vi leggo e vi seguo da ca. 3 anni, finalmente mi sono decisa a scrivere la mia storia.
Il malessere con le mie parti intime inizia già a 3 anni, quando ho iniziato a soffrire di cistite. Ovviamente io non ricordo molto, ma ricordo i ricoveri in ospedale per le cistiti con sangue e i mutandoni di lana anche ad agosto.
Dopo l'infanzia sono stata bene per una decina di anni per poi iniziare con i primi rapporti sessuali e ecco che la cistite torna a farsi sentire. Ovviamente il mio medico mi fa fare le prime volte l'esame delle urine, conferma che si tratta di cistite ed inizia a prescrivermi il Bactrim ogni volta che torna (le ultime volte senza esame). Usando il preservativo e smettendo l'anticoncezionale noto un miglioramento e per alcuni anni vivo serenamente, con cistiti (o quelle che pensavo essere cistiti) sporadiche.
Nel 2016 decido di andare in Erasum in Spagna
e inizio a sentire dei bruciori intimi fortissimi (senza rapporti). Vado in farmacia chiedendo un consiglio e mi danno degli ovuli per la candida.. io ignorante, visto che non vi leggevo ancora, li inserisco (erano 2) anche se non ero certa fosse candida. Inizio a stare meglio, e passano alcune settimane. Conosco un ragazzo (il mio ragazzo attuale) e inizio ad avere rapporti. Riiniza il bruciore (non subito dopo i rapporti) viene quando vuole di solito di notte, e si intensifica con l'assunzione di alcolici. Il mio medico da casa pensa sia una cistite non curata e mi dice di chiedere il bactrim. In Spagna senza problemi me lo danno e mi fa un effetto bruttissimo. Il mio corpo dopo 3 giorni di assunzione non sopportava più l'antibiotico e inizio ad avere dissenteria, vomito e capogiri. Smetto e vado in ospedale dal ginecologo, non trovano nulla, esami urina perfetti.
Questa storia di bruciori spontanei continua, smetto completamente di bere alcolici perché noto che mi fanno peggiorare molto, ma almeno una volta a settimana passo una notte in bianco con bruciori.
Al mio rientro in Italia soffro per tutta l'estate di bruciori senza capirne la causa e inizio ad andare da tutti i ginecologi dell'ospedale della mia città, non capiscono e mi danno della matta, vado da quelli privati, stessa identica cosa.
I bruciori forti, come degli spilli che partivano quasi sempre dalla forchetta, quello è il punto peggiore. Passano leggermente con il caldo, ma non sempre.
Finalmente vi trovo su internet e inizio a capire... non è cistite, è vulvodinia.
Decido di andare dal Dr. Pesce, conferma la mia ipotesi con diagnosi: ipersensibilità di media intensità su tutto l'ambito vestibolare e sul glande del clitoride allo swab test; muscoli pp ipersonici, dolorabili alla compressione, compresi i piriformi, vestibulodinia spontanea e provocata; ipertono dei muscoli pelvici con sintomi menzionali di riempimento e svuotamento.
Mi prescrive etinerv, 2 compresse al di e laroxyl 10 gocce la sera; e di iniziare un percorso di fisioterapia.
Inizio la terapia sia con i medicinali che di fisioterapia (con la bravissima dott. Borella) e durante la terapia con alti e bassi riesco a migliorare. Diciamo che la parte muscolare della malattia ero riuscita a risolvere ma soffrivo molto per i nervi quindi avevo ancora dolori spontanei e non riuscivo quasi più ad avere rapporti per colpa del bruciore.
Per questi motivi il Dr Pesce alla visita successiva mi prescrivere il Lyrica che purtroppo non ho mai preso, in quanto è un medicinale che mi spaventa. Gia prendendo il Laroxyl non volevo proprio imbottirmi di medicinali.
Dato che ero migliorata a livello muscolare smetto per un po con la fisioterapia (continuando gli esercizi a casa).. e mi viene la bruttissima idea di riinizare a fare sport. Inizio ad andare in palestra (non facendo esercizi per addominali), e inizio ad andare a correre. Questo mi ha portato a ricontrarre i muscoli in pochi mese e a stare peggio. Bruciore ogni mattina appena sveglia, dopo la prima pipì peggiora. Con acqua calda e esercizi dopo alcune ore migliora e sparisce per fortuna. Alcuni giorni quindi solo la mattina altri giorni poi torna durante la giornata, quando meno me lo aspetto.
Decido di andare dal Dr. Amato a Bolzano, purtroppo non mi ha convinto completamente. è ginecologo e visita con lo speculum. Mi consiglia di smettere completamente la terapia farmacologica per bocca in quanto non mi ha portato a miglioramenti evidenti e mi consiglia una crema per via locale con gabapentin, amitriplina e cetoprofene.
In tutto ciò ho avuto il bisogno di una psichiatra perchè non sono stata molto bene a livello psicologico, la quale mi ha aumentato la dose di laroxyl per non aggiungermi altri medicinali. e mi ha detto di non smetterlo assolutamente adesso. Dopo averlo detto al Dr. Amato lui mi dice di smettere comunque il prima possibile l'assunzione orale di laroxyl e iniziare con la crema dopo averlo smesso (quindi non mi propone alcuna soluzione per il momento).
Al momento quindi sto continuando la terapia farmacologica, e sto seguendo tutte le indicazioni comportamentali.. se non faccio sport, non uso pantaloni stretti, elimino dall'alimentazione tutto ciò che ho notato farmi male, sto al caldo e non seduta per troppo tempo ecc.. riesco a stare abbastanza bene... ma è una situazione che mi butta molto giu psicologicamente.
Scusatemi, forse ho allungato un po troppo.. rispondo ancora alle domande indicate da Rosanna che non ho inserito.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, bagnato tipo costume bagnato ecc, freddo, alimentazione (alcolici, lievito, latticini), dopo il ciclo
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? No purtroppo no
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Si
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Bevo almeno 2 lt al giorno e faccio pipi più di 10 volte
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Quasi sempre doppio, infatti quando sono in giro odio dover andare in bagno; se sono in momenti dove sto bene esce spontaneamente
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Si, è da quasi un anno che non ho rapporti completi
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Ho avuto la candida solamente una volta alcuni mesi fa e onestametne non me ne ero accorta
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? candida individuata dal Dr. Amato per le perdite
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? no
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? si
Utilizzi detergente intimo? no
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? quasi, e noto una correlazione; quando non riesco ad andare in bagno ho molto più bruciore
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? si
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? si
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Si, praticamente tutti
Di quali altre patologie soffri? Attacchi di panico, ora sto molto molto meglio. Emicran
Che sport pratichi? Facevo molta palestra e ballavo.. ora un po di yoga, soffro molto per non poter fare sport..
Grazie e scusatemi per il poema
fra noi! 
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. Ho visto la dose consigliata, ma non ho trovato se è meglio fare delle cure nei periodi nei quali mi sento più bloccata o se non fa mai male continuarli a prenderli sempre. 
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