Virginia vs Vulvodinia

Virginia vs Vulvodinia

Messaggioda Virginia30 » mar set 01, 2020 10:16 pm

Ciao a tutti, sono Virginia, ho 23 anni e vengo dalla Toscana.
Quattro mesi fa, dopo due anni e mezzo passati negli studi di dottori vari e qualche migliaio di euro in meno nel portafoglio, ho scoperto che cosa ho: VULVODINIA.
I sintomi sono iniziati a marzo 2018, a seguito di un intervento chirurgico al setto nasale, ho iniziato ad avvertire un forte bruciore alla penetrazione tale da non riuscire a continuare il rapporto.
Mi sono recata dalla mia ginecologa che mi ha fatto il tampone dal quale risultò che avevo l'enteroccous faecium , mi prescrisse antibiotico per via orale e locale. Il tutto non sembrò migliorare, ma non ci facevo molto caso perché quell'anno ero molto stressata per via degli esami e della tesi e con il mio ragazzo ci vedevamo pochissimo e quindi la frequenza dei rapporti si era molto ridotta. A settembre 2018 mi trasferisco a Milano per fare la magistrale insieme al mio fidanzato. Sempre a settembre sospendo la pillola (zoely) e vado in amenorrea. Sempre la ginecologa mi prescrive inofolic hp bustine per 3 mesi. A dicembre il ciclo ancora non si era ripresentato. Tornata in Toscana per le vacanze di Natale, a gennaio 2019 vado a fare la visita ginecologica e la dottoressa mi segna di fare tutto il dosaggio ormonale per capire la ragione della mia amenorrea.
I risultati arrivano e la ginecologa dice che è tutto apposto, ma a me il ciclo non veniva; a quel punto mi prescrive Farlutal (progesterone sostanzialmente) per indurre la mestruazione. Fatto il Farlutal per cinque giorni ecco che arriva la mestruazione. Era febbraio 2019. Da lì in poi il mio ciclo è completamente impazzito venendo un mese si e uno no. A giugno 2019 mi reco in pronto soccorso a Milano a causa di un dolore sul fianco destro e bruciore alla minzione. Mi trovano una cisti ovarica di circa 5 cm e dall'urinocoltura risultò anche cistite.
Faccio rientro in Toscana e mi reco dalla mia ginecologa che mi prescrive antibiotico per la cistite e mi dice di tornare a fare un'ecografia dopo la mestruazione per vedere se la ciste è scomparsa o meno. Fortunatamente a giugno il ciclo mi è venuto e post ecografia la ciste risultò scomparsa. Da lì in poi cominciai a notare che urinavo molto frequentemente e mi rimaneva lo stimolo anche subito dopo la minzione. Lo dissi ai miei genitori, al mio fidanzato e alle mie amiche ma tutti mi dicevano che mi ci ero fissata. Nel frattempo sono andata di nuovo in amenorrea e a fine agosto 2019 vado da un altro ginecologo a Pistoia che dalle analisi ormonali che avevo fatto a gennaio e tramite la visita finalmente mi disse quale era la causa della mia amenorrea: sindrome dell'ovaio policistico. Mi prescrisse la Metformina ma io non ero convinta di questa cura, quindi ad ottobre 2019 sono andata da un'altra ginecologa che mi ha confermato la sindrome dell'ovaio policistico, ma mi ha prescritto di assumere la pillola (Novadien) per almeno sei mesi. Mi suggerí anche di andare da un nutrizionista perché ero sottopeso e probabilmente anche questo era causa della mia amenorrea.
E ora parte la storia della VULVODINIA.
Inizio a fare sempre più caso al fatto che urino veramente troppo frequentemente ma soprattutto al fatto che il mio stimolo/solletico all'uretra persiste anche dopo la minzione. Per non parlare dei rapporti sessuali, impossibile averne, a volte dolori anche nei rapporti orali. A febbraio 2020 vado nuovamente dalla ginecologa per esporle il problema e lei mi parla di trigonite, mi dà degli integratori a base di mirtillo e altri agenti antiinfiammatori (si chiamava kistinox Act) e mi dice di farli per dieci gg e che se non mi passa devo andare dall'urologo per fare instillazioni di acido ialuronico.
