Aiuto - la mia storia

Aiuto - la mia storia

Messaggioda Leti » ven feb 14, 2020 6:13 pm

Ciao!
Innanzitutto vorrei ringraziare chi ha creato questo Forum e tutte le donne che condividono la loro esperienza qui.Non so più cosa fare o a chi rivolgermi e spero che condividere la mia storia possa aiutarmi a trovare una strada giusta perchè fino ad ora non sento di averla trovata.

La mia storia inizia il 4 agosto 2019, me lo ricordo così bene perchè mi ero sposata da dieci giorni e stavo preparando la valigia per il viaggio di nozze che avevo sempre sognato. Io e mio marito abbiamo avuto un rapporto e subito dopo ho sentito un dolore molto forte, netto, che non avevo sentito mai prima di allora ma poi più niente.La mattina dopo al momento di fare pipì sento bruciore e l'urina era molto maleodorante.Penso sia cistite e quindi bevo molta acqua e diverse tisane di malva (prima di allora mi era sempre passata con questi piccoli accorgimenti) perciò non mi preoccupo e continuo la mia valigia :)

Dopo 3 giorni però inizio a notare sangue nelle urine e questa cosa peggiora finchè non esce più urina ma solo sangue che non riesco a trattenere tanto che devo rimanere ore seduta sul water. La sera la quantità di sangue aumenta e la temperatura mi sale all'improvviso a 39 gradi.Mi spavento e mi reco al pronto soccorso. Dopo estenuanti ore di attesa vengo trattata con sufficienza da un medico che decide di farmi solo uno stick per le urine (leucociti ed ematuria) e mi prescrive antibiotico Bactrim per tre giorni. Prendo l'antibiotico, il sangue e la febbre passano ma il bruciore in tutta l'area pelvica, il bruciore durante e dopo la minzione, il senso di gonfiore non passano (e in realtà non passeranno mai più). Il mio medico di base mi dice di continuare con Bactrim per altri 5 giorni e così faccio.

Arriva il giorno prima della partenza (sarei stata fuori Italia - in diversi stati USA e Hawaii per circa un mese) e visto che ancora non mi sentivo bene decido di andare da un urologo che mi visita e mi prescrive un altro antibiotico Cefixoral (5 pasticche) e mi dice di partire tranquilla, che tutto passerà. Parto e non passa proprio nulla. Durante la vacanza la mia ginecologa mi dice di prendere Monuril e anche con quello non succede niente. L'urologo mi dice di prendere anti-infiammatori (tachipirina o oki), 3 al giorno per una settimana ma anche questi non cambiano nulla di una virgola.Vi lascio immaginare il mio viaggio di nozze (in bianco!) costellato da dolori e anche un po' di preoccupazioni....
A settembre torno, fisso dalla mia ginecologa e racconto tutto. Mi fa il tampone vaginale per la candida ed esce negativo. Mi da una cura comunque. Torno da lei, mi fa un tampone allargato a tutte le malattie sessuali (Clamidia, Gonorrea, ecc ecc) esito negativo. Nel frattempo il mio medico di base mi dice di fare un'ecografia all'area pelvica e alla vescica. Risultato: vescica apposto (apparte un piccolo residuo di urina dopo lo svuotamento) ma lieve adenomiosi e endometriosi nel setto retto-vaginale di piccole dimensioni.Il dottore mi dice che crede che i miei problemi urinari siano dati dall'endometriosi e che prendendo la pillola risolverò tutto.Mi rivolgo a un nuovo ginecologo che mi conferma l'endometriosi e mi dice che secondo lui soffro di cistite interstiziale e quindi non c'è bisogno di accertamenti nè di fare nulla (?).

Torno dalla mia ginecologa che mi fa andare da un urologo che mi ripete esami delle urine, ecografia e RM con contrasto. Niente.Nel frattempo io e il mio compagno proviamo ad avere un altro rapporto ma subito dopo la sintomatologia che era leggermente migliorata, peggiora di nuovo.Nuovo tampone vaginale, nuova cura per candida che non c'è.

I sintomi sono sempre lì, da più di sei mesi, e non so più a chi rivolgermi.Potrebbe trattarsi di vulvodinia/vestibolite? Io sono di Firenze, a chi potrei rivolgermi?Quali accorgimenti dovrei/potrei prendere?

Questa situazione mi sta buttando giù, sono demoralizzata e ho iniziato a pensare di chiedere anche un sostegno psico-terapeutico.Era il periodo più felice della mia vita, stavo pensando all'idea di avere un figlio e invece mi ritrovo a gestire una vita di analisi, dolori frustranti che non passano e niente più vita sessuale.

