Storia di luce

Storia di luce

Messaggioda Luce88 » lun giu 01, 2020 1:53 am

Ciao ragazze!
Come state? Scrivo per darvi coraggio ma per chiedere anche un consiglio. :): Ho iniziato ad aver sintomi nel 2014, approdata da Porru a marzo 2015 ( dopo mooooooooltissimi Pellegrinaggi, come la maggior parte di tutte noi) il quale non mi diagnostica vestibolodinia perché Swab test secondo lui negativo e muscoli normotonici. Mi prescrive comunque laroxyl. Maggio 2015, visita dal prof pesce: vestibolodinia media intensità e riabilitazione pavimento pelvico. Ho cominciato a stare poco meglio credo a fine 2016. Ah ho effettuato anche L elettroporazione con il dottor murina, e per me è stata positiva. E sono fermamente convinta di essere migliorata non solo grazie a tutti gli accorgimenti, riabilitazioni, massaggi, Farmaci, ma soprattutto grazie a una diversa consapevolezza psicologica. Rimanere in un loop di negatività è deleterio, ma comprendo che per essere più positivi bisogna Avere qualche piccolo miglioramento. Quindi quando ci sono, bisogna sfruttarli spronandosi cercare di essere positivi per quel poco. Non fossilizzarsi più sempre e solo sulla malattia per tutta la giornata e Alzarsi già con L ansia che comincia un’ altra giornata di m...a. Riuscendo a fare questo ( ci vuole davvero molto impegno) la strada è in discesa. Ad oggi che dire, posso avere rapporti anche lunghi e senza lubrificante ( dettagli a parte, ma credo che sareste felici di sapere cosa si può tornare o iniziare a fare :love1: :love1: :love1: ) posso urinare finalmente senza sentire fitte e bruciori assurdi, posso vestirmi come mi pare, posso stare seduta come e dove voglio. Capita Ovviamente quell ‘ episodio in cui posso sentire un po’ di bruciore Magari in un rapporto senza un granché di lubrificazione, piuttosto che un fastidio ad urinare. Non assumo più nessun farmaco nè integratore Prescritto da pesce, se non 50 mg di lyrica. Primo perché sono terrorizzata che mi tornino i sintomi di nuovo e secondo perché non ho più fatto la visita di controllo con pesce dal 2016 :ss :ss ( si ragazze, proprio così perché ho preso una pausa, non ne potevo più di studi medici e per non essere sprovveduta ho mantenuto un minimo di lyrica). Ovviamente se qualcuno vorrà chiedermi qualcosa in più sono felice di aiutare ma ho bisogno di chiedere un consiglio anche io. Ogni santissimo mese Da più di un anno, mi viene quella maledetta gardrenella, probabile che quei pochi fastidì che sento siano riconducibili a lei. Ho provato protocollo Miriam in tutte le salse, è tutto ok ma lei torna. È sempre vicino al ciclo, è probabile che abbia scompensi ormonali piuttosto che problemi di ecosistema vaginale? Vi ringrazio

Re: Storia di luce

Messaggioda 1PIMPI1 » mer giu 03, 2020 6:16 pm

Ciao Luce e benvenuta tra noi! :welcome:

Luce88 ha scritto:ma soprattutto grazie a una diversa consapevolezza psicologica. Rimanere in un loop di negatività è deleterio,
Brava, l'atteggiamento positivo è davvero fondamentale per arrivare a stare meglio. Per questo spesso consiglio che se da soli non ce la si fa è bene farsi aiutare da uno psicologo.