Passano 15 giorni e io stavo veramente male, non riuscivo nemmeno a stare seduta e neppure a camminare e avevo dei peggioramenti durante la mestruazione e quindi decido di interrompere la pillola. L'unica posizione in cui avevo sollievo era sdraiata. Prendo appuntamento con questo urologo che mi dice che sembra non esserci niente a livello organico, ma mi prescrive di fare un citologico e una uroflussometria e in più mi prescrive degli antibiotici che mi rifiutai di prendere dato che mi ero presentata alla visita con una urinocoltura fatta cinque giorni prima che era NEGATIVA.
Proprio quando mi avevano dato appuntamento per fare quegli esami arriva il COVID-19. Ovviamente uno non dovrebbe pensare a sé stesso quando c'è una pandemia, ma il mio dolore mi stava mangiando la vita, piangevo, passavo le giornate su internet a cercare di capire dato che i medici non avevano risposte al mio dolore. Per caso mi imbatto nel sito dell'associazione italiana cistite interstiziale e leggendo tra i sintomi mi riconosco in parte di questi, a parte alzarsi di notte per urinare (io di notte dormo come un ghiro, mi dicevo). Ricontatto l'urologo e gli chiedo di fare una cistoscopia in pieno COVID-19. Lui accetta, faccio una cistoscopia con idrodistensione (sostanzialmente mi ha sparato 300 ml di soluzione fisiologica nell'uretra) e mi dice che è tutto apposto. Mi inizia a fare domande, se fossi stressata/depressa e altre cose che avevo capito lui mi chiedeva perché mi aveva preso sostanzialmente per matta.
Siccome sono testarda come pochi ed ero indignata di fronte al fatto che nessune desse un nome a quella sofferenza sia fisica che psicologica perché voi tutti saprete bene quanto ti martella il cervello un dolore così, contatto il dr. Porru che in tempi record mi dà un appuntamento nonostante il covid. Il 16 aprile dalla mia Toscana mi dirigo verso la Lombardia e incontro il dr porru. Dopo una visita durata un'ora e mezza tra anamnesi e visita con tanto di swab test e varie mani infilate in vagina per sapere come stava il mio pavimento pelvico si accende una luce: signorina lei non ha la cistite interstiziale, ha la VULVODINIA. Ne avevo sentito parlare, ma non conoscevo a fondo questa condizione.
Mi prescrive etinerv per sei settimane 2 compresse al giorno, interrompere per 1 mese e poi rifare un ciclo di 6 settimane. Mi insegna inoltre automassaggi per sciogliere la contrattura del pavimento pelvico. Mi dice inoltre che finito etinerv avrei dovuto fare per almeno sei mesi laroxyl partendo con 1 goccia al mattina e una alla sera e aumentando settimanalmente fino ad arrivare a 5/6 gocce al mattino e 6/7 gocce la sera.
Per me quel giorno è stato la rinascita, stavo male da morire e finalmente avevo vinto una battaglia, quella in cui si dava un nome al mio stare male, finalmente anche i miei familiari e il mio fidanzato capiscono, finalmente. Ho un bellissimo rapporto con i miei, ho sempre condiviso con loro il mio stare male e lo stesso il mio fidanzato, ma ovviamente loro si sentivano impotenti perché non potevano aiutarmi in alcun modo se non portandomi da svariati dottori.
Sono passati quattro mesi e mezzo da quel 16 aprile e sono migliorata, non guarita, ma migliorata. Sono riuscita ad avere un rapporto sessuale quasi normale, certo non è come una volta, ma ci si può lavorare. Nel frattempo ho iniziato anche un percorso psicologico e devo dire che forse per me non c'è cura migliore di questo. Sto scoprendone me stessa e capendo tante cose. La mia psicologa dice che la mia vulvodinia è una somatizzazione del mio malessere in generale. In effetti, il trasferimento a Milano mi ha devastata psicologicamente, studiavo e basta, sempre in tensione (sono una che non si accontenta, punto sempre in alto e chiedo moltissimo a me stessa), lontana dalla mia famiglia e dai miei amici, avevo il mio fidanzato e il mio gatto, ma avevo perso me stessa. Il covid per me è stata una benedizione, è brutto da dire per tutti quelli che hanno perso una persona cara a causa di esso, ma io da lì ho iniziato a rinascere. Ad agosto ho poi iniziato un percorso di rieducazione pelvica da una ostetrica molto brava che mi fa diverse manipolazioni e mi ha insegnato esercizi da fare a casa per rilassare il perineo.
