Un conforto in voi

[iaia1717]

a giugno faccio ho controllo con Galizia sono molto presa male perché a giugno faccio un anno di cura e Galizia mi aveva detto che ci voleva un anno per guarire.. non sto rispondendo alle cure?

Il fatto che stai migliorando significa che rispondi alle cure I tempi di guarigione sono molto imprevedibili e soggettivi... pensa che a me Galizia non ha voluto dire niente! Mi ha detto che lui si fa "un'idea" ma ha preferito non dirmela perchè se poi la sua idea non si realizza si rischia di andare in crisi per niente. Quindi stai tranquilla. Leggiti qualche storia... mi vengono in mente Natina, Pimpi, Lisabetta... se non ricordo male tutte loro hanno sostituito/abbinato il Laroxyl con altri farmaci e poi sono guarite.

Magari quando mi fermo con le punture le 4 settimane che devi stare ferma magari prendo quelle interrompendo anche alanerv non lo so Voi lo proverete?

Io lo ho già comprato e lo inizierò appena finisco l'altro integratore che ho a casa Nel tuo caso io chiederei a Galizia prima... perchè visto che hai fatto anche le punture, potrebbe essere troppa B12 (il Puronerv ne contiene una dose alta). In caso poi facci sapere

[fedeschicca]

Si Galizia L ultima visita quando gli dicevo ma è quasi un anno lui mi ha detto non dirò più niente perché se no voi guardate i tempi..
si ho letto alcune storie di guarigioni anche se spero c’è ne siano altre ma nessuno scrive.. spero anche a me mi cambia per guarire!
Cavolo io non vedo L ora di guarire voi quante volte lo immaginate? Ho tantissime cose da fare programmare! Ritornare alla mia vita a lavorare!!!
Ieri ho provato a mettere un jeans stretto i miei preferiti mi sono messa quasi a piangere è un anno che nn metto un jeans..
Comunque si non lo prendo questo integratore fammi sapere come va quando lo provi

[Asiotta]

Cavolo io non vedo L ora di guarire voi quante volte lo immaginate?

io me lo immagino sempre.. Ci penso molto... Ma non lo faccio più con ansia o con l'attesa di chi si culla nella speranza di guarire... Vivo giorno per giorno, mi godo i momenti di benessere....

mi sono messa quasi a piangere è un anno che nn metto un jeans..

anche io ero così, vedevo le donne con i jeans e piangevo... E dicevo sempre... Quella non ha la VV, quell'altra sta bene... Che tristezza... Poi ho capito che non serviva a nulla stare così.... Non farti domande.. Vivi ogni istante di respiro nel miglior modo possibile

[fedeschicca]

Grazie Asiotta
Si adesso cerco sempre di vivere dicendo fede dai è un periodo nero della tua vita guarda i miglioramenti e penso sempre è tutto momentaneo poi guarirò e allora li sarà un ricordo e dirò cavolo ti ricordi quando stavo sul divano a piangere o correre al bagno ogni mezz’ora!
Penso che è il nostro periodo nero e aspetto solo la guarigione
Giusto!??

[Asiotta]

Giusto cara.. Ma non buttarti giù così... Sono stata tanto male anche io... Ma ti assicuro che arriveranno giorni migliori... Dove non avrai sempre la malattia in testa, dove la vescica comincerà a lasciarti in pace, dove tornerai a fare una vita normale... Te lo dice una che ancora non è uscita del tutto da questa bestia, ma ha ricominciato a respirare, a vivere e sorridere... Tieni duro, non mollare per nessun motivo... Vedrai che le cose cambieranno... Ma tanto dipende sa come la affronti tu!

[Luce88]

Ciao fede. Mi intrometto nella tua storia, ho letto la tua ansia. E come molte altre, mi sono riconosciuta in te. Io non avevo mai scritto su cistite.info, ma prevalentemente su vulvodinia.info. Si trova la mia storia ( con mooooolta moooolta ansia) e pure la mia storia di guarigione. Sono je88. Nei momenti di dolore è impossibile riuscire a mantenere la calma e una certa sanità mentale. Per quanto tutti te lo possano ripetere. Peró staccarsi dalla malattia a livello mentale è un passo di svolta, un passo che ti può portare alla guarigione. Arriverà quel giorno in cui i tuoi sintomi saranno pochi, e ci riuscirai. Da lì comincerà il periodo di discesa fino ad annullamento dei sintomi.
Dunque io dopo 9 mesi di terapia con Pesce, posso dirti che gli unici sintomi che erano completamente passati erano le fitte uretrali a fine minzione e il bruciore spontaneo. E ti dirò di più, ero disperata, perché appunto in 9 mesi avevo collezionato un sacco di altri sintomi fra qui anche ipersensibilità clitoride, bruciore ai rapporti e persino bruciore anale. Insomma UN DISASTRO!! Avevo una diagnosi di vestibolodinia provocata e spontanea di media intensità, e tesoro... ci ho impiegato due anni per non avere più sintomi!!! Sono stata bene per 4 anni, poi aihmè dopo una cistite sono ricominciati i sintomi. Ammetto però che in quei 4 anni mi sono completamente adagiata sugli allori, stavo talmente bene che la malattia per me era solo un brutto ricordo, ogni volta che urinavo a volte dicevo “ non ci posso credere,come è bello poter fare pipì come tutti i cristiani”. Ma non avevo nessuna accortezza. Ad oggi ho meno ansia della prima volta, tranne in alcuni momenti, perché penso “ ce L ho fatta una volta che ero rovinata, figurati se questa non ce la posso fare”. Ovviamente ho grossi momenti di sconforto, di crisi, di pianti. Spero che un giorno pure questa seconda esperienza sarà solo un ricordo, e mi sarà servita di lezione per sapere che purtroppo la patata è il nostro tallone d’ Achille. Che pur stando bene un minimo di attenzione dovremo sempre dargliela.