Rispondo alle domande del questionario e vi ringrazio infinitamente in anticipo. 

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? 
Bruciore e secchezza vaginale, dolore alla vescica, sensazione di non svuotare completamente la vescica quando faccio pipì e sensazione di gonfiore in tutta l'area genitale. Quando il dolore si intensifica come puntura di spilli e perfino portare i pantaloni diventa difficile.Si sono manifestati dopo il primo episodio di infezione urinaria e mai più scomparsi, anche se l'intensità dei sintomi varia.

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? 
Quando gli attacchi più intensi finiscono resta comunque un bruciore  e gonfiore generalizzato ma diminuisce l'aspetto urinario, quindi meno stimolo a fare pipì e meno bruciore dopo la minzione.

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Il primo episodio è scaturito proprio dopo un rapporto sessuale e anche quando a quasi 4 mesi di distanza abbiamo riprovato la sintomatologia è peggiorata. Il caldo mi fa stare molto meglio ma non ho notato particolari differenze durante il ciclo o con l'alimentazione (che comunque per via di intestino irritabile e intolleranze è molto controllata, niente glutine nè lattosio nè cibi speziati)

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? 
Ho eseguito almeno cinque esami delle urine , urinoculture sempre tutte negative. Il ph è 6.5 - 7.00, 

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
No. Quale dovrebbe essere un ph ottimale? Come potrei fare per ottenerlo?

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Faccio pipì 9-10 volte al giorno e bevo 1.5-2 litri di acqua e spesso tisana alla malva

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Il flusso della pipì è unico e abbondante ma nei periodo di attacco più forte ho la sensazione di dover spingere per urinare.

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Si, i rapporti sono diventati molto dolorosi e la penetrazione difficoltosa nonostante l'utilizzo di lubrificante.

Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
Nonostante il tampone negativo visto che anche il mio compagno aveva delle perdite e degli arrossamenti, sono stata curata per candida con Diflucan e ovuli e creme. Dopo il  secondo tentativo di rapporto (nonostante di nuovo esito negativo del tampone) ci hanno dato una cura con Itraconazolo per un mese e creme esterne.Ho avuto la candida molti anni fa e la sintomatologia era molto più chiara (molte perdite e prurito) mentre in questi casi non ho perdite e neanche prurito. Ho bruciore, dolore e secchezza.

Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
No. La prima "infezione" delle vie urinarie è stata accertata soltanto con uno stick per le urine che presentava leucociti ed ematuria. E anche in seguito mi hanno prescritto terapie nonostante i tamponi negativi.

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Si. Il ph non lo ricordo (controllerò), i lattobacilli risultavano numerosi.(al primo tampone risultavano rari e quindi ho iniziato ad assumere fermenti Femelle tutti i giorni)

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Si, i jeans non riesco più a metterli. Ho abbandonato la mia biancheria intima e metto solo slip di cotone di colori chiari. Assorbenti solo esterni.

Che metodo contraccettivo usi? Nessuno o il preservativo se ci sentiamo a rischio candida

Utilizzi lubrificante durante i rapporti? si

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
La prima è venuta 24 ore dopo un rapporto

Utilizzi detergente intimo?
Si ma sto provando ad usare solo acqua tiepida

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
L'intestino ha sempre sofferto di periodi alternati di stipsi e diarrea ma adesso con la dieta e i fermenti lattici direi che is è molto regolarizzato.

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Si

Hai mai provato a fare qualche automassaggio? no

Il calore ti aiuta? l'unica cosa che funziona!

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?Si, proprio grazie alla lettura del vostro forum mi sto chiedendo se non possa soffrire di contrattura o vulvodinia o entrambe!

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Prendo fermenti lattici, applico calore sulla zona interessata con uno scaldino, cerco di fare un po' di respirazione diaframmatica e rilassamento ogni sera, prendo integratore Ivuxur con d-mannosio per le vie urinarie.

Di quali altre patologie soffri?Soffro di adenomiosi lieve ed endometriosi nel setto retto-vaginale per fortuna ancora a uno stadio iniziale. 

Che sport pratichi? 
Ho iniziato da poco a fare Yoga e traggo molto beneficio dalla meditazione. prima andavo in piscina ma ho notato che peggiorava moltissimo i miei problemi...voi sapete perchè? fare il bagno peggiora questo tipo di problemi?