Inoltre ho iniziato a praticare anche yoga, essendo una tipa iperattiva pensavo non mi piacesse invece da quando ho iniziato non lo ho più abbandonato.
Per quanto riguarda altre informazioni su di me, posso dire di essere una ragazza molto solare e determinata, la vulvodinia mi ha tolto spesso il sorriso, ma sono sicura che riuscirò a sconfiggerla perché lo voglio, io voglio stare bene.
Soffro fin da quando sono piccola di colon irritabile, alterno periodi di stipsi a diarrea e sono praticamente sempre gonfia come un pallone, anche in questo caso le situazioni di stress alimentano il malessere.
Seguo comunque una alimentazione sana e sono una ragazza in forma: ogni mattina faccio passeggiate all'aria aperta di circa un'ora. Amo anche la bici, ma al momento non riesco ad andarci.
Sono ancora in amenorrea, ma dalle ultime analisi ormonali che ho fatto (12 agosto 2020) risulta che i miei ormoni sono a posto, nel senso si vede che sono in amenorrea, ma non c'è niente da correggere. La mia ginecologa ha detto che ho una amenorrea da stress e vuole che la mestruazione mi torni da sola perché ha detto che ci sono le basi perché ciò succeda. Chiaramente io ora mi sono fissata con il ciclo che non mi viene e sono consapevole del fatto che questo non mi aiuta, la psicologa però mi sta aiutando a lavorarci su.
Ci sono giorni in cui mi prende lo sconforto e penso perché proprio a me, penso ma perché non posso prendere un antidolorifico e farmi passare questo fastidio/dolore, penso che magari non mi passerà mai, a volte ho anche pensato che fosse meglio avere un male peggiore, ma curabile perché con questa vulvodinia è un terno al lotto.
Ma nonostante tutto, nonostante i pianti, nonostante la vulvodinia mi abbia tolto una parte della mia femminilità, della mia sessualità, io mi sento una donna, anzi una leonessa e ogni giorno mi alzo e mi ripeto che guarirò, anche se sto male, anche se oggi sto male, domani starò meglio.
Vorrei sapere cosa ne pensate voi che sicuramente siete più esperte di me e se qualcuna che ha una sintomatologia simile alla mia ha dei suggerimenti da darmi in particolare.
ho iniziato il laroxyl ma da tre settimane, quindi ancora non posso esprimermi. Non sono una persona favorevole all'uso dei farmaci, ma non penso nemmeno che debbano essere demonizzati. Mi dico che dovrò prenderli per un periodo, non per sempre. Al momento comunque nessun effetto collaterale.
Una cosa la voglio dire io a tutte le ragazze che come me soffrono di vulvodinia o di qualsiasi altro male: pensate con il cervello, il cervello è potentissimo, pensare negativo attira solo negativo e ve lo dice una pessimista per natura. La vulvodinia mi ha cambiata, ho dovuto rivedere le mie priorità, ho capito che ho passato gli ultimi cinque anni della mia vita a fare cose che non voglio fare. Ho una laurea triennale in economia e sto per prendere anche la magistrale, mi sono trasferita a Milano pensando che la mia vita fosse quella della manager in carriera. Ecco, ho capito che non è così. O almeno ho capito che Milano non fa per me, amo la natura, il mare, il sole e lì stavo morendo dentro. La Toscana, la mia Toscana è il mio posto, qui mi sento a casa. Tutto questo per dirvi che lo so che è brutto sentirsi rispondere di fronte ad un dolore fisico che si tratta di stress perché uno pensa "eh ma come lo curo lo stress?" "Fra quanto tempo guarirò?" "Se non avessi la vulvodinia non sarei stressata", io lo capisco che è brutto, ma la verità è che lo stress, il malessero psicologico ha effetti devastanti sul nostro corpo. Riflettete non sul quando vi passerà la malattia, ma sul perché vi è venuta, così che potrete ridefinire i vostri obiettivi, le vostre priorità.
Io sono sicura che ce la farò, ho un fidanzato che nonostante tutto è ancora qui a fianco a me, che mi sprona quotidianamente e mi dice che è sicuro che guarirò, i miei genitori che mi sopportano nelle giornate no, ho tutte le carte in regola per farcela, non so quando, ma lo so.
Grazie a tutte!

