vestibolite o altro?

vestibolite o altro?

Messaggioda Susy981 » mer ago 26, 2020 1:01 pm

Ciao a tutte ,
ecco le mie risposte al questionario:
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Solo bruciore (no prurito) ,soprattutto quando sono seduta, di grado lieve ma continuo su piccole labbra,imbocco vaginale e vestibolo; all'imbocco vaginale e vestibolo alla pressione sento un forte bruciore.
ho sofferto di candida solo una volta in vita mia 7 anni fa .Mai sofferto di cistite . I lievi bruciori nella minzione avuti negli anni scorsi li ho risolti bevendo di più e sono spariti.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Solo bruciore continuo che va dal grado lieve a medio se sto invece molto seduta(con le piccole labbra che sono appoggiate alla sedia).se sono alzata quasi non lo avverto
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Durante il Lockdown ,dopo un periodo di forte stress psicofisico durato almeno 9 mesi ,ho avuto per la prima volta una forte contrattura al trapezio e una forte cervicobrachialgia che mi ha portato a prendere un farmaco Fans (Etoricoxib) per 5 giorni associato ad un miorilassante (tizanidina) che ho dovuto interrompere dopo 4 giorni (siamo al 5 Maggio 2020) perché mi hanno portato ad avere inappetenza ,mancanza di forze, lieve depressione ,diarrea,reflusso gastroesofageo. Oltre a questo ho avuto forte bruciore alle ascelle e ai capezzoli (che non ancora sono andati via del tutto) e appunto alle parti intime. Ho avuto però anche due rapporti con mio marito non lubrificati durante questo periodo (ero stressata),e non so se sia dovuto a questo o ai farmaci presi o entrambe le cose
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?
Esami urine del 31 Luglio 2020 tutto nella normalità,tranne:
- PH 5.0 (anche negli esami urine di Giugno 2020)
- Acido asborgico 10 (range da assente a 9)
- aspetto Quasi limpido
- Cellule basse vie Alcune .
Urinocultura :Negativa.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No ma lo comprerò
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? 1 l e mezzo/2 litri al giorno da almeno 2 mesi pipì massimo 7 volte al giorno
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?Getto unico e abbondante e non devo spingere
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Non ho rapporti con mio marito da quando è cominciato il bruciore 3 mesi,solo per paura che possa aumentare il bruciore.
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? Non soffro di candida ne di infezioni vaginali, ma sono stata a Giugno dal mio ginecologo che vedendomi una infiammazione esterna mi ha autodiagnosticato una candida solo esterna e mi ha prescritto Micostop lavande vaginali per 5 giorni e Micostop crema da mettere poco in vagina e il resto esterna .Diflucan 150 1 a settimana per 2 settimana.questa mi ha portato bruciore anche all'interno del vestibolo (che prima non avevo,perchè il bruciore era localizzato solo sulle piccole labbra) .Mi ha prescritto Saginil che sembrava stesse funzionando i primi 3 giorni,ma poi mi ha portato bruciore anche quello).L'ho obbligato a farmi un tampone vaginale(data 3/08) negativo per tutto (Chlamydia,GONORREA sma genitalium e hominis ,Ureaplasma urealyticum e parvum
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? no,mai avute ,quindi mai fatto cure
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?si, il tampone è del 11/08/2020 e indica:
Esame colturale: negativa la ricerca per batteri patogeni e candida spp.
Esame microscopico : presenza di microbiota conservato con diversi lattobacilli
Ph: 5.5
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?indifferente se porto i jeans ,porto mutandine bianche di cotone da quando vi leggo e assorbenti Lady presteril perché gli assorbenti aumentano notevolmente il bruciore
Che metodo contraccettivo usi? preservativo
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?no,ma quando li riavrò proverò con lubrigyn ,ho letto che molte si trovano bene .
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? non so
Utilizzi detergente intimo? non più da oltre due mesi,da quando vi leggo
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? una colta al giorno, aggiungo che la diarrea provocata dai farmaci che ho scritto sopra ( due volte al giorno ) è andata via da sole 2 settimane dopo cure di fermenti lattici consigliati sempre da voi (l'ultimo preso Flormidabil plus)
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? credo di si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? no
Il calore ti aiuta? non so
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?penso di avere una contrattura e vulvodinia essendo il bruciore continuo
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?respirazione diaframmatica, rilassamento pelvico (che adoro) ,provo a fare i kegel reverse ma non so se li faccio bene, biancheria cotone bianco (ho provato anche a non metterla,ma è la stessa cosa della biancheria bianca),assorbenti di cotone, no detergente intimo, magnesio supremo la mattina e sera da 15 giorni (1 cucchiaino),bevo in un bicchiere di acqua tiepida la punta di un cucchiaino di bicarbonato di sodio la sera per il ph urine 5.0,ma mi sa che devo aumentare .
Di quali altre patologie soffri? al momento nessuna
Che sport pratichi?nessuno