[fedeschicca]

Grazie per il tuo racconto mi è servito tanto!
Ma però io non voglio e non posso credere che una volta guarita ti può ritornare!
Prendi il d mannosio per la cistite? No questa cosa mi ha ammazzato perché io comunque ho visto anche le storie in diretta che aveva fatto ross con racconti disastrosi eppure dopo anni hanno avuto figli e nessuna caduta!
No non posso credere che mi può tornare un giorno io non lo voglio come punto debole va bene la cistite starò attenta con d mannosio a vita. Ma magari hai preso antibiotico sbagliato e ti ha creato neuropatia!
Non lo so ma non può essere che ogni tot anni poi ci ritorna!!

[signo]

Chicca ma per rilassare il pavimento pelvico che cosa fai esattamente? Fisioterapia ne hai fatta di recente?

[fedeschicca]

Cerco sempre di stare rilassata e faccio due esercizi a casa.. no fisioterapia L ho fatta all inizio ma sia lei che Galizia mi ha detto che non ho punti dolorosi del pavimento pelvico.

[Luce88]

Ciao Federica. Non ci siamo comprese. Sono stata io in questi 4 anni a non stare attenta a molte cose. Non ho più fatto stretching, non ho più fatto i kegel, non ho fatto nemmeno automassaggi, e preso sporadicamente d mannosio. Rapporti senza lubrificante. E mettici pure che a volte ho usato il meclon quando capitava la gardrenella. Anche se non mi ha causato nessun fastidio. È stata la cistite venuta a caso a luglio dell’ anno scorso, a causarmi la ricaduta. Anche se non la chiamerei ricaduta la mia, ma un punto e a capo. Ed è venuta così a caso, nel senso non post rapporto. Mi sono svegliata e tac.
Questo perché, come te, non volevo pensare che questa è la mia parte debole. Ma purtroppo credo che sia così. È stata una mia mancanza stupida, in effetti molti accorgimenti avrei potuto metterli in pratica perché comunque non costano molto. Ti faccio un esempio, mi è sembrato che signo abbia scritto che con il freddo di questi giorni sopra gli slip di cotone utilizza le calida. Insomma signo è guarita, ma comunque come vedi mette in atto accorgimenti che non costano nulla pur di continuare a stare bene.

[iaia1717]

Fede, come ti ha detto anche Luce ci sono tanti accorgimenti che si dovrebbero portare avanti per tutta la vita, per tutelarci dalle ricadute... perchè, sì, purtroppo, lo si voglia o meno, il pavimento pelvico resterà un nostro punto debole! Questo non vuol dire che si saranno per forza delle ricadute "ogni tot anni" ma che è bene mantenere tutte le accortezze e agire in prevenzione

So che hai già detto più volte che non fai fisioterapia, anche perchè economicamente non è il momento adatto, però penso che ti sarebbe di grande aiuto per sbloccare la situazione. Magari qualche seduta dilazionata nel tempo... per tenere sotto controllo la muscolatura, imparare al meglio l'automassaggio... e lavorare "di fino".
Anche se la contrattura è risolta è frequente che il pp tenda ad essere tonico e in tensione!

Io ho risolto la contrattura (come mi ha confermato Galizia) ma continuo ad andare dalla fisio, per ora ogni due settimane, da maggio sarà ogni tre e avanti così, ma sicuramente non la abbandonerò mai del tutto perchè è uno strumento indispensabile per il mio benessere certo, i costi non sono indifferenti... ti capisco ma così come (in un modo o nell'altro) non ho mai rinunciato al dentista (tanto per fare un esempio), pur con tanti sacrifici, non rinuncerò neanche a questo.
Poi ovviamente vedi tu e fai le tue valutazioni, noi cerchiamo di consigliarti meglio che possiamo.
Ciao e aggiornaci

[fedeschicca]

Non so cosa dire io ho visto tante ragazze e la diretta che hanno fatto sul sito che sono guarite e stop hanno anche due figli e prendono solo il d mannosio poi ovviamente ok accorgimenti mutande bianche lavarsi solo con acqua questo ok lo farò a vita e loro fanno così non hanno più niente!
Io voglio pensarla così perché è successo a tutte così

[Asiotta]