Re: Virginia vs Vulvodinia

Messaggioda petalina75 » mar set 01, 2020 11:26 pm

Ciao Virginia e benvenuta!
Prima di tutto ti faccio i complimenti, per aver cercato con determinazione di ottenere una diagnosi giusta!
Brava! Questo gia' ti da' parecchio vantaggio nella guarigione, ti stai muovendo nella giusta direzione..
ti va di compilare il
questionario per le nuove iscritte ? Cosí possiamo aiutarti meglio!

Virginia30 ha scritto:Una cosa la voglio dire io a tutte le ragazze che come me soffrono di vulvodinia o di qualsiasi altro male: pensate con il cervello, il cervello è potentissimo, pensare negativo attira solo negativo e ve lo dice una pessimista per natura.

sono molto d'accordo con te! La patologia e' fatta dal 70 % dalla testa, questo non significa che siamo delle visionarie, come molti ci vogliono far sentire, ma che se reagiamo con positivita' anziche' abbatterci, il corpo ha un beneficio immediato!Chiaramente il disturbo che sentiamo e' al 100% fisico, e va combattuto con accorgimenti giusti e tenacia!
Sono in attesa delle tue risposte,a presto! :ciao:

Re: Virginia vs Vulvodinia

Messaggioda Virginia30 » mer set 02, 2020 8:32 am

I miei sintomi si localizzano sull'uretra, ho costantemente lo stimolo di urinare, una sorta di bruciore/fastidio che non passa mai neanche quando ho appena urinato. Non ci sono cause scatenanti particolari, è fisso, sicuramente peggiora dopo i rapporti e durante la mestruazione. Avevo forti bruciori alla minzione quando prendevo la pillola, sospesa quello è tutto più sopportabile.
Ultima urinocoltura negativa gennaio 2020. In generale non soffro di cistite, la ho avuta due volte in tutta la vita, di cui una volta post coitale.
Faccio pipì 10/11 volte al giorno (non mi alzo mai di notte) e bevo 2,5 litri. Flusso abbondante (in media 350 ml), a volte si sdoppia ed è storto, ma da quando utilizzo il panchetto sotto i piedi la situazione è migliorata. Ho imparato a non spingere più quando faccio pipì,prima lo facevo.
Mai avuta candida, ma altri batteri tipo enterococcus faecium e faecalis che la mia vecchia ginecologa curava con meclon e ovuli vari che secondo me hanno solo peggiorato. Ma adesso è un anno e mezzo che non prendo più quella roba e utilizzo ovuli a base di tea tree e olio di mandorle e altre piante consigliatomi dalla mia ostetrica presso cui faccio riabilitazione pelvica.
Ultimo tampone vaginale di un anno fa, positivo, no indicazione su pH e lattobacilli.
Ho prurito con gli assorbenti, riesco a portare i pantaloni e anche le calze perché il fastidio non è più forte di quando non ne faccia uso.
Non utilizzo detergente intimo
Ho problemi di intestino fin da piccola, alterno periodi di stipsi a diarrea, ho provato di tutto, dieta, fermenti lattici e anche farmaci ma niente. La mia è una somatizzazione dell'ansia quindi migliora solo quando faccio yoga o comunque sono rilassata. Comunque nell'ultimo periodo sono abbastanza regolare, ma ho sempre la sensazione di non svuotare completamente.
Faccio automassaggi e so riconoscere il Pubo coccigeo. Inserisco con guanto e lubrificante dito in vagina, contraggo e rilasso e con il dito faccio dei movimenti per sciogliere contrattura. Questo a giorni alterni, quattro movimenti con il dito ripetuti dieci volte.
Il calore se mi aiuta non lo so non ho mai provato. Lo uso per l'intestino in compenso e con quello mi aiuta.
Sul forum ho letto solo le storie di guarigione perché vorrei selezionare e concentrarmi sulle storie simili alla mia poiché altrimenti secondo me c'è rischio di fare confusione e ogni caso è a sé.
Ho dolore durante i rapporti soprattutto all'ingresso della vagina e utilizzo il lubrificante. Con la pillola avevo secchezza vaginale allucinante, da quando la ho smesso meglio, ma comunque non sono bagnata abbastanza, situazione dovuta credo anche allo squilibrio ormonale e al fatto che non mi viene il ciclo.
Non soffro di patologie particolari, a parte colon irritabe e sindrome dell'ovaio policistico.
Spero di essere stato chiara ed esaustiva, grazie in anticipo!