Luce88 ha scritto:Non assumo più nessun farmaco nè integratore Prescritto da pesce, se non 50 mg di lyrica. Primo perché sono terrorizzata che mi tornino i sintomi di nuovo e secondo perché non ho più fatto la visita di controllo con pesce dal 2016

Non credo che la soluzione a questo sia prendere Lyrica a vita. E lo sai anche tu. Hai l'atteggiamento giusto mi sembri motivata e combattiva, come mai questo blocco nell'arrivare fino in fondo? Adesso Pesce è in pensione, potresti valutare di vedere il suo erede Galizia. Oppure provare lentamente a scendere prima a 25 mg e vedere come va. Magari fare 25 mg e 50 mg a giorni alterni per un po'. Per risalire si fa sempre in tempo. Mettendo in pratica gli accorgimenti, stretching, auto-massaggi, kegel reverse e magari evitando rapporti se non sei lubrificata (meglio almeno in questi casi usarne uno) vedrai che andrà tutto bene! Piuttosto puntare su qualche ciclo di integratori per stare più tranquilla. (fibro 24 o etinerv, magnesio supremo, vitamina b12 sublinguale)

Luce88 ha scritto:Da più di un anno, mi viene quella maledetta gardrenella, probabile che quei pochi fastidì che sento siano riconducibili a lei. Ho provato protocollo Miriam in tutte le salse, è tutto ok ma lei torna. È sempre vicino al ciclo, è probabile che abbia scompensi ormonali piuttosto che problemi di ecosistema vaginale?
per rispondere a questa domanda ci serve sapere se hai un tampone recente con il valore dei lattobacilli e se hai I Gynocanesten test per monitorare il PH. Cosi vediamo cosa non va e come procedere. Intanto di intestino come vai? Prendi fermenti lattici?

A presto! :ciao:

Re: Storia di luce

Messaggioda Luce88 » mer giu 03, 2020 9:04 pm

Ciao pimpi!!
Dunque prenoterò da Galizia per il controllo e ci andrò a settembre. Peraltro avevo diminuito il lyrica ma ho iniziato ad avere problemi di tremori ( ho fatto anche tac encefalo al Besta di Milano, non è stato rilevato nulla), il neuroradiologo Mi aveva consigliato di rialzarlo comunque a 75 mg. In realtà questi tremori sono dovuti a stati d’ ansia/ attacchi di panico per questioni lavorative. Sfortuna vuole che faccio un lavoro che non mi permette di tremare nemmeno un mm. Quindi è un cane che si morsica la coda. Più ci penso a lavoro più tremo. Mi viene da sorridere, ma c’è da piangere.
Il ph è giusto, ho gli stick, però la maledetta torna. Mentre i lattobacilli all ultimo tampone non me li hanno rilevati. :-no
Ho provato in questi giorni ha cambiare yogurt, utilizzando quello greco. Molto meglio! Perché non cola, e si sente quindi meno “effetto bagnato” che è fastidioso. Però rimangono all interno molti più grumi, non è che si ammuffisce tutta la patata?? :lol:

Re: Storia di luce

Messaggioda 1PIMPI1 » gio giu 04, 2020 10:02 am

Luce88 ha scritto:Il ph è giusto, ho gli stick, però la maledetta torna. Mentre i lattobacilli all ultimo tampone non me li hanno rilevati.
Bene per il Ph però il valore dei lattobacilli è importante, potrebbe tornarti proprio perchè c'è uno squilibrio, ma anche il fatto di mettere fermenti a caso non va bene perchè potresti incorrere a citolisi. Quando fai il tampone devi fare richiesta e capire se quel laboratorio li rileva perchè non tutti lo fanno.
Non so se avevi visto la sezione apposta dove altre utenti hanno segnalato quelli che li fanno, magari ne trovi uno che ti viene comodo, dai un'occhiata.

Luce88 ha scritto:Ho provato in questi giorni ha cambiare yogurt, utilizzando quello greco. Molto meglio! Perché non cola, e si sente quindi meno “effetto bagnato” che è fastidioso. Però rimangono all interno molti più grumi, non è che si ammuffisce tutta la patata??
Brava! In questo momento senza il valore dei lattobacilli l'unica cosa che si può mettere è proprio lo yogurt (greco decisamente!) Tranquilla che non ammuffisce anzi le piacerà molto :lol:

Luce88 ha scritto:In realtà questi tremori sono dovuti a stati d’ ansia/ attacchi di panico per questioni lavorative. Sfortuna vuole che faccio un lavoro che non mi permette di tremare nemmeno un mm. Quindi è un cane che si morsica la coda. Più ci penso a lavoro più tremo. Mi viene da sorridere, ma c’è da piangere.
Che lavoro fai? Questi effetti se fossero dovuti dal lyrica sarebbero comunque transitori e fare appunto a giorni alternati una dose e l'altra aiuta il corpo ad abituarsi meglio alla diminuzione del farmaco. Non hai mai pensato di farti seguire da uno psicologo per questi attacchi di panico? Prendere Lyrica o qualsiasi altro medicine sarebbe solo zittire i sintomi senza risolvere il problema di fondo. Anche la meditazione e yoga potrebbero aiutarti. Ne ho sofferto capisco che significa.

Luce88 ha scritto:Dunque prenoterò da Galizia per il controllo e ci andrò a settembre.
:coool:

Re: Storia di luce

Messaggioda Luce88 » ven giu 05, 2020 2:41 pm

Ciao!!
Ho guardato nella sezione apposta dei laboratori che effettuano la rilevazione anche dei lattobacilli. Uno è vicino a casa mia, quindi cercherò di andarci.
Ma credo che saranno davvero scarsi. Altrimenti non si spiega. A meno che ripeto dipenda da problematiche ormonali. Ma in questo caso che esami dovrei fare?
Ah dimenticavo L intestino è un orologio svizzero, ma fino a qualche anno fa ero stitica. Su di me ha fatto effetto psyllogel, piano piano utilizzandolo con regolarità per un po’ di mesi L intestino ha cominciato a carburare. Nessuna altra cosa funzionava, nemmeno macrogol e fermenti lattici.
Lavoro ( purtroppo) come igienista dentale in libera professione. E per ora non ho prospettive di cambiare lavoro, ma credo che azzererei completamente i miei disagi di ansia.

Re: Storia di luce

Messaggioda giuliap » ven giu 05, 2020 5:36 pm

Luce88 ha scritto:Ma in questo caso che esami dovrei fare?

intanto vediamo l'esito del tampone,non fasciamoci la testa prima del dovuto! :love1:

Re: Storia di luce

Messaggioda Luce88 » gio giu 25, 2020 10:56 pm

Buonasera ragazze belle!!!!
( chiedo perdono per errori ortografici & co ma scrivo sempre dal cellulare)
Aggiorno;
Effettuato tampone vaginale ph 4.5 e lattobacilli scarsi.
Il mio amatissimo medico di base è andato in pensione L anno scorso e ho avuto il (dis)piacere di conoscere la dottoressa nuova. Le ho spiegato la situazione E le ho detto che ci saremmo riviste presto per rifare il tampone perché avevo intenzione di fare una terapia per ripristinare le eventuali squilibri vaginali. Non era molto convinta di farmene rifare uno di controllo!!
In questo mese ( sono stata costante)ho messo 3/4 giorni a settimana lo yogurt e attenzione attenzione la gardrenella ( dopo ben 3 anni non ha dato segni di vita, però attendiamo il periodo preciclo ). Ho comprato i dafneben visti i lattobacilli scarsi e Pensavo di mantenere tre giorni a settimana di yogurt e inserire un ovulo a settimana.
A livello orale non so se è necessario prendere x-flor?
Inoltre ho ricomprato il mio amato bioigen che utilizzerò per i rapporti ( anche se il mio lui non vorrebbe, ma me ne frego :lol: :lol: ) E ho riprovato ( dopo credo ben 3 anni !!!!!!sfruttando anche io usato periodo di non-infezioni ), L automassaggio per scongiurare qualche ipotetica contrattura che alimentasse la mia infezione. Mah, io non sento una mazza!! Premo anche forte i muscoli all interno, mi fa male persino il pollice, ma non ho dolore. Poi ho fatto stretching al vestibolo... insomma a destra bruciore zero; a sinistra un leggero bruciore che passa dopo una decina di stiramenti.
Nel 2015 quando sono approdata da pesce avevo Swab test positivo su tutto il vestibolo, muscoli tutti contratti e vestibolodinia più uretrodinia di media intensità. Spontanea è provocata. Con le visite di controllo dal dottore Galizia siamo a novembre, seppur il notevole miglioramento credo proprio che quel lieve bruciore a sinistra non consentirà di togliere il farmaco. Vedremo!!

