Ciao ragazze!
Ebbene, anche ora che sono verde ho bisogno di voi (strano eh?
).
Anzi, so già che mi cazzierete e mi risponderete che devo pensare e analizzare meno...
ma io sono così, ho bisogno di capire per stare tranquilla
In più, scrivere le mie paure e confrontarmi con voi mi aiuta tanto, le fa “uscire dalla mia testa”
quindi scusatemi ma non ho potuto fare a meno di scrivere questo eterno post!
Premessa e breve recap: il mio percorso di “guarigione” inizia 4 mesi fa con la fisioterapista Borella (ipertono, secondo lei di vecchia data, nonostante i sintomi si siano manifestati da luglio). Ho una diagnosi di Galizia del 3 dicembre (lieve vestibulodinia e lieve ipertono, no farmaci solo integratori e Ansiolin in vagina. Controllo in primavera).
Dunque, il fatto è questo.
Ci sono io: che faccio TUTTO quello che c’è da fare, OGNI GIORNO (massaggi interni, esterni, addominali, stretching, respirazione diaframmatica, applicazione vit. E, scaldino, calore, integratori, magnesio spray, cuscino V ecc.). Oltre ovviamente alle manipolazioni della Borella, sedute dall’Osteopata, fisioterapia per la schiena ecc.
Insomma, mi sto impegnando come una dannata.
C’è la mia diagnosi: sia Galizia che la Borella dicono che la mia muscolatura ha risposto bene, che ora è normotonica (permane contrattura lieve otturatore sx). La neuropatia è minima (swab test lievemente positivo solo sulla forchetta), quindi niente farmaci. Continuerò comunque con la fisioterapia ad oltranza (prossimo controllo il 15/01).
C’è la mia mucosa che -a dispetto dell’inizio, era rossa/violacea- è perfettamente rosea e integra.
C’è il mio intestino che -dopo quasi un anno di diarrea cronica e disturbi vari- si sta pian piano rimettendo in sesto, con alti e bassi, grazie a dieta e integratori vari (adesso sono regolarissssssima, ogni mattina al risveglio mi scarico, ogni tanto le feci sono un po’ molline -scusate il dettaglio- ma non ho altri sintomi).
C’è la mia psicologa che ora -pure lei- mi vuole mollare
(si fa per dire!!!). Vado da lei da giugno per un disturbo d’ansia (non l’avreste mai detto eh?
) e ho avuto ottimi risultati. Adesso mi vuole vedere solo ogni mese, insomma anche secondo lei sto andando bene.
Ma in barba a tutto questo... ci sono i miei SINTOMI
che non cedono, non migliorano, non mi lasciano tregua!!!
Le uniche giornate asintomatiche le ho avute all’inizio del mio percorso (dopo 1 mese e mezzo/due di fisioterapia)... poi basta.
Il BRUCIORE/fastidio/indolenzimento (in zona vestibolo e/o uretra - manovra del dito fatta - prima/dopo la minzione) e i fastidi non mi lasciano MAI in pace. Certo, variano a seconda delle giornate e del momento della giornata ma anche nei momenti migliori sono comunque SEMPRE presenti. Il cosiddetto “silenzio intimo” non so cosa sia.
A volte mi sembra addirittura di peggiorare anziché migliorare!!! Venerdì sera scorso e sabato sera ho avuto delle serate terribili, mi sembrava che niente mi desse sollievo e mi sono fatta prendere dall’angoscia
E io mi chiedo: ma perché?
Il bruciore è neuropatico o muscolare? Non riesco a capirlo! E faccio anche fatica a descrivere il “tipo” di bruciore e i fastidi che ho!
Localmente non mi dà sollievo NIENTE: nè l’arnica, nè il saginil, nè una pomata alla calendula che ho comprato, nè l’oleolito di iperico (proverò il puronerv).
A volte il bruciore è evocato dai massaggi interni, altre volte il massaggio è piacevole e non mi evoca particolari bruciori. A volte sento i muscoli morbidi (nonostante il bruciore), altre volte sento la vagina chiusa e serrata e cerco di ammorbidirla coi massaggi.
Non riesco a capire perché i miei sintomi siano così distanti e inspiegabili se accostati alla mia diagnosi e al mio percorso
a volte penso di avere qualcosa di diverso dalla vestibulodinia, oppure di essere un caso “a parte” per non dire “disperato” (non perché grave ma perché difficilmente inquadrabile)... che non risponde alle cure nel modo che ci si aspetta ma che al contempo dà dei sintomi difficili da spiegare alla luce dei test oggettivi. Non riesco davvero a capire questa situazione.
Mi sembra che ragazze con diagnosi più gravi abbiamo più risultati di me e in meno tempo.
Se la neuropatia è minima, se l’ipertono è pressoché risolto, perché i sintomi persistono???
Mi aspetto dei miglioramenti che non arrivano MAI.
Le ipotesi che ho provato a fare sono:
- i nervi che “respirano” dopo essere stati soffocati per tanto tempo si stanno scatenando e da qui la sensazione di essere peggiorata (ma allora l’arnica o l’oleolito di iperico dovrebbero darmi qualche sollievo...)
- la presenza di trigger Point attivi pur se il muscolo è stato decontratto. Quindi la contrattura non riguarderebbe più tutto il muscolo ma soltanto delle piccole fasce localizzate (i trigger Point, appunto)
- la tendenza dei miei muscoli -seppure attualmente normotonici- a contrarsi in alcuni momenti o situazioni (ma allora dovrei stare bene in alcuni giorni o periodi, quando i muscoli sono morbidi...)
Insomma, le ho pensate tutte
Non pretendo di “guarire” in pochi mesi, ma sarebbe bellissimo almeno avere qualche segnale incoraggiante, qualche tregua... per aiutarmi a superare la paura che non guarirò mai o che non rispondo alle terapie... e tutte le altre paure che avete letto tra queste molte righe.
Mi sento/ho paura di essere la mosca bianca che non ne esce e che non migliora.
Se avete letto tutto, vi meritate un premio per la pazienza :)