Re: Virginia vs Vulvodinia

Messaggioda Virginia30 » mer set 02, 2020 4:38 pm

Scusate il disturbo, ma sono nuova e ancora non capisco bene come funziona. volevo chiedere in particolare a cosa vi riferite quando parlate di stretching e sicuramente mi piacerebbe sapere se avete da darmi qualche consiglio, se pensate che il percorso che sto facendo possa andare bene. Grazie mille! :ciao:

Re: Virginia vs Vulvodinia

Messaggioda Mare73 » mer set 02, 2020 5:15 pm

E siccome sei nuova, ti rispondo che inserendo la parola "stretching" nel riquadro "cerca" in alto a destra, ti si sarebbe aperto un mondo ;)
Ti lascio da leggere il nostro articolo sulla contrattura pelvica, con tutti i link agli esercizi di cui sopra.
Inoltre, sul nostro canale YouTube trovi un'intera playlist di esercizi e automassaggi per rilassare pavimento pelvico e muscoli piriformi.

Virginia30 ha scritto:Non sono una persona favorevole all'uso dei farmaci, ma non penso nemmeno che debbano essere demonizzati. Mi dico che dovrò prenderli per un periodo, non per sempre.
Questo sì che è un ottimo approccio, Virginia! I miei complimenti.

Virginia30 ha scritto:bevo 2,5 litri
Anche troppo: 2 litri sono più che sufficienti, altrimenti rischi di stressare la vescica.

Virginia30 ha scritto:utilizzo ovuli a base di tea tree
Attenzione: il tea tree potrebbe risultare troppo aggressivo per le tue mucose sensibili e provate dalla vv. Il mio consiglio è di effettuare un tampone con indicazione almeno dei lattobacilli (qui un elenco dei laboratori che li rilevano): per il pH puoi arrangiarti anche da sola a casa con gli appositi stick. E poi ripartiamo dagli esiti. Per il momento, ti consiglio di applicare solo vitamina E spray, ottima per riepitelizzare e rendere più elastica la mucosa.

Virginia30 ha scritto:nell'ultimo periodo sono abbastanza regolare, ma ho sempre la sensazione di non svuotare completamente.
Questo potrebbe essere un sintomo della contrattura.

Virginia30 ha scritto:Il calore se mi aiuta non lo so non ho mai provato
Per la contrattura è una mano santa! Puoi applicarlo usando uno scaldino/cuscino con noccioli/semplice bottiglietta con acqua calda, facendo bagni caldi, urinando con il getto dell'acqua tiepida o calda puntato sull'uretra; e quando esci, tieni ben al caldo la zona con cerotti riscaldanti e biancheria tipo Calida (trovi tutto con il tasto "cerca").

Hai già fatto molto passi nella direzione giusta, Virginia, e sei una tosta: brava!

