Storia di luce

Re: Storia di luce

Messaggioda petalina75 » ven set 11, 2020 9:41 pm

Luce88 ha scritto:Ecco, io non nascondo il mio disagio ma penso spesso se sono la sola sfortunata.

No non sei la sola sfortunata.Io sono la ex- sfigata che ti sta cercando di dare dei consigli, insieme ad altre che hanno combattuto con successo la patologia.
Si' e' vero che guardavo le donne dal finestrino del treno e le vedevo fortunatissime rispetto a me...ma adesso vado al lavoro in auto, e le guardo solo dal finestrino per capire che tipo di scarpe hanno. Non sono piu' quella che scriveva all'epoca...ma dal loop negativo si deve uscire prima di iniziare a stare bene, pensando che e' dietro l'angolo quell'opportunita'!
Sembra aria fritta ma non e' cosi'. La nostra mente influenza molto il corpo, tanto e' vero che i muscoli parauretrali sono muscoli involontari e quindi gia' noi involontariamente li contraiamo!
Ad esempio perche' non fare la manovra del dito? Non c'e' niente di difficile nel tappare il buchino con la mano e premere un po' per poi rilasciare! io trovo il tampone uretrale molto peggio!!
E' una manovra che toglie il bruciore e il tenescmo. Io ti consiglio di provare, e di non scartare gli accorgimenti a priori.
Al momento inserirei Ansiolin come da prescrizione di Galizia, visto che i lattobacilli sono ben rappresentati, e tenendo conto che lo swab test e' positivo.
C' e' contrattura pelvica quindi e' bene incrementare le sedute con la Di Maria perche' due sono troppo poche, devi continuare.
Ti consiglio di aumentare il dosaggio del Laroxyl con cautela, stando anche a dosi minime per tanto tempo, in modo da valutare gli effetti collaterali.
Galizia ha dato una diagnosi ed una terapia farmacologica: partiamo da li' e da tutti gli accorgimenti da fare in autonomia!

Re: Storia di luce

Messaggioda Luce88 » lun gen 25, 2021 5:34 pm

Ciao ragazze! Aggiornamento: sono andata a dicembre dal dott. Galizia per controllo, la muscolatura è normotonica, confermato anche dalla di maria. Mi ha aggiunto il laroxyl, e sto diminuendo il lyrica per iniZiare il gabApentin.
A neuropatia non sono ancora per niente messa bene, che sconforto..... sono stata 4 anni senza sintomi... ho paura che questa maledetta neuropatia non se ne vada più!
È quello che mi manda al manicomio sono sempre i sintomi uretrali....

Re: Storia di luce

Messaggioda iaia1717 » lun gen 25, 2021 6:46 pm

Ciao Luce, grazie per il tuo aggiornamento :grin:
Beh, innanzitutto il fatto che la muscolatura sia diventata normotonica mi sembra UN’OTTIMA notizia! In pochi mesi oltretutto! Non credi? :::::

Per quanto riguarda la neuropatia, sappiamo bene che è più lunga a sloggiare. Ma sei guarita una volta, questa è solo una ricaduta, perché mai non dovresti stare bene? Abbi pazienza :): in fondo stai facendo la terapia di Galizia solo da settembre, no? Vedrai che starai bene tra non molto tempo! Quando hai il prossimo controllo?

Re: Storia di luce

Messaggioda Luce88 » lun gen 25, 2021 10:40 pm

Si la muscolatura è ok. Devo dire che ho lavorato tanto anche io, perché la fisio mi ha consigliato di prendere il bgee ( una specie di vibratore diverso dal t flex che mi spaventava un po’)... il tutto unito alle mille fatiche che dobbiamo già fare. Il prossimo controllo non L ho ancora fissato perché con il lyrica sto scendendo molto più lentamente di quello che lui mi ha consigliato, quindi il controllo andrà oltre i 4 mesi. Ho comunque anche prenotato una visita il 1 giugno con la dott. Ssa Marra che lavora nella mia città, la silvia dice che è brava e quindi essendo anche molto comoda Eviterei almeno un po’ di stress.
Ah mi sono dimenticata di fare un aggiornamento su una epopea con il centro dove lavora murina a Milano. Sapete che ho fatto le elettroporazioni alla prima volta? Ecco ho ritentato. Peccato che, il giorno dopo, ogni santa volta mi veniva la candida accertata da tampone. La cosa mi sembrava davvero molto strana. Tanto che ho fatto presente allo studio, chiedendo se le sonde fossero adeguatamente sterilizzate visto il grosso dubbio che avevo. L ostetrica si presenta sempre con la sonda avvolta dentro nello scottex. Loro mi hanno detto che le sonde vengono assolutamente sterilizzate e se L’ ostetrica si presenta con la sonda nello scottex è solo per una questione di comodità. Forse perché io ho la coda di paglia, e a seconda dello studio con cui collaboro non tutti sterilizzano i manipoli fra un paziente e L altro per questione di costi. Detto ciò, nel dubbio, le ho sospese. La candida non è tornata. Non credo di voler riprovare L’ ebrezza della candida 30 giorni su 30.

