La mia storia, 16 anni di sofferenza

La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda Gabry87ud » lun dic 16, 2019 6:08 pm

Ciao a tutti, spero di essere nel posto giusto, se ho sbagliato, chiedo scusa.
Sono Gabry, una ragazza del Friuli di 32 anni, non ho ancora avuto una diagnosi, ma da quando ho 16 anni, cioè metà della mia vita, soffro, ho dolori cronici nella zona pelvica.
Rispondo alle domande.
Quali sono i tuoi sintomi principali? Bruciore, sensazione di pelle che tira, tipo ustione, a volte sento come spilli, ho dovuto depilarmi, perché solo il contatto con i peli e la pelle mi danno fastidio, mi si formano spesso tagli intorno alle piccole labbra e tra vagina e l'ano, alcune volte pure durante la visita, la "delicatezza" dei medici a volte è impressionante, in più ultimamente da 2 anni a questa parte a volte ho proprio la sensazione tipo scossa elettrica se tocco in alcuni punti.
Dove sono localizzati di preciso? Principalmente nel vestibolo, più verso il clitoride che verso la vagina e ai lati delle piccole labbra.
Con che frequenza si manifestano? Da 16 anni, alterno periodi molto difficili a periodi sopportabili, ma mai bene.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Sempre fastidi.
Quali? Principalmente è la sensazione di bruciore-ustione.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Pantaloni stretti, stare seduta troppo a lungo, i detergenti, creme varie, il freddo, rapporti sessuali e durante il ciclo o lo spotting.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Si.
Cosa riportano? Niente di rilevante.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Molto, bevo tanto quindi ne faccio tanta.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Unico.
Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Nessun problema.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Si, ma ho più dolore dopo o spontaneamente indipendentemente dal rapporto.
Soffri anche di candida? A volte si.
Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Bruciore e molto prurito.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? A volte si, a volte no.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Si.
Cosa riportano? L'ultimo sono risultata positiva all'ureaplasma urealyticum, gli altri (6 fatti) negativi per tutto l'anno, dicembre anno scorso candida glabrata e così via. Ph è sempre <4.5, lattobacilli +++ o ++, comunque scrivono sempre flora microbica vaginale nella norma.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Si.
Che metodo contraccettivo usi? Pillola anticoncezionale, sospesa diverse volte in questi anni, senza miglioramenti.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Si a volte, ma non tollero quasi niente.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Mai avuto una cistite.
Utilizzi detergente intimo? No.
L'intestino come va? Benissimo.
Riesci a scaricarti tutti i giorni? Si, puntualissima.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? No, non so nemmeno quale sia.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No.
Il calore ti aiuta? Si molto.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Si.
Ti riconosci in qualche sintomo? Si parecchio.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Diversi senza grossi risultati.
Quali? Tipo usare solo biancheria di cotone, niente di attillato, niente detergenti.
Di quali altre patologie soffri? Ho dolori mestruali molto forti e mestruazioni emorragiche, ma a quanto mi dicono sono fisiologiche.
Soffro di bulimia.
Che sport pratichi? Nessuno, cammino molti chilometri al giorno e faccio alcuni esercizi per rassodare.

