La mia triste storia di vulvodinia

[rob]

Si mare, riflettendoci ho capito anche perché. Dato che il cymbalta mi causa spasmi random, in questi giorni sono stati più frequenti a livello vaginale, li sentivo proprio. Quindi mi sono contratta di nuovo anche se non come prima perché comunque sono scesa a 30 mg.

Per il resto, come va?

grazie dell’interessamento, mi fa piacere che tu me lo chieda. Beh, ieri mentre mi asciugavo tranquillamente i capelli, ed ero tutta applicata mentalmente “rilassa, kg, respira con diaframma “, all’improvviso mi scoppia il phon in mano. Volano scintille ovunque, a pochi cm dalla mia faccia e dai miei capelli, e puzza di bruciato. Do un urlo, butto il phon a terra e scappo dal bagno. M’è preso un colpo. Avevo la tachicardia e mi sentivo venir meno, in più mesi di rilassamento buttati nel bidone. Infatti è peggiorata un altro po’. Ma perché tutto ciò? Comunque io sono stanca fisicamente, i miei arti superiori non ce la fanno più, tra l’altro ho rotto pure il vibratore, non vibra più perché facevo troppo forte. Da quando iniziai a trattarmi la contrattura da sola mi schioccano sempre polsi e spalle. Mi successe tempo fa la stessa cosa con la caviglia, presi molte storte consecutive 3 anni fa molto dolorose e da allora mi schiocca sempre, non è più come prima. Mi devo prendere una pausa non posso più toccarmi per un po’, devo riprendere le forze. Sono esausta. Per i rapporti non è ancora ora.. lo struscio è la chiave comunque, lo sfregamento. È quello che causa dolore e non piacere e poi infiamma i nervi. Stanotte non ho chiuso proprio occhio tra l’altro, sarà per l’agitazione del phon, non lo so...

[rob]

Ho avuto pure delle brutte fitte dopo l’episodio del phon, bruciore e prurito insieme molto intensi per fortuna passati dopo poco, e ce credo dopo quella scarica di ansia... marò

[Mare73]

eri mentre mi asciugavo tranquillamente i capelli, ed ero tutta applicata mentalmente “rilassa, kg, respira con diaframma “, all’improvviso mi scoppia il phon in mano. Volano scintille ovunque, a pochi cm dalla mia faccia e dai miei capelli, e puzza di bruciato.

Non ti offendere, Rob, ma a me queste scene da film muto fanno sempre spanciare!! Scommetto che, se provi a immaginarti la scena come vista dall'esterno, ti spacchi dal ridere anche tu!

i miei arti superiori non ce la fanno più

mi schioccano sempre polsi e spalle

Mi successe tempo fa la stessa cosa con la caviglia, presi molte storte consecutive 3 anni fa molto dolorose e da allora mi schiocca sempre, non è più come prima.

A-ah!! Chi è adesso la vecchietta?

non posso più toccarmi per un po’, devo riprendere le forze

Ora però torno seria per dirti che interrompere automassaggi e stretching non è affatto una buona idea: stai più leggera, ti assicuro che non c'è bisogno di slogarsi i polsi e fulminare il vibratore perché i massaggi abbiano effetto. Poi lo so, tu dici che nel tuo caso serve un bel po' di energia: ma un massaggio leggero sarà comunque più utile che nessun massaggio.

[rob]

Non ti offendere, Rob, ma a me queste scene da film muto fanno sempre spanciare!

ma no tranquilla mare figurati ahaha

A-ah!! Chi è adesso la vecchietta?

aaaa ma tu ce l’hai ancora con me per il discorso dell’ammosciarsi? ahahah poco rancorosa insomma!!!