Re: Virginia vs Vulvodinia

Messaggioda Virginia30 » mer set 02, 2020 5:57 pm

Ti ringrazio moltissimo per la risposta tempestiva e per tutti consigli. Gli ovuli a base di tea tree e altre piante che non ricordo me li ha consigliati la mia ostetrica perché lei dice che la mia patata è arrossata soprattutto all'ingresso del canale vaginale e ai lati e quindi sostiene che ci sia una qualche infiammazione. Io ho già fatto un mesetto fa un ciclo di ovuli, ma il rossore non si è modificato, quindi lei mi ha detto di ripeterlo. La domanda è il rossore potrebbe essere causato anche dalla contrattura/neuropatia o è per forza associato ad infiammazione? Premetto che no ho perdite e nessun cattivo odore. Grazie!

Re: Virginia vs Vulvodinia

Messaggioda Mare73 » mer set 02, 2020 6:42 pm

Il rossore potrebbe benissimo essere provocato da contrattura e/o neuropatia, ma proprio perché queste condizioni causano infiammazione delle mucose.

Virginia30 ha scritto:Gli ovuli a base di tea tree e altre piante che non ricordo me li ha consigliati la mia ostetrica
Come già ti dicevo sopra, le mucose delle donne che soffrono di contrattura del pp sono spesso indebolite e infiammate, e in questo quadro il tto spesso risulta troppo aggressivo. Senza contare che è un antibatterico, ma tu non sai se hai batteri in vagina.

Re: Virginia vs Vulvodinia

Messaggioda Virginia30 » mer set 02, 2020 7:00 pm

Ho appena effettuato il test del pH. Il tamponcino ha cambiato lievemente colore, non so descrivere bene. All'inizio era giallo accesso poi è diventato un giallo più spento e bluastro. Nelle indicazioni dice che il colorarsi di verde o blu indica un aumento del pH vaginale. Il discorso è che io non ho nessuno dei sintomi indicati sulla confezione perché ripeto che non ho né perdite né cattivo odore. Credo che sulla mia situazione influisca molto anche il fatto che non ho ciclo da praticamente 6 mesi. Quindi al posto del tea tree cosa posso mettere? Oppure dato che il tampone è comunque venuto con un'alterazione del pH e quindi si presume ci siano batteri faccio il tea tree? Scusate ma a volte è veramente difficile perché non si vuole mai peggiorare la situazione. Grazie!

Re: Virginia vs Vulvodinia

Messaggioda Mare73 » mer set 02, 2020 7:36 pm

Virginia30 ha scritto:All'inizio era giallo accesso poi è diventato un giallo più spento e bluastro
Ma dopo quanto? Il talloncino reagisce immediatamente al contatto con le mucose, la mutazione successiva potrebbe essere dovuta all'esposizione all'aria. Quindi pH ok.

Virginia30 ha scritto:dato che il tampone è comunque venuto con un'alterazione del pH e quindi si presume ci siano batteri faccio il tea tree?
Non si interviene mai in un ambiente fisiologico sulla base di quel che si presume: se anche il pH fosse stato sballato, avresti dovuto inserire fermenti solo dopo la conferma che i tuoi lattobacilli sono scarsi o assenti.

Virginia30 ha scritto:Quindi al posto del tea tree cosa posso mettere?
Te lo scrivo nel mio post precedente.

Virginia: respira, leggi con attenzione le risposte che ti diamo e fai tante ricerche in autonomia: il forum è una vera miniera di informazioni e consigli.

Re: Virginia vs Vulvodinia

Messaggioda Virginia30 » mer set 02, 2020 7:39 pm

Perfetto, scusate veramente ma essendo nuova non so bene come funziona. Grazie mille, nei prossimi giorni allora mi farò una cultura su vagine malaticce e rimedi per prendersene cura!
Grazie di nuovo

Re: Virginia vs Vulvodinia

Messaggioda Biogiu » mer set 02, 2020 11:15 pm

Ciao Virginia, benvenuta!
Virginia30 ha scritto:Ho problemi di intestino fin da piccola, alterno periodi di stipsi a diarrea, ho provato di tutto, dieta, fermenti lattici e anche farmaci ma niente.