Con tutto questo ci convivo da 16 anni, senza che nussuno sappia davvero aiutarmi..sono davvero disperata, non so più cosa fare.
È iniziato tutto dopo un un'episodio di candida a 16 anni, quella è sparita, dopo la cura, ma i sintomi sono sempre rimasti, peggiorando sempre più.
Non so nemmeno come sia vivere senza questo dolore costante, ne tanto meno come sia avere rapporti senza provare fastidio o dolore, perché fin dalla prima volta è sempre stato così. :-::::
Ho visto innumerevoli medici, tutti erano convinti che i miei sintomi fossero dovuti a un infezione, e a volte era così, soffro di candida recidivante anche i tamponi a volte la rilevavano, ma non sempre che ho questi sintomi c'è anche lei e non posso fare un tampone ogni settimana, visto che li ho sempre i sintomi. Ho incontrato solo incompetenti, addirittura molti, nonostante il tampone negativo, mi imbottivano di ovuli convinti, visto il rossore e le perdite, che ci fosse l'infezione, anche se non era rilevata. Ho preso tutte le creme e gli ovuli esistenti su questo pianeta. Fatto lunghissimi cicli di fermenti lattici, sempre senza risultato, anzi la situazione peggiora, gli ovuli, pure quelli di fermenti lattici aumentano il dolore.
Altri mi davano della matta, visto che non avevo niente, solo un pò di rossore nei genitali e visto che non era niente di che, era meglio vedere uno psichiatra..ho seriamente pensato di essere matta, perché mi sembra davvero impossibile che in tutti questi anni, nessuno abbia capito cosa ho. Anche se ho ripreso da due anni ad andare dai ginecologi, avevo smesso a 22 anni, dopo la morte di mia madre, perché tanto nessuno mi aiutava, quindi era inutile, ma da due anni a questa parte è di nuovo peggiorato da morire.
Ho anche provato a parlare con i medici della vulvodinia, ma alcuni non sapevano nemmeno cosa fosse, altri mi rispondevano di non guardare su internet perché ci sono molte cavolate..e i peggiori, quelli che si offendono, rispondevano.. lei non è mica un medico che ne sa.
Non dico di avere questa malattia, potrebbe essere qualsiasi cosa, ma non possono dirmi che è solo dovuto alle infezioni, perché molte volte non ho nulla.
L'ultimo mi è sembrato proprio un "genio" (sono sarcastica), uno se ne è venuto fuori con una "perla di saggezza" eccezionale, la pillola anticoncezionale ridurrebbe il rischio di contrare la clamidia.
E che i miei sintomi sono dovuti solo al dismicrobismo vaginale...nonostante tutti i tamponi da 16 anni a questa parte hanno sempre trovato una flora microbica nella norma. Quindi mi ha consigliato due esami, che non passa l'asl di quasi 400€ per valutare il mio microbiota, due mesi intensivi di fermenti lattici, anche qui siamo sui 140€ per due mesi e un antibiotico per l'ureaplama urealyticum, che io ho deciso di non usare, visto che molto probabilmente peggiorerà solo la situazione e visto che non ho mai avuto questo batterio i miei sintomi non sono di certo dovuti a lui.
Non dico di avere una flora fantastica, se non non avrei così spesso la candida, che è solo dovuta ai miei disturbi alimentari, purtroppo sono bulimica..e sicuramente questo non aiuta.
Ma questo dubito che sia la sola causa dei miei disturbi, anche perché sono bulimica da 10 anni, sempre dopo la morte di mia madre, ma ho questo dolore cronico da 16, forse peggiora la situazione, ma non ne è la causa.
Sono anni e anni, che uso solo biancheria di cotone principalmente bianco, di notte nemmeno la uso, gonne quando il clima lo permette, abito verso la montagna, qui fa un po' freddino, in inverno uso leggings o pantaloni larghi. Mi lavo solo con acqua, a parte dopo i rapporti che uso un detergente molto diluito, solo assorbenti di cotone, nessun salvaslip, garze se ho spotting (purtroppo c'è l'ho spesso da tre anni a questa parte e peggiora davvero la situazione). Cerco di stare il meno possibile seduta, se no mi va letteralmente in fiamme la zona, il sesso è quasi un miraggio, insomma io con una lubrificazione adeguata riesco a avere rapporti, ho fastidio, ma la penetrazione riesce, e riesco anche ad avere orgasmi. Il dolore si presenta verso la fine, insomma il rapporto non può durare più di 30 minuti, ma il peggio viene dopo, per almeno 3-4 giorni ho dolori piuttosto forti, a volte nemmeno riesco a sedermi. Quindi difficilmente ho più di 2-3 rapporti al mese. Il mio ragazzo è un santo, stiamo insieme da 11 anni e nonostante tutto continua a stare con me.
Mi sento meglio solo quando sto a mollo nell'acqua calda, molto spesso mi metto nel bidet con il getto della doccia caldo, anche per 10 minuti, questo aiuta, ma non risolve, la fredda è devastante.
Davvero sono disperata, non ce la faccio più.
Non mi posso permettere medici privati, costano troppo, finché era viva mia madre era lei che mi pagava il medico, ma purtroppo all'epoca non conoscevo la vulvodinia, ho letto un'articolo la prima volta a 25 anni e io avevo già grossi problemi economici, anche su questo sito leggo da molti anni, ho letto di moltissimi nomi, ma non posso permettermi di andarci.
Solo perché sono povera e non ho nessuno che mi possa aiutare devo rassegnarmi a vivere soffrendo?
Ho sempre avuto solo contratti di stage dopo la diploma/laurea (ho fatto l'accademia di belle arti), con stipendi miseri, da due anni a questa parte, trovo solo lavori occasionali che non superano le 200-300€ al mese. Il mio ragazzo non è messo meglio, non abbiamo nessuno, siamo solo noi due, lui è cresciuto in una casa famiglia, io ho perso mio padre a 10 anni e mia madre a 22, ho un fratello, ma è disoccupato, quindi messo peggio di me. Davvero non so che fare, per molti anni, ben 8 ho proprio lasciato perdere e non ho visto nessun professionista.
Posso solo andare con l'impegnativa in ospedale, ma uno non trovo mai nessuno di competente, sembra che il friuli sia davvero fuori dal mondo, e due, il mio medico di base si sta rompendo a farmi sempre impegnative, secondo il suo pensiero, non trovano niente, vuol dire che non hai niente.
Su mia insistenza mi sono fatta prescrivere una vulvoscopia, ce l'ho mercoledì questo, spero davvero che almeno con questo capiscano qualcosa, ma sono piuttosto scoraggiata, l'appuntamento è nello stesso ospedale, dove ho visto vari dottori senza risultati.
Non ho mai visto la mia vulva "normale" è sempre stata rossa, violetta in alcuni punti e a volte pure sul blu, peggio dei miei capelli.
Mi sono iscritta e vi sto scrivedo nella speranza che ci sia qualcuno del Friuli, che magari conoscosca un medico che lavora in ospedale, o una clinica pubblica, che possa davvero aiutarmi a capire cosa ho davvero. Non sto dicendo che sia per forza vulvodinia, anche se molti sintomi coincidono, ma sono sicurissima che non possa essere un problema mentale, qualcosa ho, anche se non so cosa.
Ho letto sul forum e in friuli c'è un solo post, due dottoresse, una lavora solo nel privato a Udine, l'altra a Monfalcone.
Ho letto su internet al gervasutta di Udine, c'è l'ambulatorio per il dolore cronico perianale, qualcuno lo conosce?
Grazie, scusate io poema, spero davvero che possiate aiutarmi.
Gabry.