Re: Storia di luce

Messaggioda flo67 » ven giu 26, 2020 12:41 pm

Stai andando bene Luce,
Luce88 ha scritto:Effettuato tampone vaginale ph 4.5 e lattobacilli scarsi.

Il ph è proprio al limite, quindi secondo me un pò di acidificazione male non fa. Inoltre visto che tu:
Luce88 ha scritto:Pensavo di mantenere tre giorni a settimana di yogurt e inserire un ovulo a settimana.

perchè non inserisci direttamente i fermenti nello yogurt? (metodo Stefania69 :lol: )
Ti lascio il link qui
Luce88 ha scritto:A livello orale non so se è necessario prendere x-flor?

L'avevi già preso?
Luce88 ha scritto:Inoltre ho ricomprato il mio amato bioigen che utilizzerò per i rapporti

Molto bene
Luce88 ha scritto:insomma a destra bruciore zero; a sinistra un leggero bruciore che passa dopo una decina di stiramenti.

Beh direi che sei migliorata tantissimo!!! Brava :clap: vedrai che a novembre la visita con Galizia andrà benone, però tu non abbassare mai la guardia, mi raccomando.

Re: Storia di luce

Messaggioda Luce88 » ven giu 26, 2020 1:47 pm

Si avevo già pensato di fare primo giorno yogurt e secondo giorno yogurt più fermento poi yogurt! :risatona:
Si sta andando tutto molto bene! Speriamo di ammazzare anche questa infezione!!

Re: Storia di luce

Messaggioda Luce88 » lun lug 06, 2020 8:01 am

Buongiorno ragazze,
Dunque sono a ridosso del ciclo, la gardrenella non si è ancora presentata. Ma ho la patata che mi da molto molto fastidio. In pratica a me ha sempre dato fastidio sentire cose che colano e sentire “bagnato”, mi fa l’effetto di essere sporca. E forse le sto dando troppe attenzioni e quindi il dolore si accende? ( non ridete, ma non escludo anche questa possibilità) :roll: Di conseguenza rimango alcuni giorni a settimana completamente contratta il risultato è che ( ho provato con L automassaggio), il muscolo elevatore dell ano è completamente contratto, è tutto chiuso!! Aiuto non mi è mai successo. Sento fastidio perenne in uretra, pure L intestino si è bloccato e continuo a urinare piccole quantità. Non so se il gioco vale la candela a questo punto..... non so come fare :muro:

Re: Storia di luce

Messaggioda giuliap » lun lug 06, 2020 10:17 am

ciao Luce!
Luce88 ha scritto: E forse le sto dando troppe attenzioni e quindi il dolore si accende?

assolutamente si,anche a me capita che mi fossilizzo su ogni minima sensazione e tendo ad amplificare il fastidio/bruciore..
e me ne rendo conto perchè se sono impegnata o penso ad altro, non sento più il fastidio..poi appena ci ripendo taaaac riparte tutto...

Re: Storia di luce

Messaggioda Laulaura » lun lug 06, 2020 10:35 am

Massaggi non ne fai? Stretching? Hai provato con il massaggio all'intestino? I piriformi li massaggi? Assumi magnesio?

Re: Storia di luce

Messaggioda Luce88 » lun lug 06, 2020 12:53 pm

Ciao ragazze! Si faccio automassaggio... mentre magnesio no perché non avevo contrattura prima di ora e nemmeno stipsi. I piriformi mai massaggiati perché non mi hanno mai fatto male! Almeno quelli! ma in realtà ho come L impressione che dopo il protocollo Miriam si sono riaccesi i sintomi dopo tanti anni che non ne avevo.