Praticamente un po' tutte noi qui sul forum abbiamo problemi all'intestino.
Hai letto nella sezione stipsi?
Potresti provare il magnesio supremo, se vuoi puoi fare una ricerca nel forum, se ne parla molto.
Ti consiglio anche il massaggio intestinale. Se non capisci come farlo, cerca anche su youtube.
Per quanto riguarda i fermenti, quali hai preso? Puoi tentare con quelli consigliati qui sul forum (usa il tasto cerca). Io mi trovo molto bene con Nutriflor.
Che dieta hai provato?
Virginia30 ha scritto:la mia ostetrica presso cui faccio riabilitazione pelvica.

Posso chiederti come l'hai trovata? E' consigliata qui sul forum? Ti trovi bene? Come si svolge la seduta?
Virginia30 ha scritto:con guanto

Come mai usi il guanto? Hai provato senza?
Virginia30 ha scritto:Ho prurito con gli assorbenti

Hai provato gli assorbenti lavabili? Oppure la coppetta mestruale? Io non riesco ad usarla, ma molte ragazze qui sul forum si trovano bene.
Virginia30 ha scritto:Sul forum ho letto solo le storie di guarigione

Ti consiglio di focalizzarti sulle storie con piu' commenti, per iniziare. Leggi subito il questionario. E se i sintomi ti sembrano simili ai tuoi, continua a leggere. Cosi' dovresti facilmente trovare storie simili alla tua, e non interrotte a meta'. Oppure puoi usare il tasto cerca.
Virginia30 ha scritto:ho sempre la sensazione di non svuotare completamente

Questo succede anche a me, e lo detesto. Usi lo sgabello per defecare?
Virginia30 ha scritto:Sono ancora in amenorrea

Da "giovane" anche io soffrivo di PCOS. Ho avuto un lungo periodo di amenorrea dopo una cura ormonale pesantissima. Avevo circa 20 anni. Risolsi con l'agopuntura. Incredibile ma vero. Dopo un paio di sedute durante l'ovulazione...il ciclo torno'. Comunque non e' mai stato super regolare. E avevo ogni tanto cicli anovulatori (scoperto mentre cercavo una gravidanza). Ma tutto sommato la situazione era totalmente sotto controllo. Risolta del tutto dopo la gravidanza.

Cmq complimenti per la perseveranza, e sopratutto durante il lockdown!

Re: Virginia vs Vulvodinia

Messaggioda Virginia30 » ven set 04, 2020 7:15 am

Per quanto riguarda l'intestino, credo che la mia irregolarità attuale sia dovuta anche al laroxyl che comunque tra gli effetti collaterali ha la stipsi. Il magnesio lo faccio a cicli e adesso che siamo sul cambio di stagione lo sto riprendendo. Io mi trovo benissimo con la marca Nutri&co reperibile su Amazon. Per quanto riguarda i fermenti ho provato enterolactis, yovis, lactoflorene, ferzym colesol e altri che non ricordo. Il massaggio all'intestino lo faccio regolarmente. In più una volta a settimana faccio massaggio di riflessologia. La riflessologia lavora sugli stessi punti dell'agopuntura. Io ci vado da circa cinque anni, ma purtroppo quando mi sono trasferita a Milano ho smesso e gli effetti si sono visti: amenorrea e vulvodinia. La mia ginecologa inoltre mi ha detto che la mia è una amenorrea da stress tipo quella delle ballerine perché le mie ovaie funzionano, è il mio cervello che è in standby. Purtroppo non è un periodo semplice, mi manca solo la tesi di laurea ma per laurearmi devo obbligatoriamente fare un tirocinio e con questo covid le aziende non è che ti considerino molto, il mio fidanzato sta a 150 km da me e ci vediamo molto poco, più mettici vulvodinia e il fatto che mi sembra di stare fissa in sindrome premestruale non è il massimo. Ma sono sicura che ci saranno tempi migliori. Si sta un sacco di tempo a chiederci ma quando guarirò, ma quando mi verrà il ciclo e poi queste cose accadranno e neanche me ne accorgerò. La vita è così. Dopo il lockdown ho ripreso con la riflessologia e comunque adesso sto meglio. La mia ostetrica è Violeta Benini, la potete trovare facilmente su Instagram. La prima visita è durata due ore e mezzo, 1 ora di anamnesi e 1 ora e mezzo di valutazione del pavimento pelvico con esplorazione esterna e interna sia vaginale che rettale sia sdraiata che in piedi. È lei che mi ha consigliato il panchetto sia per cacca che per pipì. mi ha insegnato l'esercizio di scarico del perineo, la respirazione diaframmatica e manovre esterne che agiscono sui muscoli del trigono urogenitale dato che io ho i compressori dell'uretra non proprio al top (queste ultime le ha insegnate al mio fidanzato perché io da sola faccio fatica). Comunque mi era stata consigliata dalla mia psicoterapeuta e dalla mia ginecologa.
Gli automassaggi li faccio col guanto perché così mi disse il dr. porru, ma se mi dite che è meglio senza proverò senza. Inoltre sono curiosa di provare gli slip calida e i cerotti caldi sul basso ventre, penso che per me saranno un toccasana e da ieri ho cominciato con borsa dell'acqua calda sia su basso ventre che su vulva.
Da oggi comunque inizierò con lo stretching e i kegel reverse!