Ciao a voi e grazie infinite per l'aiuto che date a molte donne.
ho cominciato dal bruciore alle piccole labbra e un po al perineo (credo a causa diarrea provocata dai farmaci),vado dal ginecologo che mi prescrive una la cura per la candida che ho scritto,ma oltre a non migliorare la situazione, credo a causa delle lavande vaginali e all'aggrassività della creama vaginale Micostop il bruciore è cominciato anche all'imbocco della vagina e al vestibolo . Non ho più preso niente da fine giugno ,ma ho fatto tutti gli accorgimenti che ho scritto sopra consigliati da voi e cui ho aggiunto di mio il lubrificante Vea alla vitamine E che insieme al Magnesio supremo e al Etinerv ( 1 capsula al giorno da 20 giorni) mi hanno migliorato la situazione rendendola più accettabile (il bruciore prima non mi faceva quasi vivere ).Ho prenotato una visita dal Dottor Aponte per il 14 Settembre a Napoli ,ma anche dal Dottor Galizia (ahimè il 14 Novembre ) .Da chi mi consigliate di andare tra i due?
Nel frattempo ho abbandonato il mio ginecologo che mi dicave,senza neanche guardarmi le parti intime che lui non vede nessuna infiammazione e che devo fare una colposcopia e sono andata da una ginecologa di Napoli,la Dottoressa De Simone (esperta in Vulvodinia) che dopo un accurata visita esterma e swab test,di cui non ho sentito bruciore con il cotton fiock utilizzato alle piccole labbra ,ma un forte bruciore quando con il dito ha spinto sul vestibolo che mi ha detto che vede molto infiammato . esito visita: Genitali esterni e vagina di nullipara,mucose normotrofiche.Swab test negativo.Sintomatologia algica da vestibolite alla digitopressione all'introito vaginale.Si consiglia terapia con radiofrequenza e elettroporazione .
Mi ha detto che farebbe questa terapia con solo acido ialuronico e mi ha assicurato che così l'infiammazione andrà via (all'inizio voleva farlo con cortisone ed acido ialuronico,ma io ho detto che non voglio farmaci),Non ho ancora cominciato la cura, perché vorrei avere la vostra opinione.
Come posso migliorare il ph delle urine ? e il ph vaginale? la nuova ginecologa mi ha detto che migliora con ovuli vaginali,è vero? per uso quotidiano mi ha consigliato elicriso olio detergente perché io sento una secchezza delle piccole labbra .

Re: vestibolite o altro?

Messaggioda giuliap » dom ago 30, 2020 5:01 pm

Ciao Susy! :ciao: :ciao: e benvenuta sul forum!

Susy981 ha scritto:Ho prenotato una visita dal Dottor Aponte per il 14 Settembre a Napoli ,ma anche dal Dottor Galizia (ahimè il 14 Novembre ) .Da chi mi consigliate di andare tra i due?

bravissima per tutto quello che hai già fatto da sola e brava che hai prenotato una visita con lo specialista. Sono entrambi due medici molto validi, tantissime utenti qui sul forum sono pazienti o di uno o dell'altro. Io ad esempio, che vivo a Roma, sono paziente di Galizia o meglio lo sono diventata dopo che Pesce è andato in pensione e ha lasciato a lui il testimone.