Re: Storia di luce

Messaggioda 1PIMPI1 » mer lug 22, 2020 8:51 pm

Luce88 ha scritto:I piriformi mai massaggiati perché non mi hanno mai fatto male!
ma neppure a me han mai fatto male, manco sapevo della loro esistenza prima della vv, però poi massaggiandoli si sentiva come erano contratti! Devi assolutamente provare a volte si danno per scontate cose che in realtà sono importanti. Sul nostro canale YouTube trovi un'intera playlist di tutorial per effettuare autonomamente Esercizi di rilassamento per i muscoli piriformi

Ma poi perché non valutare di tornare a far qualche seduta di riabilitazione del Pp? Da chi eri seguita in passato?

Luce88 ha scritto:ho come L impressione che dopo il protocollo Miriam si sono riaccesi i sintomi dopo tanti anni che non ne avevo.
non penso proprio siano causati dal protocollo, sarebbero arrivati lo stesso perché probabilmente sono dovuti dalla contrattura.

Re: Storia di luce

Messaggioda Luce88 » mar set 08, 2020 10:44 pm

Ciao ragaZze,
Aggiorno dal mio ultimo messaggio. La situazione da lì è precipitata. Sintomi uretrali molto forti e bruciore in generale. Ho preso appuntamento dalla di Maria, ho fatto due sedute ma sostanzialmente non c’ è chissà che di contrattura E Swab test negativo uretra e periuretrale, bruciore zona forchetta ( ribadisco dopo 4 anni di benessere E senza riabilitazioni pavimento pelvico). Effettuato tampone uretrale positivo a Ureaplasma Urealyticum ( sintomatico, non sintomatico ognuno alla fine dice la sua). Oggi ho fatto visita con dr. Murina ( sperando che mi prescrivesse ettroporazioni che a suo tempo avevano eliminato i sintomi) esito: “ non c’ è contrattura, uretra negativa alla compressione e allo Swab test, positiva forchetta”. Mi ha detto che non trova indicazione per rifare le elettroporazioni ( da notare; positiva forchetta e non troviamo indicazioni?) e che ci saremmo risentiti non appena ricevo il secondo esito del tampone uretrale ( ma secondo lui
Non è L ureaplasma A dare sintomi). Ma
Quindi ragazze, ora io mi chiedo, non è ureaplasma non è neuropatia, non è contrattura, cosa posso mai avere? Ma non saprei nemmeno come “ convincerlo” per le elettroporazioni quando lo chiamerò per comunicargli L esito??
Ho anche una visita con il dr. Galizia dopodomani, ma a parte un eventuale cambio farmaco, non ripongo fiducia nell’ esito della visita.
Sono disperata.

Re: Storia di luce

Messaggioda Mare73 » mer set 09, 2020 1:33 pm

Tu continua con tutti gli accorgimenti per il rilassamento e, se dai retta a me, lascia perdere il tampone uretrale. Per l'uretra, la manovra del dito non ti aiuta?
E poi sentiamo che ne pensa Galizia.

Re: Storia di luce

Messaggioda Luce88 » mer set 09, 2020 5:52 pm

Ciao mare. Dunque gli accorgimenti posso anche attuarli, ma se la causa non è quella di certo la situazione non migliorerà. Il tampone uretrale da noi lo fanno semplicemente analizzando le urine di primo mitto, quindi non è invasivo. Sto aspettando gli esiti.
Inoltre sono molto amareggiata perché davvero la visita è durata 15 minuti al massimo. Non ho fatto nemmeno in tempo a spiegare tutto. E per di più sono uscita con un pugno di mosche in mano, cioè senza terapia. Sono anche molto angosciata perché se penso che ho 32 anni, e dovrò fare una vita del genere.... cioè due anni stare male, due anni stare bene.... ragazze, cosa
Devo aggiungere.....
Si domani avrò la visita con Galizia, ma che può fare.... :hurted: solo che cambiare farmaco o peggio ancora aumentarlo.

Re: Storia di luce

Messaggioda petalina75 » mer set 09, 2020 9:30 pm

Luce88 ha scritto:Il tampone uretrale da noi lo fanno semplicemente analizzando le urine di primo mitto, quindi non è invasivo. Sto aspettando gli esiti.