Fedeschicca, scusami eh... Ma cerchiamo un attimo di ragionare, senza lasciarsi prendere continuamente dal panico e da pensieri a lungo termine... Ma chi te lo dice che le ragazze del forum guarite, sono guarite e stop, senza fare più nulla e hanno pure avuto figli? Noi non possiamo sapere come loro, nel loro vivere quotidiano, gestiscono la cosa... Molto probabilmente non prendono più farmaci, questo sì, ma forse qualche accorgimento particolare continuano a portarlo avanti, anche solo per Scaramanzia... Poi è ovvio che molte di noi hanno avuto figli.. La VV mica causa sterilità eh... Cerca di concentrarti su tutti ciò che puoi fare per stare meglio, nel breve termine, dedicati al qui e ora e non continuare a pensare a come sarai tra sei mesi, tra un anno, alle ragazze guarite, a quelli che fanno... Concentrati su ciò che puoi fare TU per stare bene, perché ogni storia è a sé, ogni caso è diverso e con esso è diversa la portata del dolore che ci si trascina... Non pensare più al futuro, pensa al presente, a ciò che stai facendo adesso... Perché magari stai avendo dei progressi, giorno dopo giorno e nemmeno te ne accorgi perché sei impegnata a riflettere sul futuro... Scusami se sono così dura, ma mi sono accorta che sei ancora dentro a questo loop infinito e logorante ormai da parecchio, nonostante i nostri continui consigli e il nostro conforto!

[fedeschicca]

Si forse hai ragione non voglio essere anch’io dura mi fa essere così questa malattia.. so che si guarisce e questo devo pensare reagisco così perché sono stanca perché non riesco più a vivere e pensare che se guarisco poi mi può tornare mi manda fuori! Però esatto QUANDO GUARIRÒ ovvio prenderò sempre provvedimenti quelli si. Quando dico quelle regazze perché ho sentito la diretta e stanno benissimo dopo 10 anni dicendo che si guarisce e si chiude il capitolo ovviamente i loro accorgimenti sono sempre niente sapone mutande di cotone e d mannosio ma quello certo anch’io per quello dico si una volta guarita faremo sempre così e chiudiamo questo capitolo senza che torni.
Comunque si adesso devo solo pensare a guarire e pensare al presente una volta guarita allora ci si pensa.
Scusate non voglio essere pesante voglio solo guarire e mi porta ansia che ci può accompagnare a vita ma così non è!
Scusate

[iaia1717]

Fede il punto è che nessuna di noi vorrebbe ammalarsi, nessuna di noi vorrebbe avere delle ricadute ecc. ecc. È OVVIO che abbiamo tantissimi strumenti per guarire e per prevenire le ricadute e che DOBBIAMO metterli in atto (o meglio, lo "dobbiamo" fare per noi stesse ).
Ma sui tempi di guarigione e sulle EVENTUALI ricadute non potremmo mai avere il pieno controllo purtroppo perché non siamo macchine o computer, ognuna di noi è diversa e le circostanze della vita sono tante
Per questo Asiotta ti consiglia di vivere il presente e di fare un passo alla volta. Concentrati su quello che puoi fare OGGI per te stessa e per avvicinarti alla guarigione anziché angosciarti pensando a potenziali ricadute post-guarigione che magari non si verificheranno mai!

Purtroppo è normale a volte farsi prendere dall'ansia, hai mai pensato di fare qualche seduta di psicoterapia? Sarebbe di grande aiuto

[fedeschicca]

Si è vero inutile pensare al futuro adesso se ancora non sono guarita e adesso penso solo a quello!! Mi mette tantissima carica sentire quella diretta che dopo 10 anni non hanno mai auto più nulla che aver letto ricadute non pensavo e mi ha un po’ frenato! Ma appunto pensiamo a guarire e stop!! Non capisco perché questi maledetti nervi ci mettono anni!!!!
Scusatemi ma giuro è L ansia di avere ancora sintomi dopo 9 mesi mi demoralizza anche se so che tante ragazze erano così e poi sono guarite! Mi prende L ansia che L avrò a vita ma così non è! Scusatemi

[iaia1717]

Fede tranquilla: avere l'ansia e anche avere certi pensieri (non guarirò mai ecc. ecc.) è assolutamente normale. Il dolore cronico porta spesso ansia e depressione
É importante però cercare di mantenere l'ansia sotto controllo per non incorrere in un circolo vizioso che non ci fa bene, visto che l'ansia e i pensieri negativi ci portano a contrarre... per cui cerca di avere cura anche di questo aspetto, nei modi che preferisci. Ciao

[signo]

Eccomi, sono guarita ma il pavimento pelvico resta il mio punto debole. Mi basta un colpo di freddo per percepire bruciore. Ma ne sono cosciente e cerco di prevenire i problemi. Applico il protocollo post rapporto (non tutto intero ma automassaggio, mannosio e crema). Nulla di complicato, sono guarita ma resto vigile. Forza

[Speranzaaa]

Ciao , quindi anche tu ha lo stimolo e urgenza dovuto a neuropatia?