La mia triste storia di vulvodinia

[Laulaura]

Si capisce che sei in ansia altrimenti non avresti fatto questo sogno. Ti chiedo: che hai da perdere a seguire il consiglio di Ale? Prova a togliere qualche granulo dalla capsula per far riassestare il tuo corpo che te lo sta chiedendo. E poi ci sono attualmente altre strade oltre ai farmaci se dovessi esaurire ogni opzione possibile. Stai uscendo un po'? Cosa fai durante il giorno?

[rob]

Laura Ok...tra qualche giorno provo..mo vedo un po’. no vabbè se proprio devo li provo tutti di farmaci, non voglio essere sfigata a tal punto da non avere manco un farmaco che mi dà beneficio è che cavolo non è possibile.. dopo tutto quello che sto facendo. Non lo posso accettare. Il fatto è che il cymbalta era l’unico ad avermi ridotto il dolore. Solo ridotto però nient’altro. Veramente l’unico.
Comunque notizia dell’ultimo minuto, ho cercato di “sturarmi” con il vibratore, non potete capire.. seduta sul bidet, dal basso verso l’alto, proprio verso la pancia, mi sono sentita tipo stappare un po’. Arrivavano dolori fino in pancia, avete presente poi quei gorgoglii del video del massaggio viscerale che sta sul forum? Li sentivo dalla patata fino alla pancia! Credo di aver fatto 2 in 1. Massaggio viscerale dalla patata. Infatti si è ammorbidita anche la pancia. Tipo fenomeni paranormali, secondo me è affluito un po’ di sangue, stava schiacciando tutto. La mia contrattura va sempre a livelli pro. Prima prendeva solo la patata, poi l’ano, mo si sta allungando da davanti, tra poco arriva in gola. Certo tutto mi sarei aspettata dalla vita tranne schiacciare contratture nella patata con un oggetto del piacere per alleviare il dolore. Non mi capacito di tutto ciò. Ma perché mi sono ammalata? Perché dopo tutto quello che sto facendo acchiappo solo pacchi? Perché mai una gioia? Non chiedo tanto, vorrei solo piccoli miglioramenti. Il farmaco che mi allevia del 1% il dolore ogni tanto mi attacca il pavimento pelvico.. sempre se è lui la causa. Io non ci credo. Comunque rimango ancora a 30 per un po’. Poi vedo. Se mollo i farmaci la speranza di guarire potrebbe essere vicino allo 0. E soprattutto se mollo questo. Io non lo voglio mollare, magari affiancarlo a qualche altro farmaco.. non lo so. Mi sono fissata con questo perché è l’unico che mi ha ridotto il dolore,anche se c’era sempre, almeno dopo non mi ci voleva più una barella, veramente, per me era come uno spiraglio di luce, non posso accettare di doverlo abbandonare. Non lo so che succede. Sto in panico. sono troppo sfortunata. Non posso crederci.
Faccio cose durante il giorno, commissioni, cose varie. Il fine settimane esco e prendo una birra, e torno a casa. Ma comunque no, non sto bene. Non so più come fare.

[alexsandra]

Ciao Rob

Sono quasi 3 mesi che lo prendo, ancora deve abituarsi?

Guarda secondo me non c'è un tempo ben preciso entro cui si può dire si il mio corpo si è abituato. Siamo molto diverse, ognuna ha i suoi tempi, io penso che anche se sono sono passati 3 mesi il corpo può aver bisogno di più tempo... alla fine è sempre una "sostanza" nuova che stai introducendo nel corpo.

Che ci rimane più?

Prova a pensare un pò più positivo... Oltre a laroxyl, lyrica, cymbalta ci sono anche tanti altri farmaci... ok fanno parte della stessa famiglia però sono altri principi attivi che agiscono in maniera simile e non è detto che tu diano fastidio!!

La contrattura si è concentrata soprattutto all’entrata proprio, ai lati, e soprattutto in un posto dove non avevo mai massaggiato

Per questa cosa potresti provare a fare dei piccoli pigini circolari attorno alle grandi labbra, sempre in modo leggero. A me aiuta.

mi sono sentita tipo stappare un po’.

Questa è una buona cosa perché vuol dire che hai sciolto la contrattura!! È esattamente la stessa sensazione che provo anche io dopo la seduta con la fisioterapista. Per quanto riguarda il fatto che senti la contrattura anche alla pancia o all'ano è molto comune, tante tante di noi sentono la stessa cosa perché comunque la contrattura pelvica è direttamente collegata all'intestino.
Io ti consiglio di continuare a massaggiare, magari a giorni alterni e sempre molto delicatamente, ti farà sempre meglio!!

Non mi capacito di tutto ciò. Ma perché mi sono ammalata? Perché dopo tutto quello che sto facendo acchiappo solo pacchi? Perché mai una gioia? Non chiedo tanto, vorrei solo piccoli miglioramenti.