Ora però torno seria per dirti che interrompere automassaggi e stretching non è affatto una buona idea:

no non intendevo abbandonare stretching che ormai lo faccio sempre, i massaggi mi limito con le dita soft se ci riesco.. che poi parto soft e finisco sempre a maciullo. Comunque no, non li abbandono, anche perché come ho detto mi è di nuovo peggiorata la contrattura, è una lotta senza fine..
Ho iniziato il secondo ciclo di dobetin, comunque ho notato che subito dopo finita l’iniezione mi cala bruscamente la pressione e per qualche minuto vedo offuscato, sento male, faccia bianca ecc ecc i classici sintomi da calo di pressione, inizialmente credevo fosse una questione di ansia mia, ma secondo me è proprio il medicinale, perché adesso sono abituata, non ho più paura, non ho ansia ma succede lo stesso. Poi, per la successiva mezz’ora, sento un benessere generale. Mi sento quasi in estasi. Chissà poi perché. Purtroppo poi l’effetto svanisce. Le farei a vita! Ma ci sono limiti di cicli sul dobetin o si possono fare anche più cicli sempre mesi alterni?
Ho iniziato anche a fare i bagni derivativi, con asciugamano bagnata d’acqua fredda mi bagno l’inguine per qualche minuto.. magari non servono a niente, ma la mente frulla talmente in continuazione che le proverei tutte per tornare a star bene

[signo]

Rob tu non migliori perché ti ravani con troppa foga. Dopo essere stata da Ileana Luglio io mi limito a premere i trigger per 90 secondi. È sufficiente. Ieri ero in ovulazione, ho avuto una giornata piena di cose e ieri sera attacco di contrattura con leggero tenesmo. Ho appplicato un thermacare (sullo slip) per la notte e prima di dormire ho tenuto premuto i trigger (2 x 90 secondi per parte) :è sufficiente. Mi ha preso un colpo quando ho letto che hai distrutto il vibratore
Bagni derivativi?

[rob]

Signo a me la contrattura fa male, fa male fuori, fa male fisso, sedere glutei vagina fa male ovunque quando mi siedo ecc ecc. quindi sono costretta in un certo senso a fare forte, poi ovviamente mi baso su quello che mi dà sollievo. Questo ultimo peggioramento sono quasi certa che è dovuto agli spasmi vaginali, infatti ho molto male esternamente, gli spasmi in sé non fanno male però poi mi fanno contrarre. Sinceramente non me l’aspettavo questo ri-peggioramento. Non posso manco un attimo preoccuparmi solo della neuropatia che la contrattura peggiora. Gli ultimi spasmi li ho avuti proprio poco fa, ultimamente sono più frequenti questa è l’unica differenza e quindi credo sia la causa, perché per il resto faccio sempre tutti gli accorgimenti. Finché sono ad altre parti del corpo ok però se son vaginali-anali è un problema. In tutto ciò io prendo ancora 50 mg di baclofene e 5 gocce di rivotril, 2 cucchiaini di magnesio supremo. Non lo so. Devo vedere che succede. Spero sia una cosa passeggera

[LisaBetta]

E aumentare il rivotril? Utilizzi anche ansiolin?

[rob]

Comunque gli spasmi è sempre il cymbalta, effetto collaterale che nonostante lo assumo da sempre non è mai andato via (anche a dita dei piedi, faccia, muso, sopracciglia, braccia, gambe, glutei) ovunque, dove capita. E sto sempre a 30mg.

E aumentare il rivotril? Utilizzi anche ansiolin?

Beh Lisa io lo farei, tenendo conto che il Rivotril Galizia me lo tolse a dicembre che muscolarmente stavo non troppo male, ma era un bluff, l’ho ripreso di mia iniziativa come anche 25 mg in più di lioresal in base al peggioramento contratturale, sinceramente mi sembrava stupido chiamarlo per queste cose che non sono tanto gravi, cioè chiamare la segretaria, poi lo deve riportare a lui, poi devo aspettare la chiamata cioè un casino, che dici aumento di tipo 3,4 gocce? Non so, io lo aumenterei anche di mia iniziativa, però non so se devo chiedere il permesso a lui. Il controllo è tra 3 settimane circa, quindi non proprio a breve.
L’ansiolin mai usato, quando andrò al controllo glielo propongo. Ma lo posso comprare e mettere anche di mia iniziativa?