Re: La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda Laulaura » mer dic 18, 2019 12:38 pm

Ciao Gabry e :welcome: fra di noi. Hai una storia lunga e a tratti molto dolorosa, cerchiamo di fissare qualche punto per capire cosa fare e come procedere, ok?
Gabry87ud ha scritto:Bruciore, sensazione di pelle che tira, tipo ustione, a volte sento come spilli, ho dovuto depilarmi, perché solo il contatto con i peli e la pelle mi danno fastidio, mi si formano spesso tagli intorno alle piccole labbra e tra vagina e l'ano, alcune volte pure durante la visita, la "delicatezza" dei medici a volte è impressionante, in più ultimamente da 2 anni a questa parte a volte ho proprio la sensazione tipo scossa elettrica se tocco in alcuni punti.

Questi sembrano proprio i tipici sintomi di vulvodinia così come questo
Gabry87ud ha scritto:ho più dolore dopo o spontaneamente indipendentemente dal rapporto.

Ma per una diagnosi ci vuole un medico competente e sì, lo so che è dispendioso ma non è stato più dispendioso andare da incompetenti?
Gabry87ud ha scritto:Ho letto su internet al gervasutta di Udine, c'è l'ambulatorio per il dolore cronico perianale, qualcuno lo conosce?

Potresti provare a fare una chiamata e vedere cosa ti dicono e come ti sembrano. È importante avere una diagnosi da persone competenti. Nel frattempo va benissimo quello che fai
Gabry87ud ha scritto:uso solo biancheria di cotone principalmente bianco, di notte nemmeno la uso, gonne quando il clima lo permette, abito verso la montagna, qui fa un po' freddino, in inverno uso leggings o pantaloni larghi. Mi lavo solo con acqua, a parte dopo i rapporti che uso un detergente molto diluito, solo assorbenti di cotone, nessun salvaslip,
ma non è sufficiente purtroppo!
Facciamo così, facci sapere come va la vulvoscopia, cosa ti dicono e poi ne riparliamo. Intanto solo inserendo il nome del dottore Ostardo in alto a destra su cerca vengono fuori dei risultati interessanti fra cui la storia di questa nuova utente, dacci un'occhiata!

