batteriche o micotiche a livello vaginale, né di cistiti batteriche, ma ho una paura tremenda a prendere quell'antibiotico, soprattutto per l'herpes, che potrebbe eliminare tutti i miei progressi :hurted:
Poi adesso mi sono talmente fissata che non riesco neanche a capire se questo dolore al dente c'é oppure no, sono in tilt!
Nel frattempo ho iniziato a prendere xflor e CalciolisinH (consigliato da alcune di voi come prevenzione per l'herpes).
Scusate per lo sfogo, ma sono abbastanza demoralizzata. Grazie a chi risponderà!

Re: La mia storia

Messaggioda iaia1717 » ven ott 22, 2021 10:10 am

Ciao Fra! Innanzitutto niente panico: la clorexidina applicata localmente di solito è efficace. Io ho avuto recentemente una pericoronite al dente del giudizio ed ho risolto così. Se il dolore non è più acuto, molto probabilmente non c’è più infezione ma infiammazione (che ci mette più tempo a sparire).
Ti consiglio di assumere Purodefend Urto in Dose piena per aiutarti a debellare l’infezione.

SE E SOLO SE dovrai assumere antibiotico puoi contrastare gli effetti collaterali assumendo fermenti per bocca (saccaromyces boulardii DURANTE l’antibiotico perché è l’unico che sopravvive, e poi in seguito altri fermenti a tua scelta) e per via vaginale.
Ma andiamo per gradi

Re: La mia storia

Messaggioda Fra98 » ven ott 22, 2021 11:04 am

Grazie mille per la risposta, sono più tranquilla!
Comunque si già oggi sto meglio e non ho più dolore, solo un po' di fastidio, quindi opto per il Purodefend urto!
Grazie ancora :love1:


Prossimo

Torna a Storie di Vulvodinia

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 4 ospiti


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214