Re: Virginia vs Vulvodinia

Messaggioda Virginia30 » ven set 04, 2020 11:23 am

Scusate se faccio tante domande, ma sto cercando di capire il più possibile quali accorgimenti posso prendere in autonomia per dirigermi verso la guarigione o comunque il miglioramento.
Per Lo stimolo costante/solletico all'uretra che cosa posso fare? Inoltre, dipende dalla contrattura o dalla neuropatia?
Per chi lo ha provato, il laroxyl dopo quanto inizia a fare effetto?

Re: Virginia vs Vulvodinia

Messaggioda Mare73 » ven set 04, 2020 12:14 pm

Virginia30 ha scritto:dipende dalla contrattura o dalla neuropatia
Sembrerebbero sintomi da neuropatia: la quale, però, 9 volte su 10 è provocata da una contrattura.
La vera risposta è che, in realtà, ossessionarsi con questa domanda è come chiedersi se sia nato prima l'uovo o la gallina. Tu sai di avere vulvodinia, e quindi un coinvolgimento dei nervi, e sai che perché i nervi tornino a star bene è fondamentale, tra le altre cose, che il pp sia morbido e rilassato: perciò lavora su entrambi i fronti e i risultati arriveranno.

Virginia30 ha scritto:il laroxyl dopo quanto inizia a fare effetto?
A questa domanda è impossibile rispondere, perché ogni donna è un mondo a sé, così come la sua storia. Da capo: procedi per piccoli passi, restando concentrata sul passo che stai affrontando. Poi, è ovvio, avere una visione d'insieme è necessario e aiuta molto; ma per arrivare al traguardo, bisogna correre ogni metro con la massima cura.

Re: Virginia vs Vulvodinia

Messaggioda Virginia30 » ven set 04, 2020 12:43 pm

Sono consapevole che sto facendo tutto quello che mi serve per guarire, ma avendo una cosa fissa, saprete bene che capita spesso di non sentirsi mai abbastanza, di pensare di non stare facendo abbastanza. Per questo motivo non mi dedico a leggere le storie di tutte, non è per cattivaria o e egoismo, ma secondo me in questo modo si crea solo confusione e siccome chi ha questa patologia ne ha già tanta non vorrei alimentarla. Quindi, se possibile, io chiedo quali accorgimenti consigliano le ragazze che hanno la mia sintomatologia, che cosa le fa stare meglio. Io per adesso ho fatto solo quanto indicato dai vari specialisti. Prossima settimana inoltre farò tampone per rilevazione lattobacilli e pH.
Grazie!

Re: Virginia vs Vulvodinia

Messaggioda Mare73 » ven set 04, 2020 1:53 pm

Virginia30 ha scritto:chiedo quali accorgimenti consigliano le ragazze che hanno la mia sintomatologia, che cosa le fa stare meglio
Purtroppo, quel che fa stare bene una donna potrebbe non essere efficace per un'altra, o addirittura fare peggio. L'unica è informarsi bene e poi andare per tentativi.

Virginia30 ha scritto:Prossima settimana inoltre farò tampone per rilevazione lattobacilli e pH.
Benissimo, poi facci sapere.



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