Guarda, quello che ti dirò forse penserai essere una cosa inutile, però te lo dico sinceramente: finché continui con questo atteggiamento negativo non starai meglio!!
Leggendo le storie di altre ragazze avrai certamente notato che l'atteggiamento in queste patologie è importantissimo. Prova, fai almeno un piccolo tentativo a cambiare un pochino il tuo modo di pensare!! Sei sempre in tempo a tornare alla negatività totale se vorrai, però intanto potresti iniziare almeno a provare a guardare le cose e le situazione con occhi diversi; tu dici che non vedi miglioramenti, invece secondo me dei piccoli passi avanti ci sono stati ma tu sei troppo negativa e troppo piena di aspettative per poterli vedere.
Hai mai provato a fare yoga?
Hai parlato con la psicologa di questo sogno che hai fatto?
Prova a credere, almeno un pochino, nella guarigione!
Ti abbraccio

[rob]

Ciao Alex..grazie della risposta. Infatti sempre della stessa famiglia fanno parte. Iniziare un altro nuovo, vedere se fa effetto, vedere se dà fastidio.. non vorrei passare mesi a sperimentare farmaci senza manco continuarne uno che possa essere efficace. Vabbè comunque questo mio scoraggiamento alla fine è dato dal fatto che la contrattura è di nuovo peggiorata tutto qui, perché è frustrante trovare il farmaco che ti dà un minimo e dico minimo di sollievo a livello di nervi però ti peggiora la contrattura (a tratti?). Non ho ancora capito. Prima 30mg era il mio dosaggio sicuro, stavo bene non peggiorava la contrattura, adesso ancora dopo il tentativo di rialzo non è rientrato il peggioramento, stanno gli spasmi di mezzo,non lo so..

Si lo so che si scioglie lì per lì la contrattura Ale.. ma tu forse non sai come faccio forse non hai letto gli aggiornamenti precedenti.. io uso proprio la violenza. Come per sturare un lavandino otturato.. forse un po’ peggio. Solo così dopo ottengo quel po’ di sollievo momentaneo quando finisco. Però poi si riforma e devo rifare. Anche perché stiramenti soft ho provato ma non bastano e non mi danno lo stesso sollievo di quando mi ravano per bene. La Filippi ha sempre detto che faccio già un buon lavoro a casa.. e lo so. Finché ho forze, se me lo facesse qualcun altro sarebbe molto meglio.. Però fare forte mi dà sollievo solo per dentro. Per i dolori fuori, a fianco alla vagina tipo, o a fianco a clitoride proprio la pelle, la pelle rosa attorno come si chiama? e pube, che fa male pure quello, invece no, con le cordicelle superficiali non funziona schiacciare. Non ho capito perché. Infatti sto provando pigini soft fuori.
Comunque io mi massaggio sempre, solo quando stavo meglio con meno frequenza e con meno violenza perché non ne sentivo il bisogno, ma appena peggiora mi metto e appena ho tempo e forza mi metto a schiacciare. È stancante, fa male, però dopo mi libera un pochino..
Che dire.. spero che la contrattura rientri nello standard di prima e che posso continuare sto cymbalta.. spero solo questo.. magari affiancando qualche altra cosa..iniziare un altro neuro modulatore (che poi che ci è rimasto? Efexor?) non me la sentirei proprio.. se poi son costretta..
La psicologa ancora non la vedo, no yoga non lo faccio..
Ciao..

[rob]

Aggiorno la situazione un pochino. Contrattura ancora un poco presente ai lati, dolore, soprattutto a sx e otturatore sx in fondo. Ci sto continuando a lavorare. sui rapporti, Purtroppo, la situazione non è migliorata granché. Il dolore c’è sempre, e quando non c’è c’è quella strana sensazione di indolenzimento / poca sensibilità che non saprei descrivere bene,ma che non è piacere. L’unica cosa è che dopo non mi va a fuoco per quasi una settimana come prima, è sempre dolore ma ridotto. Cioè si è ridotto più dopo che durante. È normale? Mi ricorda quando stavo per peggiorare drasticamente. È la stessa sensazione di quasi un anno fa, che ero già malata ma la situazione stava per precipitare ancora di più, quella strana sensazione che lo struscio non dà la sensazione che dovrebbe. Iniziai a non sentire più piacere e questa strana sensazione. Tipo come se stessi vivendo un reverse. Ma i nervi potranno mai tornarmi a dare piacere un giorno? La vedo difficile.. forse impossibile..non so

[Mare73]

Contrattura ancora un poco presente

dopo non mi va a fuoco per quasi una settimana come prima

Aggiungo altro?

[signo]

Ti confermo che i nervi torneranno a posto, ci vuole solo taaaanta pazienza. Oti Prodeg per le mucose?

[rob]

Aggiungo altro?

eh mare sicuramente non è stare bene questo. Non godere ai rapporti non è bello, ma io ci voglio arrivare a quel punto. Come una volta... senza sto dolore maledetto e senza essere limitata

Oti Prodeg per le mucose?

ho letto la sezione a riguardo ma sinceramente non ci ho capito nulla. Nel mio caso, quali benefici potrebbe darmi?

