Una luce nel buio
Inviato: mer nov 06, 2019 6:20 pm
Ciao ragazze, vi ho letto per tanto tempo e finalmente ho deciso di presentarmi ed entrare nella community. Innanzitutto volevo ringraziarvi per il vostro tempo e l'aiuto che date alle donne che, come me e tante altre, si trovano a combattere con delle malattie che neppure i medici riconoscono e men che meno curano, lasciandoci nel dolore e nello sconforto.
La mia storia è cominciata 2 anni e mezzo fa, per colpa di un medico sbadato che per una tonsillite mi prescrisse un antibiotico troppo forte che mi fece partire una candida pazzesca. Caso classico insomma. Mica lo sapevo io di prendere i fermenti lattici, non me lo aveva mai detto nessuno. Dopo numerose recidive, una più forte dell'altra, e dopo aver cambiato ben 3 ginecologhe ed aver speso un patrimonio, giunge infine a luglio di quest'anno il verdetto di vulvodinia e candida recidiva.
Non sto a raccontarvi l'aspetto psicologico che ho dovuto affrontare in questi anni, perchè sono sicura che tutte voi lo conosciate. Solo per capire quanto mi è costata questa malattia vi dico solo che è cominciata poco dopo aver conosciuto il mio attuale ragazzo, e per questo non siamo mai riusciti a vivere l'esperienza di un rapporto. Ho passato innumerevoli medici, gine, psicologi ecc, e le varie risposte che ho ricevuto sono state "è una cosa psicosomatica, devi andare in terapia da uno bravo e poi passa" "è impossibile che ti faccia male in questo modo, non l'ho mai sentito da nessuno, hai un problema psicologico" "guarda che è solo stress, iscriviti ad un corso di yoga"... e in questi anni ho perso tutta la fiducia che avevo nei medici e ho creduto per molti mesi di avere dei problemi psicologici.
Comunque ora non sono seguita da nessuno, un po' per la mia sfiducia, un po' per una questione economica e un po' perchè la mia ultima gine mi ha dato una cura da seguire per 6 mesi ma quando la chiamo per aggiornarla o chiedere un appuntamento perchè ho qualche problema dice che non ha tempo (la mia impressione però è che non sappia più neanche lei cosa fare).
La cura che sto seguendo cmq è la seguente: pelvilen dual act 2 bustine al giorno, laroxyl 4 gocce al giorno, diflucan 200 una volta alla settimana, il tutto per 6 mesi. Mi aveva anche dato gli ovuli di saginil da usare tutte le sere per alleviare il male ma mi provocavano un bruciore fortissimo e ho dovuto sospenderli.
Vi scrivo perchè questa cura non mi sta funzionando molto bene e sono in cerca di consigli.. La situazione è che quasi ogni giorno sento bruciore senza ragioni particolari e per quasi tutto il giorno, poi se provo anche solo a toccare l'entrata certi giorni va meglio, ma in altri sento un male fortissimo. Quando ho fatto il pap test avevo l'impressione che mi conficcassero dei coltelli e ho pure pianto. Certi giorni non riesco ad andare a lavoro senza prima riempirmi di anestetico (lidocaina) ma cerco di non usarlo perchè ho paura che alla lunga neanche quello faccia più effetto.
Ho letto molti dei thread di questo forum al riguardo, anche se sicuramente non tutti perchè sono davvero tantissimi. In uno di questi ho trovato le istruzioni per l'automassaggio e ho provato a farlo, ma la sensazione che mi ha lasciato è stata come se fossi più contratta e dolente di prima. In più al tatto, all'interno sentivo moltissimi "noduli", mi devo preoccupare o è normale in questa situazione?
Provo ora a rispondere alle domande standard di presentazione a cui non ho già risposto sopra, per dare un quadro più completo.
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Bruciore persistente all'entrata vaginale in condizioni normali, dolore alla penetrazione o al tatto
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Certi giorni non ho questo bruciore di base, ma se si tocca l'entrata o provo ad avere un rapporto il dolore esplode e torna pure la candida
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Urinare, salvaslip, stress aumentano il bruciore di base
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Si l'esame delle urine era tutto a posto, non credo che sia un problema di cistite
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
No. La candida dava una leucorrea bianca sempre così abbondante che la gine non ha mai avuto dubbi. Quando il dubbio c'era (bruciore senza leucorrea) il tampone risultava negativo (ovvio perchè il bruciore era dovuto alla vulvodinia). A supporto di questa cosa il pap test è stato ripetuto perchè nel primo dicevano che c'era un'infiammazione in atto (poi ho scoperto che anche questo è normale con la vulvodinia, ma la gine non se lo riusciva a spiegare)
Che metodo contraccettivo usi?
Vorrei doverne avere bisogno
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Limitare e gradualmente eliminare il sapone, slip bianchi di cotone senza salvaslip e sto provando l'automassaggio come dicevo sopra
E questo è quanto, scusate la lunghezza. Se avete qualche altro consiglio riguardo a come potrei alleviare un po' la situazione o se anche voi avete vissuto le stesse cose e voleste un po' rincuorarmi mi farebbe molto piacere. In particolare sono preoccupata per questi noduli che sento e per il fatto che i medicinali che sto prendendo non facciano effetto (forse è troppo presto? Voi li avete presi?). Mi sento molto sola perchè non ne riesco a parlare nè con amiche nè con la famiglia per motivi diversi, e il forum in questi anni è stato un po' la mia unica luce nel buio.