[rob]

Cymbalta lo assumo da dicembre* ho scritto da sempre, sto rinco scusate

[Albarossa]

Rob, mi permetto di osservare che il Rivotril è una benzoduazepina molto forte, che tu stai già assumendo al di fuori delle prescrizioni del medico.
Io fossi in te non prenderei altre iniziative come aumentarlo.
Magari contatta la segretaria di Galizia.

[LisaBetta]

Assolutamente non puoi fare di testa tua. Devi comunque raffrontarti con un medico, noi cerchiamo di fare delle osservazioni e dare dei suggerimenti, ma non siamo medici, ci basiamo sulla nostra storia personale. Il medico di base non ti segue per niente?

[rob]

Ok, non aumento nulla, resto come sto. Ma sicuro che il rivotril è forte? Solo 5 gocce in un millilitro d’acqua nel bicchiere secondo me non lo sono. Beh se lo è meglio.

Il medico di base non ti segue per niente?

no macché.. in che modo potrebbe poi?

[alexsandra]

Se gli spasmi che senti sono dovuti a cymbalta (li avevo anche io ma prevalentemente la notte) e se sono fastidiosi o creano dolore (per me per esempio era solo un fattore "estetico" perché non avevo dolore) allora a questo punto ti direi di provare a scendere da 30 a un pò meno di cymbalta.
Magari apri la capsula, ne vuoti fuori un pò, fai così per qualche giorno, e poi vedi come va.
Io non aggiungerei niente senza aver parlato con Galizia.

[rob]

Alexsandra io lo prendo la mattina forse per questo li ho di giorno perché dopo qualche settimana dall’assunzione mi iniziò a dare problemi di insonnia, tu quando lo prendevi? Ora non so se prendendolo la sera me li darebbe ugualmente... non so se provare... che faccio?
No, gli spasmi non sono dolorosi ma se sono frequenti quelli vaginali e anali mi peggiorano la contrattura e allora sì che fa male (la contrattura). Grazie del consiglio ma non vorrei scendere al di sotto di 30, che già è poco.

[alexsandra]

Anche io l'ho spostato da sera a mattina per il problema insonnia. Secondo me se prima ti dava insonnia te la darebbe anche adesso, anche perché credo che questo discorso scatti/spasmi muscolari con questo farmaco ci sarà comunque, a prescindere dal momento dell'assunzione.

No, gli spasmi non sono dolorosi ma se sono frequenti quelli vaginali e anali mi peggiorano la contrattura e allora sì che fa male (la contrattura). Grazie del consiglio ma non vorrei scendere al di sotto di 30, che già è poco.

Prova a fare una valutazione bilanciando un pò di aspetti.
Se gli spasmi anali e vaginali sono dolorosi le soluzioni sono: aspettare il controllo con Galizia, riferire a lui questa situazione e valutare il da farsi (che secondo me potrebbe essere un cambio farmaco, perché comunque la contrattura è fastidiosa e comunque con questi spasmi nn aumenteresti sicuramente la dose) oppure provare adesso a calare un pò il farmaco (togliendo un pochino, non molto dalla compressa) e vedere nelle prossime 3 settimane prima del controllo come procede la situazione, e poi tirare le somme su come continuare.
Magari il corpo si abituerà meglio e pian piano gli spasmi diminuiranno. Ci sono alcune persone che hanno bisogno di più tempo.
Se tu pensi che tenendo il dosaggio a 30 guarirai più velocemente, quindi nn vuoi diminuire per questo motivo, secondo me questo è un grosso errore perché nel frattempo che cerchi di resistere con questo dosaggio che il tuo corpo ti sta dicendo essere "troppo" per lui in questo momento, sempre il tuo corpo te lo sta facendo capire in altri modi (per esempio con il peggioramento della contrattura). Non so quanto valga la pena.
Ti consiglio vivamente di leggere tanto le storie personali di altre utenti che hanno preso/stanno ancora prendendo questo tipo di farmaci, tu aiuterebbe molto nella loro gestione.
Un abbraccio