[signo]

Ti posso parlare solo della mia esperienza, le mie mucose si sono rinforzate ed è sparita la secchezza. Io fare un tentativo nella misura in cui non si tratta di un medicamento e costa solo 14 euro.

[rob]

Grazie Signo, ma non ho secchezza. Quando dico che lo struscio non va è proprio così, come se fosse intoppato, e credo sia proprio questione di nervi. Anche se comunque nonostante tutto ciò che faccio son tornata allo stato di lieve ipertono che comunque non è normo tono e questa cosa pure mi fa pensare. Adesso ovviamente con la quarantena i tentativi di rapporti sono assenti, ma me ne accorgo anche col vibratore che comunque c’è qualcosa che non va nello struscio anche se il dolore si è affievolito si è ridotto di parecchio anche il piacere. In più anche l’orgasmo è moscio. Questo credo dipenda dal cymbalta. Spero torni come prima una volta smesso. Ho veramente paura che i nervi non tornano normali. Mi sto veramente martellando il cervello. Non voglio restare con la patata diversamente abile. Sta cosa mi logora. Ho sentito Galizia mi ha detto di aumentare di qualche goccia il rivotril e mantenere tutto uguale il resto. Non è arrabbiato del fatto che abbia aumentato i miei rilassanti di mia volontà anzi ha detto che ho fatto bene. Come non bastasse ho pure tosse e mal di gola proprio in questo splendido momento. La quarantena, anche se prima non è che uscivo granché, mi sta facendo bruciare ancora di più il cervello sulla malattia. Spero comunque voi siate bene..

[Laulaura]

anche se il dolore si è affievolito

Ecco, questo vuol dire che i neuromodulatori stanno facendo la loro parte. Guardiamo la cosa da questo punto di vista, ok?

Ho veramente paura che i nervi non tornano normali. Mi sto veramente martellando il cervello. Non voglio restare con la patata diversamente abile. Sta cosa mi logora.

Come sopra, i farmaci stanno iniziando a dare il loro effetto sui nervi. Non li prenderai per sempre, ricorda che hai iniziato da poco e devi darti del tempo.

Come non bastasse ho pure tosse e mal di gola proprio in questo splendido momento.

Dai scherzo, cosa stai prendendo? Propoli? Zenzero? Lisozima?

Spero comunque voi siate bene..

Io passo le giornate a rincorrere il tempo, con un bimbo di 8 mesi e senza aiuti sono sempre con lui, diciamo che ne avrei di cose da fare in casa ma già riuscire a preparare due pasti al giorno, rifare il letto, dare una spazzata e lavare i piatti è un'impresa!

[rob]

Dai scherzo, cosa stai prendendo?

ho provato con i rimedi naturali ma non funziona. A me quando viene, viene. Flomax per la gola e lisomucil per tosse, e areosol. Che tra l’altro il mal di gola a me parte sempre dalle gengive del dente del giudizio che sono tolte a metà, quindi sono tipo spaccate, e ogni tanto si infiammano e arriva fino alle tonsille l’infiammazione. Spero passi. Non avevo la tosse da una vita. Sto cercando di fumare di meno.. ma sinceramente che m’è rimasto? Il pisello no, con la quarantena manco bere posso più (che poi mi azzeccavo ancora di più il cervello sulla malattia, quindi non c’è proprio scampo, nessun diversivo valido per non pensare) e mi sto esaurendo, mi so rimaste solo le sigarette. Che esaurimento.
Madonna laura veramente spero che tu abbia ragione perché mi sto ammazzando a prendere tutto e a bucarmi le pacche di dobetin ma finché sta patata non torna in sé io non mollo, non ho pace. Non vedo l’ora di potermi sentire libera. Dio mio, quanto desidero quel momento, cosa darei per poterlo raggiungere...

[rob]

Ho paura che mi tocca prendere l’antibiotico mi sa. La tosse non sta passando.. neanche la gola :(

[Laulaura]

Hai le placche? O solo molto catarro?

[rob]

Catarro si ma non riesco a farlo uscire. Credo anche le placche perché ho delle palle gonfie e rosse in gola ai lati, credo siano quelle. Mi sa che non ho scampo. Ho contattato il mio medico di base, ma sono sicura che me lo darà. Non so se mi conviene andarmi a far visitare con questo casino per il virus. Poi ho x flor come fermenti ma purtroppo non ho quelli vaginali, e credo di poterli comprare. Sarei a rischio infezioni senza quelli vaginali vero?

[rob]

Non credo di poterli comprare*

[rob]

Andrebbero bene femelle in vagina per la durata dei giorni che prendo l’antibiotico oltre x flor ? Grazie e scusate i tanti mess

[Albarossa]

Io i Femelle li trovo ottimi da usare per via vaginale

[rob]

Grazie Alba. Li ho ordinati. Il medico mi ha dato Augmentin 2 al dì per 5gg. Inizio stasera, ho la gola a pezzi

[Albarossa]

Conserva i Femelle in frigorifero