Vi ringrazio ancora di cuore
La mia storia è cominciata 2 anni e mezzo fa, per colpa di un medico sbadato che per una tonsillite mi prescrisse un antibiotico troppo forte che mi fece partire una candida pazzesca. Caso classico insomma. Mica lo sapevo io di prendere i fermenti lattici, non me lo aveva mai detto nessuno. Dopo numerose recidive, una più forte dell'altra, e dopo aver cambiato ben 3 ginecologhe ed aver speso un patrimonio, giunge infine a luglio di quest'anno il verdetto di vulvodinia e candida recidiva.
Non sto a raccontarvi l'aspetto psicologico che ho dovuto affrontare in questi anni, perchè sono sicura che tutte voi lo conosciate. Solo per capire quanto mi è costata questa malattia vi dico solo che è cominciata poco dopo aver conosciuto il mio attuale ragazzo, e per questo non siamo mai riusciti a vivere l'esperienza di un rapporto. Ho passato innumerevoli medici, gine, psicologi ecc, e le varie risposte che ho ricevuto sono state "è una cosa psicosomatica, devi andare in terapia da uno bravo e poi passa" "è impossibile che ti faccia male in questo modo, non l'ho mai sentito da nessuno, hai un problema psicologico" "guarda che è solo stress, iscriviti ad un corso di yoga"... e in questi anni ho perso tutta la fiducia che avevo nei medici e ho creduto per molti mesi di avere dei problemi psicologici.
Comunque ora non sono seguita da nessuno, un po' per la mia sfiducia, un po' per una questione economica e un po' perchè la mia ultima gine mi ha dato una cura da seguire per 6 mesi ma quando la chiamo per aggiornarla o chiedere un appuntamento perchè ho qualche problema dice che non ha tempo (la mia impressione però è che non sappia più neanche lei cosa fare).
La cura che sto seguendo cmq è la seguente: pelvilen dual act 2 bustine al giorno, laroxyl 4 gocce al giorno, diflucan 200 una volta alla settimana, il tutto per 6 mesi. Mi aveva anche dato gli ovuli di saginil da usare tutte le sere per alleviare il male ma mi provocavano un bruciore fortissimo e ho dovuto sospenderli.
Vi scrivo perchè questa cura non mi sta funzionando molto bene e sono in cerca di consigli.. La situazione è che quasi ogni giorno sento bruciore senza ragioni particolari e per quasi tutto il giorno, poi se provo anche solo a toccare l'entrata certi giorni va meglio, ma in altri sento un male fortissimo. Quando ho fatto il pap test avevo l'impressione che mi conficcassero dei coltelli e ho pure pianto. Certi giorni non riesco ad andare a lavoro senza prima riempirmi di anestetico (lidocaina) ma cerco di non usarlo perchè ho paura che alla lunga neanche quello faccia più effetto.
Ho letto molti dei thread di questo forum al riguardo, anche se sicuramente non tutti perchè sono davvero tantissimi. In uno di questi ho trovato le istruzioni per l'automassaggio e ho provato a farlo, ma la sensazione che mi ha lasciato è stata come se fossi più contratta e dolente di prima. In più al tatto, all'interno sentivo moltissimi "noduli", mi devo preoccupare o è normale in questa situazione?
Provo ora a rispondere alle domande standard di presentazione a cui non ho già risposto sopra, per dare un quadro più completo.
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Bruciore persistente all'entrata vaginale in condizioni normali, dolore alla penetrazione o al tatto
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Certi giorni non ho questo bruciore di base, ma se si tocca l'entrata o provo ad avere un rapporto il dolore esplode e torna pure la candida
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Urinare, salvaslip, stress aumentano il bruciore di base
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Si l'esame delle urine era tutto a posto, non credo che sia un problema di cistite
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
No. La candida dava una leucorrea bianca sempre così abbondante che la gine non ha mai avuto dubbi. Quando il dubbio c'era (bruciore senza leucorrea) il tampone risultava negativo (ovvio perchè il bruciore era dovuto alla vulvodinia). A supporto di questa cosa il pap test è stato ripetuto perchè nel primo dicevano che c'era un'infiammazione in atto (poi ho scoperto che anche questo è normale con la vulvodinia, ma la gine non se lo riusciva a spiegare)
Che metodo contraccettivo usi?
Vorrei doverne avere bisogno
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Limitare e gradualmente eliminare il sapone, slip bianchi di cotone senza salvaslip e sto provando l'automassaggio come dicevo sopra
E questo è quanto, scusate la lunghezza. Se avete qualche altro consiglio riguardo a come potrei alleviare un po' la situazione o se anche voi avete vissuto le stesse cose e voleste un po' rincuorarmi mi farebbe molto piacere. In particolare sono preoccupata per questi noduli che sento e per il fatto che i medicinali che sto prendendo non facciano effetto (forse è troppo presto? Voi li avete presi?). Mi sento molto sola perchè non ne riesco a parlare nè con amiche nè con la famiglia per motivi diversi, e il forum in questi anni è stato un po' la mia unica luce nel buio.
Vi ringrazio ancora di cuore