Re: La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda Gabry87ud » mer dic 18, 2019 7:29 pm

Grazie mille per la risposta, lo so, che sarebbe meglio andare da uno competente, piuttosto che da tanti che non lo sono, ma come ho detto, non è così semplice, per molti anni ho proprio lasciato perdere i medici, un po' perché ero depressa e un po' perché ero davvero scoraggiata, non so quanti soldi ha speso mia madre dai 16 ai 22 anni senza risultati. Quindi io avevo proprio lasciato, ma sono da due tre anni che le cose sono davvero peggiorate, e ci ho riprovato, e anche perché mi ha convinto il mio compagno, dicendomi che le cose magari sono cambiate in tanti anni e i medici si sono aggiornati, ma da quello che vedo non è proprio così. E purtroppo adesso da due anni a questa parte, non ci possiamo nemmeno permettere il riscaldamento. Lui mi dice che è anche disposto a fare la "fame" pur di riuscire a pagare un professionista, ma non è che può farlo in eterno, pur di permettermi di farmi curare. A fatica, in diversi mesi riuscirei a mettere via i soldi per la prima visita, ma poi che faccio? Se la cura non la passa l'asl, sono punto a capo, perché non potrei permettermela.
Quindi si, è una situazione un po' complicata.
Comunque vi farò sapere domani come è andata la vulvoscopia, anche se sono davvero demoralizzata, non ho avuto belle esperienze in questo ospedale, ne da giovane ne adesso, domani proverò pure a passare al Gervasutta direttamente in reparto, dato che sarò già a Udine senza chaimare.
Ancora grazie.
Ciao

Re: La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda Laulaura » mer dic 18, 2019 8:46 pm

Hai visto la storia dell'utente che ti ho segnalato? Anche lei friulana, prova a confrontarti con lei su eventuali strutture pubbliche, forza non ti abbattere!

Re: La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda Gabry87ud » mer dic 18, 2019 8:54 pm

Si ho letto, grazie..sul dottor Ostardo di Pordenone, proverò a vedere anche con lui..ma ho letto che è un urologo, va bene lo stesso? io non ho mai avuto problemi urinari per fortuna, mai avuto una cistite.

Re: La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda Gabry87ud » ven dic 20, 2019 12:02 am

Ciao, ho fatto la vulvoscopia e ne sono "felicissima", triste perché ho questa patologia, ma "felice" perché finalmente so cosa ho...purtroppo è ufficiale, faccio anch'io parte del club "vulvodinia".
La dottoressa prima ancora che finissi di parlare elencando i dolori, ha da subito spospettato che si trattasse di vulvodinia, confermata durante la visita, che è stata piuttosto dolorosa, (purtroppo ho ancora adesso dolore, ho la zona in "fiamme") andava a toccare alcuni punti, insistendo parecchio e ogni volta era come una pugnalata. Ha aggiunto anche che ho i genitali ipotrofoci, ma non ne era molto sicura, perché può anche essere che sia congenita, cioè che io sia nata cosi, del resto io da che ho memoria ho sempre avuto le piccole labbra, "piccole", ma se anche fossero ipotrofici si risolverebbe con una pomata agli estrogeni, che però non ha prescritto visto che non tollero nulla in loco.
Comunque mi ha fatto davvero felice, ho avuto per un momento il desiderio di abbracciarla e io sono un "orso" non esprimo facilmente i miei sentimenti.
Ho anche apprezzato il fatto, che mi ha detto onestamente di non conoscere perfettamente la patologia, la sa diagnosticare e riconoscere, ma non è un esperta, quindi per la cura, ha preferito mandarmi in un altro ambulatorio per il dolore cronico pelvico, dove lavora una dottoressa, più esperta in materia. Ho la visita con lei il 13 gennaio, tutto tramite l'asl, per fortuna.
Ha detto di continuare con le mie abitudini, mi ha dato il pelvilen forte, che però in farmacia hanno detto che non esiste più e che è stato sostituito con pelvilen duo act, uno al giorno almeno fino a che non faccio la visita a gennaio, questo dovrebbe aiutarmi un po', anche se da solo non farà miracoli.
Mi ha anche detto che non serve continuare con quei fermenti, me ne ha dati altri, validi, ma più economici, che la vulvodinia non è direttamente dovuta dal dismicrobismo, che secondo lei non ce l'ho in modo grave, di sicuro la mia flora batterica vaginale non è eccellente, ma nemmeno messa così male, se no sarei messa peggio.
Ha detto che la vulvodinia probabilmente si è instaurata dopo i primi episodi di candidosi a 16 anni e con il tempo è degenerata. E ha aggiunto, che ho una contrattura del muscolo o nervo (non ricordo esattamente cosa a detto) pudendo, soprattutto sul lato sinistro della vagina, è rimasta un po' allibita che nessuno durante questi due anni si sia accorto di questa contrattura, che è piuttosto evidente. Ma del resto nessuno prima di lei aveva davvero capito cosa avevo, quindi non mi stupisce, non si erano nemmeno accorti di due condilomi che avevo nella forchetta vaginale, (se ne è accorto il mio compagno) nonostante sapevano del papilloma virus, per fortuna questo l'ho debellato quasi subito e ora sono anni e anni che non ho più niente. Quindi davvero mi viene da chiedere come mi hanno visitato in tutto questo tempo.
Vabbè lasciamo perdere, il passato è passato, come ha detto il mio compagno, ora spero che il futuro sia più roseo e di guarire, almeno so finalmente cosa ho, un nome al dolore che mi sta perseguitando da metà della mia vita.