Re: Aiuto - la mia storia

Messaggioda Laulaura » dom feb 16, 2020 2:10 pm

Ciao Leti e :welcome: sul forum.
Leti ha scritto:Non so più cosa fare o a chi rivolgermi e spero che condividere la mia storia possa aiutarmi a trovare una strada giusta perchè fino ad ora non sento di averla trovata.

Sei nel posto giusto, vedrai che troveremo insieme una soluzione.
Iniziamo da qui:
Leti ha scritto:sono di Firenze, a chi potrei rivolgermi?

Dai un'occhiata alle sezioni dei professionisti leggendo le recensioni, a Firenze ci sono sia la Celso (di cui non tutte sono molto convinte) che Del Popolo altrimenti hai sempre l'opzione Galizia a Bologna.
Leti ha scritto: Era il periodo più felice della mia vita, stavo pensando all'idea di avere un figlio e invece mi ritrovo a gestire una vita di analisi, dolori frustranti che non passano e niente più vita sessuale.

Fai un bel respirone e cerchiamo di capire cosa fare nell'immediato per gestire la situazione.
Partiamo dai sintomi attuali:
Leti ha scritto:Quando gli attacchi più intensi finiscono resta comunque un bruciore  e gonfiore generalizzato ma diminuisce l'aspetto urinario, quindi meno stimolo a fare pipì e meno bruciore dopo la minzione.

Innanzitutto cerchiamo di prevenire gli attacchi acuti? Come? Cercando di mantenere rilassato il tuo pavimento pelvico post-rapporto, questi sono i nostri consigli oltre ad assumere Puromann + Puro Defend Urto come da schema ed applicare una crema lenitiva:
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno
Trovi tutto ben spiegato in questo articolo in cui si parla di contrattura pelvica e ti lascio anche questo sulla cistite post-coitale e poi volevo aggiungere che vita sessuale non equivale solo a rapporti con penetrazione, ci sono tante altre opzioni da sperimentare, dai un'occhiata alla guida al sesso sereno (tasto cerca).
Dici ancora:
Leti ha scritto:Bruciore e secchezza vaginale, dolore alla vescica, sensazione di non svuotare completamente la vescica quando faccio pipì e sensazione di gonfiore in tutta l'area genitale. Quando il dolore si intensifica come puntura di spilli e perfino portare i pantaloni diventa difficile.

E questi sono proprio i tipici sintomi di contrattura e neuropatia (hai letto l'articolo in homepage?) ed è inutile accanirsi con antimicotici ed antibiotici che non risolvono il problema anche perché le tue urine sono ok (il valore di pH va benissimo) ed anche il tampone evidenzia che hai difese vaginali a sufficienza, se hai il dubbio del pH vaginale puoi usare gli appositi stick che trovi anche sullo shop della farmacia Tili (gynocanesten test). Cosa fare quindi? Innanzitutto una visita per avere una diagnosi certa e poi in autonomia puoi fare tanto: calore sempre, respirazione diaframmatica, kegel reverse, stretching, massaggio. Molte di noi assumono magnesio supremo che è un rilassante naturale e vitamina b12 che aiuta per la neuropatia. Ci sono poi tanti integratori che possono esserti utili, uno su tutti è il fibro24 (tasto cerca) ed ovviamente mannosio e lavaggio vescicale corretto dopo i rapporti.
Leti ha scritto:prima andavo in piscina ma ho notato che peggiorava moltissimo i miei problemi...voi sapete perchè? fare il bagno peggiora questo tipo di problemi?

Acqua fresca e cloro non aiutano purtroppo anche se il nuoto in sé non è un'attività sconsigliata.
Leti, non disperare perché ce la si fa, il tutto sta nell'iniziare e, scrivendo qii, lo hai già fatto. :pugile:

Re: Aiuto - la mia storia

Messaggioda Leti » lun feb 17, 2020 5:17 pm

Grazie infinite per la risposta! :thanks:

Non appena ho letto, ho chiamato Galizia per un appuntamento e ho trovato posto a Roma per domani e anche se non è proprio dietro l'angolo, ho preso l'occasione al volo e non vedo l'ora di iniziare a capire esattamente di cosa soffro e come fare una giusta terapia! Ma hai ragione tu.. il primo passo è stato scrivere su questo forum!

(ieri sera ho provato a scoprire dove sono i piriformi e anche solo sfiorali mi ha fatto vedere le stelle!)

Vi aggiorno dopo la visita e vi ringrazio tanto tanto tanto!



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