Re: Storia di luce

Messaggioda iaia1717 » mar gen 26, 2021 1:18 pm

Luce88 ha scritto:Si la muscolatura è ok. Devo dire che ho lavorato tanto anche io
Sei stata bravissima Luce! Il nostro impegno è fondamentale e i risultati che hai avuto lo dimostrano.
Luce88 ha scritto:l prossimo controllo non L ho ancora fissato perché con il lyrica sto scendendo molto più lentamente di quello che lui mi ha consigliato, quindi il controllo andrà oltre i 4 mesi. Ho comunque anche prenotato una visita il 1 giugno con la dott. Ssa Marra che lavora nella mia città, la silvia dice che è brava e quindi essendo anche molto comoda Eviterei almeno un po’ di stress.
Ok, facci sapere come va! L'unica cosa che mi sento di dirti (ma è una mia personalisssssima opinione) è che se hai intrapreso un percorso con un professionista io lo porterei avanti! A meno che non ti trovi male ovviamente....
Luce88 ha scritto:Ah mi sono dimenticata di fare un aggiornamento su una epopea con il centro dove lavora murina a Milano.
Mi dispiace per la tua esperienza. Se ti va, magari potresti riportarla anche nell'appositasezione. Così che eventuali future pazienti possano valutare al meglio.

Re: Storia di luce

Messaggioda iaia1717 » ven feb 12, 2021 11:35 am

Ciao Luce, ho letto nella storia di Deida che sei igienista dentale. Beh ti terrò presente (anche se spero di no :lol: ) dato che gli unici antibiotici presi nella mia vita sono sempre stati solo per i denti e non ho mai avuto aiuto per trovare un’alternativa :hurted:
Ciao!!! :idea:

Re: Storia di luce

Messaggioda Luce88 » ven feb 12, 2021 12:53 pm

Si! Ho notato in alcune storie un certo panico nei confronti dei denti... e io di certo non sono una figura molto amata! I pAzienti mi dicono “ lei per aver scelto questo lavoro deve essere proprio sadica” :lol: :lol:
La chiave ragazze sta certamente nella prevenzione! E credetemi ne vedo di tutti i colori. L’ antibiotico e a volte estrazioni dei denti del giudizio possono essere tralasciate!

Io ho passato nottate insonni, e L’ ansia a mille che mi ha provocato nausea e conati, per avere letto che il gabApentin da come effetto collaterale comune L aumento delle infezioni virali e batteriche( comprese cistiti). Ovviamente non sono pazza, sono andata a leggermi il foglietto illustrativo perché in effetti dopo mesi ho avuto un netto peggioramento dei sintomi, a mo’ di cistite batterica. Magari qualche ragazza, se leggerà, potrà darmi qualche riscontro.

Re: Storia di luce

Messaggioda iaia1717 » ven feb 12, 2021 1:06 pm

Eheh credimi, io sono la classica che si dedica alla prevenzione anima e corpo... ma sono un po’ sfigata per quanto riguarda i denti :oops: in ogni caso -col senno di poi- mi rendo conto che tante volte l’antibiotico si potrebbe proprio evitare... solo che tante volte, ci si fida del medico senza farsi troppe domande! D’ora in avanti -sperando che non capiti- saprò a chi chiedere un parere in più :):

Sul gabapentin credimi, l’ansia è deleteria! L’aumento dei sintomi potrebbe essere stata provocata più dall’ansia che dagli effettivi effetti collaterali (scusa il gioco di parole). Anche perché ti chiedo: hai avuto un aumento di cistiti batteriche accertate con stick/urinocoltura? Se la risposta è no, l’aumento dei sintomi non è collegato al farmaco :):
Se hai dubbi comunque parlane con Galizia. Quando hai il prossimo controllo?
Inoltre, potresti provare a fare una ricerca sul forum

Re: Storia di luce

Messaggioda Luce88 » ven feb 12, 2021 1:24 pm

Il problema per me non sono le vere cistiti ( ho sbagliato io a scrivere), ma ho recidive di ureaplasma che nel corso della storia ho scoperto che su di me è sintomatico. E con gli stick non si rileva granché. Dici di scrivergli una mail? Il controllo lo prenoterò per maggio/ giugno.