[rob]

Alexsandra sono quasi 3 mesi che lo prendo. Peggiorai dopo il primo tentativo di aumento, poi mi ripresi, per il mese di gennaio sono stata discretamente con la contrattura, come prima. Poi col secondo tentativo di aumento non mi sono più ripresa, per adesso. Sono quasi 3 mesi che lo prendo, ancora deve abituarsi? Comunque ovvio che ne parlerò con Galizia, perché il laroxyl io non lo sopporto l’ho preso per 2 mesi e mi aveva addormentato tutta la zona genitale iniziandomi a provocare SEMPRE dolore ai rapporti oltre a bloccarmi quel po di eccitazione che rimaneva, non me lo posso mai scordare che mi ha combinato quel farmaco, oltre a 10mila effetti collaterali, stavo malissimo. Mi stava uccidendo. Il lyrica l’ho preso per 3 mesi secondo me era inutile, mi dava solo difficoltà di concentrazione e giramenti di testa. Che ci rimane più? Il cambio farmaco mi mette ansia perché poi devo iniziare tutto daccapo e non è che ci sono poi così tante altre scelte. Altri anti depressivi mi mette ansia provarli con quello che mi ha fatto il laroxyl. Questo era quello che tolleravo di più se non fosse per sti spasmi di merda. Ma cmq ne parlerò in ogni caso con lui,ovviamente. Di storie ne ho lette a decine e decine, ancora adesso leggo continuamente vari aggiornamenti, passo giornate sul forum, di riprendere a leggere daccapo altre le storie penso che non sia proprio il caso perché mi aumentano sono l’angoscia e il senso di smarrimento.

[giuliap]

ciao Rob!
quando è previsto il controllo con Galizia?

[rob]

Per il 16 marzo. Comunque credo di aver capito cosa è successo. Gli spasmi essendo stati a livello superficiale La contrattura si è concentrata soprattutto all’entrata proprio, ai lati, e soprattutto in un posto dove non avevo mai massaggiato. Verso l’alto. Non so quali muscoli siano,forse i para uretrali ma portandomi dove avevo dolore son finita lì. Quindi con un movimento col vibratore dal basso verso l’alto ovvero tipo verso la pancia, ho cercato di fare degli stiramenti. Mi faceva molto male. È come se si fosse fatta una sorta di contrattura a cerchio che schiacciasse tutto. Non mi ero mai trovata a massaggiare prima d’ora in quei punti

[rob]

Scusate se scrivo un altro post ma stanotte ho fatto un brutto sogno e anche strano. Ho sognato di essere incinta, era già grande la pancia ed era una femmina, io tutta contenta (il partner non c’era nemmeno nei sogni come nella realtà però ahaha) condivisi la notizia con mia mamma all’improvviso mentre ero in una casa mi son trovata in un luogo oscuro e becero tipo un bosco bruciato era tutto nero, Io ero coricata a terra sentivo la pancia muoversi ma in realtà sapevo che era come un’illusione anche nel sogno, e c’era una sagoma nera non identificabile tipo mostro (beh credo che sia la vulvodinia) che diceva “ma tu non puoi averli perché tu non puoi avere rapporti come le persone normali, tu hai male, ti uccidi dal male, non sei normale, non lo sei più” comunque una cosa del genere. In quel momento la pancia è sparita è mi sono svegliata. Questo è stato uno dei più macabri tra quelli che di solito faccio. Madonna Santa ma perché... che tristezza

[rob]

Becero* non c’entra nulla come aggettivo. Sto perdendo colpi. Comunque è stato molto brutto. Comunque ora vedo come va, al controllo vedo che cosa dice. Ho ansia sinceramente. Non è possibile che non riesco a trovare un farmaco col quale mi trovo bene e che non mi dà problemi. Uffa