Susy981 ha scritto:per uso quotidiano mi ha consigliato elicriso olio detergente perché io sento una secchezza delle piccole labbra .

perchè anzichè usare il detergente non provi ad applicare un po' di vitamina E dopo aver fatto il bidet con solo acqua? La trovi in vari formati sia in crema che ad in spray.

Susy981 ha scritto:Non ho ancora cominciato la cura, perché vorrei avere la vostra opinione.

alcune utenti hanno trovato giovamento dall'elettroporazione, altre meno e altre ancora non hanno avuto alcun tipo di risultato..purtroppo (o per fortuna) la vestibolite è una patalogia talmente varia e soggettiva che ognuna di noi deve trovare la propria strada. All'interno ovviamente di alcuni "schemi generali" che valgono per tutte.
Io forse aspetterei di sentire cosa dice Aponte, visto che è il prima specialista che vedrai, e poi nel caso provare l'EPV.

Susy981 ha scritto:Come posso migliorare il ph delle urine ? e il ph vaginale?

per il ph vaginale puoi utlizzare degli acidificanti come gynocanesbalance sempre però dopo aver monitorato con gli stick appositi che il ph sia effettivamente fuori range.
per quanto riguarda il ph delle urine ti lascio un pò di articoli da leggere qui sul sito che possono aiutarti: cistite e alimentazione, cistite abatterica,cura.

Dai uno sguardo sul sito e qui sul forum, c'è veramente tanto che può esserti d'aiuto, e puoi fare anche delle ricerche inserendo nel tasto CERCA (in alto a destra) delle parole chiave.

Susy981 ha scritto:Swab test negativo.

quindi non hai sentito dolore quando ti ha toccato con il cottion fioc? è un'ottima cosa perchè vorrebbe dire che i nervi non sono così interessati ma forse è più un problema di contrattura muscolare. ecco perchè ti ha proposto l'EPV con ialuronico..

Re: vestibolite o altro?

Messaggioda Susy981 » mar set 15, 2020 4:28 pm

Ciao Giuliap e grazie infinite per i tuoi consigli!
Ho acquistato lo spray alla vitamina e del dottor Tilli e va lievemente meglio.
Oggi sono andata dal Dottor Aponte che mi ha diagnosticato Vulvodinia e Vestibolodinia ,ipertono di lieve/medio grado muscolare del pavimento pelvico.
Mi ha prescritto come terapia farmacologica solo 6 gocce di Laroxyl ( cominciando da 2 gocce e aumentando di due ogni 4 giorni) ed etinerv che già prendo da 40 giorni circa.
A questo ha aggiunto manipolazioni fatte da lui per la contrattura da ore 12 ,3 fino ad arrivare ad ore 6).
Purtroppo non posso prendere Laroxyl per un piccolo problema al seno che devo approfondire e questo farmaco è controindicato,lo prenderò quando avrò fatto tutti i controlli del caso.non l'ho detto al dottore perché ho letto dopo gli effetti collaterali.volevo continuare con etinerv,magari prendendone 2 capsule al di,tu cosa ne pensi? Poi ho già prenotato con lui le manipolazioni ( le ha chiamate protocollo Stanford) per la contrattura. Con chi è meglio farle le manipolazioni ? Con Aponte o con la Filippi?
Inoltre lo swab test con lui è stato positivo anche se di grado lieve/medio.

Re: vestibolite o altro?

Messaggioda flo67 » mar set 15, 2020 4:59 pm

Ciao
Susy981 ha scritto:Purtroppo non posso prendere Laroxyl per un piccolo problema al seno che devo approfondire e questo farmaco è controindicato,lo prenderò quando avrò fatto tutti i controlli del caso.non l'ho detto al dottore perché ho letto dopo gli effetti collaterali.volevo continuare con etinerv,magari prendendone 2 capsule al di,tu cosa ne pensi?