Re: Storia di luce

Messaggioda iaia1717 » ven feb 12, 2021 1:41 pm

Scusami Luce ma allora non ho proprio capito.
In pratica da quando assumi gabapentin ti sembra di essere maggiormente soggetta a recidive di ureoplasma, che però è asintomatico? E come lo sai quindi, ripeti esami periodicamente?
Io non mi preoccuperei sinceramente... Rosanna ha scritto un post molto interessante sull’argomento dell’ureoplasma, dove si parla di allarmismo ingiustificato. Prova a cercarlo :):

Re: Storia di luce

Messaggioda Luce88 » ven feb 12, 2021 1:50 pm

In pratica, per me L ureaplasma è assolutamente sintomatico quando è in uretra. Perché quando risulta dall esame delle urine ho sintomi molto più forti, quando invece non è presente i sintomi sono più “lievi”. La classica neuropatia. Quindi si io ripeto spesso questo esame.

Ora ho sintomi più forti, quindi rifarò L esame. E ho sintomi più forti da quando assumo gabapentin. Inoltre insieme all’ assunzione di gabApentin ho avuto diverse altre manifestazioni infettive in altre parti del corpo. Quindi mi chiedo, è una coincidenza questa?? Boh non credo, non ho mai avuto così tante infezioni tutte insieme!!

Re: Storia di luce

Messaggioda iaia1717 » ven feb 12, 2021 2:18 pm

Ah ok, avevo letto male! Ora ho capito.
Non saprei Luce, forse prima di incolpare il gabapentin proverei a fare delle cure per rinforzare il sistema immunitario (sul forum trovi di tutto e di più :): ).
Se preferisci, puoi sempre sentire Galizia per email :flower:

Re: Storia di luce

Messaggioda Luce88 » ven mar 05, 2021 9:09 pm

Ciao ragazze! Faccio il punto della situazione!
Dopo un mese di fastidio mi sono decisa a fare le analisi di laboratorio. Non ho L’ ureaplasma e dunque posso diminuire le dosi di mannosio. Ho fatto anche tampone vaginale, il ph 4,4 ( finalmente sono riuscita ad abbassarlo grazie al vitagyn c probabilmente più cremoso del ginocanestbalance che in effetti mi dava fastidio). Lattobacilli assenti. È incredibile!! E poi risultata la candida SPP NON ALBICANS (oddio cosa è ?). Non so più come fare per questi lattobacilli che non vogliono attecchire. Dunque ho cominciato nutriflor per via orale poi continuerò con femelle, e vaginale che faccio? Io addirittura pensavo di mettere una capsula di femelle un giorno si e uno no per un mese e poi rifare il tampone. Voi che dite? È troppo. Adesso ho il ciclo, quindi il ph si sarà alzato.
Prima di cominciare con lattobacilli metterò una siringa di vitagyn c per poi partire con femelle.

Re: Storia di luce

Messaggioda iaia1717 » lun mar 08, 2021 6:19 pm

Ciao Luce! Io ti consiglio di seguire il protocollo Miriam, esclusi i prodotti per il ph vaginale (se è a posto). Poi ovviamente personalizzalo in base alle tue esigenze e ai prodotti con cui ti trovi meglio! (Ad esempio vedo che nomini i Femelle: possono essere anche inseriti in vagina oltre che assunti per via orale).

Non preoccuparti per la candida: ce ne sono di vari tipi ma a noi non interessa identificare il patogeno di turno, interessa ripristinare le nostre difese!

I lattobacilli probabilmente facevano fatica ad attecchire per via del ph sballato, persevera. A volte
Ci vuole parecchio tempo per riportare tutto in equilibrio. Forza :pugile:

Re: Storia di luce

Messaggioda Luce88 » lun mar 08, 2021 10:46 pm

Ciao iaia!! Sempre gentilissima!! Diciamo che mi va bene perché non mi sembra nemmeno di avere la candida! Ma poi metto il dito per inserire i femelle e esce pulito pulito, senZa nessuna perdita! :humm:
Ciò che non mi da noia è quello che non fuoriesce troppo il giorno dopo ( perché mi fa inconsapevolmente mantenere contratta in una morsa il “ sentire le perdite”). Quindi userò vitagyn c ( ma non troppo visto il ph), e femelle orali e vaginali. Eventualmente vitamina E. Il protocollo si limita ad una sola applicazione di fermenti la settimana, perché ha anche lo yogurt. Magari io faccio due volte di femelle?