Re: La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda giuliap » ven dic 20, 2019 12:16 pm

Gabry87ud ha scritto:Quindi davvero mi viene da chiedere come mi hanno visitato in tutto questo tempo.

purtroppo questa è una domanda che un pò tutte qui nel forum ci siamo fatte!! molte di noi sono passate sotto le mani di medici che boh chissà a che pensavano mentre ci visitavano! :-zzz
comunque ottimo che anche tu hai la tua diagnosi, conosco bene quella sensazione di "felicità" che si ha quando finalmente si sa contro cosa bisogna combattere!! :pugile:
Gabry87ud ha scritto:me ne ha dati altri, validi, ma più economici,

come si chiamano?

Gabry87ud ha scritto:Ho la visita con lei il 13 gennaio,

ovviamente tienici aggiornate!

Gabry87ud ha scritto:ora spero che il futuro sia più roseo e di guarire,

assolutamente si!! ci vorrà tempo e pazienza ma vedrai che troverai anche tu la tua strada!!
ti abbraccio! :love1:

Re: La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda Gabry87ud » ven dic 20, 2019 7:32 pm

Ciao, per i fermenti mi ha detto di prendere semplicemente lo Yovis 50 miliardi, oppure VLS3, che sono entrambi abbastanza completi.
Ho optato, appena finisco le due confezioni appena prese che mi aveva prescritto l'altra ginecologica, di continuare per 1 o 2 mesi con lo yovis, è un po' più economico e più facile da trovare, già prendere il pelvilen duo act è una "bella spesa".

Re: La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda Arianna1990 » lun dic 30, 2019 2:40 pm

Ciao Gabry. Ti voglio dire di non mollare, e di prendere questo periodo come l'inizio della guarigione. Le tue parole mi hanno fatto molta tenerezza, qui non sei sola, e ti assicuro che se ne esce, devi avere coraggio. Qualcosa che potrei consigliarti ( a buon prezzo?) Beh, innanzitutto un pò di yoga per rilassare il pavimento pelvico, e un pò di Training Autogeno per staccare la mente. E poi, visto che costano poco, ti consiglierei di iniziare a mangiare i mirtilli rossi, e fare qualche ciclo di magnesio (puoi comprare il cloruro di magnesio che costa molto poco). Ciao e in bocca al lupo per la prossima visita!

Re: La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda Mare73 » lun dic 30, 2019 6:51 pm

Arianna1990 ha scritto:visto che costano poco, ti consiglierei di iniziare a mangiare i mirtilli rossi

Ecco, i mirtilli rossi anche no.
Per darci tutte una rinfrescata alle idee, basta leggere qui.