Io penso che Aponte debba saperlo, non so se hai modo per contattarlo, al limite ti può prescrivere un altro neuromodulatore, nel frattempo puoi continuare Etinerv, oppure sostituirlo con un altro integratore più completo, Fibro24.
Susy981 ha scritto:Con Aponte o con la Filippi?

Devi dircelo tu :lol: Noi ci limitiamo a consigliare ma siete voi che dovete/potete scegliere tra quelli proposti qui.
Susy981 ha scritto:Inoltre lo swab test con lui è stato positivo anche se di grado lieve/medio.

Forza dunque, in autonomia per aiutare i muscoli cosa stai facendo?
Susy981 ha scritto:chiamate protocollo Stanford

Esattamente.

Re: vestibolite o altro?

Messaggioda Susy981 » mar set 15, 2020 7:10 pm

:ciao: Flo e cia a tutte,scusatemi ma le faccine non riesco ancora a metterle per mia incapacità totale.
Grazie per il supporto che mi state dando,non è un momento facile , e avervi vicino mi fa stare meglio.
Dopo aver chiesto alla segretaria del Dottor Aponte di chiedergli un farmaco alternativo, ho chiamato il mio senologo e gli ho spiegato la situazione e mi ha detto che posso prendere Laroxyl,quindi stasera comincio con 1 goccia ( lui mi ha detto due ,ma io per sicurezza comincio con un'apertura poi aggiungerne un'altra ogni 4 giorni).
Laroxyl si prendo in un dito di acqua a stomaco vuoto o pieno?

Re: vestibolite o altro?

Messaggioda Mare73 » mar set 15, 2020 7:30 pm

Susy981 ha scritto:stasera comincio con 1 goccia ( lui mi ha detto due ,ma io per sicurezza comincio con un'apertura poi aggiungerne un'altra ogni 4 giorni).
Mi sembra un ottimo piano: per le modalità di assunzione, lascio la parola alle esperte.

Re: vestibolite o altro?

Messaggioda petalina75 » mar set 15, 2020 9:51 pm

Si il laroxil e' meglio diluirlo con un po' di acqua, non c'e' un'effettiva indicazione sullo stomaco vuoto o pieno, se cominci con una goccia poi...e' totalmente indifferente.
Con lo stomaco pieno e' bene assumere gli antiinfiammatori, se ti dovesse capitare,o qualche tipo di integratore laddove e' specificato. :ciao:

Re: vestibolite o altro?

Messaggioda Susy981 » mer set 16, 2020 6:13 pm

Salve ragazze,ho letto in alcune storie che le manipolazioni di Aponte sono troppo dolorose e in alcuni casi hanno peggiorato la situazione. Sto pensando sinceramente di prenotare con la filippi,di cui ho letto cose migliori

Re: vestibolite o altro?

Messaggioda Susy981 » mer set 16, 2020 6:39 pm

Scusatemi ancora ragazze ,volevi anche sapere se nel mio caso è utile applicare il calore ,e se si che tipo di scaldino acquistare .i cerotti li conosco,ma si applicano (cerotti e scaldino) proprio sotto la patata? Io sotto sento bruciore ,aggiungere calore al bruciore non mi farà male?

Re: vestibolite o altro?

Messaggioda giuliap » gio set 17, 2020 12:07 pm

Susy981 ha scritto:Sto pensando sinceramente di prenotare con la filippi,di cui ho letto cose migliori

io sono una paziente di Roberta da anni e posso solo che consigliartela!
Non che voglia dire che sia meglio di Aponte perchè io lui non lo conosco. Lei invece manipola la mia patata da quasi tre anni ormai :grin:

Susy981 ha scritto:volevi anche sapere se nel mio caso è utile applicare il calore ,

il calore è utilissimo in caso di contrattura muscolare meno invece in caso di nervi inca***zati..

l'importante è che non applichi MAI scaldino o cerotti a contatto DIRETTO con la pelle, io i cerotti ad esempio li applico o sopra lo slip o sopra la canottiera di inverno, poi metto i collant così che tutto rimanga bello fermo e caldo.
Lo scaldino lo metto solitamente la notte, quindi ho il pigiama che fa da barriera.



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