Ma quindi lo hai gia' fatto?Noi lo abbiamo sempre sconsigliato in quanto invasivo e doloroso.
Luce88 ha scritto:Sono anche molto angosciata perché se penso che ho 32 anni, e dovrò fare una vita del genere.... cioè due anni stare male, due anni stare bene.... ragazze, cosa
Devo aggiungere.....
Si domani avrò la visita con Galizia, ma che può fare.... solo che cambiare farmaco o peggio ancora aumentarlo.

Cara Luce, nel primo post avvertivo molta positivita', eri proprio tu che scrivevi di non ricadere in un loop negativo, e che in questa patologia fa molto mantenere l'umore alto e non svegliandosi al mattino pensando che un'altra giornata sara' di m...a
...ho apprezzato molto quelle parole quindi ora...che succede?
Capisco la stanchezza di andare avanti con questa patologia, lo sconforto,ecc...lo abbiamo provato tutte..
ma non rimarrai malata a vita, te lo assicuro!
Luce88 ha scritto:Si domani avrò la visita con Galizia, ma che può fare.... solo che cambiare farmaco o peggio ancora aumentarlo.

Io non la vedrei cosi' nera. Con Galizia sei in ottime mani, e a volte cambiare la terapia farmacologica o aggiungere qualche accorgimento puo' fare la differenza.
Facci sapere come e' andata! :ciao:

Re: Storia di luce

Messaggioda Mare73 » mer set 09, 2020 10:23 pm

Luce88 ha scritto:gli accorgimenti posso anche attuarli, ma se la causa non è quella di certo la situazione non migliorerà.
Mi ripeti che cosa fai di preciso? E da quanto tempo?

Luce88 ha scritto:Il tampone uretrale da noi lo fanno semplicemente analizzando le urine di primo mitto
Mhm... :humm:

petalina75 ha scritto:Con Galizia sei in ottime mani, e a volte cambiare la terapia farmacologica o aggiungere qualche accorgimento puo' fare la differenza.
Quoto ogni singola parola. Però è fondamentale anche che tu non parta sfiduciata, altrimenti diventa tutta in salita.

Re: Storia di luce

Messaggioda Luce88 » gio set 10, 2020 10:24 pm

Buona sera a tutte ragazze e grazie per le risposte.
Petalina, ieri sera mi sono letta tutta la tua storia e ho letto che anche tu hai avuto parecchi problemi uretrali. Come puoi ben immaginare si tratta di un sintomo che ti fa andare al manicomio, quindi diciamo che “ non entrate in un loop negativo” può valere certamente quando si comincia a stare meglio, ma in piena crisi è impossibile. Siamo umane. Mi ha fatto molta tenerezza quando parlavi del tuo bimbo che capiva, e quando guardavi altre donne in treno cercando di nascondere il tuo disagio e chiedendoti se anche altre possono averlo. Ecco, io non nascondo il mio disagio ma penso spesso se sono la sola sfortunata.
E Mare, dunque come accorgimenti attuo sicuramente “il decalogo dell A B C”, quindi no biancheria sintetica, no detergenti ecc ecc... per il resto calore, massaggio, probiotici orali, mannosio, comando a rilasciare.... la manovra del dito aiutatemi a trovare un escamotage, perché a me fa troppo impressione tappare l uretra con il dito... è più forte di me... con il cotton fioc ovviamente non riuscirò mai....
allego L esame delle urine primo mitto ( che sarebbe come il tampone uretrale), e L esito visita Galizia di oggi!
Ho solo un dubbio( che ovviamente è venuto dopo): al tampone vaginale ho lattobacilli presenti ma ph 5, dovuto magari anche al fatto di averlo fatto due giorni prima del ciclo, ma ora come faccio ad acidificare e inserire contemporaneamente tutti i giorni ansiolin?
Allegati
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Galizia
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Esame colturale Urine primo mitto/t. Uretrale


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