Re: La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda Matizzina » mer gen 29, 2020 11:16 pm

Ciao Gabry! Sono anche io di Udine! Come stai? Sei riuscita a cominciare le terapie nel centro convenzionato ( immagino sia il Gervasutta). Come ti sei trovata? :ciao:

Re: La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda Gabry87ud » ven gen 31, 2020 1:57 am

Ciao a tutti, scusate il silenzio, ho avuto una brutta bronco polmonite, mi hanno dovuta ricoverare e imbottita di antibiotici, così facendo la candida è tornata più forte che mai..vabbè..
Allora il 13 ho fatto la visita con la specialista e ha confermato la diagnosi, cioè vestibulodinia, e una leggera contrattura al muscolo pudendo, mi ha detto di continuare con i fermenti e il pelvilen, poi mi ha prescritto il laroxyl, continuando questa terapia per tre mesi, poi facciamo il controllo e rivalutiamo come procedere, se dovessi peggiorare ci rivediamo un po' prima.
Cosa che è successo visto l'episodio "brutale" di candidosi (candida glabrata, non mi lascia mai è, torna sempre la stessa da quando ho 16 anni), sono ritornata in ambulatorio con il tampone e visto che non tollero più niente a livello locale, mi ha dato il fluconazolo per bocca, per molti giorni di fila e poi una volta a settimana per 8 settimane..fino al prossimo controllo che ho i primi di aprile. Spero davvero che funzioni, per il momento non sento nessun beneficio, ma probabilmente la candida non aiuta.
Comunque per la contrattura, ha detto che potrei trovare sollievo con i massaggi o le tens, loro in ambulatorio non lo fanno, però mi ha dato il numero di un'ostretica che lavora in ospedale che si occupa della riabilitazione del pavimento pelvico, si occupa prevalentemente di donne incinte o che hanno appena partorito, ma posso provare a chiamare e vedere cosa mi dice.
Nel frattempo ho anche chiamato il gervasutta, e mi hanno detto che per il mio caso, loro fanno solo l'elettroterapia, ho comunque preso appuntamento per fare la visita e vediamo che mi dicono, ce l'ho il 4 marzo.

Re: La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda Gabry87ud » ven gen 31, 2020 1:59 am

Matizzina ha scritto:Ciao Gabry! Sono anche io di Udine! Come stai? Sei riuscita a cominciare le terapie nel centro convenzionato ( immagino sia il Gervasutta). Come ti sei trovata? :ciao:


Ciao, come ho scritto nel post precedente, devo ancora fare la prima visita, purtroppo nel pubblico i tempi sono un po' lunghi.

Re: La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda Mare73 » ven gen 31, 2020 11:37 am

Gabry87ud ha scritto:mi ha dato il fluconazolo per bocca, per molti giorni di fila e poi una volta a settimana per 8 settimane..fino al prossimo controllo che ho i primi di aprile
Cioè, a scatenarti la candida sono stati gli antibiotici e tu la curi con un altro antibiotico, peraltro in dosi da cavallo: non ti sembra un po' strano? Almeno stai prendendo quintali di fermenti, sia locali che vaginali?
Io ti consiglio di mollare l'antibiotico perché più a lungo lo prendi, più ci sarà da ricostruire. Hai dato un'occhiata al protocollo Miriam? Capisco che al momento le tue mucose siano molto sensibili e irritate, considera però che i prodotti locali previsti in questo schema sono molto delicati e generalmente tollerati dalle donne con vulvodinia: niente a che vedere con gli antimicotici o i preparati aggressivi che in genere vengono consigliati in caso di infezione (acido borico, tea tree oil). Dopodiché, se c'è comunque qualcosa che non tolleri (il che è possibile, viste le mucose sensibilizzate), per il momento lo metti da parte e riprovi più avanti. Mi raccomando, procurati una buona crema di barriera (in fondo allo schema se ne citano diverse), che ti aiuterà moto a sfiammare.
Ripeto, io mollerei l'antibiotico e attaccherei immediatamente con il protocollo Miriam, per il quale però bisogna conoscere pH vaginale e conta dei lattobacilli: dai tamponi che hai fatto in questo periodo, questi due valori risultavano?