Re: Storia di luce

Messaggioda Luce88 » lun mar 08, 2021 10:58 pm

Iaia! Tu che sei una mod... potresti davvero specificare ( visto che è importante per evitare molto dolore a tante donne che decidono di fare il tampone uretrale), che il tampone uretrale inteso come bastoncino che viene conficcato nell’ uretra lo fanno solo alcuni laboratori!!! Molti altri invece ricercano i batteri che potrebbero colonizzare L’ uretra ( ureaplasma, clamydia ecc ecc), semplicemente su un campione di pipì!!
Quindi come ci informiamo su laboratori che effettuano ph e lattobacilli, informiamoci prima anche su come viene effettuato questo esame!
Al di là dell antibiotico che si sconsiglia , se ci fosse un batterio uretrale una donna può intervenire con mannosio come da fase acuta e manovra del dito.

Re: Storia di luce

Messaggioda iaia1717 » mar mar 09, 2021 9:54 am

Ciao Luce, grazie dell’informazione.
Come moderatrici noi cerchiamo già di sconsigliare alle utenti di effettuare esami che possono essere invasivi e dolorosi (come il tampone uretrale), laddove non necessari.
Tuttavia, purtroppo o perfortuna, ognuna decide per sè e molte donne decidono di procedere comunque! :hurted:

Ciao :ciao:

Re: Storia di luce

Messaggioda Luce88 » lun apr 26, 2021 8:15 pm

Ciao ragazze! Aggiorno un poco la situazione.. insomma ho passato un febbraio e marzo da incubo..sarà stato forse il cambio farmaco.. il tutto poi è abbastanza rientrato questo mese... salvo un piccolo problema: ho ancora la candida!!! Mai sofferto di candida non ne posso più! Ho fatto il tampone vaginale ph 4,6 e lattobacilli ASSENTI. Ora però anziché candida non albicans, ho la candida albicans... mah vai poi a capire! Ora la mia domanda ( che ho postato nella sezione kefir ma
Non so se è visibile quindi se mi rispondete qui, se vi è possibile cancellatela, mi dispiace ingombrare il forum.. però nel frattempo che aspetto la vostra risposta sto buttando tutto il kefir :lol: ora vi spiego.) Una mia amica mi ha dato i granuli per fare lo yogurt/kefir.. Siamo certe che si può usare anche in vagina con le siringhe? A me da mooolto meno fastidio dello yogurt denso. Ma mi sono posta queste due domande 1) il processo di produzione dello yogurt a partire dal latte viene fatto nel giro di 24 ore a temperatura ambiente, non si creeranno all’ interno dei batteri? 2) ho letto che contiene si diversi e molti più lattobacilli, ma contiene anche lieviti.. :humm: nel frattempo che aspetto la vostra risposta anche stasera lo butterò! Ahahah è immangiabile tanto che è schifoso

Re: Storia di luce

Messaggioda Asiotta » lun apr 26, 2021 10:19 pm

Ciao cara,
Per quanto riguarda il kefir, ti confesso che è una domanda a cui non so proprio rispondere... Io il kefir lo prendevo all'inizio del mio calvario, convinta di avere una candida che non è mai esistita.. Era buono, fresco, acidulo... Dicono faccia bene perché ricco di fermenti lattici.. Io ti posso solo consigliare di provare è vedere come reagisce il tuo corpo... Solo che è molto molto più liquido rispetto allo yogurt normale, quindi stai attenta che non esca tutto...
Contro la candida devi andare di protocollo Miriam, come se non ci fosse un domani, dobbiamo debellarla e ce la faremo! Bisogna rimpolpare i lattobacilli, visto che non ce ne sono e abbassare leggermente il pH... Dai che ce la facciamo!!! :beer:

Re: Storia di luce

Messaggioda iaia1717 » mar apr 27, 2021 10:04 am

Ciao Luce! Concordo con Asiotta, dovresti fare qualche ciclo di Protocollo Miriam. Hai la possibilità di rilevare il ph a casa? Siccome il tuo è quasi ok, potresti regolarti sull'acidificante vedendo come si evolve la situazione da quel punto di vista.

Comunque volevo risponderti a questo:

Luce88 ha scritto: 1) il processo di produzione dello yogurt a partire dal latte viene fatto nel giro di 24 ore a temperatura ambiente, non si creeranno all’ interno dei batteri? 2) ho letto che contiene si diversi e molti più lattobacilli, ma contiene anche lieviti.. :humm:

Anche i lattobacilli sono batteri :): E comunque la vagina non è sterile anche in assenza di infezioni ;) Anche lo yogurt normale poi viene fatto in un modo simile, non so se ti è mai capitato di utilizzare una yogurtiera...
Inoltre, anche il saccharomyces boulardii è un fungo... ed è uno dei principali antagonisti per la candida contenuto in molti fermenti lattici, tra cui xflor che consigliamo ;)
Per il resto, concordo con Asiotta: prova.


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