Gabry87ud ha scritto:un'ostretica che lavora in ospedale che si occupa della riabilitazione del pavimento pelvico, si occupa prevalentemente di donne incinte o che hanno appena partorito
In genere, però, queste donne hanno il problema esattamente opposto, ossia ipotono: verifica che questa ostetrica sia esperta di contrattura.

Re: La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda Gabry87ud » ven gen 31, 2020 5:07 pm

Ciao e grazie per i consigli, allora si, sicuramente questa volta la candida è stata scatenata dagli antibiotici, ma purtroppo c'è l'ho almeno 4-5 volte l'anno da più di 15 anni, anni di meno, anni di poi, ma la media e quella. Soffro di disturbi alimentari dall'età di 15 anni, prima anoressia, adesso bulimia..con alti e bassi...anche questo non aiuta, molto spesso dopo vari episodi ripetuti di bulima si presenta la candida, non credo che sia una coincidenza. Il fluconazolo lo avevo già preso in passato, sul momento "aiuta" ma poi torno sempre come prima. Quindi finisco la terapia d'attacco, se no non riesco nemmeno a sedermi e poi continuo solo con i fermenti, che prendo solo per bocca, purtroppo non tollero più nemmeno quelli in loco, praticamente è come se fossi diventata allergica a tutto.
Sono ormai un paio d'anni che anche le creme che mi aiutavano un po', mi provocano un dolore devastante ora.
Comunque nei tamponi che ho fatto c'era sempre elencato i lattobacilli e il ph, di solito sui lattobacilli è segnato ++ o +++, il ph invece a volte è <4.5 e a volte è >4.5.
L'ultimo tampone segnava:
Lattobacilli +++
Lieviti Candida glabrata
Ph >4.5
Flora microbica vaginale nella norma
Proverò a leggermi il protocollo Miriam, lo avevo letto molto velocemente un po' di tempo fa.
E per l'ostetrica, in settimana chiamerò e provo a chiedere.

Re: La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda flo67 » mar feb 04, 2020 7:38 pm

Lascia perdere i fermenti in loco, hai lattobacilli e non serve che ne metti altri. Piuttosto prendi quelli orali per la flora batterica intestinale.
Per il protocollo Miriam quindi usa tutti i prodotti (quelli che tolleri chiaramente) tranne il Gyno-Canesflor.
Facci sapere :ciao:

Re: La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda signo » sab feb 29, 2020 2:16 pm

Ciao Gabry, hai poi sentito l'ostetrica?
Capisco che tu voglia debellare la candida ma visto cosa hai ottenuto finora sarebbe buona cosa dare una chance al protocollo Miriam. Chiaro che per ricostruire ci vuole davvero tanto tempo. Hai letto la storia della mod Pimpi? Qualora tu non l'avessi ancora letta ti invito a farlo perché potresti imparare davvero tanto. A presto!

Re: La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda Gabry87ud » mar giu 30, 2020 11:32 pm

Ciao a tutte come state?
Sono sparita per un po', ho avuto diversi problemi, poi si è aggiunto il lockdown che mi ha cancellato diversi consulti e visite che dovevo fare.
Comunque finalmente ieri ho fatto la visita di controllo in ospedale che avrei dovuto fare a marzo. La cura che mi aveva dato a gennaio ha funzionato parzialmente..(laroxyl e pelvilen) o almeno così sembra, il dolore spontaneo, cioè quello che ho costantemente 24 ore su 24, si è ridotto, diciamo che sono passata da un 9-10 a un 3-4, quindi un buon miglioramento, ma al tatto zero risultati, mi sembra ancora come se qualcuno mi pugnalasse, e il bruciore che ho dopo è terribile. Su questo zero risultati.
Quindi mi ha detto di continuare con il pelvilen, ha cambiato fermenti lattici, aumentato le gocce di laroxyl da 6 a 12 e mi ha dato il Diazepam (ansiolin) una compressa da mettere in vagina tutte le sere..sorvolando sull'espressione dei farmacisti e la sorpresa e confusione nel vedere una ricetta di Diazepam in compresse da usare in modo alternativo..questo farmaco o il laroxyl, mi hanno causato degli effetti collaterali devastanti.

Qualcuna è stata molto male mettendo l'ansiolin in vagina?

Ho inserito la compressa circa a mezzanotte e non so bene l'orario esatto, ma da circa le 3 o le 4 del mattino ho avuto dei fortissimi capogiri/vertigini abbinati a nausea..alle sei e mezza, sono dovuta alzarmi per andare in bagno (pure diarrea) ed è stato difficilissimo arrivarci, tra le vertigini e la vista sdoppiata e annebbiata, non riuscivo nemmeno ad aprire la porta della camera, ha dovuto aiutarmi il mio compagno, che preoccupato voleva pure portarmi al pronto soccorso. Le vertigini poi sono durante fino alle nove e mezza, dopo non so perché mi sono addormentata e quando alle undici mi sono svegliata le vertigini si erano ridotte, ma avevo ancora davvero poco equilibrio e la testa molto pesante sono stata meglio solo nel pomeriggio.
Ho chiamato in ospedale, per fortuna la dottoressa che mi ha visitato ieri era presente in reparto e ho potuto parlarci, è rimasta molto sorpresa perché il diazepam messo in vagina non dovrebbe entrare in circolo, ma solo avere un effetto locale, ma gli effetti che ho avuto io sono tutti elencati nel foglietto illustrativo, quindi mi pare strano che sia una coincidenza.
Ho provato a leggere sul sito, diverse di voi lo hanno usato, ma nessuna che descrive un'esperienza simile.
Comunque mi ha detto di sospenderlo momentaneamente e vedere se è stato l'aumento del laroxyl ha farmi stare male o il Diazepam oppure altro, di provare ad aumentare la dose per gradi, non più 12 gocce tutte in un botto, prima 9 per una settimana e poi passare a 12, dopo due settimane così riprovare con il Diazepam e se ho di nuovo una reazione del genere è sicuramente quello.

Re: La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda Gabry87ud » mar giu 30, 2020 11:35 pm

Per quanto riguarda il gervasutta di Udine, dovevo fare la visita, ma prima ho dovuto spostarla io e poi è arrivato il lockdown, cancellata e riprenotata solo per la fine di agosto..vabbè dopo 17 anni di sofferenza cosa vuoi che sia, qualche mese in più ancora.
L'ostetrica purtroppo ha cambiato ospedale..quindi con lei non ho avuto modo di provare.
Invece per la candidosi che mi perseguita, ho provato a seguire il protocollo Miriam, senza molti risultati, ritorna sempre, c'è l'ho tutt'ora. Credo che.. o è altamente resistente (dato che ho la glabrata e non l'albicans) oppure, cosa molto probabile viene alimentata dai miei disturbi alimentari..e finché non guarisco dalla bulimia non me ne libererò mai, oppure entrambe le cose assieme..una forma molto resistente ed aggressiva alimentata dai problemi alimentari..per fortuna non sono celiaca o ho intolleranze/allergie..di quest'ultime ne ho tantissime ma non alimentari..questo almeno dai test fatti in questi anni, quindi penso sia solo dovuta a queste due cose.

Una curiosità, la dottoressa mi ha parlato eventualmente anche di iniezioni di botulino, ho letto qualcosa sul sito, ma non è che ci ho capito molto.
E sulle infiltrazioni di corticosteroidi?
In che modo possono aiutare? Insonna capisco il laroxyl che interagisce sul segnale che i nervi mandano al cervello e il Diazepam, che essendo un rilassante, dovrebbe ridurre la contrattura muscolare..ma il botulino?

Re: La mia storia, 16 anni di sofferenza

Messaggioda Laulaura » mer lug 01, 2020 5:31 pm

Gabry, ma tu sei passata da 6 gocce di laroxyl direttamente a 12? Beh, se è così i problemi che hai avuto dipendono da questo! Aumenta di una goccia alla volta e magari resta pure su un dosaggio di 7 per una sett, poi 8 per un'altra settimana e così via!
Questione protocollo, di pH e lattobacilli sai qualcosa? Sono i due valori fondamentali che a noi interessano per capire come muoverci con il protocollo. Mangi molti dolci?
Gabry87ud ha scritto:mi ha parlato eventualmente anche di iniezioni di botulino, ho letto qualcosa sul sito, ma non è che ci ho capito molto.

Trovi qualcosa qui.


Prossimo

Torna a Storie di Vulvodinia

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 7 ospiti


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214